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TNF-Therapie - der Patient bleibt ahnungslos

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Dorolein85, 13. Juni 2012.

  1. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    da muss ich mich auch wieder mal zu Worte melden. Ich hatte gestern meinen Kontrolltermin in der Rheumaklinik. Nachdem sich die Schmerzen in den letzten 1,5 Jahren verschlimmert haben und besonders in den letzten 2 Monaten (und extrem nachts) werde ich ab Montag wieder stationär eingewiesen. Die Ärzte wollen mit mir eine TNF-Alpha-Blocker Therapie machen, mehr Infos habe ich nicht bekommen (außer das ich dann alle 6 Wochen zur Infusion hin soll). Der Rest würde mir dann mitgeteilt werden.

    Ich bin 27 Jahre jung und habe natürlich noch Pläne. Ich kann nicht nachvollziehen, das man keine Infos zur Therapie erhält, BEVOR man in die Klinik geht. Z.B. hat mir mein Hausarzt gesagt, dass auch Jahre nach der Therapie immer ein Risiko zur Missbildung von Kindern bestehen würde. Finde ich jetzt nicht ganz so unwichtig wenn man in meinem Alter ist denn ich möchte auf jeden Fall in den nächsten 3 Jahren Kinder haben. Auch über sonstige Risiken, Nebenwirkungen, Tabus habe ich nichts erfahren. Ich weiß auch nicht was genau eingesetzt werden soll.

    Wie sind eure Erfahrungen mit einer solchen Therapie (besonders bei den Frauen), was könnt ihr mir dazu sagen? In der Klinik habe ich viele Leute kennengelernt,denen das sehr gut geholfen hat, die es aber auf Grund von Leberproblemen absetzen mussten. Habt ihr da Erfahrungen? Alkohol bleibt dann vermutlich ein Tabu?

    Bitte her mit euren Geschichten, ich würde gerne ein bisschen mehr erfahren.

    LG
    Doro
     
  2. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Hallo Dorolein,

    ich werde seit langem mit TNF alpha Antikörpern behandelt. Ich kann leider keine Kinder bekommen, aber bis diese Tatsache sicher festgestellt war, habe auch ich mich damit auseinandergesetzt was passiert wenn ich schwanger werden sollte. Eine Infusion alle 6 Wochen hört sich für mich nach Remicade an, ich kann mich aber auch irren da es noch andere TNF alpha die per Infusion verabreicht werden. Eine sehr informative Seite ist hierzu sicherlich http://www.embryotox.de/infliximab.html Dies ist eine allgemeine Information über die Erfahrungen mit Remicade in der Schwangerschaft. Auf dieser Seite finden sich auch Info´s über andere Medikamente und deren Einfluss auf das ungeborene Leben. Generell ist zu sagen das es bisher keine Hinweise gibt, das TNF alpha tatsächlich das Ungeborene bedrohen. Allerdings gibt es noch recht wenige gesicherte Daten, so das man von jedem Arzt hören wird das er eine Schwangerschaft unter TNF nicht guten Gewissens befürworten kann. Wichtig ist nun erstmal das Du eine effektive Basistherapie erhältst, besprich Deine Bedenken mit Deinem Arzt und bestehe auf einer Antwort bevor Du Dich für oder gegen eine Therapie entscheidest.

    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg
    Hexchen76
     
    #2 13. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juni 2012
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hey Dorolein,

    ich kann deine Sorgen verstehen - aber wenn du den Kinderwunsch in der Klinik sehr deutlich nennst, wird man dich sicher beraten.
    Frag hartnäckig nach - du hast ein Recht auf Informationen (ob in der Klinik oder zuhause !).

    Ich sollte im Januar auch auf Tnf-Alpha in der Klinik eingestellt werden - hat man dann aber doch nicht gemacht (die Kliniken sind da wohl mittlerweile sehr zurückhaltend und verlagern das doch lieber in den ambulanten Bereich - Kosten??). So habe ich 3 Monate verloren und dann doch Enbrel bekommen. Seither geht es mir schmerztechnisch viel besser.

    Je nachdem wie hoch deine Krankheitsaktivität ist, gäbe es ja sicher verschiedene Möglichkeiten.
    Eine Freundin hat z.B. Imunrek während der Schwangerschaft genommen und alles ist prima verlaufen. Keine Ahnung, ob das typisch ist...
    Vermutlich wirst du auf der Seite, die Hexchen dir empfohlen hat, schon viele Informationen finden.

