Tiefpunkt, Hilflos, Jung & voller neuer Ängste...

[Summsel]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier und weiß nicht so recht wo ich meinen Beitrag einordnen soll.
Ich fang mal ganz von vorne an... Ich bin 26 Jahre jung und leide seit meinem 10. Lebensjahr an JiA bzw. Rheumatoider Arthritis (Darum streiten sich ständig die Ärzte!)... Anfang habe ich natürlich eine Odysee an Ärzten durch, bis ich mal nach Monaten (wo schon kaum mehr irgendwas nicht dick war) als Kind an eine super Ärztin gelangt bin. Diese hat mich sofort mit einer Cortison-Stoßtherapie versorgt damit ich als Kind nicht weiter leiden musste und sofort ins Klinikum nach Halle geschickt. Dort wurde ich natürlich erstmal für ein paar Wochen behalten und aufgepeppelt
MTX habe ich zu Anfang sofort bekommen. Irgendwann Enbrel dazu. Half auch alles super super super. Irgendwann schlichen sich Nebenwirkungen ein. Doppelt Sehen, Schwindel, Atemprobleme, Herzrasen, Angstzustände. Hatte sogar Verdacht auf Multiple Sklerose. MRT und Gehirnwasser aus Wirbelsäule wurden mir dann gezogen. Alles stationär, 16 Jahre jung. War total fertig.
Jedenfalls wurde die MS zum Glück nicht bestätigt.
Habe dann aber psychisch sehr gelitten und Angstzustände behalten und eben diese ganzen Schwindelattacken usw.. Habe wohl auch irgendwann mal in der Disco was untergejubelt bekommen, so find das auch alles an. Irgendwann habe ich das alles aufs Enbrel geschoben und Humira bekommen. Das verlor aber mit der Zeit seine Wirkung und entwickelte dieselben Nebenwirkungen.
Tja, dann habe ich als "fast Erwachsene" für mich entschieden kein einziges dieser "furchtbaren" Medikamente mehr zu nehmen und auf zu hören mich als Versuchskaninchen herzugeben. Das ist nun einige Jahre her. Dazwischen hatte ich auch noch eine Magenspiegelung und 2 Lungenspiegelungen weil ich immer mal Blut im Speichel hatte/habe. Auch das Rätsel ist bis heute nicht gelöst. Inzwischen habe ich aber wieder so sehr Schmerzen, dicke Gelenke, schlechte Blutwerte und Cushing-Syndrom durch das Corti, dass ich am Verzweifeln bin. Meine derzeitige Rheumatologin ist sehr lieb, ist eine Praxis mit Chefarzt und Frau plus 2 ausländische Ärzte (auch Ehepaar). Bin bei der lieben ausländischen Ärztin. Leider wurde ich monatelang mit nix an Basis behandelt. Nun sagte der Oberarzt dort vor Monaten ich soll wieder MTX spritzen obwohl das damals schon garnix half und mir sehr schlecht ging. Also habe ich ihm das gesagt aber er bestand auf einen Versuch. Habe ihm gesagt ich hätte es 2x gespritzt, jedoch stimmte das nicht. Ich habe es damals schon gaaaaaaaaanz schlecht vertragen und die Ärzte haben es ja nicht ohne Grund abgesetzt. So und nun soll ich auf einmal wieder Enbrel anfangen und habe davor große Angst zwecks Atemprobleme oder das ich gar eine schlimme allergische Reaktion bekomme. Zu mal in der Praxis dort bei mir ständig alles drunter und drüber läuft und die Schwestern schon sehr viel Mitleid haben Auch widerspricht sich der Arzt ständig und dann soll ich mal Arava nehmen, dann doch wieder nicht und auch keine TNF-Blocker und jetzt doch wieder.
Ich habe ganz doll Angst vor Montag und der Enbrelspritze. Ich hätte nie gedacht, dass es mir mal so schlecht wie zur Zeit gehen würde und ich bereit bin überhaupt eines dieser Medikamente zu nehmen. Habe mich heute auch schriftlich in einer guten Klinik "beworben" um dort als Patientin aufgenommen zu werden. Da der Oberarzt aber Urlaub hat bekomme ich erst nächste Woche Bescheid ob und wann ich dort vorstellig werden darf. Was mache ich nur? Würdet ihr es einfach mit Enbrel Montag nochmal probieren? Bitte lacht mich nicht aus aber ich habe echt Todesängste und Angst vor Lungenentzündung ect. pp.. Ich wurde einfach als Kind zu sehr verhunzelt & habe nun viele Bedenken. Ach und Quensyl soll ich auch noch täglich nehmen. Habe aber Probleme mit den Augen, eine Brille und Verdacht auf Glaukom. Sowas hat der RA mich aber garnicht gefragt und ich habe hier sowas gelesen, dass man das Quensyl da garnicht nehmen darf??? Vielleicht habt ihr Erfahrungen oder Euch ging/geht es ähnlich und ihr habt ein paar aufbauende Worte! Ich habe Niemanden der meine Schmerzen nachvollziehen kann, Rücksicht nimmt, es versteht... Und nach den letzten Monaten bin ich nun echt verzweifelt, kraftlos und hilflos...

