1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

TOP-Rheumatologe für komplizierten Fall gesucht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lola2000, 17. Februar 2013.

  1. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Forum-Gemeinde,

    von mir eine schwierige Frage:

    Kennt Ihr bundesweit einen Super-Rheumatologen, der auch bei einem sehr komplizierten Krankheitsgeschehen helfen kann?
    Ich denke da bei an "den Rheuma-Papst" schlechthin....

    Problem:
    Bechterew plus Crohn plus Akne inversa plus Knochenmarködem plus abbrechende Zähne

    An Biologicals sind schon durch: Humira, Enbrel, Simponi und nun leider auch Remicade ( zweifacher allergischer Schock)

    Irgendwie sind die betreuenden Ärzte nun ratlos, aber dabei kann`s ja nicht bleiben.

    Für bereits gemachte gute Erfahrungen, gerne auch per PN, bin ich dankbar.

    P.S. Kann jemand etwas zum Excellenzzentrum Entzündungsmedizin in Kiel oder Lübeck sagen?
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.411
    Zustimmungen:
    233
    Ort:
    Köln
    Hi,
    Ich kenne da nur die "Rheuma-Päpstin" genannte Prof.Dr.Grominca-Ihle in Berlin, seit 2008 Präsidentin des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga e. V., die aber nur noch privat behandelt. Bin auch nicht mehr sicher ob sie die Praxis noch auf hat.

    Gruß Kukana
     
  3. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    892
    Zustimmungen:
    22
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Wäre bei einem solch komplizierten Fall nicht vielleicht der stationäre Aufenthalt in einer guten Rheumaklinik angebrachter? Dort könnten in ein paar Tagen etliche Untersuchungen wesentlich stressfreier durchgeführt werden als ambulant (ist jedenfalls meine Meinung dazu).
     
  4. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Danke für die bisherigen Antworten.

    Hmm, praktizieren sollte der oder die Mediziner/in schon noch.

    Ja, klar wird das nicht ambulant abgehen. Aber auch stationär wird es nicht einfach, da eben schon so viel ohne Erfolg probiert wurde und nicht mehr viele Optionen da sind :(

    Vielen Dank, für jeden, der einen Beitrag hat!

    Danke Euch, Lola
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kukana

    Nach meiner Kenntnis hat sie nicht mehr ;)


    @Lola2000

    "DEN" Rheumapapst gibt es nicht. Warum muss es denn jemand so Besonderes sein?


    LG, Frau Meier
     
  6. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Frau Meier,

    ich suche einfach deshalb jemand überragend Guten, da die Problemlage extrem kompliziert ist, wie ich oben nur kurz angedeutet habe. Ich könnte einen Roman schreiben, das will ich Euch aber lieber ersparen.

    Wie gesagt, MB sehr schmerzhaft und dazu einen sehr starken Crohn. Nun hat Remicade versagt und es ist schon so gut wie alles durch.....

    Grüße, Lola
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.411
    Zustimmungen:
    233
    Ort:
    Köln
    @Lola,
    Frag doch mal bei sillepiepchen an, ihr Mann hat MC und war lange Zeit damit in Behandlung im Raum HH, ich weiß nur nicht mehr wo.

    Gruß Kukana

    @FrauMeier: Das hatte ich mir auch schon gedacht :)
     
  8. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Danke, ich glaube, da hab ich in einem anderen Forum auch schon was gelesen. Das dürfte Prof. Raedler in HH sein, der derzeit auch nicht praktiziert, aber wohl bald wieder....

    Vielleicht ist der Ausdruck "Rheuma-Papst" auch etwas unglücklich gewählt. Ich denke, Ihr wisst aber dennoch, was ich damit meine. Jemanden, der eben eine ziemliche Kapazität auf seinem Gebiet ist und sich auch in schwierige Dinge rein beißt......

    Danke fürs Mitdenken!

