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Termin vorbei und keinen Schritt weiter!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von clarissa, 28. Februar 2015.

  1. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    War mit meinem Sohn jetzt beim Rheumatologen. Da er aber zur Zeit keine Beschwerden hat ,hätte ich mir den Termin auch sparen können. Muss noch die Blutwerte abwarten, glaube aber nicht, dass dabei etwas rauskommt. Sollen spontan wiederkommen wenn eine Schwellung da ist, da er diese sehen möchte...
    Der Arzt sprach von hypermobil. Ist damit Rheuma ganz ausgeschlossen?

    Gruß clarissa
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Clarissa,

    ich bin hypermobil und habe entzündliches Rheuma und noch einiges mehr. Also Hypermobilität schließt entzündliches Rheuma nicht aus.

    Blutwerte abwarten und weiter beobachten ist doch in Ordnung. Mehr kann der Arzt halt jetzt vorerst nicht tun. Ich finde es sehr gut das ihr jetzt sogar spontan kommen könnt, wenn akut wieder was ist.
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Clarissa:
    Ihr könntet nebenbei auch noch Fotos machen, wenn mal wieder die Gelenke dick und rot sind und es z. B. am Abend ist, wo man nicht gleich zum Arzt gehen kann. Falls es dann am nächsten Tag besser ist, habt ihr die Fotos.
     
  4. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten.
    Stimmt das mit den Fotos werde ich in Angriff nehmen. Gehen die Schwellungen denn so schnell weg? Bei ihm bleiben sie meist einige Tage...
    Es ist natürlich gut das wir spontan zum Zeigen wieder kommen können, aber ich hätte lieber gleich gewusst ob er was hat oder nicht... bin nicht so gut im abwarten.
    Eure ungeduldige clarissa
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Du sollst ja auch nicht abwarten mit dem Arztbesuch, das hab ich nicht gemeint. Wenn der Schub bei ihm mehrere Tage dauert, kann es trotzdem mal aufs Wochenende fallen. Wenn er z. B. Samstagmorgen mit Schwellungen aufwacht, dann wird der Rheumatologe euch nicht empfangen, sondern ihr müsst bis Montag warten. Oder wenn er gerade in Urlaub oder auf Fortbildung wäre, dann ist auch Warten angesagt. Kann ja alles sein. ;)
     
  6. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    @nachtigall
    oh ja ,da hab ich gar nicht dran gedacht:(kann ja alles vorkommen.
    Ich meinte mit abwarten, das ich beim Termin am liebsten schon gewusst hätte ob er rheuma haben könnte oder eben, ob es unwahrscheinlich ist... jetzt weiß ich immer noch nichts.Ich kann Ihm also noch nicht mal helfen wenn er schmerzen hat.Es ging ihm um Weihnachten Rum so schlecht, das brauch ich echt nicht noch mal.
    Gruß clarissa
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Doch, du kannst ihm helfen. Ich kann dir die Retterspitz-Tinktur sehr empfehlen, mit der du ihm Umschläge machen kannst. Das geht auch bei Kindern. Sie ist entzündungshemmend und kühlend und damit auch schmerzlindernd. Hier kannst du mehr nachlesen: https://www.retterspitz.de/service/fragen-und-antworten/
    Die pflanzliche Tinktur (für äußerlich) schaut milchig aus, sie wird 1/1 mit Wasser verdünnt. Die Umschläge kann man länger dranlassen. (Die anderen Produkte kenne ich nicht.) Wenn ich akute entzündliche Schwellungen habe, ist sie das einzige, was mir hilft.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Clarissa,

    das du so schnell wie möglich wissen möchtest was mit deinem Kind ist verstehe ich und kann ich gut nachvollziehen. Hab selber ein jetzt schon erwachsenes Kind mit positiven CCP Antikörper (ist ein Marker für rheumatoide Arthritis, hat auch mein Vater), selber hab ich Mischkollagenose und Vaskulitis und familiär, Oma und Co und bei anderen Vorfahren ist entzündlich rheumatisches RA, Morbus Bechterew z.B. der Onkel etc. bzw. Autoimmunerkrankungen bekannt.

    Nur beim ersten Termin geht es ja erst mal um körperliche Untersuchung, Anamnese und Blutuntersuchung und normalerweise wird beim ersten Termin noch keine Diagnose erstellt. Bitte hab Geduld, auch wenn es schwer fällt, versuche bitte für das Kind in der Zwischenzeit etwas Normalität im Alltag Aufrecht zu erhalten.
     
  9. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Lagune, du hast recht. Mein Kind bekommt meine Ungeduld und Unsicherheit auch gar nicht mit. Er darf und soll sogar alles wie immer machen. Zur Zeit hat er auch kaum Probleme. Was mich natürlich freut. Leider tut ihm seit heute die Schulter weh. Erwähnt er immer wieder, aber man sieht keine Schwellungen ,somit kann ich auch nicht handeln:( werde das mit den Umschlägen mal Googlen. ..vielleicht kriegen wir es damit schonmal hin.
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Retterspitz Umschläge oder ähnliches könnt ihr versuchen und ansonsten behälst du es halt im "Auge" und ihr geht in gewissen Abständen zu Kontrollen. Ansonsten hab ich es so gehalten, das wir alles normal weiterlaufen lassen. Wenn was sichtbares auftritt fotografieren und wie gesagt, ich finde es gut wie der Arzt vorgeht und das ihr nun auch spontan kommen könnt.
     
