Tochter hat Rheuma

[Mama]

Hilfe! Meine 15jährige Tochter hat Rheuma. Seit einigen Monaten erst, und so massiv, dass sie Medikamente in sehr hoher Dosierung nehmen muss. Etanercerpt musste wegen mangelnder Wirksamkeit abgesetzt werden - davon hatten wir uns so viel versprochen! Z.Zt nimmt sie MTX 20 mg, Cortison 16 mg, und Bextra. Hat im Augenblick mehr mit Nebenwirkungen als mit den Gelenken zu kämpfen. Wer macht uns Hoffnung? Wie lange machen ihre Leber und Nieren das mit?

 

[Pus59]

Hallo Mama,

meine 13jährige Tochter hat seit gut 2 Jahren Rheuma (polyarthritis). Damals war sie nicht mehr
in der Lage, sich alleine anzuziehen. Gehen war auch ein Problem. In der Rheumaklinik in
Sendenhorst wurden 16 Gelenke punktiert und Cortison eingespritzt. Sie muß auch 20 mg
MTX und Naproxen 3 X 250 mg/Tag einnehmen. Das ganze jetzt schon 2 Jahre. Ihre Blutwerte
sind gut.

Sie trinkt jetzt seit einigen Wochen Aloe Saft. Der entgiftet den Körper. Bisher hatte sie bei diesem feuchten Wetter immer gleich eine Erkältung (wegen dem MTX). Bis jetzt haben wir Glück.

Mir gefallen die verordneten Medikamente auch nicht so besonders gut und werden demnächst
einen Schulmediziner aufsuchen, der sich auch mit alternativer Medizin auskennt.

Liebe Grüße

Pus59

 

[Sasa]

Keine Hilfe - nur etwas Trost

Hallo Mama,

leider kann ich nicht richtig mitreden, denn ich selbst kann leider keine Kinder bekommen.
Doch so ähnlich muss sich meine Mutter gefühlt haben, als ich sie sehr oft aus dem Krankenhaus angerufen hatte, wenn ich wieder wegen irgendeinem Bänder-, Meniskusriss oder sonstwas in der Notaufnahme gelandet bin. Und das war oft!!!

Zudem hatte ich nebenbei als Kleinkind auch noch Epilepsie und nahm - für Kinder-Verhältnisse - ziemlich hohe Medikationen, was für meine Leber auch nicht grad gut war.
Aber ich habs gepackt, bin immerhin 32 J. und versuche immer stark zu sein.
Hier im r-o habe ich viel moralische Unterstützung bekommen.

Ich bin dir leider keine große Hilfe, kann dir jedoch einen ganz kleinen Tipp geben: Für Kinder gibt es nix besseres, als wenn sie das Gefühl haben, dass die Mama ganz stark ist und immer wieder sagt und beteuert: "Wir schaffen das schon - und du erst recht!" Ich hab daran geglaubt. Ich hab immer gedacht, wenn ich so alt wie Mama bin, dann geht's mir wieder gut.
Stimmt zwar nicht ganz, aber damals hat es mich moralisch "am Leben erhalten".

Ich wünsch dir für dich und deine Tochter alles alles Gute und ganz viel Kraft...
Sie wird es bestimmt schaffen - und du auch!

Alles Liebe und viel GLÜCK!

Sasa

 

[Meyer]

Meine Tochter hat Rheuma

Hallo Mama,

Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und sie berühren mich sehr.
Ich (43) habe seit 23 Jahren Rheuma und lebe in ständiger Angst eines meiner
4 Kinder könnte auch daran erkranken. Kommen sie mal und klagen über Schmerzen in
Hand oder Fuß, klingeln bei mir sofort sämtlich Alarmglocken, doch ich bemühe mich sie
es nicht merken zu lassen.
Wie muss es dir da gehen, wo die Erkrankung Realität ist.
Und doch musst du die Ruhe bewahren, solltest gut informiert sein( da bist du auf R-O- ja richtig). Du solltest Optimismus verbreiten um mit deiner Tochter diese Krise zu meistern.
Es kommen GARANTIERT auch wieder bessere Tage !!!!!!!!!!!!
Es gibt für Kid übrigens im Internet die Seite www.rheumakids.de.
Vielleicht schaut deine Tochter da mal rein. Die haben einen Chat für Kinder ab 14 Jahren
und Informationen etc.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut

Liebe Grüße
Nea Meyer

 

[danny]

liebe mama,

das tut mir sehr leid. ich kann da leider nix zu sagen, denn ich hab noch keine kinder.

aber ich werde an euch denken!!!


liebe grüsse

danny

 

[Gerlinde]

Hallo Mama,
wenn Etanercept/Enbrel nicht wirkt, kämen ja noch 2 weitere Biologicals in Frage, das gerade in Deutschland zugelassene Humira (Wirkstoff: Adalimumab) und Remicade (Wirkstoff: Infliximab). Die Response ist meines Wissens nach unabhängig von Etanercept, es wäre also einen Versuch wert.
Viele Grüße - Gerlinde

