Tochter 16 - JIA - Enthesitis-assoziierte Arthritis v.a

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LeJoLeLI

Neues Mitglied
Guten Tag ,

Mein Name ist Jessica 36 aus SH vierfache Mutter.

Meine Tochter hat vor knapp 2 Wochen die vorläufige Diagnose bekommen JIA - Enthesitis-assoziierte Arthritis .

Wir waren bei Dr Foeldvari in Hamburg. Blutergebnisse und MRT von Hüfte und LWS sowie die Untersuchung beim Augenarzt sind noch ausstehend.

Hauptproblem ist das OGS von meiner Tochter , sie hat nicht nur ein enorm abgeflachtes Fußbett sondern auch eine Entzündung im Sprunggelenk und das schon Jahre lang , nur es wurde einfach nicht wirklich festgestellt was der Grund dafür ist.

Nun hat Sie Celebrex (NSAR) verschrieben bekommen ( Ich frage mich ist das gut ? Ich meine in dem Befund steht bei der Diagnose ja v.a , das heißt ja Verdacht auf und nicht 100% das ist es , oder ? Ich habe natürlich noch Hoffnung das es das nicht ist ..

Meine Tochter ist ziemlich runter mit den Nerven. Ohnehin ist Sie schon sehr angeschlagen Psychisch und auch Physisch und nun diese Diagnose und das Tabletten nehmen und noch einiges an Untersuchungen was Sie erwartet. MRT , Augenarzt , Physio etc

Ich möchte Ihr so gern helfen und Ihr eine starke Stütze sein und Ihr vermitteln das es wichtig ist zu lernen das so anzunehmen und mit dieser Krankheit zu leben . Für mich als Mama ist das natürlich auch ganz schwer. Ich versuche das aber so gut es geht objektiv zu betrachten. Da ich aber ja gar nicht das fühle was meine Tochter fühlt (Die Schmerzen , die Einschränkungen und das ganze drum herum ) ist es logisch das meine Tochter sich irgendwo allein damit fühlt.

Ich muss das alles gerade irgendwie ordnen . Mir ist klar das wir wahrscheinlich Hilfe von außen benötigen werden in Form von Gesprächstherapie zb. Aber im Augenblick wünsche ich mir erstmal hier einen Austausch und einfach etwas wo ich mit meinen Gedanken , Sorgen und Ängsten hin kann.

LG
 
Hallöchen :)

Willkommen im Forum!
Meine Mädels haben beide Rheuma, die ältere mit 17 die gleiche Diagnose wie deine Tochter. Wobei es bei ihr ja erst einmal ein Verdacht ist. So sehe ich das auch.
Wir waren anfangs genauso geschockt, aber das wurde besser. Man entwickelt eine gewisse Routine, wenn man das so sagen kann.
Auch meine Kinder machen das super mit den Untersuchungen, Medikamenten usw. Die ältere hat noch eine andere Krankheit dazu, die auch die Knochen und Gelenke betrifft. Das macht es nicht einfacher, doch auch das schafft sie. Ich möchte dir gerne ein bisschen Hoffnung machen. Auch wenn es schwer und erstmal wie ein riesiger Brocken erscheint. Natürlich kennen wir und besonders die Mädels es auch anders. Manchmal nervt einfach alles...
Bekommt sie auch Physio oder so?

:troest: und liebe Grüße

Tina
 
Liebe Tina

Vielen Dank für deine Worte es tut gut nicht allein zu sein

Ja meine Tochter bekommt ab dem 26.4 Physio .Leider war früher kein Termin zu bekommen Anfang und Mitte Mai muss sie jeweils für Hüfte und Lws ins MRT.

ich hoffe das meine Tochter bald wieder fröhlicher werden kann.

Zu den Schmerzen im fuss und Rücken kommen auch noch ihre Magen darm Probleme hinzu und Gewichtsproblrne.

Zusammen mit dem Hausarzt werden wir bei der Krankenkasse einen Antrag für Ernährungsberatung stellen.

Bei dem ganzen Dilemma darf ich
 
Welche Probleme hat sie denn mit Magen und Darm? Das haben hier auch beide... Zum Thema Ernährung findest du hier im Forum (oben rechts ist die Suchfunktion) auch einiges. Zumindest was bezüglich Rheuma hilfreich sein könnte.
 
Nun ja .
Sie mag zb morgens nichts essen vor der Schule, was natürlich nicht gut ist. Durch die Medis jetzt muss sie aber essen! Egal was sie ist und wann am Tag . Sie muss danach erstmal zu Klo inkl Magen Krämpfen und das jeden Tag dahingehend wird aber auch gerade parallel noch geforscht. Die ganzen Arzt Termine sind manches mal echt weit auseinander .. Danke für den Tipp wegen Ernährung und dem forum hier!
 
Dann habt ihr hoffentlich bald Ergebnisse. Ja, das dauert, bis alles durch ist. Ich wünsche euch gute Nerven. Vielleicht mag ja deine Tochter auch mal bissel im Forum stöbern ;).
 
Hallo LeJoLeLi!
LeJoLeLI schrieb:
Nun hat Sie Celebrex (NSAR) verschrieben bekommen ( Ich frage mich ist das gut ? Ich meine in dem Befund steht bei der Diagnose ja v.a , das heißt ja Verdacht auf und nicht 100% das ist es , oder ?
Zum Vergrößern anklicken....
Meiner Meinung nach macht es sehr wohl Sinn, weil Du ja schreibst, daß deine Tochter Schmerzen hat. Wenn die Schmerzen durch das Medikament besser wird, ist es ein weiterer Hinweis auf ein entzündliches Geschehen, Ziel muß es sein, die Entzündung in Griff zu bekommen und bei deiner Tochter die Schmerzen zu reduzieren und da ist das Medikament ein 1. Weg.
 
Na vielleicht hab ich das blöde ausgedrückt
Ich bin halt in Sorge weil ja alle Medis so ihre Nebenwirkungen haben .
Aber klar Risiko und Nutzen werden die Ärzte wohl abwägen können

Mir gehen einfach so viele Dinge durch den Kopf..
Ich muss das alles sortieren noch Die Diagnose haben wir erst seit dem 18.3
 
Hi zusammen,

das ist bei Kindern wirklich nicht einfach, ich hatte schon mit 17 die Diagnose Morbus Bechterew bekommen, aber hatte den Vorteil
das es nun richtig behandelt werden konnte. Ich selber war nicht stationär dort aber Sendenhorst soll im Jugendbereich sehr gut aufgestellt sein.
Ist auch eine der wenigen Kliniken, die eine Kühlkammer haben. Mir hatten die damals Azulfidine als Basistherapie vorgeschlagen, da gabs
noch keine Biologics. Bis auf einen deftigen Hautauschlag hat es aber nichts gebracht.

Auf jedenfall ist immer noch erstaunlich wie oft man das zu hören bekommt, Rheuma das ist eine "Alte Leute Krankheit" und selbst Ärzte tun
sich bei Jugendlichen schwer mit der richtigen Diagnose.

Viele Grüße
Oliver
 
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