 

[anurju]

Hallo Summsel,

erst einmal Herzlich Willkommen hier !!!

Es ist kein Wunder, dass du in einer so schlechten Verfassung bist - was du alles mitgemacht hast, muss ja Spuren hinterlassen...
Mein Bauchgefühl sagt: dir wäre mit einer guten Klinik aktuell mehr geholfen als mit der ambulanten Betreuung.
Zum Beispiel im St. Josef-Stift in Sendenhorst nimmt man sich viel Zeit, die Behandlungen wirklich auf die Bedürfnisse des Patienten abzustimmen und hat auch viel Erfahrung mit solchen Verläufen wie bei dir...
Ich muss demnächst auch wieder mit MTX loslegen nachdem ich es für einige Monate pausiert hatte und freue mich darüber nicht soooo sehr.
Aber es ist halt ein hochwirksames Mittel und ist wohl bei meinem euen Biologikum (Simponi) als Ergänzung wichtig...

Sag deinen Ärzten ganz klar, dass du nicht so zufrieden mit der Therapie bist - es gibt ja noch massenhaft andere Biologika, die man versuchen könnte... vielleicht können die mal alle Alternativen mit dir durchsprechen.
Meine Rheumaologin hatte mir u.a. Cimzia, Roactembra oder Rituximab vorgestellt und wir haben dann gemeinsam besprochen, dass wir erstmal Simponi versuchen, weil es auch gut auf die Wirbelsäule wirkt, die bei mir mitbetroffen ist.
So nett du deine Ärzte findest - das A und O ist, dass sie dich ernst nehmen und auf deine Sorgen und Ängste bzw. Vorerfahrungen eingehen.
Vielleicht wäre es in so einer Krisensituation deshalb besser, dich für einige Tage (in Sendenhorst ist man ca. 10 Tage) mal so richtig in die Hände der Fachleute zu begeben. Zumal die Therapien dort erstklassig sind...

Ich hoffe sehr, dass es dir bald viel besser geht.
Unsere Erkrankungen bergen ja leider viele Tiefs - aber nach jedem Tal kommt ja zum Glück wieder eine Anhöhe, auch wenn man die erstmal nicht sieht und wenn es auch manchmal richtig mühsam ist, sich immer wieder hochzukämpfen...

Alles erdenklich Gute wünscht dir
anurju

 

[Summsel]

Danke...