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
     
  4. Andi1966

    Andi1966 Neues Mitglied

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    Hallo Doro

    Ich würde das vor Beginn auf alle Fälle in der Klinik ansprechen.Es gibt ja verschiedene TNF Blocker..........................und Du hast das Recht anständig informiert zu werden.
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Dorolein85,

    ich denke, dass es besser wäre sich vorher, am besten heute noch,
    mit der klinik in verbindung zu setzen, statt erst am behandlungstag deine bedenken
    zu präsentieren, die ich nachvollziehen kann, denn die infusion und das medikament muss vorbereitet werden und u.u. bestellt, das wär dann nicht so gut, wenn du dich anders entscheidest.

    dass du informiert wirst ist selbstverständlich, die frage ist nur, ob eine
    information direkt vor der behandlung nicht suboptimal ist.

    lg marie
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    w
    welche rheuma klinik bestellt patienten zur infusionstherapie ein, ohne diesen vorher zu sagen, welche therapie geplant ist?

    die kliniken sind verpflichtet, dich rechtzeitig vorher zu informieren . schliesslich musst du vorher deine einwilligung geben. (oder stehst du unter betreuung oder ähnliches - wohl kaum)


    sofort anrufen.
    eine klinik, die mich so behandelt, ist für mich nicht akzeptabel.

    gruss
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Wenn ich das richtig lese, steht hier nirgends, dass Dorolein85 ohne Aufklärung auf ein Medikament eingestellt werden soll, zumindest kann ich das ihrem Posting nicht entnehmen. Sie ist zum Zwecke der Einstellung stationär einbestellt.
    Ich kann daran erst einmal nichts Verwerfliches finden - ohne Einverständnis keine Umstellung, ohne Aufklärung keine Einverständnis....so einfach ist das ;)

    Alles Andere ist aktuell nicht viel mehr als Spekulation - außer vielleicht, dass es stark danach klingt, als sei Infliximab (Remicade) angedacht, aber das wird sie dann sicher noch hören....
    Ich gehe stark davon aus, dass VOR Beginn noch das übliche Tb-Screening (Röntgen der Lunge, Tb-Elispot oder PPD oder Quantiferontest) erfolgen muss, denn das wäre ihr ja sonst vielleicht schon mal erklärt worden.

    Also: bleibt cool ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    @ Frau Meier,
    natürlich hast du recht.
    diesen standpunkt vertritt klinikpersonal - zu recht-, doch ohne dabei die angst, unsicherheit udgl. des patienten miteinzubeziehen.

    hier wird ein patient kurz zur infusionstherapie (stat.?) einbestellt, ohne ihm genaueres zu sagen. nach dem motto: alles weitere regeln "wir" später. das ist sehr häufig klinikalltag. doch wie fühlt sich dabei der patient? unerheblich für die klinik! das muss nicht sein.

    wie leicht könnte man ihm ein info-blatt oder ähnl. in die hand drücken! er sollte wissen, welches mittel angedacht ist. will der patient von nix was wissen, und solche patienten gibt es zuhauf, legt er es beiseite; doch möchte er sich darüber informieren, kann er sich bereits vorab infos holen. die junge generation verfügt über einen pc und hat googeln gelernt. dadurch hat der patient das gefühl, mitbestimmend zu sein. er kann sich fragen schon aufschreiben, kann einiges überdenken usw.. er kann aktiv mit die therapie bestimmen. das ist wichtig für viele patienten. sie fühlen sich dann nicht so hilflos ausgeliefert.
    darauf sollte rücksicht genommen werden. soviel zeit muss sein.