    Lola
     
  9. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Dezember 2009
    Beiträge:
    761
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    München
    Hallo Lola,
    auf der Suche nach dem "Super-Arzt" kann ich dir nicht behilflich sein. Für welches Gebiet suchst du denn einen Spezialisten? Die abbrechenden Zähne dürften einen Rheumatologen eher weniger interessieren.
    Wie äußert sich denn der Bechterew bei dir, welche Schmerzmittel, welche Gymnastik etc. hast du denn da schon "durch"? Machst du regelmäßig die spezielle Gymnastik? (Gerade bei Schmerzen....) Haben die Biologicals nie gewirkt? Wie lange hattest du denn die einzelnen Medikamente?
    Darmerkrankung und Bechterew hängen oftmals zusammen.

    Wegen des Bechterew (und Crohn) kannst du dich auch an die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew wenden. Die haben sicher auch in deiner Nähe eine Gruppe, die dir beratend zur Seite stehen kann.


    LG
    Pezzi
     
  10. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Lola,
    alles Gute bei der Suche....

    nichts für Ungut, aber, manch ein Erkrankter mit Gleicher/Ähnlicher Erkrankung und selbiger Medikation würde sich schon über einen "Abt" freuen statt eines Papstes:rolleyes:

    Viel Glück vom Käferchen
     
  11. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

    Registriert seit:
    9. August 2008
    Beiträge:
    900
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Soltau
    Hallo lola!

    Kenne einen Super tollen gastroenterologen/ Immunologe. Ja es ist prof Raedler.

    Gerne näheres über PN.

    Bin dort auch in guten Händen, habe auch ein Top rheumatologe.

    Gruß Meerli
     
    #11 17. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. Februar 2013
  12. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

    Registriert seit:
    3. Dezember 2012
    Beiträge:
    71
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin Britz
    Hallo!

    Ich weiß auch nicht, ob die das weiterhilft, aber meinen Rheumatologen kann ich sehr empfehlen. Er ist zumindestens nach meiner Erfahrung wirklich Top, nimmt sich sehr viel Zeit und ist bekannt dafür auch viele Patienten zu haben, wo sonst keiner mehr weiter wusste. Es ist dr Herzberg, Berlin Treptow.

    Allerdings hat er mir auch mal gesagt, dass Leute die besonders schwer bzw selten erkrank sind (trifft ja in deinen fall zu) auch sehr gute Chancen in der Berliner Charité haben. Dort nimmt man wohl nur noch "Extremfälle" bzw. Leute mit seltenen rheumatischen Erkrankungen. Evtl hilft dir das was. Ich wäre persönlich auch eher für eine Klinik als einen normalen Rheumatologen. Ich finde persönlich grade die Kombination von Rheuma und Akne inversa interessant, bei mir ist die a.i. Nicht diagnostiziert, ich bin mir aber sicher, ein Frühstadium davon zu haben, welches durch 3 Jahre MTX hochdosiert ausgebrochen ist. Aber Näheres dazu könnten wir evtl per PN schreiben, melde dich, falls Interesse besteht

    Alles gute!
     
  13. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Ich danke euch für euere bisherigen Antworten!

    Nicht ich selber bin erkrankt, es handelt sich um einen nahen Angehörigen.

    Selbstverständlich sind wir mit allen herkömmlichen Dingen bestens vertraut. Doch die beste Gymnastik hilft nichts, wenn die Entzündung wütet und jeder Schritt zur Qual wird.!

    An die Charite hab ich auch schon gedacht. Weiß jemand, was man unternehmen muss, um da "rein" zu kommen, außer Einweisung natürlich. Das ist eh klar.

    Grüße, Lola
     
    #13 17. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. Februar 2013
  14. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Käferchen,

    das mit dem "Papst" war ja auch nur als Metapher gemeint ;)

    Ich gebe mich auch mit einem Kaplan zufrieden, sofern der gute Ideen hat. Leider drängt die Zeit, für Experimente haben wir keine Luft.....


    Grüße, Lola
     
  15. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

    Registriert seit:
    3. Dezember 2012
    Beiträge:
    71
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin Britz
    Soweit ich weiß, gibt es in der Charité eine Sprechstunde in der man vorstellig werden muss. Dort wird dann die Krankengeschichte aufgenommen und über die mögliche weitere Behandlung gesprochen. Ich denke dort wäre es auch an ehesten möglich, verschiedene Spezialisten unter einen Dach zu haben.
     
