Tochter rheuma

[majosu]

Hallo,

nachdem ich PSA habe,hat es meine 9 jährige Tochter auch erwischt.
Die Beschwerden fingen vor einem Jahr an,da hatte sie noch keine Schwellungen.Mit 5 hatte sie eine Iritis.
Die Diagnose ist juvenile rheumatoide Athritis.z.Zt. bekommt sie Indometacin.
Ich hoffe, mit Ihr in guter ärztlicher Behandlung zu sein.

Grüße
majosu

 

[Locin32]

Hallo Majosu,

ich habe auch eine PsA und meine 13 jährige Tochter ist auch erkrankt, leider.
Festgestellt das da was ist habe ich schon vor ca. 4 Jahren, die Diagnose ist aber erst jetzt gestellt worden, leider sind schon die Finger und Zehen so schlimm betroffen das man von aussen sehen kann das sie Rheuma hat.

Sie lief die ganze Zeit unter dem Schmerzverstärkungssyndrom und das ihre Finger anfingen sich zu verändern, na ja "das hat man schon mal".
Entzündungszeichen nur gering vorhanden, äußerlich sichtbare Entzündungen fasgt gar keine.
Jetzt wird sie mit 2-3-3 Sulfasalazin behandelt und sollte sich bis Ende August nicht wesentlich etwas verändert haben geht es los mit den nächsten Medis.
Ich bin ja wie Du selbst betroffen und kenne mich eigentlich auch recht gut aus mit meiner Erkrankung und den entsprechenden Medis, merke aber das ich große Probleme damit habe das meine Tochter auch erkrankt ist, eben weil ich mich damit so gut auskenne.

Ich würde ihr gerne den Sch... abnehmen, ich könnte das aushalten, nur damit sie eine normale Kindheit und Jugend hat und nicht mit den Schmerzen leben muss und der Angst vor der Zukunft.

Geht es Dir auch so?

Liebe Grüße
Locin32

 

[majosu]

Ist ja schlimm,das Deine Tochter schon so stark betroffen ist.
Klar würde ich ihr auch gern die Schmerzen abnehmen.Mein Zustand ist z.Zt. relativ schmerzarm,und meine Tochter sagte dann letztens auch, noch aber Dir tut doch nicht so viel weh.Ja,was sagt man dann???
Und dann der Kampf mit den Lehrern....die sich dann wundern das das Kind 2 Stunden nach Tbl Einnahme putzmunter duch die Gegend läuft.
Dier erleben das Kind nach Schulschluß ja nicht,wie es platt auf der Couch liegt.

Grüße
majosu

 

[Connie]

Hallo Majosu,

ich habe diesen Mist leider an meine beiden Töchter weiter gegeben.
Meine 15 jährige Tochter ist momentan mit 2-0-2 Sulfa eingestellt,
meine 13 jährige Tochter ist leider allein mit MTX nicht hingekommen und nimmt nun an einer Enbrel-Studie teil .Das Enbrel wirkt sehr gut und nun merkt sie erst mal, wieviel Schmerzen sie nur unter dem MTX eigentlich hatte.

Das Problem mit der Schule kennen wir leider auch zur genüge.
Bei der Grossen geht es noch, aber bei der Kleinen war es ein ziemlicher Kampf . Bei ihr hab ich auch sehr oft gehört, - sie rennt und lacht ,da kann sie ja gar keine Schmerzen und Probleme haben- .
Wir haben Glück gehabt, der Schwager von ihrem Klassenlehrer ist auch betroffen und hat ihn mal aufgeklärt, seit dem läuft es ganz gut.

Liebe Grüße
Connie

 

[boehni]

Hallo

Das Problem mit der Schule ist uns auch bekannt.
Am Morgen hat meine Tochter in der Schule gehinkt und mit der Bewegung ging es dann besser.So hiess es oft die simuliert.
Sie nimmt nun seit 1 Jahr MTX und seit sie wöchendlich spritzt geht es ihr sehr gut.:a_smil08:
Sie muss nicht mehr an die Tabletten denken und ist seither beswchwerdefrei.
Viele sagen auch man sieht ja nichts, aber das ich ihr jede Woche Medis spritze sehen die anderen nicht.
Ich selber habe seit 3 Jahren RA und meine 12 jährige Tochter bekam ihre RA 2 Monate nach mir.
Das es uns gut geht nur dank dem wir Medis nehmen sieht keiner!
Manchmal hat man fast ein schlechtes Gewissen wenn es einem gut geht und sagt man hat Rheuma.
Die Leute sprechen lassen und nicht hören.

