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Tipps gegen Nachtschmerz bei Morbus Bechterew?

Dieses Thema im Forum "Hilfsmittel" wurde erstellt von Yume91, 13. April 2015.

  1. Yume91

    Yume91 Neues Mitglied

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    Hey ihr lieben mitleidenden!

    Ich bin noch relativ neu hier. Ich bin weiblich und 23 Jahre alt - habe im Dezember 2014 die Diagnose axiale spondyloarthritis / Morbus Bechterew bekommen. Ich bin mit meinem rheuma doc noch immer auf der Suche nach der geeigneten Medikamente und das ganze braucht Eben leider Seite Zeit (wisst ihr ja) - kann ganz schön anstrengend sein.

    Die schlimmsten und nervigsten beschwerden sind bei mir eigentlich diese fiesen tiefsitzenden Nächtlichen rückenschmerzen die einen nach 4-5 Stunden kaum noch weiter schlafen lassen :/ da mir mein studium ziemlich viel abverlangt geht das auf Dauer einfach nicht - das Schmerzmittel was ich nehme wirkt nicht lange genug ...

    Deswegen meine Frage : was kann ich gegen diese ätzenden nachtschmerzen machen? Irgendwelche Erfahrungsberichte zu dem was hilft? Hausmittel? Seitenschläfer-Kissen? Matratzen art? Egal was :) bin um tipps sehr dankbar - leider raubt diese scheiss Krankheit mir oft meinen Schlaf :/

    Ich danke euch !
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    vollstes Verständnis und Mitgefühl von mir !!!!

    und Tipp: ich hab in dieser üblen PHase alles ausprobiert- Seitenschläferkissen...andere Matratze, anderes Kopfkissen...

    und was mir am besten hilft:

    tgl. !!! Übungen, die ich mir vom Physiotherapeuten hab zeigen lassen

    ich bin davon überzeigt, dass OHNE Kräftigung der Muskulatur gar keine Besserung eintreten kann...

    Ich wünsche Dir Geduld und DUrchhaltevermögen, es kommen auch wieder bessere Zeiten- ganz bestimmt- und bis dahin musst DU ausprobieren und langen ATem haben....

    viele liebe GRüße von mni
     
  3. Yume91

    Yume91 Neues Mitglied

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    Hey Mni

    Danke für deine Reaktion :)

    Jaa es nervt so aber das Leben geht weiter i wie - schlimmer geht immer - bin froh das ich tagsüber eher selten Schmerzen habe seid ich die Tabletten täglich nehme - nur nachts halt - da quält es mich so richtig :/

    Hm das mit den Sport hört man ja überall - Hast du auch MB ? Wie lange schon ? Gibt es auch mal Schmerzfreie Zeiten ? Kann die Erkrankung zum Stillstand kommen?

    Ich bin recht gesund - 176 groß und 60 Kilo also auch nicht zu schwer sozusagen - esse wenig Fleisch und fahre jeden Tag 40 min Rad zur Uni und zurück - gehe zur Physio, bogenschiessen und pilates Kurse. Aber meine Übungen mache ich natürlich nicht jeden Tag :/ wie viel muss man denn wirklich hart trainiewn und Muskeln aufbauen das das diese entzündungswerte überhaupt ausgeglichen kann? Und die Schmerzen ?
     
  4. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    Meine Erfahrungen mit nächtlichem Schmerz

    Hallo Mini,

    ich habe zwar nicht die Krankheiten, die Du hast, aber ich kenne es, wenn man Nachts nicht schlafen kann. Sport klar eine super Idee, denn Deine Muskulatur muss gestärkt werden. Bei mir hat noch was geholfen, ich habe lange danach gesucht und bin dann irgendwann fündig geworden. Ich habe mir eine viskoelastische Matratzenauflage Höhe 8 cm gekauft (http://www.gaetanodinapoli.com) und seitdem schlafe ich viel besser und bin öfter schmerzfrei. Nun habe ich mir noch ein Gelkissen (verdammt teuer gegenüber der Matratzenauflage) gegönnt und es hilft. Es gibt auch Gel-Matratzen zu kaufen, da musst du mal stöbern. Ein Vorteil haben die Gelmatratzen gegenüber der viskoelastischen Auflage, sie reagieren nicht so auf Kälte wie die Viskoelastische. Ich schlafe immer bei weit geöffnetem Fenster, auch im Winter und da "verhärtet" sich die Auflage, denn sie reagiert bzw. gibt nur nach wenn sie mit Wärme in Kontakt kommt. Im Sommer gibt es gar keine Probleme. Bei der Gelmatratze ist es wohl nicht so. LG Andrea und gute Besserung
     