  16. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.364
    Zustimmungen:
    70
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hallo Lola,

    also zum einen verstehe ich dein/euer (anscheindend geht es ja um jemand anderen) Anliegen sehr gut...
    Zum anderen wird es vermutlich schwer, genau zu sagen, ob die "Päpste" auch wirklich auf diese Kombination an Problemen spezialisiert sind.

    Ich persönlich halte sehr viel von Prof. Hammer im St. Josefs Stift in Sendenhorst - ein extrem versierter und zudem noch sehr freundlicher Rheumatologe.
    Inwieweit er genaue Erfahrungen mit dieser Problematik hat, weiß ich nicht - aber vielleicht könnte man ihn mal per Email anschreiben...?

    Sehr gut soll auch Prof. Müller-Ladner aus der Kerkhoff-Klinik sein - vielleicht wäre das auch ein guter Tipp, weil er zudem als Prof. der Göttinger Uni auch in der Forschung "drin ist".
    Meine Rheumatologin und auch mein Schmerzdoc kennen ihn persönlich und schwärmten von seiner Fachkompetenz.

    Meines Wissens sind die Optionen für Morbus Bechterew ja etwas begrenzter als z.B. für die rheumatoide Arthritis - vielleicht erfährst du hier noch gezielter etwas dazu:
    http://www.bechterew.de/inhalt/morbus-bechterew/die-behandlung/ (aber die kennst du sicher schon) - es gibt im Internet ja auch noch eine Vereinigung für Morbus Crohn - auch dort würde ich es zusätzlich versuchen...

    Ich habe gehört, dass sehr viele Leute mti MB extrem gute Ergebnisse bei einer Behandlung im Gasteiger Heilstollen haben - wäre vielleicht auch einen Versuch wert - angeblich hat die Besserung meist über Monate angehalten.

    Von Herzen alles Gute und viel Erfolg wünscht
    anurju :)
     
  17. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.364
    Zustimmungen:
    70
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    ... da fällt mir noch ein

    Ich war im Januar in einem anthroposophisch orientierten Krankenhaus und da waren total viele Leute mit Morbus Crohn - die meisten erlebten eine sehr starke Linderung ihrer Beschwerden - dort wird ganz anders gearbeitet und da ja das Immunsystem anscheinend völlig "aus dem Takt" ist, wäre das vielleicht eine Alternative.
    Hier findest du verschiedene Anlaufstellen - ich persönlich fand die Paracelsus-Klinik super - aber man muss schon für andere Heilmethoden (Wickel, Globuli, Einreibungen,...) offen sein...
    http://www.anthro-kliniken.de/d.html

    Liebe Grüße nochmal von anurju
     
  18. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Oktober 2009
    Beiträge:
    62
    Zustimmungen:
    0
    Hallo anjuru,

    ganz herzlichen Dank für deine Ideen! Ich werde mir die genannten Optionen auf jeden Fall näher anschauen.....

    Freundlich ist schon mal gaaanz wichtg. Wenn man verzweifelt ist, ist es oft sehr wichtig, in welchem Ton welches Wort fällt.

    Den Heilstollen "kenne" ich auch schon, im Augenblick steht aber erst mal das Finden einer neuen Therapie im Vordergrund.

    Die anthroposophische Klinik wäre für mich selbst vielleicht schon eine Option, bei meinem Sohn brauche ich mit "sowas" gar nicht ankommen. Da ist er leider nicht dafür zu haben.

    Beim DCCV, der Vereinigung für CED-Patienten ist er schon Mitglied. Danke für den Bechterew-Link.

