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TNF - Blocker bei chronischer Polyarthritis

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Steffi263, 6. Oktober 2014.

  1. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    Hallo,
    auch ich brauche mal wieder Eure Hilfe..,
    nach meinem letzten Aufenthalt im November 2013 in Sendenhorst bin ich auf MTX 15 mg, 120 mg Arccoxia und Cortison nach Bedarf eingestellt worden..
    7 Monate war alles top, dann fingen die Nebenwirkungen an :-(, einen Tag nach dem spritzen vom MTX habe ich starke Übelkeit, erbrechen, Müdigkeit und totale Unfähigkeit aufzustehen...richtig, richtig krank.
    Habe dann das MTX einmal weggelassen und es ging mir sofort besser.. allerdings war mein behandelnder Arzt nicht der Meinung das es vom MTX kommt und ich sollte es weiter nehmen...hab ich auch gemacht, aber....alles fing wieder von vorne an....Der Tag nach der Spritze ist einfach grauenvoll :-(
    Meine Hausärztin hat mir nun von den TFN-Blockern erzählt...hört sich gut an und ich überlege dem Herrn Spezialist mal davon zu berichten !?
    Allerdings gibt es ja eine Menge verschiedener Medikamente davon..HUMIRA, ENBREL, CIMZIA, REMICADE, das eine spritzt man wöchentlich, andere 1x im Monat und anderes (REMICADE) alle 8 Wochen..
    Hat jemand von Euch Erfahrung?
    Was ist mit Nebenwirkungen usw?
    Ich habe seit knapp 6 Wochen einen Dauerschub trotz MTX und Kortison und suche ein wirklich positives Medikament...

    Freue mich über Eure Antworten

    Lieben Gruß
     
  2. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    Hallo Steffi,

    ich kenne die TNF - Blocker nur zusätzlich zu MTX.

    Auch ich habe Nebenwirkungen unter MTX. Müdig- und Übelkeit, unreine Haut und solange ich das spritze, also 7 Monate lang, sind meine Mundwinkel richtig heftig eingerissen.

    Habe auch mal 4 Wochen kein MTX gespritzt und kann jetzt sagen, dass bei mir Enbrel zusammen mit MTX besser wirkt.

    Liebe Grüße
    Mupfel
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich habe auch erst mtx bekommen...als spritze...hat alleine gar nicht gewirkt...hatte von Anfang an starke Nebenwirkungen...egal welche Dosis mtx...dann bekam ich enbrel zum mtx...auch ohne wirkung...dann humira zum mtx...ohne wirkung...dann ciclosporin zum mtx...ohne Wirkung...dann hatte ich nach über 1 Jahr die schnauze voll vom mtx...nun bekom. ich seit fast 2 Jahren alle 4 Wochen roactemra als infusion...normalerweise gibt man da auch mtx zu...hab aber gesagt das nehme ich nie wieder...keins der vielen anderen Medikamente hatte so starke Nebenwirkungen gemacht wie mtx....aber mtx ist bekannt für starke Nebenwirkungen und ist meistens Mittel der ersten wahl bevor man etwas anderes bekommt....enbrel musste ich 1 mal die Woche spritzen...humira alle 2 Wochen 1 mal spritzen...und ciclosporin war saft musste man täglich 2 mal nehmen...
     
  4. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    Danke

    Vielen liebe Dank Euch für die Antwort,

    ich werde es auf jeden Fall mal ansprechen,

    Frieda, wie sieht es bei dir unter Roactemra denn mit Nebenwirkungen aus?( Übelkeit, Erbrechen, Gewichtzunahme, Wassereinlagerungen usw.)
    dieses Medikament würde mich interessieren weil es nur 1 x im Monat den Körper belastet :) !!!!

    Euch einen schönen Tag..
     
  5. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Steffi,
    für mich klingt das so, als würdest du im vorfeld dich für ein medikament entscheiden wollen und dann deinen arzt dazu bewegen, es dir zu verschreiben.
    das finde ich sehr gewagt und ich glaube nicht, dass man so etwas selbst entscheiden kann / darf, nur weil man ein paar erfahrungsberichte darüber gelesen hast.
    natürlich wäre es toll, wenn man dir passende medikamente zur verfügung stellt, ich will dich auch nicht angreifen. ich denke nur, dass der ablauf so nicht funktioniert, wie du ihn dir vorstellst.
     
