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Tiefes Loch...Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Unhay, 6. Juli 2014.

  1. Unhay

    Unhay Mitglied

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    Einen zauberhaften Sonntag,

    ich weiß jetzt seit 8 Wochen von meiner Erkrankung, Beschwerden seit Februar. Mir ging es mit Prednisolon und Quensyl ( wobei das bestimmt noch nicht wirkt nehme es gut 6 Wochen) so gut, dass ich eigentlich alles machen konnte.
    Ich war dann im Urlaub und hatte nicht genug Predni dabei (sehr doof!!) Gerechnet und jeden Tag 4 statt 5 mg genommen, so reichten die Tabletten.
    Ergebnis war schmerzende Finger und Schultern. Schnell wieder auf 5 mg, keine Besserung:eek:
    Schmerzen sind nach dem Aufwachen da, bessern sich bis zum Mittag. Ist das normal? Kenne ich so nicht.
    Rheumatologe antelefoniert, der meinte erstmal auf 7,5, evt. wieder auf 10 mg Cortison und dann in 1 mg Schritten wieder runter.
    Seit 4 Tagen nehme ich also 7,5 mg und es passiert...nichts.
    und nun?
    Ich bin so deprimiert, ich hab mich noch gar nicht an alles gewöhnt und nun werde ich die Schmerzen nicht mehr los.
    Hab Angst sie gehen gar nicht mehr. Hab Angst Quensyl wirkt nicht. Hab Angst vor der Krankheit, vor der Zukunft, vor der Ungewissheit...
    Irgendwie bin ich in ein richtiges Loch gerutscht und ich komme nicht raus.
    Erkältung kommt noch dazu...
    Ich fühle mich völligst überfordert...

    LG Nora
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo sei willkommen, das was du gerade geschrieben hast ist nachvollziehbar.
    So bin auch ich umhergelaufen , völlig planlos, sage ich jetzt mal.
    Wichtig finde ich das du über all diese Probleme mit deinem Arzt darrüber sprichst, aber auch deine Hausärztin sollte involviert sein finde ich sehr wichtig.
    Somit kannst du viele Ratschläge, und Informationen für dich umsetzen.
    Sei dir sicher sie erleichtern dir dein Leben.

    Mein Hausarzt, den ich gewechselt habe , und eine Frau gefunden habe die sich meiner Fragen sehr intensiv annimmt bin ich sehr danbar.

    Sie sagt grundlegend sind der Schmerz und Körper und Seele eine Einheit.
    Oft hatte ich den Eindruck das es nicht immer der Fall ist.

    Ich wünsche dir viel Erfolg alles Gute sagt,


    Johanna-Beate aus Hamburg
     
    #2 6. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juli 2014
  3. Unhay

    Unhay Mitglied

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    Ich danke dir, dass du mir geantwortet hast!
    Ich schäme mich für mein Selbstmitleid, für mein "ich kann nicht mehr, hilf mir doch jemand". Aber leider leider bin ich gerade an diesem Punkt:mad:

    Mit dem Arzt hast du so recht, ich bräuchte ganz dringend einen guten Hausarzt, jedoch ich finde keinen. Meiner, ist ein ganz lieber, aber mit Rheuma völlig überfragt, sagt er selber, hat mich monatelang auf die Psychoschiene geschoben, meine ANA's als unwichtig abgetan...da fehlt das Vertrauen.
    Ich weiß einfach nicht, wie ich einen kompetenten Arzt finden soll.

    Meinem Rheumatologen vertraue ich sehr, er lässt mich auch noch für jede Frage anrufen, dafür bin ich sehr dankbar, aber er sagt auch- ich brauche einen guten Hausarzt. Aber hier in der Gegend kennt er keinen, er ist 80 km entfernt...

