Termin in Rheumaambulanz

[Susi]

Hallo Ihr Lieben,



ich war gestern wieder zur Kontrolluntersuchung in der Rheumaambulanz Dresden.



Es bleibt erstmal bei der Diagnose „Fibromyalgie, Weichteilrheuma“. Es ist nichts Entzündliches-Rheumatisches, weil im Blut nichts sichtbar ist. Die ISG sind nicht angefressen, sondern leicht „verdreht“. Daher können die ISG-Schmerzen kommen. Fragt mich aber bitte nicht, woher dann die restlichen Gelenkschmerzen kommen. Außerdem soll jetzt die Bandscheibenvorwölbung von einem Neurologen untersucht werden, da diese auch zusätzliche Schmerzen verursacht.



Ich habe meine Rheumatologin auch überreden können, dass wir mal einen Kortisontest machen. 20 mg für 4 Tage und dann alle 4 Tage um 5 mg reduzieren. Habe gerade die erste Tablette geschluckt. Sie hat gleich gesagt, dass sowohl Voltaren (Diclofenac) wie auch Kortison helfen, weil das immer hilft! Auch bei Fibro! Es kann bei mir sein, dass durch die BS-Vorwölbung ein Nerv gereizt wird, der das umliegende Gewebe leicht anschwellen lässt und durch Voltaren wird das reduziert. Und Kortison hilft immer! So hat sie es gesagt. Komisch nur, dass viele Fibro-Patienten eben keine Medis haben, die ihnen helfen. Aber ich lasse jetzt erstmal den Neurologen nachschauen, bevor ich mich weiter heiß mache.



Wenn mir das Kortison hilft, soll ich übrigens noch mal zum Orthopäden, damit der eine Kortison-Injektion ins ISG spritzt. Weiß aber noch nicht, ob ich das noch mal mache. Ich habe das schon zwei Mal hinter mir. Erstens hat die zweite Spritze nur noch 2 Wochen angehalten (die erste 2 Monate) und zweitens tut die Einspritzung dermaßen weh, dass ich schon die Englein habe singen hören dabei.



Das waren erstmal die Neuigkeiten.



Liebe Grüße,



eure Susi

 

[trombone]

hallo Susi,

habe Dir schon im DVMB-Forum geantwortet - schau mal rein.

 

[Emma]

Liebe Susi!

Als ich vor 3 Jahren zur Diagnosefindung im Rheumakrankenhaus lag, waren meine Blutwerte im Graubereich.
Um klar herauszufinden, ob es sich wirklich um eine Kollagenose handelt, wurde mir auch Kortison verabreicht und wieder ausgeschlichen.
Ich habe lehrbuchmässig darauf reagiert (zuerst wunderbar, dann ging es mir wieder schlecht) und die Ärzte haben daraufhin mit allen anderen Symptomen auf etwas entzündliches geschlossen und somit eine Fibro ausgeschlossen.
Bei mir damals undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf Sjögren.

Ich hoffe, Du bist erfolgreich in Deiner weiteren Diagnosefindung.

Liebe Grüsse
Emma

 

[Susi]

Hallo Trombone und Emma,

habe Dir schon im DVMB-Forum geantwortet - schau mal rein

Hab auch schon geantwortet.

die Ärzte haben daraufhin mit allen anderen Symptomen auf etwas entzündliches geschlossen und somit eine Fibro ausgeschlossen.

So dachte ich mir das ja auch, aber meine Rheumatologin ist halt der Meinung, dass Kortison immer hilft! Ich habe an Doc Langer mal eine Email geschrieben zu diesem Thema und hoffe, dass er mir antwortet.

Ich hoffe, Du bist erfolgreich in Deiner weiteren Diagnosefindung

Danke, ich bleibe weiter am Ball. Hat sich denn der Verdacht, den die damals bei dir im Krankenhaus gestellt haben, bestätigt?

Liebe Grüße,

eure Susi

 

[kukana]

hi susi,

soweit ich weiss reagiert man mit einer fibro nicht auf cortison. es sei denn es ist eine sekundäre, die ja auf einer anderen erkrankung beruht. somit reagiert die entzündliche erkrankung und man hat das gefühl es wären auch die schmerzen der fibro weniger.
bei einer primären fibro ist meines erachtens eine gute schmerztherapie wichtig.

schreib doch mal was der cortison test ergeben hat.
gruss kuki

 

[Monsti]

Hi Susi,

möchte mich Kuki anschließen: Cortison ist der stärkste Entzündungshemmer, den es gibt, aber kein Schmerzmittel. D.h. Schmerzen gehen unter Cortison nur deshalb weg, weil eine bestehende Entzündung unterdrückt wird. Da es bei der primären Fibromyalgie aber keine Entzündungen gibt, kann Cortison folglich nicht wirken. Solltest Du also während der Cortisonstoßtherapie in relativ kurzer Zeit schmerzfrei sein (nicht nur im WS-Bereich), sind Deine Schmerzen ganz eindeutig entzündungsbedingt, ob die Blutuntersuchungen darauf hindeuten oder nicht. Mein Blut sagte lange Zeit auch nichts, sogar mitten im Megaschub mit deutlichen Gelenksschwellungen waren noch nicht einmal BSG und crP verändert.