Liebe Grüsse aus der heissen Schweiz.:a_smil08:

Boehni

 

[Locin32]

Hallo zusammen!

Ja das Problem mit der Schule ist bei uns auch vorhanden.
Da wir ja erst jetzt die "richtige Rheumadiagnose" bekommen haben, hat man Jasmina vorher auch nicht wirklich geglaubt wenn sie nicht mehr laufen konnte das eben keine Faulheit war.
Mal sehen wie das nächste Schuljahr wird aber die Klassenlehrerin meinte das es nicht ginge das Jasmina eine generelle Schreiberleichterung bei Klassenarbeiten bekommen könnte.
Schließlich haben sie ja auch wirklich Körperbehinderte Kinder an der Schule und die würden das ja auch nicht bekommen.
Außerdem sollte es nicht jeder Lehrer wissen das sie Rheuma hat, sonst gelte sie ja als Behindert und das wäre sie ja nun mal nicht.
Ich habe ihr dann geraten mal genauer auf die Finger meiner Tochter zu achten und das nächste Gespräch verlief dann schon etwas anders.
Ich denke ich muss es einfach abwarten.
Man will ja sein Kind auch nicht in Watte packen aber es soll eine Chance haben, "normal" groß zu werden auch mit Einschränkungen.

@boehni
Ich weiß ganz genau was Du meinst.
Man sieht es nun mal kaum.
Und die Leute reden sowieso, vor allem wenn sie keine Ahnung haben.
Das Problem haben wir sogar in der eigenen Familie, das kein Verständniss da ist.
Jetzt warten wir auf die Fingerringe und Orthesen, deswegen kann Jasmina wohl nicht zur Oma fahren und da Ferien machen.
Die Fingerringe sind aber wichtig und sie sollte nicht mehr all zu lange ohne sein aber bis sie genehmigt werden, angefertigt und angepasst kann schon noch Zeit vergehen.
Meine Mutter hat da wenig Verständniss für, wahrscheinlich weil sie, sie lange nicht mehr gesehen hat.
Das ist für das Kind und mich noch zusätzlich sehr belastend.Nur was macht man da?


Liebe Grüße
Locin32

 

[Kira73]

Ich krieg hier grad einen ganz schweren Wutanfall:

... keine Schreiberleichterung - es gibt inmer noch diese selbstgerechten, Frontallappenästhetlehrer, die meinen wenn es keiner weiß ist es besser.

Blödsinn! Mich hat das als Kind schon zum kotzen gebracht und ich finde es immer noch genauso verlogen.
Der einizge der damit geschützt wird ist der Lehrer indem er sich die Arbeit erleichtert und später mit gutmütigem Mildsgesichtsausdruck sagen " ich wußte es ja sofort".

Man macht mich das aggressiv.

Locin, wende dich in Sachen - was steht euch zu - direkt an das Kultusministerium euch steht nämlich mehr zu als die ABC-Hüter zugeben. Auch die sind bequem und gehen den Weg mit dem geringsten Widerstand, vorzugsweise schnurgrade über das Kreuz einer verzweifelten Mutter.

In solchen Momenten denke ich gut, dass ich keine Mutter bin. Zu groß sind die Aggressionen eines ehemals Rheumikindes an denen die ihre Willkürlichkeiten ausgelebt haben.