    ich musste vor einigen jahren mal operiert werden als "schisshase hoch 3" hatte ich fürchterlichen bammel. es war ein wahltermin, 2 x verschob ich ihn; hatte alle möglichen ausreden. dann schnappte mich eine ganz junge, nette assiärztin, die das dilemma erkannt hatte. sie sagte mir: frau... ich kenne ihre akte, habe sie genau gelesen; sie haben schon viele eingriffe hinter sich. der kommende ist ein klacks; glauben sie mir, später werden sie sich wünschen, dass sie immer nur solche mini ops haben. sie können beruhigt sein, null risiko. bei der op kann nix schief gehen. der operateur hat alles im griff. der hat so was schon hunderte male gemacht. nix ist ihm fremd."
    ich war beruhigt und latschte in den op. narkose oder spritz- betäubung durfte bei mir nicht gemacht werden. nur leichte örtliche, wurde mir auch erklärt. ich lag völlig entspannt, durfte mich nicht bewegen. dann geschah der supergau. ich spürte die unruhe im op saal, konnte aber nix sehen. die spitze des bohrers war abgebrochen und steckte im opgebiet. der operateur beruhigte mich, als rheumi fiel mir die bewegungslosigkeit besonders schwer. ich hatte noch die stimme der assi doc im ohr, klammerte mich dran, bewegte mich nicht, behielt die nerven bis es weiterging. und alles wurde gut.
    später sagte mir der operateur, er hätte sorge gehabt, dass ich die nerven verlieren würde. ich berichtete ihm, was die junge assi doc mir erzählt hat. er wurde nachdenklich. jetzt werden immer vorher die ängstl. patienten extra beruhigt.

    so muss man sich auch die einleitung der therapieumstellung vorstellen. dem patienten kann viel angst genommen, wenn er weiss, was auf ihn zukommen kann.

    gruss
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe bise,

    du hast ebenfalls Recht. Es ist nun aber nicht so, dass Dorolein NICHTS gesagt worden wäre, mal ganz abgesehen davon, dass ich nicht weiß, ob sie gefragt hat.
    Sie selbst schreibt, dass es sich um eine TNF-Blocker-Therapie handelt und berichtet, dass die Infusionen alle 6 Wochen wiederholt werden sollen; vermutlich hat sie vor lauter Aufregung die Hälfte vergessen - das ist normal.
    Eines ist aber klar: wenn alle stationären Aufenthalte auch noch ausführlich vorbesprochen werden müssen, explodiert das System......

    Es ist auch so - glaube mir, ich weiß, wovon ich spreche - dass kranke Menschen (gesunde übrigens auch!) grundsätzlich dazu neigen, "gefiltert" wahrzunehmen und vieles, manchmal auch situationsbedingt, wieder vergessen (was eigentlich verdrängen und durchaus nachvollziehbar ist).
    Hierzu ist wiederholte, also sozusagen gebetsmühlenartige Auseinandersetzung nötig - die kann aber niemals, auch nicht im Vorfeld, ausschließlich von Fremden - also Personal - geleistet werden. Das gibt heute bei Weitem kein Personalschlüssel mehr her...und er gab es nie her, weil früher Aufklärung bestenfalls angedeutet stattfand.

    Dorolein soll sich ihre Fragen notieren (ein gut vorbereiteter Patient hat die halbe Miete schon geschafft!) und dann vor Ort stellen - vor der Einleitung der Infusionstherapie ;)
    Was niemand garantieren kann: dass aus 5 beantworteten Fragen nicht 50 nachwachsen und aus denen 500 - DAS sprengt jedenfalls definitiv den zeitlichen und zumutbaren Rahmen.

    Grüße, Frau Meier :)
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    oh, das war kein angriff - gegen niemanden.

