Total interessant.

[anne67]

Einen guten Abend an alle,

bin neu und etwas verwirrt. Hatte vor ca. 15 Jahren den ersten Schub, danach Ruhe bis letzten Juni. Erst die Knie (beidseitig), dann die Zehen(beidseitig), dann Hochzeit mit meinem GöGa, dann Sprunggelenk links, dann Finger (Zeigefinger beidseitig) und Handgelenk (rechts). Der erste Rheumatologe sagte Arthrose, kann man nichts machen. Der zweite fing an mit Skelettsintigramm und nach dem linken Sprunggelenk mit einer Kernspin. Dort wurden zwei Ergüsse festgestellt, die in der Radiologie gespritzt wurden. Hat aber alles nur 3 Wochen gehalten. Dank Predni (ab heute wieder von 7,5 mg auf 30 mg rauf) und MTX (seit 7 Wochen 10, ab nächsten Di 15 mg ) ist bis auf das Fußgelenk alles im gelben Bereich, d.h. fast schmerzfrei.Diagnose: cP. Bin eigentlich noch ziemlich depri, will mich einfach nicht mit der Krankheit anfreunden, obwohl ich es ja jetzt muß, seufz. Hoffe, das die Schmerzen irgendwann mal weniger werden, bzw. das es schmerzfreie Monate oder Jahre geben wird.
War jahrelang selten beim Arzt und bin seit Juni l.J. nur beim Arzthopping, kann mir echt ein besseres Hobby vorstellen. Hoffe, Ihr könnt mich ein bißchen aufbauen.
Viele scherzen schon, ich hätte mit meiner Krankheit nur bis nach der Hochzeit gewartet. Sieht mein GöGa nicht so, versucht mir zu helfen, wo er kann.

Simone

 

[Monsti]

Servus Simone,

sei erst mal ganz herzlich willkommen in der riesigen Rheumi-Family!

Mit der richtigen Therapie wirst Du irgendwann fast schmerzfrei sein, allerdings kann das dauern. Die Diagnose cP (ich hab's auch) ist zunächst ein ziemlicher Hammer, und man braucht längere Zeit, um sich auf die veränderten Verhältnisse einzustellen. Aber glaub mir: Es geht!

Ich bin bereits bei meiner 4. Basistherapie. Seit längerem passt es nicht mehr perfekt. Es ist aber alles immer noch um ein Vielfaches besser als vor der Einleitung der Basistherapien vor *mal nachdenken muss* ca. 4 Jahren. Seit 1,5 Jahren komme ich ohne Cortison aus. Schmerzmittel nehme ich gar nicht.

Ja, man sollte tunlichst mit und nicht gegen die Krankheit leben: Stress minimieren, den früheren Leistungsanspruch deutlich herunterschrauben, soviel genießen, wie nur irgend möglich. Meine Erfahrung.

Halt die Ohren steif und misch' hier munter mit, das hilft!
Liebe Grüße von
Monsti

 

[anne67]

Danke Monsti,

lese schon seit ein paar Stunden im Forum, die Seiten so seit Dezember. Ist ja schon ganz schön heftig, was manche von Euch mitmachen mußten. Habe mir schon ein paar gute Tipps rausgelesen. Werde wohl das Schnelllebige aufgeben und mal mehr auf meinen Körper hören. Mehr Ruhe und so. Muß ja wieter gehen.
Finde es super, wie Ihr Euch untereinander Mut macht, Hoffe ich kann auch mal helfen. Habe heute meinen Rheumato gefragt, wie es mit den TNF-Blockern steht. Er meinte nur, die werden erst verschrieben, wenn mindestens 2-3 Basistherapien fehlgeschlagen sind (wegen teuer). Ist das jetzt nur für Kassenpatienten oder uach bei Privatpatienten ?

Viele Grüße Simone

 

[Madita]

Hallo Simone !

Auch von mir ein herzliches willkommen.
Ich weiß nicht ob Du auch was über meine Beiträge gelesen hast ?
Als ich im September beidseitig die Handgelenke nicht mehr bewegen konnte und auch kaum laufen konnte, vermutete mein HA sofort cP. Klar, ein Schock. Der Rheumawert bestätigte es dann auch. Nach den Schmerzen zu urteilen mussten meine Knochen schon sehr angeschlagen sein, aber das sind sie nicht. Worüber wir heilfroh sind. Die feste Diagnose im Oktober. Nach vielem lesen hier, nahm ich mir vor mit meinem "Untermieter" zu leben. Ich habe also das "Pferd" von hinten aufgezäumt. Mittlerweile bin ich mit MTX 10 mg gut eingestellt und die Schmerzen sind sehr viel weniger geworden. Es hilft nichts sich dagegen zu stemmen. Mir geht es sehr viel besser.