*ausatme*
Kira

PS die Schreibfehler lass ich jetzt aus Protest drin

 

[boehni]

Hallo zusammen

Also meine Tochter bekommt in der Schule (CH) keine Schreiberleichterung was ist das?
Nein Ihr wurden sogar die Seiten zerrissen wenn es nicht schön genug geschrieben war und sie sollte es nochmals schreiben.
Da habe ich aber einen deftigen Brief dem Lehrer geschrieben und seit dem ging es anders.
Zum Glück hat sie nun in der 5 einen Lehrer der es begreift.
Habe von Anfang an ihm gleich 3 seitig einen Brief geschrieben mit Diagnose,Zeugnisse......Er meinte darauf es hätte gereicht wenn ich es ihm gesagt hätte.
Neeeeeeeeeeeeeeee eben nicht ich habe 2 Jahre davor nur gesprochen und es ging immer wieder vergessen.


@ Locin 32


Ja was soll da man tun???
Schön das es Euch gibt und wir uns verstehen oder?
Das in der Familie kenne ich auch es wird nur immer am Rande wahrgenommen was Rheuma ist und ist es akkut oder muss sie zum Arzt kommt immer doofe Spruch: Ja ist es denn wirklich soo schlimm???
Von wo hat sie das denn??? Sicher nicht von mir.
Oder es kommen die Sätze ich habe auch Probleme mit den Gelenken....mit 70 Jahrenoder mehr!Nimm eine Tablette!
Aber hallo die Kleine ist 12 und das ist sicher etwas anderes.
Und eine normale Tablette nützt da nicht`s!
Aber ich glaube wir Rheumamamis verstehen uns da blind und ich bin froh das ich nicht alleine bin und weiss es gibt andere die mich verstehen, auch nicht Mamis.:a_smil08:


lg Boehni

 

[majosu]

Danke,für Eure vielen Rückmeldungen.Alle haben ähnliches erlebt.
Ich habe noch Material von der Reumaliga für die Lehrerin zu Hause.
Ob ich es ihr gebe?
Ich weiß nicht wie das ankommt...sollte mir aber eigentlich egal sein.
Morgen wird ertsmal Geburtstag gefeiert.

Liebe Grüße
majosu

 

[Patty]

Huhu,
ich habe auch diesen Brief von der Klinik, wo erklärt ist was Rheuma ist und für die Kinder bedeutet. Bei 2 Lehrern ist es angekommen und sie haben es verstanden, die Klassenlehrerin ist absolut resistent gegen alle Erklärungen, sie will es nicht verstehen.
Wenn du Glück hast versteht sie es. Wenn nicht musst du halt öfters hin.
Meine Tochter hat Dienstag Fussballturnier an der Schule, das wird wieder was geben, den das kann sie nicht im Moment und man wird ihr wiede runterstellen, das sie nicht will, wie jedes Jahr.

Ich wünsche euch verständnisvolle Lehrer.
Unsere haben es selten, Anika mußte direkt nach der Klinik alle Arbeiten innerhalb von 3 Tagen nachschreiben. Manche Fächer hatte sie in den 3 Wochen Klinik nur 2 mal, aber das hat niemanden interessiert. Sie hätte ja alles alleine nachholen können, im Krankenhaus, da hat man ja schließlich Zeit.

Ich ärgere mich nicht mehr.

 

[enli]

Halo
ich lese jetzt viel über leiden durch Rheuma und kann nicht verstehen , warum ihr alle so lange krank sind.
Als ich 12 war, die Ärtzte haben bei mir die schwerste Rheuma wie es gibt festgestellt. Eine Ärtztekonsilium hat beschlossen eine Antibiotikum Therapie durchzumachen.Ich musste 2 Jahre lang, ein mall im monat Debecilin Spritze nehmen.Jedes mall am vorrigen Tag musste ich Probe auf vertreglichkeit machen.
Die Debezilin Spritze tut weh, aber mann kann sie mit Beteubungsmittel machen.Ich machte ohne.
Zwei jahre lang haltete ich durch.In diesen zwei Jahren war ich nie krank.
Danach habe ich alle Erkeltungen,anginas nachgeholt aber meine Rheuma war weg !!!!
Bis jetzt, also über 40 Jahre habe ich keine .!!!!
Wenn ich heute so viele kranke auf Rheuma sehe, dann ich muss mich an meine Ärtzte damals, sehr bedanken.
Wir wissen, dass in jungen alter die Rheuma greift die Muskeln an, so wie Herz.Herzklapen Fehlern sind die Volgen.
Also liebe Leute 2 Jahre Debezilin in Frühen Stadium haben mich geheilt.
Alles gute
Elisa

 

[Kristina cux.]