...liebe anjuru für die schnelle & liebe Antwort!
Du hast vollkommen Recht! Deswegen habe ich mich heute ja eben in dieser Klinik ganz um die Ecke "beworben". Die haben einen seeeeeeeehr guten Ruf, dafür natürlich auch lange Wartezeiten. Die Schwester sagte ich bekomme aber nächste Woche einen Rückruf. Zu meiner jetzten RA und dem dortigen OA will ich jedenfalls nicht mehr. Letztens haben die einer Patientin fast ein Medikamt gespritzt was für die andere Patientin mit fast identischem Namen war
Und bei mir ging auch schon einiges schief, da war mal die Akte weg und dann ständig die Widersprüche mit den Medikamenten und dann wird nur mal schnell die Akte überflogen. Also ehrlich... Hat halt keiner mehr Zeit... Aber die muss man sich doch nehmen

Von deiner erwähnten Klinik habe ich auch schon viel gutes gehört/gelesen. Ist aber leider zu weit weg und im Moment sind 2 Kollegen im Urlaub. Nachvollziehen kann das hier eh keiner auf Arbeit oder Freunde. Die sehen mich lächeln und denken alles is gut. Und meinen wohl weil ich immer mehr zu nehme ich esse halt gerne. Da kann ich fünf mal sagen wie sehr ich Schmerzen habe. Versteht eben kaum ein Gesunder so richtig

Achso und ich erhielt bzgl TNF-Blocker unterschiedliche Aussagen. Einige Ärzte sagten ich solls nicht mehr nehmen, andere ja. Das ist ja das merkwürdige. Auschlag oder so hatte ich noch nie davon. Eben diese Atemprobleme, Ängste, Schweiß, Herzrasen, Doppeltsehen, Schwindel. Wenn ich wüsste da passiert nix weiter dann wäre mir geholfen Aber kann ja auch psychisch sein, dass ich mich da rein steigere... Deswegen denke ich über diese Infusionen erst Recht nicht nach. Was solange im Körper ist... Ohjeeeeee, Bammel, Angst...

Jedenfalls habe ich mich hier nun endlich angemeldet um eben Erfahrungen auszutauschen und Rat zu finden und eben "Leidensgenossen" weil ich im Moment so am Boden bin. Ich könnte einschlafen, auf der Stelle... Habe im Blut auch viele Mängel, Eisen, D3 und von den anderen Entzündungswerten usw. fangen wir erst garnicht an
Deswegen ist es schön hier Leute zu finden denen es ähnlich geht und die einem Mut zu sprechen und denen man dann auch Mut zu sprechen kann
Deine Worte haben mir zumindest heute ein Lächeln ins Gesicht gezaubert und das ist doch auch schon viel Wert
Dir wünsche ich natürlich auch alles Gute, vorallem viel Gesundheit!

 

[Nachtigall]

Hallo Summsel,
herzlich willkommen hier!
Hast viel mitgemacht in deinen jungen Jahren, du Arme! Es war richtig, dich hier anzumelden, denn hier sind lauter Betroffene, die dich gut verstehen. Wenn man als Außenstehender diese Krankheit nicht hat, kann man sich wirklich nicht hineinfühlen.

Wenn ich das alles recht überschaue, dann hat das Enbrel doch ganz gut gewirkt. Sind die Nebenwirkungen wirklich davon gekommen? Deine beschriebenen Beschwerden sind im Beipackzettel nicht aufgeführt. Kann zwar trotzdem sein, dass jemand ganz individuell unbekannte Nebenwirkungen entwickelt, aber man muss auch bedenken, dass sie auch anderen Ursachen haben könnten. Wurde denn deine Schilddrüse schon mal untersucht? Es könnte auch was Psychisches sein, evtl. eine Angststörung. Nicht, dass ich dich auf die Psychoschiene schieben will, das hat man mit mir auch versucht. Aber es ist erwiesen, dass psychische Probleme alle möglichen und unmöglichen Beschwerden hervorrufen können. Nimmst du noch andere Medikamente ein außer was fürs Rheuma? Was wurde denn sonst noch untersucht? Ich finde, du solltest wegen dieser Zustände mal ganz auf den Kopf gestellt werden, und das geht am besten vorort in einer Klinik. Ich hoffe, du bekommst bald den Platz in der Klinik nebenan.