    ich war nicht dabei, als die posterin informiert wurde. es mag zutreffen, dass sie es wieder vergessen hat oder so nicht recht begriffen hat.
    dass viele fragen kein personal beantworten kann, ist doch klar. die patienten sollten schon selber mitarbeiten, wenn sie sich denn informieren wollen.
    es gibt genügend patienten, die wollen gar nix wissen, die unterschreiben sofort den aufklärungsbogen und die einverständniserklärung, ohne beides je gelesen, geschweige denn begriffen zu haben (obwohl sie des lesens mächtig sind!).
    doch patienten, die mitarbeiten wollen, sollten dabei unterstützt werden. viele therapien können für den patienten weitaus einschneidender sein als sich der doc und das übrige personal überhaupt vorstellen kann. ist man vorher informiert, kann man seine wünsche vorbringen und sich auch besser gegenüber dem personal behaupten.
    dass aus 5 fragen leicht 100 werden können, weiss auch ich. ( gehöre schliesslich zu dieser sorte patient, wie du ja weisst!!!!).
    mein vorschlag war daher, frage vorab telefonisch in der klinik nach, an was man genau gedacht hat. nach kenntnis muss dann am wochenende mal ne nachtschicht eingelegt werden und aus google alles, was es dazu gibt, herausgezogen werden. irgendwie setzt sich dann ein eindruck fest. dann kann man fragen stellen. zumindest die abwicklungstechnischen sollte man schon vorher abklären. ich meine damit z.b. den zeitpunkt der infusion, da es wohl regelmässig sein sollte, sollte man das schon mal anhand des kalenders fürs jahr klären.
    muss ja nicht unbedingt sein, dass die infusion auf runden geburtstag, geplante hochzeit, innerhalb des gebuchten urlaubs und fixtag in der firma fällt. egal was verabreicht wird, es sollte regelmässig sein. deshalb muss der einnahmetag genau überlegt werden. - so habe ich das zumindest gemacht und bin immer gut damit gefahren.
    auch wie man sich verhalten sollte, was man berücksichtigen muss kann vorher abgeklärt werden. das sind doch alles wichtige kriterien für eine erfolgreiche medikamentation.
    bei den nebenwirkungen kann man auch schon mal schauen. man muss sie erst begriffen haben, danach kann man fragen stellen.

    der berühmten frage: hat man oder hat man nicht tbc durchgemacht, kann auch schon mal im familienkreis nachgegangen werden. bei mir sollte eindeutig lt rö.-bild und expertise eine tbc vorgelegen haben. doch ich hatte keine gehabt. - nun, das ist ne andere story. -

    das verstehe ich unter aktiver mitarbeit des patienten.

    ansonsten haste so was von recht. im heutigen gesundheitswesen hat das personal zu wenig zeit für alle besorgnisse des patienten. es ist froh, wenn schon einiges geklärt ist.
    also nix für ungut,
    lg
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe bise,

    ich habe mich nicht angegriffen gefühlt - wieso auch? :)
    Der Frage nach Tuberkulose oder nicht in der Familie nachzugehen ist schön und gut, genügt aber nicht. Der Haut- oder Bluttest plus Röntgen der Lunge sind vor der Einleitung der Behandlung eine Pflichtübung ;)
    Und eine durchgemachte Tuberkulose ist im extremen Einzelfall (besondere Umstände) entweder ein Grund, TNF-Blocker im Einzelfall gar nicht zu geben oder - meist - eine begleitende so genannte INH-Prophylaxe (der Wirkstoff heißt Isoniazid) 4 Wochen vor Beginn und dann begleitend für ein ganzes Jahr zu geben, damit diese "alte" Tuberkulose unter dem Medikament nicht wieder aufflackert (reaktiviert wird), denn das ist eines der zu beachtenden Risiken der TNF-Blocker (nach Studienlage am wenigsten bei Enbrel...).
    Bei einer aktiven Tuberkulose (die ausgeschlossen werden muss!) sind alle TNF-Blocker gegenangezeigt.

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  12. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

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    Oh je irgendwie habe ich gar nicht mehr mitbekommen, dass es hier so heiß her ging - ok war ja damals auch in der Klinik :)

    Also es ist schon so wie Bise es schildert. Was mich gestört hat war, dass man mich stationär zwecks Umstellung eingewiesen hat, ohne mir vorab auch nur irgendeine Information zu der ganzen Geschichte zu geben. Ich finde das schon ein bisschen verwerflich, besonders in Anbetracht meine doch jungen Alters. Auch wenn ich mich letzten Endes schweren Herzens für diese Therapie entschieden habe, bin ich mit dem allgemeinen drumherum nicht zufrieden gewesen. Ernstens fehlte mir wie schon gesagt die Abklärung vorab des ganzen Trubels. Wenn man erstmal im Krankenhaus ist, steht man da nackend an der Wand und ich finde, dass man dann nicht mehr so frei urteilen kann. Ich habe den Ärzten von vornerein meine Bedenken geäußert, dennoch liefen die Vorbereitungen ohne Pause, keiner der Ärzte und Schwestern hat also meine Bedenken überhaupt ernstgenommen, es wurde alles schöngeredet, der Termin stand direkt fest-OHNE meine Einwilligung. Erst einen Tag vorher (nach über 10 Tagen Klinikaufenthalt) hatte ich ein für mich beruhigendes Gespräch mit dem Chefarzt, dass ich für qualifiziert genug hielt, mich dafür zu entscheiden.