Halo
ich lese jetzt viel über leiden durch Rheuma und kann nicht verstehen , warum ihr alle so lange krank sind.
Als ich 12 war, die Ärtzte haben bei mir die schwerste Rheuma wie es gibt festgestellt. Eine Ärtztekonsilium hat beschlossen eine Antibiotikum Therapie durchzumachen.Ich musste 2 Jahre lang, ein mall im monat Debecilin Spritze nehmen.Jedes mall am vorrigen Tag musste ich Probe auf vertreglichkeit machen.
Die Debezilin Spritze tut weh, aber mann kann sie mit Beteubungsmittel machen.Ich machte ohne.
Zwei jahre lang haltete ich durch.In diesen zwei Jahren war ich nie krank.
Danach habe ich alle Erkeltungen,anginas nachgeholt aber meine Rheuma war weg !!!!
Bis jetzt, also über 40 Jahre habe ich keine .!!!!
Wenn ich heute so viele kranke auf Rheuma sehe, dann ich muss mich an meine Ärtzte damals, sehr bedanken.
Wir wissen, dass in jungen alter die Rheuma greift die Muskeln an, so wie Herz.Herzklapen Fehlern sind die Volgen.
Also liebe Leute 2 Jahre Debezilin in Frühen Stadium haben mich geheilt.
Alles gute
Elisa

Super, dass es dir geholfen hat. Aber du musst wissen. Rheuma ist nicht gleich Rheuma. Bei jedem verläuft diese Erkrankung anders! Man darf nie alle Rheumakranke unter einen Hut stecken.

Liebe Grüße

Kristina

 

[aggie_s]

Hallo Enli,

aus deiner Erzählung entnehme ich ziemlich sicher, dass du damals rheumatisches Fieber hattest! Das hat mit entzündlichem Rheuma soviel zu tun wie Hase und Hund!
Rheumatisches Fieber ist eine Infektionskrankheit, die z.B. durch eine Mandelentzündung ausgelöst werden kann! Kannst du auch hier im Forum nachlesen! Dieses Fieber ist gut mit Antibiotika zu behandeln und im Regelfall bleibt davon nichts zurück!
Uns Anderen, von Polyarthritis Betroffenen, kann leider kein Antibiotika der Welt helfen, wir sind und bleiben krank, denn unser Rheuma ist nur zu lindern, aber nicht zu heilen!! Schön, dass du dich von deiner Erkrankung erholen konntest!

LG

 

[Marly]

Hallo Ihr Lieben,
meine Tochter (14) hat durch das Rheuma keine Nachteile in der Schule. Sie hat vom Gymnasium auf die Freie Waldorfschule gewechselt, weil sie durch das häufigen Fehlen das Pensum nicht geschafft hat und unter dem enormen Druck gelitten hat. Seit 2 Jahren ist sie bei den "Waldis" und total aufgeblüht. Dort wird ihr viel Verständnis entgegengebracht. Sie hat einen Jungen aus der Klasse, der ihr beim Tragen hilft, wenn es erforderlich ist. z.B. auf den Klassenfahrten oder wenn sie draußen Unterricht haben, bekommt sie einen Stuhl rausgestellt. Für den Sportunterricht hat sie ein Dauerattest und wenn eine neue Praktikantin meckert, rufe ich kurz an und erkläre die Lage. Sie fehlt häufig, aber sie schafft das Pensum gut, da sie eine sehr gute Schülerin ist, hat sie schnell aufgeholt. Es liegt auch daran, dass sie gerne auf diese Schule geht, die wie eine große Familie ist und wo sie ihre ausgeprägte kreative Seite voll ausleben kann.
Seit sie Rheuma hat, haben wir gelernt, wie wichtig es ist, dass das "Rundherum" stimmt und ihr Kraft gibt. Da steht sie Schule an zweiter Stellle, denn dort verbringt sie die zweit meiste Zeit.
Wenn eure Kinder auf der Schule nicht gut behandelt werden, würde ich keine Kosten und Mühen scheuen und mich nach einer anderen Schule umsehen. Denn es ist wichtig, dass sie einen guten und höchstmöglichen Schulabschluss machen. Mit Rheuma kann man nicht als Verkäuferin arbeiten oder andere körperlich schwere Arbeiten machen.
Wir haben noch das Glück, auch wenn ich eigentlich nicht von Glück reden möchte, dass ihre Klassenlehrerin auch Rheuma hat und sie total versteht. Manchmal hinken die beiden nebeneinander über den Schulhof....
Alles Liebe und immmer das Beste für die Kleinen,
Marly