 

[Mama]

Antwort Tochter hat Rheuma

Vielen Dank an alle, die auf meinen ersten Beitrag geantwortet haben! Es ist unheimlich tröstlich zu wissen, dass es hier bei euch Rat und Zuspruch gibt. Nun fahren wir erstmal (mit meiner Tochter natürlich) ein paar Tage in Urlaub. Drückt uns die Daumen, dass sie gut drauf ist und nicht ihre Ferientage im Bett verbringen muss! Anschließend nehme ich wieder Kontakt auf.:

 

[kukana]

hallo auch von mir ein willkommen. wir haben bei uns im forum und chat auch einige kinder und jugendliche. je nachdem wie die zeit es ihen erlaubt sind sie häufiger mal im chat anzutreffen. somit könnte deine tochter sich dort mit ihnen austauschen.
dazu gibt es eine mailingliste für die eltern von rheumakranken kindern. die findest du z.b. bei nixe auf der hoempage: http://people.freenet.de/sbuck/rrheuma.htm

vor ein paar wochen gab es ein wochenendtreffen mit den eltern und kindern in cuxhaven, an dem ich -als kinderloser gast - teilnehmen durfte. ich war erstaunt , doch von vielen zu hören, die durch die medikamente in remission gekommen sind. das ist doch eine gute aussicht auch für dein kind. ( evtl. mal eine PN(private nachricht) wegen weiteren treffen an nixe oder gaia schicken).

wie schon erwähnt gibt es ja auch noch remicade oder humira. vielleicht hilft das mehr. manchmal muss man aber auch nur ein wenig mehr geduld haben, letzendlich wird das rheuma als erkrankung bleiben aber man kann sich damit arrangieren.

alles gute erstmal und gruss von kuki

 

[ibe]

Hallo,

ich kann dich gut verstehen und deine Verzweiflung. Das habe ich auch alles mitgemacht. Mein Sohn war 10 Jahre alt und seine cP war sehr aggressiv, kann ich dir sagen. Ich war oft mit den Nerven am Ende. Mein Sohn hat auch schon diverse Medikamente und hoch dosiert ein genommen oder gespritzt. Es half rein gar nichts, mal ne Linderung , das wars aber auch. Jetzt ist mein Sohn 20 und ihm gehts seit Anfang Mai allerdings mit Enbrel und MTX blendend.
Natürlich denkt man, wie lange geht das gut und auch mit den Organen, aber es werden regelmäßig Untersuchung daraufhin gemacht, also immer unter Kontrolle.

Also meine Liebe, habe Geduld. Es gibt noch andere Medikamente, die ihr eines Tages helfen werden. Du darfst nie aufgeben. Deine Tochter braucht dich in dieser Zeit sehr.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Du wirst es schaffen und deine Tochter gehts sicher eines Tages besser.

Liebe Grüße von ibe

Am Ende des Tunnels erscheint irgendwann immer ein Licht, das merke dir!!!

 

[Nixe]

Kinderrheuma

Hallo Mama,
wie bereits von Kuki erwähnt, gibt es die Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder, die
ich mitmoderiere. Wenn Du mir Deine E-Mail-Adresse gibst und magst, schicke ich Dir gerne
eine Einladung.

Ansonsten kannst Du mich auch gerne persönlich anrufen, ich gehöre zu den Ansprechpartnern für Eltern rheumakranker Kinder und mein Sohn (jetzt 17) hat
seit seinem 7. Lebensjahr Rheuma. Ich wohne im Landkreis Stade/Elbe, also gar
nicht so weit von Dir entfernt.

Liebe Grüsse von Nixe
(Tel. 04140/870345)

 

[merre]

Hallo mama
Es wurde Dir ja schon viel geschrieben, ich bin auch erstmal in Urlaub. Aber bekomme Remicade, Infliximab. Vielleicht kann man sich da mal verständigen. Hab auch Kontakt zu verschiedenen Ärzten und Kliniken. Kriegen wir schon hin. Also dann einen schönen Uralaub erstmal "merre aus Berlin"

 

[anko]

Hallo Mama,

der erste Schock ist immer sehr groß. Aber du bist hier gut gelandet und man hat dir ja auch schon die mailingliste ans Herz gelegt. Melde dich dort ruhig mal, ich habe dort eine Menge Informationen erhalten. Selbst wenn man nicht aktiv mitschreibt, nur durch das lesen klärt sich schon eine Menge auf.

Am wichtigsten für deine Tochter ist, das sie sich in wirklich guter kinderrheumatologischer Behandlung befindet. Bei wem seit ihr in Behandlung? Bad Bramstedt oder Dr. Foeldvari in Eilbeck? Seit neuestem gibt es noch eine gute Anlaufstelle für Kinder in Hamburg. Frau Bönke am Lerchenfeld (nicht die in Berne). Sie hat lange Zeit in der Kinderrheumatologie in BadBramstedt gearbeitet.
Am zweitwichtigste ist, dass du sehr gut über die Krankheit informiert bist und die Ärtze in dieser Beziehung nicht die Halbgötter in weiß sind. Vielleicht ist das auch genausowichtig wie der erste Punkt

Ich bin selbst an Rheuma erkrankt und habe einen 12 Jährigen Sohn der ebenfalls seit Februar 2003 Rheuma hat (zumindest dort erkannt, warscheinlich schon etwas länger).