Hast du das Enbrel schon zuhause? Wenn du jetzt schon Panik schiebst, dann verstärkt sich das vielleicht mit der Spitze. Du könntest aber versuchen, Ruhe zu bewahren und dir das, was ich geschrieben habe, zu Herzen zu nehmen. Ich würde das Enbrel schon noch ausprobieren, denn es geht ja in erster Linie um deine Gelenke, die kaputt gehen, wenn du nicht richtig behandelt wirst. Atme gut durch und hör auf dein Innerstes, was es dir sagt, ob du spritzen sollst oder nicht. :o

 

[Summsel]

Hallo Nachtigall,
danke fürs Empfangen

Also du hast klar Recht... Und ich habe kein Problem damit, dass du mich in die "Psychoschiene" schiebst... lach*
Damals hatte ich wirklich solche Angstzustände ect. pp.. Man ging auch davon aus, dass das durch diesen Discobesuch kam wo mir was untergemischt wurde Da fing das Elend ja an. Und durch Krankheitsbewältigung/Krankenhausaufenthalte & was ich als Kind alles mitgemacht hatte. Hatte dann ja aber pausiert. Das mit dem Schwindel und Doppeltsehen zb habe ich hier aber auch schon von Anderen Enbrelern gelesen. Hmm. Naja und mit dem Atemproblemen ist man sich nicht sicher obs nicht vom Asthma gekommen ist (habe aber da eigentlich nie Probleme & muss mein Notfallspray eigentlich nie nutzen!). Naja und die "Angst" habe ich inzwischen sehr gut im Griff. Eigentlich ist sie nur noch seeeeeeeeeehr selten & minimal da, quasi eigentlich weg.
Wahrscheinlich "verbinde" ich aber das Enbrel mit ihr. Ich hab keine Ahnung. :/ Denn generell habe ich einfach nur Angst vor schlimmen allergischen Reaktionen mit schlimmer Atemnot. Aber wie gesagt, damals hatte ich ja auch nie Ausschlag oder so. Eben "nur" diese Atemprobleme und diese ganzen Beschwerden die auf Multiple Sklerose hindeuteten, die ja aber ausgeschlossen wurde
Auf Grund der momentanten extremen Schmerzen, Müdigkeit, Unbeweglichkeit bin ich einfach soweit und sage ich versuche das Montag... IN DER HOFFNUNG ICH STERBE NICHT
Und bekomme dann hoffentlich nächste Woche den positiven Anruf der Klinik die ambulant&stationär behandelt.

Schilddrüse wurde im übrigen kontrolliert, habe sogar L-Tyrox genommen. Nun ist alles wieder i.O.! Ledigleich Eisen und Vitamin-D-Mangel extrem. Aber das is ja normal für uns

Danke fürs Antworten... Ihr helft mir jetzt schon mit euren Worten sehr. Ich konnte noch nie so richtig reden mit Jemanden Wenns auch nur virtuell ist

 

[Nachtigall]

Hallo Summsel,
na, da kommt ja allerhand zum Vorschein. Es wäre gut, wenn du die unschönen Kindheitserlebnisse endlich mal aufarbeiten könntest. Wenn das nicht passiert, ist das sehr belastend für die Psyche. Auch wenn du meinst, es geht dir gut, weiß das Unterbewusstsein doch, dass da viele nicht geheilte Verletzungen sind. Diese können sich dann in körperlichen Beschwerden manifestieren. Wenn du nie mit jemandem reden konntest, liegt es ja auf der Hand, denn irgendwem muss man sich anvertrauen können. Ich spüre in deinen Beiträgen, dass deine Seele weint und nach Hilfe schreit.
So ganz scheinst du deine Angst nicht überwunden zu haben, weil du, wie du sagst, einige Beschwerden auf das damalige Enbrel schiebst und doch wieder Angst vor einer allergischen Reaktion hast.
Atemprobleme hatte ich übrigens auch mal eine Zeitlang, die kamen eindeutig von meiner damals sehr angeschlagenen Psyche. Irgendwann lernte ich meine Lektionen und da waren die Atemprobleme dann auch auf einmal wieder weg.
Eine angeschlagene Psyche kann sich auch aufs Rheuma schlagen und verschlimmern. Deshalb darf man diesen Aspekt nie außer Acht lassen.

