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tjaaa, und wieder warten

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Katzenmami, 30. Januar 2006.

  1. Katzenmami

    Katzenmami Neues Mitglied

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    Hallo,

    also Rheumadoc nummer 1 war nix, gehört zu der kategorie RF neg= kein Rheuma.
    Er hat dann alles runtergespielt. Ich hab angeblich ein chronisches schmerzsyndrom. und meine Entzündungswerte kann er sich auch nicht erklären, evtl hab ich ja was an den Zähnen oder im HNO berreich*natoll*

    Nunja jetzt heist es warten, hab in 2 Monaten einen Thermin bei einem anderen Arzt.

    meine jetzige Befunde sind

    RF und ähnliches alles neg.
    Entzündungswerte hoch zb CRP 43
    im Szinti wurde was gefunden was laut Radiologe in richtung cP geht, allerdings keine akute entzündung.

    Ich habe zur zeit in verschiedenen Gelenken immer mal wieder schmerzen.
    Mein Rücken ist der hammer, ich glaub ich hab heut nacht laut geschrien vor schmerzen.
    Und mein Karpalltunnel macht immer mal wieder mätzchen.......
    Meine Augen schmerzen (brennen,reiben) und ich hab ne unglaubliche Mundtrockenheit.

    Alles in allem ist es zum heulen. Vor allem ich bin so enteuscht weil ich mir echt mehr von dem Arzt versprochen habe.
    Aber irgendwie hatte ich ja schon tage vorher kein gutes gefühl.
     
  2. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    ...und wie sieht die therapie aus?

    hallo Katzenmami,
    das tut mir leid, dass du so enttäuscht worden bist.
    auf der anderen seite wäre es ja schön, wenn du "nur" ein chronifiziertes schmerzsyndrom hättest.
    wie sieht denn die therapie des schmerzsyndroms aus? das ist doch wichtig, oder hast du jetzt nur die diagnose und keine therapie? nimmst du medikamente, bekommst du KG oder hast du tipps bekommen, was du gegen die schmerzen unternehmen kannst?
    ich wünsch' dir erstmal eine schmerzfreie nacht heute.
    lg
    Towanda
    ;)
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    wie waren die ANA s? antikörperbestimmung.
    CRP 43, bei grenzwert 5,00 ist bedeutend zu hoch.
    ob du schnupfen oder ähnl. hast, kannst du am besten selbst beurteilen.
    bei was für einem rheumatologen warst du, warst du in der uni-klinik?
    gruss
    bise
     
  4. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Heidi,
    2 Monate warten ist nicht so toll. Frage mal Deinen HA ob der nicht beim Rheumatologen anrufen kann und um einen früheren Termin für Dich bittet. Es sagt ja manchmal einer ab und die Termine werden für notfälle an Docs vergeben, die für ihre Patienten anrufen. Wegen der akuten Schmerzen. Sollte das nicht möglich sein, ist vielleicht eine stationäre Untersuchung in einem Rheumazentrum oder Uniklinik sinnvoll.

    Ich hoffe, Dir kann bald geholfen werden und Du weißt, was Du hast, denn dies Ungewissheit frißt an den Nerven.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo heidi,

    ich denke auch, das die beste lösung für dich wäre, dich in eine rheumaklinik einweisen zu lassen. dasgeht meist innerhalb von paar tagen und du bekommst noch einmal eine andere meinung. 2 monate mit starken schmerzen sind eine lange zeit ...zu lange. also raff dich auf und lass dich einweisen.
    alles gute für dich und nen vorsichtiger knuddler.
     
  6. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

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    Was soll ich dir raten?? Geh in die Rheumaklinik, denke ich. Weil es nämlich so ist, dass unsere Experten hier ein Rheuma von A - Z - Lexikon sehr fachspezifisch aufgebaut haben. Ich sag´s immer wieder. Rheuma ist keine Krankheit im eigentlichen Sinn. Es ist die Definition von ziehendem Schmerz - keine Einzelkrankheit. Nur sind die Docs halt im Einzelnen oft überfordert. Ich würd´s machen an deiner Stelle. Und du hast doch nen höheren CRP..., ist doch also nicht alles nur seronegativ zu werten. Haben sie mal Zytokine getestet?

    Guck mal, ich hab schon sooo viel durch... Orthopäde, Hautarzt, Hausarzt zig Mal... Neurologin... Alle sagen mir - wir warten auf den Rheumatologen. Ich bin wirklich neugierig, denn auch ich bin bald am Ende meiner Kraft. Aber es sind noch 22 Tage...