Lieben Gruß von Gabi

 

[Monsti]

Hallo Simone,

bei den TNF-alpha-Blockern ist es tatsächlich so, dass man zunächst mit den herkömmlichen Mitteln versuchen muss, die Erkrankung in den Griff zu kriegen. Unter diesen Mitteln muss auch Mtx gewesen sein. Ich glaube, das ist unabhängig davon, ob man Kassen- oder Privatpatient ist. Sicherlich gibt es auch hier Ausnahmen, nämlich bei besonders aggressiv verlaufenden Erkrankungen, bei der man nicht warten kann, bis z.B. Mtx greift.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[anne67]

Hallo Gabi,

danke für Dein Willkommen. Habe Deinen Beitrag mit dem "Untermieter" gelesen. Bleibt uns ja nichts anderes übrig, als mit der Krankheit zu leben. Sonst vergeudet man auch viel zu viel Kraft, die man anderweitig besser einsetzen kann. Ist bloß erst mal ein Schock, weil die cP ja für immer an einem hängt, vor allem, wenn man darüber überhaupt nichts weiß. Da heißt es erst mal, sich so richtig schlau machen und für sich das Beste rausfiltern. Dabei bin ich gerade. Deswegen glaube ich, daß mir der Kontakt mit Euch in diesem Forum ganz gut tun wird.

Liebe Grüße Simone

 

[Andrea-1]

Hallo,

bei mir wurde im Mai 2005 cP festgestellt. Bin dann auf Lantarel 15 mg eingestellt worden. Zusätzlich noch ein Antirheumatikum und Folsäure, naja das übliche halt. Habe mich gar nicht weiter damit beschäftigt - habe es einfach verdrängt daß ich diese Krankheit habe. Fühlte mich einfach zu jung dafür. Meine Mutter hat mir immer Berichte gegeben die sie in den Zeitungen fand und gab sie mir. Da wurde mir klar, daß das wohl eine altersunabhängige Krankheit ist. Leider ist es so, daß es keiner versteht. Es sieht ja nieman wenn man ständig Schmerzen hat das man manchmal nicht weiß wie man sich vorwärts bewegen soll. Dauernd jammern ist nicht mein Ding. Ich hatte gedacht, wenn ich das Lantarel nehme sind die Schmerzen weg. Leider ist dem nicht so. Als Nebenwirkung habe ich eigentlich nur das mit am nächsten Tag so übel ist daß ich nichts essen kann und mich manchmal übergeben muß. Damit könnte ich aber leben (habe sogar ein paar Kilo abgenommen ! ) wenn nur der Rest weg wär. Es ist nicht so doll bei mir ( im Gegenteil was ich bei manchen von euch gelesen habe). Ich habe solche Probleme mit den Füßen - kann nur mit Schmerzen laufen. Vielleicht liegts auch am Wetter ( soll ja auch eine Rolle spielen). Muß morgen zum Doc mit den neuen Blutwerten. Mal sehen was er sagt und ob es nicht doch was anderen gibt was mir besser bekommt und mir doch die Schmerzen besser nimmt.
Okay das war´s erst mal.
Paßt auf euch auf!
Gruß andrea

 

[jutta S.]

herzlich willkommen

sei froh dass dein Mann schon jetzt mitbekommt , was du da für eine üble Krankheit in dir trägst, so kann er dich mit deiner Krankheit ganz bewußt heiraten. Liebe hält das aus.
Genieße deine Hochzeit, informiere dich hier im Forum, und paß gut auf dich auf
LG Jutta

 

[Marie2]

liebe simone, ich schck dir mal ein gemütliches

rüber! im forum: ich bin neu-gierig findest du im thread
allgemeine krankenvita - infos zu vielen hier.
aber wie ich gelesen habe, hast du dich ja auch
schlaugelesen auf unseren seiten. fragen sind hier
immer willkommen und werden nach möglichkeit auch
beantwortet

alles gute für dich!
marie

 

[anne67]

Hallo Andrea, Jutta und Marie,

vielen Dank für Euer willkommen. Ich bin ja nun fast täglich bei den RO-leren und schaue, was es Neues gibt. Letzte Woche war ich krankgeschrieben und mir ging es am Wochenende richtig gut. Ich habs ja auch hauptsächlich in den Füßen, wie Du Andrea. Heute war ich den ersten Tag wieder arbeiten und prompt geht es schon wieder los. Ich hoffe, daß das Lantarel bald anschlägt. Wir haben die Dosis auf 15 mg erhöht und ich nehme es jetzt seit 8 Wochen. Ansonsten droht mir noch mal eine Spritze mit diesem radioaktiven Zeug, damit meine zwei Ergüsse im li. Gelenk sich zurückbilden. Wird schon werden. Jutta, da hast Du recht, mit meinem Männe habe ich auch einen Glücksgriff gemacht. Na ja kennen uns ja schon seit etwas über 9 Jahre, da läuft man nicht wegen eienr Krankheit weg und es muß ja nicht immer so bleiben. Ein bißchen Geduld und die richtigen Medics, dann wird es doch hoffentlich besser werden. Marie, von Dir habe ich schon sehr viel hier gelesen, Du bist sehr angagiert bei den RO-lern. Wie lange hast Du Deine Krankheit schon? Bei den ganzen medizinischen Begriffen, die hier so rumflattern, fange ich jedes Mal das große Blättern an. :o Ist aber gut so, weiß ich wenigstens immer wovon mein Arzt redet.
So jetzt gehts auf diesen schönen Baum von Marie und ich mache dasselbe wie dieses Zotteltier.

Euch allen eine schmerzfreie Nacht und natürlich viele humorvolle Tage

lg Simone