  6. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    Nein Katharina...das möchte ich auf keinen Fall... das ist von dir völlig falsch verstanden worden...
    Ich möchte mich nur informieren und das beim Arzt vorschlagen...Ich denke Informationen im Vorfeld einzuholen dürfte nicht verkehrt sein, zumal es auch nicht in meinem Ermessen liegt !!!!!! entscheiden tut immer der Doc !!!!
    Ich habe auf Informationen und Erfahrungen gehofft !!!!
    Jeder Rheumapatient hat verschiedene Erfahrungen !!!
    Sofort angegangen zu werden ist kein schöner Zug, sorry...!!!


    Trotzdem einen schönen Tag
     
  7. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    hallo steffi,

    schade, dass du das so aufgefasst hast.
    klar sind informationen wichtig, deswegen sind wir ja hier. ich fange jetzt mit humira an und lese so ziemlich alles darüber, was man hier an informationen bekommen kann.
    alles gute weiterhin!
     
  8. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo Steffi,

    ich denke, dass sich der Spezialist, bei dem Du in Behandlung bist, sehr gut mit TNF-Blockern auskennen wird, wird also nicht notwendig sein, ihm davon zu erzählen :)

    Wenn MTX bei Dir bisher gut geholfen hat, und Du es jetzt "nur" wegen der Nebenwirkungen nicht weiternehmen möchtest, wäre es eventuell auch möglich, ein anderes klassisches DMARD zu nehmen, ohne direkt auf einen TNF-Blocker zu wechseln. Das Problem scheint ja nicht die mangelnde Wirksamkeit zu sein, sondern die Nebenwirkungen von MTX. Da ist es gut möglich, dass andere klassische DMARDs genauso gut wirken, aber dann ohne Übelkeit usw. Ich denke da z.B. an Leflunomid oder Sulfasalazin, die in den S1-Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie als Alternativen für MTX angegeben werden, aber es gibt noch viele weitere (Tauredon/Gold z.B.). Direkt auf einen TNF-Blocker zu wechseln würde ich in diesem Fall nicht unbedingt für sinnvoll halten, dafür sind es doch sehr starke Medikamente, die dazu noch sehr, sehr viel kosten, hier sollte der Einsatz aus medizinischen und ökonomischen Gesichtspunkten immer sehr gut abgewägt werden. Und gerade medizinisch sehe ich hier als Laie noch keine Indikation.

    Besprich das am besten mit Deinem Rheumatologen, der kennt sich da gut aus und wird mit Dir eine gute Alternative finden können, nachdem MTX von Dir jetzt nicht mehr gut vertragen wird.
     
  9. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    ich denke, dass sich der Spezialist, bei dem Du in Behandlung bist, sehr gut mit TNF-

    Danke Doegi,

    für deinen Beitrag.. !!!

    Ich habe die chronische Polyarthritis nicht erst seit gestern, sondern seit 23 Jahren.. und alle Gelenke im Körper sind betroffen..leider :-(
    Habe also in den Jahren schon einige Medis zu mir genommen..kannste mir glauben :) aber das kannst du ja nicht wissen..ok !!
    Im letztem Jahr( 2013) wurde auf MTX eingestellt weil durch zu viele Schübe und Entzündungen mein Blut vergiftet war ... zusätzlich sind alle Gelenke mit Cortison gespritzt worden, Cortison als Tablette und Medoxicalm hochdosiert...

    Wer also bitte gibt dir das Recht zu behaupten keine Indikation für einen TNF-Hemmer zu sehen ????

    Zumal meine Hausärztin es für verdammt angemessen hält.. !!!!
     
  10. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Steffi, ist dieser Umgangston der Dank dafür, dass wir Dir helfen möchten? Erst greifst Du Katharina B grundlos an, und jetzt mich.