Was mir sehr geholfen hat, waren bzw. sind es immer noch, die Rheumaschulungen von der Rheumaliga. Dort lernt man andere betroffene Eltern kennen und vor allem lernen die Kinder andere "Leidensgenossen" kennen. Das ist für sie auch ganz wichtig. Ich fahre mit der Hamburger Rheumaliga auf Seminare. 2 haben wir bereits hinter uns, das letzte kommt jetzt Ende Oktober. Es sind dann pro Durchgang im Grunde immer die gleichen Eltern, das ist auch ganz nett, dadurch lernt man sich noch etwas intensiver kennen.

Zudem gibt es in Hamburg noch die Elterninitiative Rheumakranker Kinder. Die treffen sich jeden 1. Mittwoch im Monat in der Glocke in der Isestaße in Hamburg. Da kann ich dir allerdings nicht sagen, wie es ist, ich habe es bisher noch nie geschafft da hinzugehen. Habe dann immer gerade was anderes wichtiges um die Ohren gehabt. Daher ist es hier ganz klasse, Rheuma-online hat immer auf

So, nun habe ich schon viel zu viel geschrieben. Wenn ich dir vielleicht sonst noch helfen kann, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Gruß

Anja

P.S. Von wo aus Hamburg kommt ihr denn?

 

[Paris]

vielleicht einige Tips

Hallo Mama, also, ich bin inzwischen 26 und habe wohl so seit meinem 12 Lebensjahr einen cP. Allerdings habe ich eine reaktiv milde Form, die auch erst mit 19 diagnositziert wurde. Seitdem nehme ich dafür jetzt auch durchgehend MTX (am Anfang 15, dann 20 mg), Cortison (zwischenzeitlich immer wieder um die 30 mg, lange um die 15 mg), seit etwa einem jahr Qunesyl und seit einigen Monaten Enbrel. Bei mir hat das Enbrel zum Glück total gut angeschlagen, deswegen kann ichgut nachvollzihene, wieviel ihr euch davon versprochen habt, aber wie andere ja bereits angemerkt haben, gibt es ja noch 2 andere Präparate und es kommen in letzter Zeit immer mehr Präparate auf den markt ( z.B. auch Rituximab, was bei Erwachsenen große Erfolge zeigt). Übrigens hat meine Leber zwar ab und zu Mal auf das Mtx reagiert, aber im großen und ganzen vertrage ich die Medis alle ohne Probleme. Im Moment könntest Du an meinen Blutwerten alleine nicht erkennen, dass ich irgendwas habe oder nehme.
Bei wem seid ihr denn in HH in Behandlung? Wer ein Experte auf dem Gebiet der medikamentösen Behandlung in der Kinderrheumatologie ist ( und auch das kinderrheumatologische Register für Enbrel etc. betreut, ist Prof. Horneff aus Halle - der ist auch am TIZ beteiligt). Aber auch in HH Dr. Foeldvari ist ein guter Kinderrheumatologe.
Liebe Grüße und ich drücke die Dauemn, dass es bald besser wird,
Paris

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir auch gerne mailen

 

[gisipb]

Hallo Mama,

erstmal einen schönen Urlaub und ich hoffe das Deine Tochter alles mitmachen kann.

Ich staune nur über soviel Info........
vor 17 Jahren hatte ich NIX wirklich NIX ....

kein PC keine Hilfe kein Verständins kein Ansprechpartner
toll wie zum Vorteil sich alles doch geändert hat.

Im Mai 1986 hörte ich nur 3 Worte in Bethel KH nach langem irren....

"unheilbar rheuma kortison"

Diagnose: Lupus Erythematodes sytemisch

das ware es und was jetzt....................

heute ist Jane 24 Jahre es gab viel "höhen und tiefen"

hier kann ich fragen und auch weinen hier kann ich alles aufarbeiten
helfen anderen die nicht rumgegeistert sind wie ich die vielen Jahre.....

und ich lerne jeden Tag dazu und freue mich wenn mich meine jetzt gr. Tochter Jane ( wir uns )mich in den Arm nimmt und wir uns anschauen und es Klick macht ohne Worte... kann das jemand verstehen.. ich hoffe schon.

So Mama ich wünsche Dir mit Deiner Tochter alles alles Liebe und kopf hoch "es wird nicht alles so heiß gegessen wie getrunken" und ein Körper kann soviel aushalten .... selber gesehen bei Endoxan bei Jane ...sei da hab die Kraft fang sie auf spüre mit ...Du brauchst sie und sie brauch Dich. Wichtig!

Alles liebe gisipb mit Jane



www.lupus-rheuma.de
nightsprint@aol.com