Tochter 3 Jahre JIA und selbst Sarkoidose

[annaluso]

[SUP]Hallo Zusammen,

ich bin Mama einer 3 jährigen Tochter. Sie war bisher immer kerngesund (bis auf Mandelentzündungen) und mein Mann und ich fielen im Juli 2012 knallhart auf den Boden der Tatsachen, als in Garmisch JIA diagnostiziert wurde. Beide Knie, rechtes Sprung- und Handgelenk waren betroffen, sowie einzelne Fingersehnen. Nach der Punktion wurde eine MTX Therapie gestartet, welche sie ganz gut verträgt. Nur leider bekommt sie aller 2-3 Wochen Infekte und wir müssen die Therapie wegen hohem Fieber und Antibiose unterbrechen.

Ich selbst habe unter anderem (Mukoviszidose) seit Januar 2012 Sarkoidose und auch wetterbedingt mit argen Gelenkschmerzen zu kämpfen.
Aktuelle Hilfe erhoffe ich mir hier im Forum, weil ich mit der MTX Therapie nicht zufrieden sind, da meine Tochter seit Juli aller 2-3 Wochen einen fieberhaften Infekt hat (Mandelentzündung/Streptokokken) und wir natürlich mit MTX pausieren müssen. Wie schafft sie es dann, den erforderlichen Schutz aufzubauen???
Freue mich auf den Austausch und ab und zu "seelische" Unterstützung..
Ganz liebe Grüße an alle im Forum
A&a[/SUP]

 

[Kati]

Hallo - Willkommen!
Bevor dir Eltern schreiben, wollte ich dir nur sagen, dass ich ohne Gluten weniger Halsschmerzen habe und ein Abstrich im Hals vielleicht nicht schlecht wäre. So sieht man ob sie ein Bakterium hat, was sie nicht gut genug bekämpfen kann.
Ein Antiobiotikum und der Spuk wäre erst mal vorbei.

Beides kannst Du ja mal kontrollieren lassen: Glutenunverträglichkeit (gesellt sich gerne zu anderen Autoimmunerkrankungen) und auch den Abstrich. Würde ich an Deiner Stelle machen, bevor Du das MTX absetzt. Andere Medis unterdrücken das Immunsystem auch - vielleicht noch stärker.

Alles, alles Gute Dir, und Deiner Tochter!
Kati

 

[Marly]

Hallo A..,

willkommen hier im Forum.

Mit den ständigen Infekten hatte meine Tochter auch zu kämpfen, allerdings nimmt sie keine Basismedis und sie verträgt, genau die Kati, kein Gluten.
Der Verzehr von Gluten hat bei ihr auch zu Schüben geführt. Seit sie darauf verzichtet geht es dir viel besser. Wir haben allerdings auch andere nichtschulmedizinsche Behandlungen gemacht und machen sie immer noch regelmäßig.
So kann sie wieder viel reiten und Sport treiben. Auch wenn sie nicht gerne längere Strecken geht, dann bekommt sie schnell Schmerzen in den Knien, ist sie und sind wir sehr zufrieden.

Euch wünsche ich baldige Besserung und weniger Infekte.