    Ich muss Kraft finden, im Moment weiß ich nur nicht woher. Was ging es mir die letzten Wochen gut. Ein mg Cortison weniger und alles ist kaputt, das ängstigt mich. Und wo wirkt das tapfer geschluckte Quensyl??ich merke nix...

    ja, ich bin völligst undankbar gerade...
     
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Nora,

    ich drück dich mal ganz doll.
    Diesen Zustand den du beschreibst kenne ich sehr gut. Verschlechterung und Schmerzen machen Angst.
    Aber es wird bestimmt wieder besser.
    Meine Schwester sagte mal zu mir, als ich so verzweifelt war über einen erneuten Schub: "Alles hat ein Anfang und ein Ende, auch dieser Schub wird vorüber gehen."

    Das Quensyl braucht etwas Zeit zum Wirken. Bei mir gingen die Steifigkeit und die starken Gelenkschmerzen davon weg nach ca. 3 Monaten.

    Es ist ein Ausprobieren was hilft und welche Belastung man noch schafft ohne die Krankheit zu aktivieren. Manchmal wird auch die Basistherapie verändert hin zu was Stärkerem.
    Ich würde dir raten das Kortison auf jeden Fall weiter zu nehmen und nochmal mit deinem Arzt Kontakt aufzunehmen.

    Liebe Grüße
    Brumsel
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Unhay,
    Du brauchst dich überhaupt nicht schämen!
    Solche Phasen haben wir alle ab und zu, das ist doch auch nachvollziehbar.
    Ich hab auch Tage, wo ich am liebsten auf den Arm will ;) oder den Tag am besten komplett verschlafen...
     
  6. Unhay

    Unhay Mitglied

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    Ihr Lieben,
    danke für eure Worte! Besonders dass das Quensyl noch braucht tröstet mich, weil der Rheumatologe sagte, dass würde sicher jetzt schon wirken:vb_confused:
    Mir gehts nicht so, ich hab Schmerzen, die Muskeln tun weh und die Erkältung wütet weiter.
    Rufe ich beim Hausarzt an und Frage ob ich das Cortison hochsetzen soll, sagt er mir: das weiß ich nicht...
    Ich war so fertig gestern ich hab nur noch heulend im Bett gelegen und meinem Mann gebeten heute Nacht nach mir zu schauen, dass mir nichts passiert:eek:
    Okay, langsam verliere ich echt den Verstand.
    Nochmals Danke.
    wenn man in so einem Schub drin ist, scheint es unmöglich nochmal rauszukommen.
    habt einen schönen Tag, Nora
     
  7. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Nora,

    Deine Gedanken, Sorgen und Ängste sind nachvollziehbar.
    Es ist auch verständlich, dass Du gerade mutlos, verzweifelt und überfordert bist.

    Jeder Körper reagiert bei Erkältungen und anderen akuten Erkrankungen anders. Der eine hat dann weniger Probleme mit der rheumatischen Erkrankung, der andere spürt seine Schmerzen noch viel mehr.
    Wenn es Dir vor der Erkältung besser/erträglicher ging, so kann es jetzt durchaus sein, dass Deine Schmerzen mit der Erkältung viel schlimmer sind und wieder zurückgehen, wenn Du Dich besser fühlst :)

    Wichtig ist, dass Du einen guten Rheumatologen hast, der Dich gerade jetzt in der Anfangszeit gut betreut. Ich fahre auch 70km zu meinem Rheumatologen und da ich diese Strecke nicht mit dem Auto fahren kann, bin ich fast 2 Stunden pro Weg mit der Bahn unterwegs. Für einen guten Rheumatologen bin ich auch gerne etwas länger unterwegs.

    Und jetzt möchte ich als "alter Hase" etwas zu Deinen Ängsten und Sorgen schreiben, weil es sicher genug Betroffene gibt, die Deine Gedanken teilen.