    Von mir brauchst Du keine weitere Hilfe zu erwarten, ich halte mich ab sofort daraus und würde auch jedem sonst dazu raten, wenn er nicht von Dir so behandelt werden möchte.

    Warum Du überhaupt bei "Herrn Spezialist" in Behandlung bist, wenn Deine Hausärztin sich doch genauso gut damit auskennst, weiß ich davon abgesehen auch nicht.
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Steffi,
    ich übersehe mal deine überempfindlichen Reaktionen und deine Art, ordentlich auszuteilen, und gebe dir einen Tipp:

    Du nimmst zum MTX eine ordentlich hohe Dosis Arcoxia. Es könnte sein, dass du diese Mischung nicht verträgst, denn eigentlich passen diese beiden Medikamente nicht zusammen. Deshalb soll man am MTX-Tag mit Arcoxia aussetzen.

    Ich hab jahrelang Arcoxia 90 genommen. Als dann MTX dazukam, hatte ich tagelang Nebenwirkungen: Schwindel, Übelkeit usw. Ich dachte, ich vertrage das MTX nicht. Meine Rheumatologin stellte fest, dass ich die Kombination nicht vertrage. Nachdem Arcoxia gegen Celebrex 100 ausgetauscht wurde, war ich frei von diesen Nebenwirkungen.

    Ich hab irgendwann dazu noch Humira bekommen, das ich alle 2 Woche spritze, um vom Cortison wegzukommen. Hab keine Nebenwirkungen, aber das muss nicht heißen, dass das für alle gilt, denn das ist eher Glückssache, was dein Körper dazu sagt. Ich hab hier schon sehr oft gelesen, wie die User unter Nebenwirkungen leiden.

    Besprich doch mal das Zusammenwirken von MTX und Arcoxia mit deinem Rheumatologen. Vielleicht bekommst du auch das Arcoxia ersetzt und das MTX erhöht. Wenn du so schnell keinen Termin bekommst, dann könntest du das auch vorerst mit deiner Hausärztin besprechen. Probier das erst mal aus, bevor du an die stärksten Geschütze denkst. Natürlich kannst du fragen, was er von den Biologika in deinem Falle hält, da die Hausärztin davon gesprochen hat. Aber falls sie für dich angemessen wären, müsste der Rheumatologe abwägen, welches Biologikum für deine Belange helfen könnte, denn nicht jedes hilft für jede Rheumaform.
     
  12. joyce

    joyce Neues Mitglied

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    Hallo Steffi!
    Ich kann Nachtigall da nur zustimmen. Ich habe bereits 4 verschiedene Biologicals durch. Die Nebenwirkungen waren nicht sehr stark, aber leider war auch die Wirkung nicht gut. Meine Beschwerden wurden nicht weniger.
    es ist auch ein Irrtum zu denken, dass der Körper weniger belastet wird, wenn die Infusionen, bzw. Spritzen seltener gegeben werden, denn das sind alles Medikamente, die im Körper gespeichert werden.
    Ich wünsche dir auf jeden Fall mehr Erfolg damit.
    Ich leide seit 11 Jahren unter RA und bin sehr froh erst seit 2009 stake Medikamente nehmen zu müssen. Seit dem nehme ich durchgehend MTX in verschiedener Dosierung und Darreichungsform. Auf Cortison reagiere ich nur mit Nebenwirkungen und nehme es deshalb nicht. Eine Zeit lang hatte ich auch Arcoxia und hatte da auch mehr Probleme. seit dem Absetzen von Arcoxia sind die wieder verschwunden, also wäre das vielleicht wirklich eine sinnvolle Option.

    Viel Erfolg!
    LG Susanne
     
  13. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    Danke..

    Das hört sich doch schon anders an...vielen lieben Dank für die weiteren Antworten...

    Ich hab es doch gar nicht böse gemeint, ich fühlte mich von beiden Vorgängern regelrecht angegriffen, dabei wollte ich nur Erfahrungen sammeln :-(

    Meine Hausärztin hat mir halt diese TNF-Hemmer empfohlen und auch der Spezialist (Prof. Dr. Balleisen, ein hämatologischer Internist ), der mich zusätzlich zum Rheumatologen betreut spricht dafür !!!!