    Schönste Grüße und von Herzen alles Gute,

    Lola
     
  19. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.364
    Zustimmungen:
    70
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Liebe Lola,

    ... nur zur Erklärung.... also das sind schon ganz normale Schulmediziner dort - nix mit Hokus-Pokus und Handauflegen oder so... :D

    Auch die Untersuchungsmethoden sind die gängigen... alles, was zur inneren Medizin halt so dazu gehört.
    Darüber hinaus wird aber eben auch viel "Wohltuendes" gemacht - und ich war sehr erstaunt, dass dies auch zu einer Verbesserung meiner Blutwerte führte.
    Aber wenn er alternativen Ansätzen eher ablehnend gegenübersteht, bringt das nichts...
    Zwei Schwerpunkte dort sind z.B. die Hyperthermie (wird bei Krebs und z.T. auch bei Rheuma angewandt). Mir hatte man Misteltherapie angeboten (um das Immunsystem zu stimulieren) - das habe ich erstmal zurückgestellt, weil ich aus anderen Gründen dort war (u.a. Herzprobleme).

    Also: ich wollte nur klarstellen, dass man dort sehr wohl auch "normale" Schulmedizin bekommt - aber so ganz ohne "in sich gehen" (es gibt dort z.B. keine Fernseher) und ein Bewusstsein für die eigene Seele und deren Einfluss auf das Körpergeschehen ist man dort vielleicht wirklich nicht gut aufgehoben.
    Allerdings waren selbst die skeptischen Patienten (gerade eine Zimmernachbarin mit Morbus Crohn) erstaunt, wie gut die anthroposophischen Medikamente bei ihr angeschlagen haben. Der CRP hatte sich bei ihr innerhalb von 10 Tagen halbiert - ohne Coritson... Und sie hatte nach 1 Woche erstaunlicherweise keine Krämpfe mehr (ganz ohne Buscopan) - nach einigen Monaten Dauerschub... Obwohl sie überaus kritisch eingestellt war und sich über viele Dinge dort (z.B. Eurythmie) lustig gemacht hatte...
    Vielleicht einfach mal im Hinterkopf behalten, falls die "Päpste" auch ratlos sein sollten: http://www.paracelsus-stiftung.de/

    Liebe Grüße von anurju
     
  20. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

    Registriert seit:
    13. Juni 2007
    Beiträge:
    649
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Ich denke auch, dass es nie einen "hellsehenden Rheuma-Doc im Papstgewand" geben hat/wird. Was jedoch so manche Ärzte unterschiedet, sind 2 Dinge, zerst der Blick über den Tellerrand(also kein Tunnelblick) und die Herleitung eines diagnostischen Algorithmus. Passen beide gut zueinander, dann wird dieser Doc eine wahrscheinlich gute diagnostische und in Folge auch einen besseren Ansatz zur Therapie finden. Doch leider haben so manche Ärzte nicht die Zeit, sich hier zu sehr intensiv damit auseinader zu setzten. In den Kliniken gibt es morgens ein "Brainstorming" wenn es um komlizierte Fälle geht, was aber auch nicht immer von guten Ergebnissen gekrönt sein muss.

    Wenn man hier im Forum so schaut, dann hat fast jeder eine mehr oder weniger lange Vorgeschichte. Einzig es war gleich zu Beginn die Erkrankung "lehrbuchhaft" ausgebrochen.
    Und ich gehöre nunmal zu den ersteren Personen. Einige Docs und auch eine Uni-Klinik habe ich verbraucht, ehe sich jemand mit mir auseinander gesetzt hatte. Sicher waren die Beschwerden bei mir nicht gerade stimmig. Es hätte vieles sein können. Doch es gab jemand, der sich die Mühe machte, das Geflecht aufzutröseln. Und dieser jemand war Prof. Aringer von der Uni-Klinik Dresden. Im Verlauf meiner Erkrankung habe ich feststellen können, dass viel im Bereich der Rheumatologie an der dortigen Uni-Klinik geforscht wird. Der Prof war sich zu Beginn auch nicht zu fein, meine Anfrage per Mail zu lesen und auch zu beantworten. Und auch so wenn man dort ist, zeigt er keine Allüren von Hochnäsigkeit oder ähnlich. Nö ich denke er ist noch ein Mensch geblieben.

    Ob er nun ein entsprechender Geistlicher der Rheumatologie ist, kann ich nicht sagen. Ich kann nur wiedergeben, dass er derjenige war der mir geholfen hat und auch noch tut.

    LG
    Waldi