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Tochter (6) Knochennekrose am Sprunggelenk

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mause110, 9. Januar 2014.

  1. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier.. bin eine Mama von einer 6 Jährigen Tochter....
    seid sie 1,5 Jahre alt ist.. hat sie Polyarthritis... was sich bis heute recht gebessert hat. Von 14 betroffenen Gelenken ist nur noch 1 betroffen,
    jetzt hat sich raus gestellt das sie eine Knochennekrose hat im Sprunggelenk,
    ein richtiges loch ist zu sehen... sie trägt eine Orthese, darf nicht hüpfen, springen, tanzen ... usw.... zur zeit ist der verlauf so ... dass ihr linkes bein verkürzt ist .... der linke Fuß eine zehenlänge kleiner ist als der rechte Fuß und die Hüfte in Schieflage kommt, .. sie humpelt viel ... ( ich denke wegen der Schieflage ) über schmerzen klagt sie nie... nur bei der bewussten Streckung des Fußes zieht sie mal zurück, ... da sie ihr leben leider nicht anders kennt außer mit schmerzen.... nie klagte oder schmerz ansagte... wäre meine frage.... wie muss ich mir das vorstellen? .. ihr Knochen ist geschmolzen ( laut Arzt kann ein Wiederaufbau erfolgen ) ..ist es ein andauernder schmerz? Meine Tochter ist ein lebenslustiger mensch .. sie teilt ihr Rheuma zusätzlich mit Asthma ( Chronische Bronchitis alle 2-6 Wochen mit Luftnot) .... zur zeit ist sie ständig gereizt.. teils aggressiv.... ich vermute es könnte eine Unzufriedenheit des Schmerzes sein .. doch auf anfrage sagt sie.. sie hat keine schmerzen.... wäre über antworten sehr dankbar... da ich mich da nicht selber rein versetzten kann..

    lieben Gruß Vonny
     
  2. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Liebe Vonny,

    ich kann gut nachvollziehen, wie sich deine Kleine fühlt. Ich hatte mich mit derselben Diagnose gequält, bis mir vor fast 4 Jahren eine Sprunggelenksprothese die Lebensqualität zurückggeben hat.

    Nun ist sie noch sehr, sehr jung und es schon heftig, dass das Sprunggelenk so schnell so stark zerstört wurde. Ich denke, so eine OP kommt erst in Frage, wenn sie ausgewachsen ist. Ich vermute auch, dass die Ärzte genau deshalb noch keine Operationen machen möchten, liege ich da richtig?

    Was mir spontan "nur" einfällt ist, die Schmerzen bestmöglich zu unterdrücken - von innen mit Medis wie von außen mit Orthesen -, um dann später die operative Behandlung in Erwägung zu ziehen.

    Ihr Verhalten (Aggression) ist wegen dem Leidensdruck ganz normal.

    Oh Mensch... ich wünsche euch nur das Beste und alle Kraft der Welt!
    Melde dich gerne, wenn du mehr Infos von mir brauchst.

    Liebe Grüße,
    Natascha
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß dich Vonny,

    zu dem Krankheitbild kann ich nichts sagen, wohl aber zu Schmerzen und Aggressivität und da gehe ich mit Natascha konform!
    Das halte ich ebenso für ganz wichtig!

    Es tut mir immer so leid, wenn Kinder sich schon mit diesem Dilemma herumschlagen müssen.
    Alles Liebe für euch und hoffentlich bald eine adäquate, erfolgreiche Schmerztherapie!

    kroma
     
  4. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    vielen Dank für eure Antworten ...

    Natascha,
    ja sie bekommt seid sie 1,5 Jahre alt ist Medikamente...
    3x tägl. ibuprofensaft, damals Mtx 1x die woche, zur zeit Enbrel alle 2 wochen (da rheuma zur zeit ruhe lässt ) und wenn sie ihre bronchitis anfälle bekommt... rectodelt.. paracetamohl.... salbutamol und flutide....

    für die diagnose Knochenekrose haben wir nichts zusätzlich bekommen, es ist sehr schwer sich rein zu empfinden, da sie keine schmerzen an sagt.. damals sagten wir.. ok sie ist zu klein kann noch nicht richtige sprechen usw.... aber selbst heute sagt sie sehr selten das sie schmerzen hat ... ein kratzer an der hand ist viel schlimmer...

    im Juli 2013 gab es die diagnose Knochenekrose, darauf hin die orthese.. ( sie wollten gipsen .. aber da war ich dagegen .. da sie beweglich sein muss.. rheuma .. angst vor Versteifung ) .. es wurde davon gesprochen das der knochen nicht zurück wachsen kann, und somit in zukunft eine op auf uns zu kommen würde... im oktober waren wir wieder beim röntgen um zu gucken ob sie was aufgebaut hätte... war aber leider nicht so .. ist weiter in die schieflage gerutscht....

    wir haben im febr. einen termin beim rheumatologen .. und da werde ich ihn darauf ansprechen... das sie da jetzt was tun muss... die physiotherapeutin hat uns empfohlen einen druckverband zu binden, sie sagt das hätte mehr wirkung auf den fuß .... würde eine schiefstellung eher vermeiden als die schiene... das werden wir bald aus probieren... das eine op noch nicht in frage kommt.. kann ich mir wegen dem wachstum vorstellen ...

    mit der aggression habe ich schon so vermutet... ich kenne das ja auch wenn es einem nicht so gut geht das man schneller generft ist ...
    die psychologin wo wir damals mit ihr in behandlung waren ( auto/fremdagressiv mit 2,5 jahren ) sagte das wir der punkt sind .. da wir nicht konsequent genug waren ... haben nun länger ruhe gehabt.. normales mädchen gezicke bzw entwicklung.. aber der gedanke sich selbst weh zu tun kam ihr nicht mehr ...
    doch jetzt fängt sie wieder an ... sie schlägt uns... schreit agressiv ... dabei ist sie ein naturfröhlicher mensch... keiner der sie kennt.. würde das von ihr erwarten .. sie macht es nur bei uns ...

    zu Dir ... ich hoffe das es so weiter geht mit deiner Prothese... es ist toll das einem so die lebensqualität wieder gegeben werden kann.. für dich auch viel kraft und glück weiterhin
     
  5. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Vonny, vielen lieben Dank für deine Wünsche!

    Melde dich doch gerne nochmal, wenn ihr das Ergebnis und die Einschätzung des Arztes habt. Oder auch sonst, wenn du einfach "reden" möchtest.

    Ganz liebe Grüße,
    Natascha
     
  6. annejosefine

    annejosefine Neues Mitglied

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    Unabhängig von den Diagnosen,
    gibt es Kinder die sich viel zusammenreißen
    gut benehmen usw.
    die dann sobald sie auf ihre Eltern (sichere Personen) treffen,
    völlig austicken.
    Alles angestaute kann dann entweichen.