 

[Summsel]

Stimmt, ich merke das mit der Psyche auch oft. Bzw ists ja ein Teufelskreis. Hat man Schmerzen geht es irgendwann auf die Psyche, hat man psychische Probleme, schlägt sichs wieder auf die Schmerzen um...
Ach und ich wurde damals sehr gut therapiert. Also habe da zum Glück Hilfe in Anspruch genommen als junges Mädchen So ganz vergisst man das aber unterbewusst bestimmt nie... Und das komische ist ja auch, dass manche Ärzte eben nicht ausgeschlossen haben, dass das vom Enbrel kam. Und manche ja auch sagten ich solls nicht mehr nehmen. 2 nun aber, dass ichs probieren soll und immer noch absetzen kann. Ach höre mir auf... Wer kennt das nicht... 5 Ärzte die 3892752782 Meinungen haben... :vb_cool:
Bin da sehr misstrauisch und informiere mich da lieber selber. Was auch sehr oft schon gut so war
Hätte sonst Medizin bekommen die ich garnicht hätte nehmen dürfen usw.! Wie in der Praxis wo ich jetzt immer war und alles drunter und drüber ging und ständig andere Aussagen... Da wollten sie ja letztens einer Frau die Spritze der anderen Frau geben mit fast identischem Namen!
Uuuuund ne Patientin hat irgendwann was gespritzt bekommen wo denen danaaaaach eingefallen ist, dass sie die Ergebnisse von einem wichtigen Test garnicht beachtet haben auf Grund irgend einer Zusatzerkrankkung der Frau. Zum Glück fiel der Test aber wohl so aus, dass es keine Probleme für die Frau gab. Deswegen bin ich froh wenn ich da endlich weg komme & in vernünftige Hände

Was meine Seele betrifft: Bin sehr sensibel geworden, nach außen wirke ich aber sehr "frech" und stark für alle. Das ist immer so ne Sache. Da glaubt einem ja kaum einer was. Und dann bin ich noch relativ jung, da hat man ja eh keine schlimmen Krankheiten laut den Anderen
Aber vor Anderen rumjammern will man ja auch nicht nur damit die merken wie schlecht es einem geht...
Aber ja, zur Zeit weint meine Seele schon stark teilweise. Meine Mu ist die Einzige die mir da ordentlich zuhört und Mut zuspricht. Mein Freund ist ein bisschen überfordert aber versucht natürlich überall zu helfen wo es geht... Aber Leute wie hier zum Austausch zu haben ist natürlich viel besser

 

[Summsel]

...so schnell gehts...
Gestern Befunde in Klinik geschickt, heute Anruf erhalten und tatsächlich für den 21.08. einen Termin bekommen. Normal wartet man da Moooooonate!!!
Enbrel soll ich bis dahin noch nicht beginnen

 

[Elke]

Hallo und herzlich Willkommen Summsel,

wie meine vorschreiberinnen, kann ich dich auch sehr gut verstehen.
Bei mir fing das Rheuma auch mit dem 8 Lebensjahr an und bis zur Pubertät reihten sich unzählig viele andere Proble mit dran und auch die dazu gehörigen Untersuchungen, die oft auch sehr belastend waren und die ich ohne Unterstützung (schlechtes Zuhause) hinter mich bringen musste.

daher sind mir psychische Probleme auch nicht fremd! ich habe immer alles mit mir selbst ausgemacht, bis zu meinem 40 Lebensjahr, da erlitt ich meinen ersten Schlaganfall und danach hollte ich mir hilfe, seit dem mache ich eine psychotherapie die mir viel gebracht hat/viel bringt.