    Versuche einfach das, was dir hilft. ;)
     
  7. Nicole

    Nicole Katzenmama

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    Hallo Katzenmami,

    ich (auch Katzenmami) komme auch aus München und habe seit 28 Jahren CP.
    Meine Rheumatologin ist in der Orthopädischen Klinik in der Kurzstr. und ist wirklich nur zu Empfehlen. Sie arbeitet mit der Klinik Hand in Hand und kann somit auch alle anfallenden Untersuchungen machen. Probier es doch mal...

    Liebe Grüße Nicole
     
  8. Katzenmami

    Katzenmami Neues Mitglied

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    Hallo und danke an euch !


    Also Schmerzmedi hab ich erstmal, damit komm ich so halbwegs hin.
    Ich hab nun anfang März einen Thermin und das ist ja bald ....

    In ne Klinik möchte ich zur zeit echt nicht, ich hab da immer so heimweh nach meinen 3 Fellnasen. da werde ich erst richtig krank...

    Also anderweitig krank bin ich nicht, ich muß nun einfach mal schauen wies weitergeht.
    und das Dauert alles so furchtbar lange und ich bin ein so ungeduldiger mensch:rolleyes:
    ich denke halt das es echt schwierig ist wenn die erkrankung so im anfangsstadium ist

    Nunja ich halte euch auf den laufenden
     
  9. knoeppie

    knoeppie Neues Mitglied

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    Hallo Dosenöffnerin,

    wenn es zu schlimm wird und Du doch vorher einen Arzt brauchst, dann geh am besten in die Rheuma-Ambulanz in der Pettenkoferstr. (? Sicher bin ich mir mit der Straße nicht, ist auß jeden Fall in der Nähe der anderen Unikliniken am Sendlinger Tor). Ich habe mich da, nachdem ich das erste Mal die Gelenkprobs hatte reingesetzt und war innerhalb von einer Stunde beim Arzt. Das war zwar noch ein junger, der gerade seinen Facharzt am KH machte, der hat mich aber so gründlich untersucht wie lange kein anderer und war sehr engagiert. Auf die Dauer ist das zwar nix, aber für den Notfall auf jeden Fall eine gute Adresse.
    Falls es Dir bei Deinem Rheumadoc nicht gefallen sollte, kann ich Dir übrigens meinen Arzt nennen (schreib einfach eine PN), der ist sehr gut (arbeitet auch noch an der Uniklinik). Man muss ihn zwar manchmal ein bißchen löchern, wenn man Fragen hat, ich fühle mich aber sehr gut aufgehoben.

    So, dann noch viele Grüße von meinem Stubentigerchen an die Deinen

    Knoeppie
     
  10. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Mönsch Katzenmami,

    das ist wirklich zu lange hin!!!
    Denk dran: wenn bis dahin nix gemacht wird, heisst das ja auch, dass eine evtl. Entzündung weiter an dir nagen kann.
    Wichtig wäre eine gesicherte Diagnose (da muss man allerdings geduldig sein. Beim einen gehts hyperschnell, beim anderen dauert es Jahre.)

    Mein Rat wäre auf jedenfall in eine Rheumaklinik/ambulanz oder zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen - SCHNELLSTENS.

    Jeder verlorene Tag kann wichtig sein!!!

    Ich hab superviel Verständnis, dass deine Fellnasen dir sehr wichtig sind (habe auch einen Zuckerkater - soll heissen: der hat Diabetes), aber hier gehts doch um deine Gesundheit und um die Folgen, wenn man zu lange zuwartet.

    Also - tue dir selbst den Gefallen und mach Druck auf deinen HA, dass er sich um eine schnelle Einweisung in eine Rheumaklinik/ambulanz oder einen sehr schnellen Termin bei einem kompetenten Rheumidoc kümmert.

    Wir wollen dir keine Angst machen, aber an der Meinung meiner Vorschreiber und an meiner Meinung siehst du vieleicht, dass es doch irgendwie brennt (ich glaub bei euch sagt man: es pressiert?!? weiss nicht, ob es so richtig geschrieben ist, egal)


    Ab zum Doc [​IMG]


    Viele liebe Grüße vom Niederrhein und gute Besserung sowie möglichst schnell schmerzfrei werden wünscht dir

    [​IMG]
     
  11. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo katzenmami,

    du schreibst, dass du brennende augen und mundtrockenheit hast. das liesse an ein sicca-syndrom, welches wiederum teil des sjögren-syndroms ist, denken. lass dich doch mal augenärztlich untersuchen, da wirst du ja sicher schnell nen termin bekommen (zumindest schneller als beim rheumadoc). falls sich das bestätigen sollte hättest du zumindest auch schon mal was für den nächsten rheumadoc in der hand.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sicca-symptomatik.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html
    und bitte immer dran denken: lass dir von allen befunden und untersuchungsergebnissen eine kopie geben!!!