 

[majosu]

Hallo,
@Patty...entschuldige die späte Antwort..... ich habe Ende der Ferien nochmal mit der Lehrerin gesprochen.
Sie machj einen recht offenen Eindruck.Material zum Lesen werde ich ihr in einigen Tagen geben.
Wir haben um einen 2. Schulbuchsatz gebeten,ich hoffe das klappt.

Grüße
majosu

 

[Hannidie2te]

Hallo
also meine Diagnose lautet chronische juvenile idiopatische Polyarthritis (sero negativ) und dann habe ich auch noch Weichteilarthritis, ziemlich schlimm. Ich habe das jetzt schon seit etwa 5 Jahren, weiß es aber erst seit einem Jahr

In der Schule hatte ich früher sehr große Probleme mit den Lehrern, ich durfte oft nie meine Arbeiten fertig schreiben und habe so immer nur die Hälfte geschafft. Mir wurde auch sehr oft unterstellt das ich nur simuliere
Dann habe ich die Schule gewechselt. (ein Berufliches Gymnasium, wo u.a. auch körperbehinderte gelernt haben). Dort hatte ich leider auch nur Lehrer die das gar nicht verstanden haben. Ich bekam immer nur zu hören "man sieht nichts, also hast du auch nichts".
Dann war ich etwa einen Monat im Krankenhaus und danach noch zwei Monate krank und dann sollte ich 15 Arbeiten nachschreiben, dass hätte ich aber nicht geschafft (vor allem nicht wegen den Händen!). Also habe ich wieder die Schule gewechselt und wiederhole die 11te Klasse auf einem normalen Gymnasium, ich bekomme dort sehr gute Unterstützung von allen Schülern und Lehrern, auch wenn ich sehr oft ausfalle

Ich wünsche euch allen, dass es gut klappt und das die Lehrer verstehen, dass wir Rheumis auch ihre Unterstützung brauchen!

liebe Grüße :a_smil08:

 

[Estelle]

Huhu ihr Lieben

Ich hatte auch schon als Kind Rheuma, dachte aber, das sei normal, weil die Erwachsenen sich auch immer über Rückenschmerzen beklagten. Allerdings fiel mir auf, dass diese auch eine Menge körperlich arbeiteten und ich trotz Schonung morgens nicht normal aufstehen konnte. Sie schon. Einschränkungen hatte ich keine, nur ständig Schmerzen, musste deshalb auch oft zur Ärztin, die schon etwas fand, ich verstand aber nur die Hälfte. Jedenfalls verbot sie mir alle anstrengenden Jugendlager, schulisch oder privat. Ich bewunderte meine Eltern immer, weil sie fitter waren als ich. Meine Mutter tröstete mich stets, das werde bei mir noch kommen. Aber war nie so, auch jetzt nicht.

Na ja, trotzdem gibt es auch sehr schöne Erinnerungen, vor allem wenn ich den ganzen Tag schmökern konnte und Unmengen an Büchern verschlang. Eigentlich ist es sehr verwunderlich, wie ich trotz Rheuma als Kind das Leben genießen konnte. Jedenfalls wär es für mich kein Grund, kein Kind haben zu wollen, nur wegen dem Rheuma, das ev. auch das Kind haben könnte. Es gibt so viel, was man auch mit Rheuma machen kann und wofür es sich zu leben lohnt. Meine gesunden Geschwister waren viel weniger fröhlich als ich.