  5. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    upps

    ich meine natürlich Yume sy
     
  6. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Ich reibe mir die schmerzenden Stellen bei meinen nächtlichen Schmerzattacken mit Pfefferminzöl ein. Meistens hilft es. Es löst irgendwie einen Gegenreiz aus. Aber, man muß sich daran gewöhnen.
    OS
     
  7. jds

    jds Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich habe auch MB, mache meine täglichen Übungen ,bewege mich, aber auch ich habe noch nichts gegen diese fiesen nächtlichen Schmerzen gefunden.Das Einzigste was ich weiß, wenn ich 3-4 Nächte nicht geschlafen habe, haut es mich hundert-pro in der darauf folgenden Nacht vor lauter Schlafmangel so um, dass ich durchschlafe und das tut dann wirklich gut.
    Bin auf Tipps von euch gespannt.

    LG jds
     
    #7 16. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 16. April 2015
  8. Lilly2

    Lilly2 Neues Mitglied

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    Das kann ich so 100% bestätigen.
    Mit Lodotra ist die 2. Nachthälfte meine.
    Ein Unterschied wie Tag und Nacht:top:

    Auch Schmerzmittel wie .z. b. Diclo 100 Retardtabletten (Retardtabletten sind Tabletten mit einer verlangsamten Wirkstofffreisetzung)
    haben mir nie diesen Dienst erwiesen - schon gar nicht in der 2. Nachhälfte (und ich habe da unter ärztliche "Obhut" lange mit herumprobiert. Das waren schlimme Zeiten).
    Wenn ich Lodotra schon eher kennen gelernt hätte, wär mir viel erspart geblieben.

    LG
     
    #8 16. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 16. April 2015
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lilly2

    Lodotra ist - wie Du ja auch zitiert hast - in Studien bei RA hoch wirksam gewesen*; diese betrifft die peripheren Gelenke. Yume hat aber Rückenschmerzen bei Morbus Bechterew, das ist ein etwas anderes Feld.
    In der Regel hilft Cortison dagegen eher weniger...

    @Yume91

    Deine Grunderkrankung muss vernünftig medikamentös eingestellt werden, und Du brauchst eine angemessene physiotherapeutische Versorgung. Die nächtlichen tiefsitzenden Rückenschmerzen sind ja eines der typischen Symptome des Bechterew und zeigen die entzündliche Aktivität an. Dagegen hilft eine Kombinationstherapie aus medikamentösen, physiotherapeutischen und manchmal auch psychosozialen Maßnahmen; wie das für Dich individuell aussieht, musst Du mit Deiner Ärztin klären.

    Symptomatisch helfen gerade bei Bechterew NSAR wie Naproxen, Ibuprofen, Diclofenac, auch Indometacin oder Coxibe - es gibt ein ordentliches Arsenal, aus dem Du und Deine Ärztin wählen könnt. Diese Medikamente sind eigentlich immer die erste Therapie, sofern nichts dagegen spricht.
    Vielleicht hast Du das richtige Präparat und die optimale Kombination noch nicht gefunden (Du schreibst nichts davon, ob Du schon etwas und ggf. was Du bisher schon getestet hast und was genau vorgesehen ist).

    Viel Glück dafür!

    Gruß, Frau Meier

    P. S. *Lodotra ist übrigens auch nur für die Behandlung der RA zugelassen - das bedeutet, dass ein off-label-use des im Vergleich zu Prednisolon deutlich teureren Medikaments gut begründet sein muss. Das fällt bei Bechterew eher schwer.....
     