  11. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    Hallo, bei unserer Tochter wurde auch eine Hypermobilität festgestellt, das ist aber ja keine Krankheit oder eine Diagnose. Erklärt auch nicht die Beschwerden.

    Ich empfehle dir auch ein Tagebuch zu führen, Bilder zu machen, Schmerzintensität und eventuell mal ab und an die Temperatur im Auge behalten. Wie sieht die Haust aus? Hat er Probleme mit der Verdauung?

    LG
     
  12. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Hallo bitael!

    Ja, ich weiß, daß hypermobilität keine Diagnose ist.
    Und ja er hatte zu der Zeit der Gelenkbeschwerden einen Hautausschlag, der nicht mal mit Cortison therapierbar war. Zur Zeit geht es ihm aber ganz gut.
    Zum Thema Verdauung kAnn ich nur sagen, dass dies genau auf meine Tochter zutrifft. Sie hat sei Mitte diesem Jahres Rheuma und da sie schon mal den Verdacht auf Morbus Crohn hatte, haben die Ärzte sich ihr dann auch mal intensiver angenommen. Deshalb hatten wir bei ihr auch recht schnell eine Diagnose, da die Kombination von Gelenkbeschwerden und Morbus Crohn wohl häufiger auftritt.
    Gruß clarissa
     
  13. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Clarissa,

    Hypermobilität kann auch Gelenkschmerzen machen. Es kann dabei zu Knorpelschäden kommen.
    Vielleicht hakst du noch einmal nach, ob Physiotherapie notwendig ist.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  14. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    Hat deine Tochter denn Morbus Crohn? Bei meiner stand der Verdacht auch im Raum, vor allem weil ihre Zunge so sehr in Mitleidenschaft gezogen ist. Nach einer Stuhluntersuchung waren die Faktoren dafür aber negativ. Man verzweifelt manchmal einfach. Eigentlich sollte man sich freuen wenn die Ergebnisse alle negativ ausfallen ( im Grunde also positiv ;-) ) aber man möchte einfach nur irgendwann einmal einen Grund für die Beschwerden haben.

    Schön das es deinem Sohn derzeit gut geht :) . Alles Gute weiterhin.

    LG
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das Hypermobilitätssyndrom steht bei mir aufgelistet als Diagnose bei all meinen anderen Diagnosen.
    Ja, so ist es und spüre ich auch und es kann sogar viele Beschwerden verursachen. Die Beschwerden und Folgen des Hypermobilitätssyndroms sind hier gut beschrieben:
    http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=Pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=12


     
    #15 23. September 2015
    Zuletzt bearbeitet: 23. September 2015
  16. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Danke für die Info Lagune. Wusste nicht, dass hypermobilität sich so auswirken kann.
    @bitael Nein, es hat sich bisher kein Crohn bestätigt. Ich hatte damit aber abgeschlossen und in der Rheumatologie sagte man mir, das es wohl nach mehr als nichts aussieht. Aber momentan Sieht ihr Darm sehr gut aus, dafür hat sie Gelenkentzündungen...
    Andere Frage: wie äußern sich rheumatische Beschwerden im Kiefer? Beklagen sich die Kinder über Zahnschmerzen? Wie kann ich es selber erkennen ob da was ist? Weil ein Loch im Zahn ist es definitiv nicht.
    Gruß clarissa
     
  17. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    Hallo, bei meiner Tochter ist es ja grade aktuell der Kiefer. Sie hat selber über schmerzen beim öffnen des Mundes geklagt und klar das Kiefergelenk nennen können. Zudem sind beide stellen warm, die eine Seite sogar geschwollen.Die Zähne schmerzen aber nicht
     
  18. clarissa

    clarissa Neues Mitglied

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    Ok. Dann dann bin ich beruhigt! Geschwollenen und warm ist es nicht. Kauen tut halt weh. Vielleicht schießen ja die Backenzähne ein...
    Sind bei euch nur stuhluntersuchungen für den Darm gemacht worden? Oder auch andere Untersuchungen?
     
  19. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    In Bezug auf Morbus Crohn? Da haben wir eine gefrorene Stuhlprobe abgeben müssen. Mehr ist da nicht untersucht wurden.

    Ansonsten sind mehrere Blutbilder gemacht wurden, Ultraschall, ein MRT ganz zu Beginn der Beschwerden um Morbus Pertes auszuschliessen ( da wurde dann ja vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festgestellt). Sie ist Ergotherapeutisch sowie Physiotherapeutisch begutachtet wurden, dann gab es eine Neurologische Untersuchung wegen der Empfindungsstörung der Hand die bei der Ergo festgestellt wurde, bzw. hat sie das vorher schon geäußert. Die Augen wurden auch untersucht. Wir mussten Sammelurin abgeben und einen Lungenfunktionstest machen.
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Clarissa,

    Es gibt auch Fehlstellungen des Kiefers, hatte ich als Kind auch und zwei meiner drei Kinder ebenso und hatte jeweils nichts mit einer rheumatischen Erkrankung zu tun. Fehlstellungen können auch Schmerzen beim Kauen etc. verursachen.