    liebe grüsse und gute besserung
    lexxus
     
    #11 1. Februar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 1. Februar 2006
  12. mmecitron

    mmecitron Neues Mitglied

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    Hallo,
    die Enttäuschung über den Rheumadoc kann ich durchaus nachvollziehen,
    da ich seit ca. 4 Jahren ähnliche Situation habe.
    Eine gute Idee meiner Hausärztin war, mich im Schmerzzentrum der Uni anzumelden. Dort bekam ich innerhalb weniger Tage einen Termin und das Ganze läuft jetzt parallel. Dort hat man auch die Möglichkeit zu einer Austestung, auf welche Schmerzmittel man am ehesten reagiert. Dadurch können Mittel eingesetzt werden, die auf das Schmerzzentrum wirken, aber weniger belastend für den Magen sind.
    Was ich sehr gut finde ist, dass man immer von dem gleichen Arzt betreut wird und dort auch sehr viel Zeit für den einzelnen Patienten eingeplant wird.
    Leider war ähnliches Engagement weder beim niedergelassenen Rheumadoc noch bei der Rheumaambulanz zu erkennen. Erst durch den Arzt im Schmerzzentrum ist jetzt wieder Bewegung in die Sache gekommen.
    Was meint denn der Hausarzt zu der Situation?
    Für mich war das Verständniss meiner Hausärztin sehr wichtig. Sie hat trotz fehlender Diagnose immer wieder versucht einen Weg zu finden, der mir hilft.
    Lass Dich nicht vertrösten und bleib hartnäckig.
    Zu Ärzten, die grantig fragen:"Haben Sie überhaupt Schmerzen?"
    Oder die taktlos die Vermutung äußern, dass man bald im Krüppelheim lande, zu denen muss ich nicht mehr.
    Kläre im Zweifelsfall mit Deiner Krankenkasse ab, dass Du mehrere Meinungen einholen möchtest.
    Sammle möglichst Kopien der ganzen Berichte, auch der Laborwerte.
    Wegen der Mundtrockenheit wurde ich schon zur Logopädin geschickt, da der Arzt der Meinung war, es läge an einer falschen Atmung. Diese Vermutung konnte die gut Frau nicht bestätigen. Außer dem Tipp - immer Emser Pastillen in der Tasche zu haben(!) war die Sache recht erfolglos.
    Bis die Ursache der Trockenheit der Schleimhäute gefunden ist, nutze Pastillen, Augenropfen zum Befeuchten, Meerwasserspray für die Nase usw.

    LASS DICH NICHT ENTMUTIGEN!!!

    LG und baldige Besserung
    mmecitron
     
  13. Katzenmami

    Katzenmami Neues Mitglied

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    Hallo an alle ,

    also ich habe da ein paar Probleme :mad:

    ich bin ganz neu in München, und habe bisher auch noch nicht "meinen" Hausarzt gefunden.
    Bin jetzt schon beim 2 aber sooo richtig gut fühle ich mich da auch noch nicht aufgehoben...

    Der Thermin ist jetzt anfang März, also nur noch gute 4 wochen, die kriege ich schnell rum:)

    also wenn jemand einen guten Hausarzt kennt in München, bitte melden !!
     
  14. Renti

    Renti mit sehschwäche

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    hallo heidi,

    es kommt ja drauf an, wo in münchen du wohnst. wäre ja blöd, wenn du zu einem hausarzt, auch mit mvv ewig unterwegs wärst. ich habe einen ganz tollen. 20 jahre hat er mir meine schmerzen geglaubt. ich bin in münchen übrigens, innerhalb meiner insgesamt 25 jahren schmerzen, bei 12 rheumadocs und der rheumaambulanz, pettenkoferstr. gewesen. keiner hatte was mit rheuma am hut, bei mir. rf erheblich zu hoch, alle anderen werte gut. fazit: entweder haben wie schon von geburt an einen zu hohen rf oder die antwort, kann sein, dass mit zunehmendem alter der rf zu hoch wird. der 11. doc, hatte dann wenigstens verdacht auf fibromyalgie gestellt. da wurde ich dann in die ziemsenstr. geschickt. das war schon mal gut für mich. dann kam aber der hammer, dass ich mich nach 1/2 jahr nicht mehr rühren konnte. das war dann arzt nr. 12 und der hat mich doch dann tatsächlich untersucht. mal hände und füsse angesehn, ultraschall gemacht, röntgen und skelettsinti. dann wurde cp/ra festgestellt. jetzt nach fast 5 jahren bei dem arzt, mit guter einstellung der medis, bin ich jetzt in remission.