    Da es aber verschieden Medis dieser Art gibt, soll mich mein Rheumatologe darauf einstellen, bei dem ich aber allerdings erst im März wieder einen Termin habe !!

    Ich wollte wirklich nur über die verschiedenen Medikamente dieser Art im Vorfeld informiert werden, weil jeder seine eigenen Erfahrungen macht..und ich ja auch in den ganzen Jahren selber einige Medikamente eingenommen habe..glaubt mir, ich habe viele Kombinationen im Zusammenhang mit MTX ausprobiert.

    Im Moment da ich ja jetzt das MTX weglassen musste.. hab ich natürlich einen dollen Schub und bekomme eine Cortison Stoßtherapie als Infusion (3 Tage 100 mg, dann 3Tage 75 mg, usw. )

    Gleichzeitig liegt meine Einweisung für Sendenhorst hier und ich warte auf meinen Aufnahmetermin zur stationären Medikamentenumstellung.

    Ich hoffe das sich das richtige Medikament findet..


    einen schönen Tag
     
  14. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    hallo steffi,

    hoffentlich muss du nicht allzu lange auf den termin warten.

    alles gute dafür!
     
  15. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin Steffi,
    wünsche dir ganz doll, dass du eine richtige, gute und wirkende Medikation bekommst.
    Der (Leidens-)weg von uns Rheumis ist lang und unendlich. Jeder von uns reagiert anders und geht anders daran.
    Ich informiere mich auch über alles - lese hier bei RO kreuz und quer um Meinungen und Erfahrungen zu sammeln. Das Thema Biologica ist schwierig - ich habe stundenlang im Netz (nicht nur hier) darüber gelesen - habe mir sogar die amerikanischen Studien von meiner Tochter übersetzten lassen - mein Fazit ! auch hier bleibt nur der Versuch !
    Es gibt kein Richtig und kein Falsch! Ich vertrage das MTX auch nicht, das Leflunomid nicht - ganz egal in welcher Kombi. Arcoxia wirkt bei mir nicht anders als IBU - wobei ich glaube, dass diese nicht steroidalen Antirheumatika keine Dauerlösung sind - ich verwende diese immer nur bei Bedarf - also so wie jetzt gerade im Schub. Cortison würde ich gern absetzen - wegen der Gewichtszunahme, dem Schwitzen - aber ich habe mich jetzt mit der niedrigen Dosierung (3 mg tägl) abgefunden. Über die Biologica spreche ich mit dem RheumaDoc jetzt im Oktober - wir treffen diese Entscheidung dann zusammen. Meine Hausärztin steht dann auch hinter mir ;)
    Das du erst im März! wieder beim Rheuma Doc bist finde ich sehr lange - ich habe alle 5-6 Wochen einen Termin dort. Aber auch das scheint sehr unterschiedlich gehandhabt zu werden. Ein guter Hausarzt ist Gold wert - freu mich das du einen hast!:top:
    Wenn es dir schlecht geht, und du unsicher bist, dann nutz doch die Einweisung ins Krankenhaus und mach Druck bei dem Aufnahmetermin - das funktioniert, aus meiner Erfahrung, ganz gut.
    Ich glaube auch, dass wir immer wieder an der Medikation "basteln" werden - das ist jedenfalls das, was ich aus all den Berichten hier, heraus lese.
    Das unsere Nerven manchmal blank liegen, das wir uns angegriffen und missverstanden fühlen, ist, glaube ich, normal wenn man die Dauerschmerzen, die Ängste, die Sorgen usw in Betracht zieht.
    Wir sind Rheumis -
    liebe Grüße aus Pinneberg
    Tusch
     
  16. Steffi263

    Steffi263 Neues Mitglied

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    Danke Katharina und Tusch,

    in den nächsten 8 Tagen soll ich einen Termin bekommen..stehe auf der EILT-Liste...

    Wird schon :)


    Liebe Grüße, Steffi
     
  17. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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