Thalidomid Therapie

[mamamaja]

Hallo,
leide unter Hautlupus, seit 1996, nach der Geburt meines 2 Kindes. Habe viel Therapien ausprobiert, ohne Erfolg. Inzwischen ein ausgeprägtes Schmetterlingserythem entwickelt. das einzige Medikament, das half, war Thalidonid. ich erhielt es über 3 Jahre auf Grund einer Sonderregelung. Inzwischen habe ich einen Bescheid von meiner Krankenkasse, man riete mir ab von einer weiteren Behandlung mit Th. auf Grund von Langzeitstudien, die über schwere Nebenwirkungen berichten.

Hat von Euch jemand selber Erfahrungen mit Thalidomid, sowohl im Positiven als auch im Negativen? Interessiert mich sehr.

 

[Savolo]

du weißt sicher, dass sich hinter dem harmlosen namen thalidomid das einst als "völlig harmlos" angepriesene contergan verbirgt?

die katastrophale kurzzeitwirkung ist ja wohl jedem bekannt, über (neuere) langzeitstudien weiß ich nichts, nur, dass es wohl, mit gutem erfolg, gegen lepra eingesetzt wurde (wird).

lg, sabine

 

[kukana]

Hallo,
Thalidomid war als Schlafmittel Contergan im Handel und hat schlimme Folgen gehabt. Daher wurde es nicht mehr verordnet. In USA wird es bei einigen Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt, aber immer mit dem Hinweis damit nicht schwanger zu werden, es schädigt die Frucht, die dann verkrüppelt zur Welt kommen könnte.

Seit April 2008 ist es in den EU Mitgliedstaaten wohl wieder zugelassen, wird aber vorsichtig verordnet. In BRD regelt fad der Paragraph 3 der Arzneimittel Verschreibungs Verordnung. Und es scheint oft ein Off Label Use zu geben. Unter ständiger Überwachung durch den extra geschulten Arzt. Die Verordnung gibt es nur auf einem T-Rezept.

Dir wird kaum einer hier antworten zu Thalidomid geben können. Allerdings zu deinem eigentlichen Probel mit dem Lupus schon eher. Da haben wir viele User mit der gleichen Erkrankung.

Gruß Kuki

 

[bise]

ich antworte jetzt recht ungern. thalidomid - contergan - eine fürchterliche katastrophe, die immer noch nachwirkt.

ich war noch sehr jung, unbeschwert. eine meiner grosstanten - ausserhalb des gebärfähigen alters - hat die tabletten wegen ihrer schlafstörungen verschrieben bekommen. sie nahm es ein und konnte von da an prima schlafen. sie nahm es jahrelang ein, bis es aus dem handel genommen werden musste (gott sei dank - damit hier niemand etwas missversteht). sie hat danach noch bald 20 jahre gelebt, - sie verstarb hochbetagt im beneidenswert rüstigen zustand (lebte allein, war kein pflegefall, war geistig fit, liess sich von den jungen leutchen nix vormachen)-. bis zu ihrem tode hat sie das fehlen von contergan unter ihren einzunehmenden medis ehrlich bedauert.
gruss