    in all der zeit, hat mir mein hausarzt geglaubt. er hat mir dann mal zwischendurch einen kortisonstoß verabreicht und es ging mir besser. hat das dann auch dem nächsten rheumadoc reingeschrieben, daß ich auf kortison positiv reagiert hatte. das interessierte den gar nicht.

    also, bei meinem hausarzt und bei meinem rheumadoc, muss man trotz termin warten. sie nehmen sich halt zeit für einem:) und manchmal ratschens halt nur a bisserl mit mir.

    schreib mir halt mal eine pn, wo in münchen du wohnst, vielleicht kann ich dir helfen.

    liebe grüsse aus münchen

    renti

    ps: mensch ist das lang geworden, das wollt ich gar ned;)
     
  15. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Heidi (Katzenmami),
    ich dachte auch (anfangs), ich könne noch warten, War dann froh als mein HA noch Anfang Jan einen Termin beim Rheumaarzt ausmachte nachdem ich im Dezember an einen unseriösen geraten war. Heute bin ich froh, daß ich bereits eine Diagnose habe und die Basistherapie bereits seit 1 Woche nehmen kann, denn es geht im Augenblick derart rapide abwärts, wie ich es mir nie hätte träumen lassen. Habe auch leider das NRW-Treffen gerade abgesagt.

    Habe jetzt den Arztbrief erhalten, in dem steht auch ich hätte Sicca-Symptome (trockene Augen, trockener Mund), erinner mich, die Augentrockenheit begann vor 10 Jahren, wurde erst mit der ungewohnten PC-Arbeit in Zusammenhang gebracht, dann mit früh einsetzenden Wechseljahren (war damals 40), hatte noch weitere gyn. Beschwerden so daß mein damaliger Gyn vorschlug, Östrogene zu nehmen. Es wurde dann auch besser. Die Mundtrockenheit und irrer Durst (4-5l täglich) habe ich schon seit 5 Jahren, wurde mehrmals auf Diabetes getestet. Heute hat das Kind einen Namen und wird in Zusammenhang gebracht. Ebenfalls eingeordnet wird heute meine Sonnenallergie, die ich seit 20 Jahren habe (auch ein Grund, nach Rheuma zu suchen) wie Allergien insgesamt gerne Rheuma begleiten, ebenso Autoimmunerkrankungen. Bei mir war es die Schilddrüse (Hashimoto). Meine Wasseransammlungen interpretierte er übrigens neu, für ihn sind das Weichteilschwellungen die sich als Wasseransammlung tarnen, allerdings sehr wenig.

    Ich erinnere mich noch an meinen jetzigen Rheumatologen. Er sagte zu mir, nur weil die Kollegen (Neurologe, Orthopäde) nichts finden was die Schmerzen erkläre, heißt das noch lange nicht ich habe keine Schmerzen und bilde die mir ein, so daß ich den Vorschlag der Neurologin, stationär in die Traumaklinik zu gehen beruhigt dorthin tun könne wo er bereits war: in die Tonne gekloppt!

    Ich hoffe, Dir kann bald geholfen werden

    Liebe Grüße
    Erika
     
  16. Nicole

    Nicole Katzenmama

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    Hallo,

    ich wohne schon immer in München und habe auch seit ich Kleinkind war Rheuma. Und ich kenne zwei wirklich gute Rheumatologen die auch Internisten sind und so auch als Hausarzt in Frage kommen.

    Die eine habe ich Dir ja bereits genannt, sie ist in einer eigenständigen Praxis in der Orthopädischen Klinik. www.dr-kamilli.de Tel. 6211-2051
    Und der zweite ist Prof. Krüger in der St-Bonifatiusstr. Tel. 6914222

    Ein versuch ist es doch wert.

    Liebe Grüße Nicole
     
  17. Katzenmami

    Katzenmami Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,


    also beim Prof Krüger hab ich jetzt im März einen thermin.
    Über ihn hab ich wirklich schon viel gutes gehört:)

    und die andere schau ich mir gerne mal an...
     
  18. Nicole

    Nicole Katzenmama

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    Super...das freut mich.
    Er ist wirklich ein sehr gute netter Arzt. Er und seine Frau leiten auch immer wieder Studien für neue Medikamente. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück....

    Nicole