Therapie bei Kollagenose (evtl Lupus)

[loopy]

Ich leide seit 2,5 Jahren an rheumatischen Schmerzen, war von Anfang an seronegativ.
Habe 0.5 Jahre MTX gespritzt ohne Erfolg. Wurde dann vom Rheumatologen ins Rheumakrankenhaus Bad Kreuznach eingewiesen, wo eine Kollagenose diagnostiziert wurde. Die Ärztin sagte mir, dass aufgrund meiner gesamten Symptome, z.B. massive Mundschliemhautentzündungen, Blutbild etc. die Kollagenode ein Lups sein könnte, aber im Blut ist noch nichts zu finden. Habe dann 7 Monate Quensyl genommen, ohne Wirkung. Vor Weihnachten dann ein Schub mit allem, was dazu gehört (u.a. Magengeschwür). Quensyl wurde wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt.
Hat jemand Erfahrung, was noch helfen könnte. Im Moment halte ich mich mit Schmerzmitteln über Wasser und musste eine Teildienstfähigkeit beantragen (bin Lehrerin). Jetzt ist noch eine Sehnenscheidenentzündung am Knöchel aufgetreten. Der Orthopäde sagt5e, dass ich auf jeden Fall eine neue Basistheraüie brauche, da sonst die Bänder und Sehnen zu sehr leiden. Außer Quensyl habe ich noch nicht von etwas gehört. Hat jemand auch die Erfahrung, dass Quensyl bei einer Kollagenose nicht hilft? Ich habe das Gefühl, dass der Rheumatologe vor Ort auch etwas ahnungslos ist, aber hier in der Gegend gibt es nur den einen.
Danke!!!!

 

[ylla]

Hallo loopy,
hat dir denn der Rheumatologe keine andere Basistherapie verordnet? Man kann doch nicht einfach "Nichts"tun
Es gibt noch eine ganze Palette von Medis, die dir möglicherweise helfen könnten, das muss ein kompetenter Doc entscheiden.

Grossraum Köln?
In Köln selbst gibt es 2 Rheumatologen, in Düsseldorf in der Uniklinik ist eine Rheumaambulanz, in Mönchengladbach ist auch einer, Krefeld, Aachen usw.

Wenn du noch Info benötigst gehe entweder über die Suchfunktion hier im Forum, kannst mich auch gerne per PN kontakten.

LG ylla

PS.: achja, ich habe auch Lupus u.a. :o

 

[loopy]

Hallo,
ich hatte den Rhaumatologen gefragt, ob nur ein Schmerzemittel reicht (es ist jetzt eine Kombi aus zwei mitteln, dazu Cortison). Er meinte, dass das Quensyl erst abgebaut sein müsste, das dauert 6 Wochen, dann muss man weiter sehen. Ich wohne im Bergischen Land, ich kann nicht immer fahren, da ich durch die Entzündungen (beide Schultern + Hände, Kubitaltzunnelsyndrom am Ellbogen links, wird im Februar operiert, dazu noch genug andere befallene Gelenke...) nicht so mobil bin, und ich den Rheumatologen im Moment mit dem weg zur Arbeit kombinieren kann.
Wenn alles nicht hilft, lasse ich mich noch einmal in Bad Kreuznach einweisen, da fühlte ich mich sehr gut aufgehoben.
Vielen Dank
Loopy

 

[Dani78]

Kollagenose

Hallo Loopy

willkommen im Club der "ein bißchen Schwangeren" so haben wir das im Krankenhaus damals genannt.

Bei uns Mischkolagenosen fällt es den Rheumatologen oft schwer eine richtige Basis zu finden, da verschiedene Blutwerte Positiv auschlagen. Nur den Mut nicht verlieren. Auch wenn ich ´s jetzt so sagen muss, es kann Jahre dauern bis das passende gefunden wird.

Ich selbst bin auch Misch-Kollagenose am ehesten SLE. Hatte bisher auch Quensyl, Resochin ( beides abgesetzt mangels Wirkung) dann 3 Jahre MTX, ebenfalls letztes Jahr wg. mangelnder Wirkung abgesetzt.
Tja, dann wurde einiges probiert. Azathioprin, Cellcept und noch eines weiß aber grad den Namen nicht mehr. Alle wg. Unverträglichkeit oder Wirkungslosigkeit wieder abgesetzt. Momentan bekomm ich Myfortic. Dies hilft zum Teil ist aber auch nicht rosig.. Aber immerhin sind wir jetzt auf den richtigem Weg. Also Kopf hoch.

Dein RH-Doc macht das schon richtig in dem er wartet bis das andere Zeug immer raus ist, sonst kämpfst du ständig mit irgenwelchen Wechselwirkungen und die sind alles andere als schön.

Gib Euch beiden Zeit, auch wenns blöd ist, wg. der Arbeit. Ich drück dir die Daumen.....

 

[Barbara-]

Hallo loopy,
ich habe Lupus, sek. Sjörgren>meine Munschleimhaut ist auch dauernd entzündet.
Ich habe als Basis CellCept und seit Okt. das Quensyl dazu.
Was sich bei mir gebessert hat ist das meine Blutwerte wieder besser sind. Aber Schmerzen hab ich trotzdem.
Mein Rheumatologe hatte gewusst das ich ne Kollagenose habe( seit 10 Jahren weiss er es)und hat mir keine Basis verschrieben. Ob das gut war oder nicht kann ich nicht beurteilen.
Ich wünsche dir viel Glück das du bald die richtige Therapie bekommst
Glg. Bärbel

 

[MadCat]

Unter Punkt 1 - die immunmodulierenden Anti-Malaria - fällt allerdings auch Quensyl (Wirkstoff Hydroxychloroquin). Daher vermutlich eher was immunsuppresives.

 

[loopy]

Hallo,
vielen Dank für die Tippe. Nachdem, was ich gelesen habe, denke ich auch, dass wahrscheinlich eher etwas Immunsuppresives in Frage kommt. Da ich seit vorletzter Woche nun eine manifeste Sehnenscheidenentzündung im Fuß habe, sagte mir der Orthopäde, dass der Rheumatologe etwas verändern muss, da ich im Prinzip kaum noch schmerzfrei gehen kann. Seit dem Wochenende tun mir nun im anderen Fuß auch die Zehen weh (ich war letzte Woche erkältet, da kommt so etwas gern). Morgen habe ich Termin beim Rheumatologen, mal sehen, was dann passiert.
Übernächste Woche wede ich erstmal am Ellbogen operiert. Drückt mir die Daumen, ich kann's brauchen...:o
Danke und alles Gute für Euch!
Loopy