    Ich bin mit 22 Jahren erkrankt, mit 25 Jahren berentet und bin jetzt 44 Jahre. Mein Krankheitsverlauf war anfangs ungewöhnlich heftig, sodass es zur frühen Berentung kam, aber das ist unwichtig.
    Die rheumatische Erkrankung (entzündliches Gelenkrheum, also RA) begleitet mich nun seit über 20 Jahren und es sind noch andere Erkrankungen hinzugekommen.
    Mein Leben ist eingeschränkter, mir sind viele Dinge nicht möglich, aber mein Leben hat eine gute Lebensqualität.....mal mehr, mal weniger...wie es im Leben halt so ist.

    Schmerzen werden Dich u.U. ein Leben lang begleiten, mal mehr, mal weniger. Du wirst auch Phasen der Mutlosigkeit erleben, mal mehr, mal weniger. Du wirst u.U. Phasen haben, in denen Du Dich schlechter bewegen kannst, mal mehr, mal weniger.
    Und deshalb ist es wichtig, dass man sein Leben so organisiert, dass man es gut bewältigen kann, dass man großzügiger wird und nicht nach Perfektion strebt, sondern eine gute Gelassenheit lernt, die der Situation die Schwere nimmt und man mit gutem Gewissen die 1 auch gerade sein lässt.

    Du wirst lernen müssen, Dinge loszulassen, Kompromisse zu finden, Unmöglichkeiten in dem Moment zu akzeptieren und Dich davon trotzdem nicht von Deinem Weg abbringen lassen.

    Der Anfang der Erkrankung ist immer schlimm, fast unerträglich. Es fühlt sich an wie ein großes tiefes Loch, ein langer schwarzer Tunnel.....aber nach jedem dunklen Loch folgt das Licht und eine Leichtigkeit, die anders ist als früher, aber es gibt sie.

    Suche Dir einen Arzt, der Dich begleitet, finde Deine passende Therapie, die die Krankheit gut kontrolliert, lerne Dein neues Leben zu lieben, auch wenn es Dir jetzt unmöglich scheint.
    Das "neue Leben mit Erkrankung" ist zeitweise schmerzerfüllter und schwieriger, aber wenn Du lernst, auch die guten Seiten in Deinem Leben zu sehen, dann wirst Du Dein neues Leben annehmen können.

    Wichtig ist auch, dass Du Dinge tust oder findest, die Dir viel Freude bereiten, an denen Du Spaß hast, die Dich begeistern. Das sind die Dinge, die Dir in der schwierigen Zeit Kraft geben, weil Du weisst, dass Du nach dem Tief wieder etwas hast, worauf Du Dich freust.

    Damit will ich Krankheiten nicht kleinreden, sondern ermutigen, dass das Leben und die Zukunft nicht nur angstvoll zu betrachten. :)
     
  8. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Sabinerin,

    hast es zwar für Nora gemeint, ich klau mir aber was von dem Mut und der Zuversicht, die aus Deinen Worten sprechen, danke dafür.
     
  9. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Nora,

    meine Schmerzen verstärken sich bei jedem Infekt, eine Zeit lang war das sehr schlimm, weil sich eine Erkältung an die andere anschloss.
    Eventuell muss der Infekt behandelt werden, wenn er nicht durch Viren verursacht wurde. Um das heraus zu finden, kann dein Arzt einen Rachenabstrich mache und bei Bakterien ein Antibiotikum verschreiben - oder du schaust erstmal, ob dir ein zusätzliches Schmerzmittel, z.B. Ibuprofen, hilft. Ich glaube nicht, dass deine Beschwerde durch weniger Cortison kommen, nicht in dieser niedrigen Dosierung.
    Auch Gesunde haben bei grippalen Infekten "Gliederschmerzen", bei uns ist das oft stärker ausgeprägt.
    Wenn du eine Kollagenose hast, in der Sonne warst im Urlaub und du jetzt Husten hast, vor allem, wenn der schmerzt, ruf deinen Rheumatologen an und informiere ihn.