    #9 16. April 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. April 2015
  10. Lilly2

    Lilly2 Neues Mitglied

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    so ist es.
    genau wie du es schreibst Frau Meyer:
    sprich: die nächtlich erhöhten proinflammatorischen Zytokine, insbesondere Interleukin-6 (IL-6).



    Ja,die Zulassung ist das eine, die Verwendungsbreite ist das andere - (war es nicht so, daß die Zulassungsbreite fuer die Firmen ein finanzieller Aspekt ist?)
    Deshalb wäre es z.b. aber duchaus möglich, sich mit dem behandelnden Arzt zu besprechen und einen Therepieversuch zu erbitten - nämlich mit einem Privatrezept.
    Die 30 Stk. Packung Lodotra ist durchaus bezahlbar und ein Monat wäre als Zeitraum durchaus ein ueberschaubarer Zeitraum, um zu einer ersten Einschätzung zu kommen.
    Dies insbesondere vor dem Hintergrund, daß diverse NSAR bereits als nicht ausreichend befunden wurden.(War das nicht so?)

    Wie war das noch? - Keine Regel ohne Ausnahme, insbesondere, weil ja die nächtlichen tiefsitzenden Rückenschmerzen eines der typischen Symptome des Bechterew sind und die entzündliche Aktivität anzeigen!

    .......ehe sich Yume lange Jahre herumquält und dann womöglich in X Jahren durch einen "Zufall" doch herausfindet, daß eine Low Doses Lodotra doch die Lösung war...........


    Yume ist ja selber in der Lage fuer sich Wege zu finden - drum sind wir ja auch hier im Forum unterwegs.

    LG
    von Lilly2
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Genau, Lilly, Yume ist in der Lage, selbst Wege herauszufinden.
    Lassen wir sie doch genau das tun ;)

    Ob Lodotra "ausprobiert" wird, entscheidet nämlich sie mit ihrem Arzt....


    P. S.
    Das konnte ich dem Thread bisher nicht entnehmen - Du??
     
    #11 17. April 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 17. April 2015
  12. Lilly2

    Lilly2 Neues Mitglied

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    Lodotra als eine mögliche adjuvante Therapie:
    Wir sind hier mal der selben Meinung - das freut mich:)!


    ja, ja, eben, ich auch nicht. Darum fragte ich ja so danach.

    LG
    Lilly2
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich glaube, Du hast mich da nicht ganz in meinem Sinne verstanden, aber sei es drum ;)

    Die Therapieempfehlung und -planung liegt beim behandelnden Arzt im Konsens mit Yume, nicht bei uns :vb_cool:
     
  14. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Huhu Yume...,

    schreibe mal in diesem Faden, weil der andere ja recht lange schon nicht mehr "beschrieben" wurde. Habe auch in den vergangenen Monaten massive Probleme mit dem "nicht" durchschalfen gehabt. Wirklich helfen mir Indomet Zäpfchen 100 mg direkt vorm schlafen gehen. Da es dann aber die Höchstdosis ist, versuche ich mit 50 mg abends und morgens über den Tag zu kommen.

    Hast du eigentlich schon mal Celebrex versucht?

    Meine Rheumatologin hatte eine Basis mit tnf a vorgeschlagen, mein Hausarzt dachte erstmal an eine "leichtere" Basis und so versuche ich es nach Rücksprache mit der Rheumatologin erstmal.

    Ich wünsche dir alles Gute :)
     
  15. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    sorry, dass ich mich jetzt erst melde, ich hatte einen Unfall und habs erst jetzt gelesen........

    ich hab Spondylarthritis und "hart" trainieren muss man keineswegs!!

    Muskelaufbau kann keine Entzündung ausgleichen !!

    Da braucht es schon Medikamente bei akuter Entzündung- ich nehme Quensyl und im Schub Naproxen....

    Es gibt bei der MB-Vereinigung eine DVD und einen Kalender mit Übungsanleitungen...ich rate aber immer dazu, sich erst mal individuell vom Physiotherapeuten Übungen zeigen zu lassen....

    und wie gesagt- ich mach sie jeden Morgen direkt nach dem Aufwachen noch im Bett und es geht mir seitdem (fast 2 Jahre) viel besser....