Zu den Medikamenten, ich hatte auch schon mal ein Medi wo ich überzeugt war das ich darauf allergisch reagiere, mein rheuma Doc ist ganz toll, und nach einigen Jahren meinte er das er das gerne nochmal probieren wolle, und siehe da, es half sehr gut ohne Probleme!

Das Quensyl nehme ich nun schon wieder seit über 4 Jahren ohne Probleme, und das obwohl es bei der erst Anwendung 1999 zu Einlagerungen geführt hat.
Da ich grauen Star habe, muss ich alle 3 Monate zum Augenarzt zur Kontrolle, doch meine Augendoc (Augenklinik) sieht keinen Grund das Quensyl abzusetzen, bevor es Ablagerungen hinterläst.

Du hast durchaus recht damit das eine weinende Psyche die Schmerzen beeinflusst, allerdings auch die Ängste, das Selbstvertrauen und noch so einiges mehr, kann die Seele auch noch -negativ- beeinflussen, verstärken und/oder dich verwirren.

Hast du auch schon mal über psyologische Hilfe nachgedacht?
ich weiß, leider dauert es sehr lange einen Temrin zu bekommen, aus dem Grund bei mehreren anrufen und dich auf die Liste eintragen lassen.

Summsel, ich drücke dir ganz fest die Daumen, das du schnellstmöglich eine richtig gute Hilfe bekommst, die dich ernst nehmen, dir zuhören, dich verstehen und zum guten schluß dir dann auch richtig Gut helfen!

toi toi toi
und nochmals herzlich willkommen!
hier bist du gut aufgehoben

 

[Summsel]

Hallo Elke und auch dir lieben Dank für die tolle Begrüßung. Ihr seid alle soooooo lieb...
Mit deiner Familie tut mir auch sehr leid ;(
Gerade diesen Rückhalt braucht man sehr, vorallem als Kind mit solch einer Krankheit, den Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen ect.
Bin zwar selbst Scheidungskind (komischerweise fing genau danach alles an!), aber meine Mum ist echt die Beste der Welt Stand mir immer zur Seite...
Für deine Therapie wünsche ich dir maximalen Erfolg. Machst du denn eine Gesprächstherapie? Oder auch Medikamente? Wenn es sogar schon zu einem Schlaganfall kam ist das ein echtes Warnsignal. Gut, dass du jetzt in Behandlung bist. Deine Seele wirds dir danken! Viel viel Kraft
Zu deiner Frage: Ich habe über Therapie nachgedacht. Habe ja damals sogar eine gemacht über Monate/Jahre und erfolgreich beendet
Zur Zeit denke ich erstmal nicht an eine neue. Denn eigentlich gehe ich davon aus, wenn mir jetzt wieder geholfen wird & die Schmerzen vergehen, dass alles wieder besser wird. Habe ansich auch momentan eher so launenhafte Probleme, je nachdem wann ich Schmerzen habe und wann nicht und bin bisschen deprimiert über die scheiß Krankheit und die ganzen Fragen Warum, Wieso, Weshalb und Zukunftsängste... Aber wie gesagt, ich hoffe es vergeht wenn ich wieder ein Basismedi habe Ansonsten werde ich mir dann natürlich Hilfe suchen... Aber erstmal setze ich jetzt Hoffnungen auf den 21.08. und meinen ambulanten Termin in der Rheumaklinik

 

[Nachtigall]

...so schnell gehts...
Gestern Befunde in Klinik geschickt, heute Anruf erhalten und tatsächlich für den 21.08. einen Termin bekommen. Normal wartet man da Moooooonate!!!
Enbrel soll ich bis dahin noch nicht beginnen

@ Summsel:
Ist ja eine tolle Nachricht! Wirst sehen, die 12 Tage werden schnell vorüber sein. Und deine Frage hast du auch beantwortet bekommen.