    Ansonsten möchte ich mich Claudia anschliessen, die so einfühlsam geschildert hat, dass das Leben - trotz und mit Rheuma - weiter geht !

    Liebe Grüsse, Tina
     
  10. Unhay

    Unhay Mitglied

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    Oh man eure lieben Worte haben mich über den Tag gerettet...
    Danke Sabinerin deine langen Zeilen haben mich sehr berührt. Und im Gegenteil machst du die Krankheit nicht klein, denn ich muss ehrlich sagen mir ist die Krankheit momentan zu groß, wie ein großes, gefräßiges Monster, dass auf mich lauert und mich zu den unglaublichsten Momenten verschlingt.
    Im momentanen Wahn, ist es die Abwesenheit von Symptomen die mir erst mal Sicherheit gibt.
    Vielleicht ist es tatsächlich die Erkältung die mich lahmlegt, auch knochenmäßig, wobei der Rheumatologe schon wieder Entzündungen gefunden hat... Ach ich weiß es auch nicht... Jedenfalls habe ich wohl den gleichen Virus den Kind und Mann letzte Woche hatten.
    Kollagenose habe ich wohl keine, ich hatte zwar sehr hohe ANA s aber mir fehlen alle anderen Symptome, die Art der Entzündungen und Ergüsse sprach wohl für eine Arthritis, ehrlich gesagt verstehe ich wohl am wenigsten was mein Problem ist.
    egal, ihr habt recht, Krönchen richten und weiter gehen. Ich wünschte mir nur, es wäre ein wenig weniger steinig:rolleyes:
    Ihr habt mir wirklich sehr geholfen, es ist tatsächlich ein bißchen erschreckend, wie sich der eigentlich große Freundeskreis so verhält. Letzte Woche wollte eine Freundin mit mir wandern gehen. 20 km bergauf. Meinen Hinweis, das würde wohl vorerst nichts geben, tat sie ab mit den Worten, das sei eine Frage des Wollens, in meinem Innersten sei ich doch kerngesund. Das hat mich traurig gemacht.
     
  11. Peter45

    Peter45 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich tippe mal, dass es mit deiner Erkältung zusammen hängt. Vielen Erkrankten geht es, beim auftreten anderer Krankheiten schlechter, vor allem dann, wenn weitere Medikamente eingenommen werden, die sich nicht vertragen. Nimmst du etwas gegen deine Erkältung?

    Ansonsten kann ich dir nur sagen, dass deine Fase auf jeden Fall zu Ende gehen wird. Dein Körper muss sich auch erst einmal an die Medikamente gewöhnen. Setz auf keinen Fall das Kortison ab.

    Ich würde dir eine Vitamin D Kur Empfehlen wenn deine Depressionen nicht aufhören, grade wenn es viel Bewölk ist, oder man nicht oft vor die Tür geht können Mängel entstehen, welche man ganz einfach ausgleichen kann.

    MfG: Peter 45
     
  12. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich habe es auch ganz deutlich gemerkt, von November 2013--Mai 2014 hatte ich 4 Harnwegsentzündungen, immer wieder Antibiotikum, die mich vollkommen niedermachten.
    Ich war kaum mehr in der Lage mein Bett zu verlassen.
    Dann dazu Simponi, Fentanyl75/h, Furasimid zum Entwässern, Blutdruckmittel morgens, abends, LThyroxin für die Schilddrüse und nun ging gar nichts mehr.

    Entlich ist die Harnwegsentzündung weg, was bin ich froh und es geht mir deutlich besser.

    Euch allen noch einen schönen Tag, und gute Besserung.

    l.Grüße aus Hamburg Johanna-Beate
     
  13. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Sabinerin,
    Dein Beitrag ist sehr sehr gut. Besser kann das niemand beschreiben - genau so ist es !
    Seit ich mich mit der Krankheit und mit den Nebenerkrankungen "arrangiert" habe, lebe ich viel leichter und bin auch gelassener - mal mehr - mal weniger......