    PS: Die zu unterschreibende Patienaufklärung, ohne die ja (O-Ton Arzt) „die Nadel nicht mal angsetzt werden darf“, hat bis heute noch keiner in der Klinik, da mich irgendwie keiner mehr danach gefragt hat ;)

    zu Frau Meier muss ich noch sagen:
    "Es ist nun aber nicht so, dass Dorolein NICHTS gesagt worden wäre, mal ganz abgesehen davon, dass ich nicht weiß, ob sie gefragt hat." - Wenn man meinen Beitrag nun genau liest, kann man dem doch entnehmen, dass mir NICHTS gesagt wurde. Die Infos die ich hatte, habe ich von meinem Hausarzt schon lange vorher bekommen - der hat aber auch natürlich nicht die Erfahrungswerte und fachlichen Infos, die ich brauchen könnte. Und ja, selbstverständlich habe ich gefragt, die Antwort war allerdings "erfahren Sie wenn es so weit ist" (steht übrigens auch in meinem Beitrag). Und nein, ich habe nicht die Hälfte des Gesprächs vergessen oder nicht wahrgenommen. Ich bin mir sicher dass viele Leute hier unterschreiben können, dass es oft an Aufklärung und Zeit Seitens Arzt fehlt - so auch in diesem Fall. Im Zimmer war ich nämlich keine 5 Minuten, es hab also auch nicht viel was ich hätte vergessen können. Sicher hast du Recht, man kann nicht alles vorab abklären, aber ich erwarte zumindest eine Broschüre oder ähnliches, damit man sich vorab informieren kann und überhaupt auch weiß, welchen Blocker man bekommen soll (denn ansonsten klappt das mit dem selber recherchieren auch nicht ;) ) Die Broschüre habe ich dann irgendwann in der Klinik erhalten, finde ich aber ein bisschen spät, vorallem wenn es um einen stationären Aufenthalt geht. Denn wenn ich erst nach einer Woche die Unterlagen bekomme und mich dann erst informieren kann und dabei aber schon alle Vorbereitungen laufenfür die Infusion 3 oder 4 Tage später laufen, dann fühle ich mich iiiiirgendwie ein bisschen unter Druck gesetzt, um anständig über alles nachzudenken. Und wenn ich dann letztendlich nein gesagt hätte, wäre alles umsonst gewesen. Sowas kann man vorbeugen.Ich finde es einfach wichtig, dass man besonders bei nicht so ganz lapidaren Therapieformen dem Patienten Zeit zum Aufklären geben muss - BEVOR man schon im Klinikbett schläft. Denn das kostet Zeit, Geld und Nerven ;)
     
    #12 8. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 8. April 2013
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @dorolein85


    Ich will jetzt im Detail gar nicht mehr auf eine fast ein Jahr zurückliegende Diskussion eingehen, nur hierzu habe ich noch Fragen:

    Wenn ich das von dir Geschriebene richtig verstehe, hattest du doch nach Übergabe der Unterlagen 3-4 Tage Zeit zum "JA"- oder "NEIN"-Sagen. Findest du nicht, dass das Gelegenheit genug ist, nachzufragen und sich ausführlicher zu informieren oder informieren zu lassen?
    Von der Woche, in der Fragen vermutlich auch möglich gewesen wären, ganz zu schweigen.

    Wie sollte denn dein Aufenthalt sonst laufen? Ich habe offenbar hier ein kapitales Problem nicht verstanden.

    Ich hoffe, die Infusionen oder Spritzen (weiß ich jetzt nicht) helfen dir wenigstens. ;)
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    @dorolein,
    Wenn du doch seit 2010 hier angemeldet bist hast du in der Zeit doch eine ganze Menge an Input hier erhalten über pro und kontra, ebenso ob Spritze, Pen oder Infusion. Stationär geht man auch nicht einfach so, sondern auf Einweisung und spätestens da hättest du mehr Info erfragen können.

    Egal- ich hoffe es wirkt wenigstens und die Kasse muss nicht ein teures Medikament bezahlen ohne Wirkung zu haben.

    Kukana