    Vielen Dank und eine gute Zeit für Dich
    LB.Grüße Grit
     
  14. Putzel

    Putzel Mitglied

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    @Unhay
    Ja das kenne ich auch alles, habe ich hinter mir.....Freunde sind nicht mehr gekommen, bzw. 1 Pärchen kommt noch aber so 1 x im Jahr. Man muss sich völlig umstellen. Lass die Anderen reden, die haben nämlich keine Ahnung. Es ist anfangs furchtbar schwer, aber wenn man "den Tritt" gefunden hat, wird es leichter. Man muss tatsächlich auch ein wenig egoistischer werden - nicht zuviel - aber dennoch .....

    Ich wünsche allen hier alles Gute. Wir müssen alle mit diesen Erkrankungen leben, es ist erstaunlich, wie alt man dabei werden kann......(schmunzel) Niemand braucht glauben, dass ich früher nicht auch zeitweise verzweifelt und mutlos war, niemand da, der mich verstanden oder gar getröstet hätte. Heute bin ich ein älteres Semester, fühle mich trotz Schmerzen und trotz erheblicher Einschränkungen im Leben gut. Bin innerlich sehr ruhig geworden.
    Was mir geholfen hat - mehr noch als die ganze Basis-Therapie - das war Schwimmen im warmen Wasser, diverse Tee's, ein bestimmtes Fitness-Training.
    Und man glaubt es nicht.....hin und wieder ess ich Schokolade....das tut mir unglaublich gut !!!!!! Und es ist mir sch.....egal, ob irgendwelche Ernährungs-Gurus das nicht für gut finden.....MIR TUT ES GUT und nur das ist für mein Leben wichtig !!! Diese ganzen Gurus sind nämlich nicht da, wenn Du in der Ecke liegst und Dich krümmst vor Schmerzen, da kriegst Du allenfalls nur ungeheure Weisheiten um die Ohren gehauen, die Dir überhaupt nix bringen.

    Deshalb wünsche ich Euch das Gefühl für Euren eigenen Körper - manchmal hat man auch tatsächlich eine innere Stimme, die einem sagt, was man tun soll.
    Ich weiß nicht mehr, wer das geschrieben hat - jemand auch hier im Forum:
    Dessen oder deren Arzt hat gesagt, dass der Mensch aus Körper, Geist und Seele besteht und dass gewisse Krankheiten meistens seelische Ursachen haben !
    Das stimmt !! Ich habe das auch bei mir überprüft und habe festgestellt, dass bei mir Einiges nicht in Ordnung war und dass ich mich deshalb auch nicht wundern musste, das mein Körper zu "schreien" anfing.

    Jetzt lasse ich ihn hier und da schreien, weil ich gewisse Dinge nicht mehr ändern kann, aber ich sage mir nun: Mein Körper hat ja auch mal das Recht, aufzuheulen, wenn man dauernd auf seinem geheimen Besten (nämlich der Seele) herumtritt .

    Vielleicht habe ich jetzt wieder viele Gegner aufgrund meines Beitrages, aber........ wurscht isses..Vielleicht regt es den Einen oder Anderen zum wirklichen Nachdenken an.

    In diesem Sinne....... Lb.Grüße Grit
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Grit,

    auch wenn ich - wie Du weißt - sonst nicht immer Deiner Meinung bin:
    diesen Beitrag kann ich guten Gewissens unterschreiben ;)

    Krank hin oder her, es sind auch nicht alle Ärzte schlaue "Gurus", aber Du hast völlig Recht, dass es mit in vorderster Linie (neben den organischen Konsequenzen, die die Erkrankungen auch mit sich bringen und die nicht vernachlässigt gehören) um die bestmögliche Lebensqualität geht.
    Und dazu müssen fünfe auch mal gerade sein dürfen :)

    Grüße, Frau Meier