Erzähl uns, wie es Dir unter Cortison geht!
Liebe Grüße von
Monsti

 

[Susi]

Hallo Kuki und Monsti,

danke für eure Antworten.

Cortison ist der stärkste Entzündungshemmer, den es gibt, aber kein Schmerzmittel. D.h. Schmerzen gehen unter Cortison nur deshalb weg, weil eine bestehende Entzündung unterdrückt wird.

Das kann man ja überall im Internet lesen, nur meine Rheumatologin ist da wohl anderer Meinung.

Aber ich werde ihr solche Ausdrucke auf jeden Fall in die Hand drücken, wenn ich wieder hinfahre. Auch, wenn es den Ärzten nicht gefällt, wenn man mitdenkt, aber ich muss mit dem Mist ja leben!

Ich habe schon das Gefühl, dass das Kortison angeschlagen hat. Im ISG zwickt es noch ein wenig, aber ich bin die letzten Tage sehr viel unterwegs gewesen. Trotzdem ist alles weniger schmerzhaft und es strahlt auch nichts mehr aus. Ich fühl mich also schon wesentlich besser.

Heute werde ich um 5 mg reduzieren und hoffe, dass die Wirkung trotzdem erhalten bleibt. Auf keinen Fall möchte ich mir allerdings nochmal Kortison ins ISG injizieren lassen. Meine Rheumatologin hat mir da zwar eine Überweisung mitgegeben, aber ich verzichte darauf. 1. hält es auch nicht ewig an und 2. kann es sicher auch Schäden am Gelenk hinterlassen, denke ich.

Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.

Liebe Grüße,

eure Susi

 

[Susi]

Hallo ihr,

ich möchte mich mal wieder melden, nachdem ich am Donnerstag und Freitag vorige Woche Urlaub hatte.

Ich bin jetzt nach 4 Tagen 20 mg, 4 Tagen 15 mg auf 10 mg Kortison (3. Tag)runter. Es ging mir anfangs merklich besser; hatte weniger bis gar keine Schmerzen, war beweglicher. Nun, nach dem Reduzieren auf 10 mg merke ich, wie die Schmerzen langsam aber sicher wieder kommen. Auch die Bandscheibe macht wieder mehr Ärger.

Auf jeden Fall gab es aber eine Besserung. Ist das nun wirklich ein Beweis, dass es keine Fibro sein kann? Sollte ich evt. noch einen anderen Rheumatologen kontaktieren, der nicht der Meinung ist, dass Kortison sowieso immer hilft? Ich bin echt ratlos, da ich im Fall der Fibro-Diagnose unbehandelt durchs Leben laufen muss. Ich habe schon Katadolon und Amitryptilin ausprobiert - ohne Erfolg. Nur Voltaren und eben auch Kortison helfen gut.

Liebe Grüße,

eure Susi

 

[Elke]

hallo susi,

also ein Rheumatologe der behauptet Cortison hilft IMMER würde ich nicht
mein vollstest vertrauen schenken, zu deiner Frage: Ja , ich würde an deiner
stelle auf jeden fall noch einen anderen rheumatologen konsultieren.

ich selbst bin nun beim 3 rheumatologen, aber alle 3 haben mir immer wieder
gesagt das Cortison bei Fibromyalgie NICHT hilft da es nichst entzündliches
ist.

ich habe unter anderem cP, PSA und auch Fibro, ich nehme auch neben einer
Basistherapie Cortison und das hilft bei den entzündlichen rheuma, sicherlich
wird durch die schmerzreduktion der cP und PSA auch die Fibro milder, aber
nicht weil cortios bei fibro hilf.

also, du hast eine deutliche verbesserung durch cortison erfahren und nun
ist es an der zeit das du dir einen arzt suchst der mit dir auf die suche geht
warum dir das cortison geholften hat, wo die entzündung/en sind und warum
die dort sind.

nun, morgen (falls ihr auch feiertag habt) ab ans telefon und termin machen
bei einem anderen rheumadoc.

alles gute, gute besserung und viel erfolg
lieben gruß
elke, die durch corti reduktion auch wieder viel aua hat

 

[hannilein]

Hallo Susi,

ich muss Elke recht geben - sucht Dir einen anderen Rheumatologen. Selbst in einer Stadt wie Dresden muss es neben Uni noch andere Rheuma-Docs geben.
Wünsche Dir, dass die Wirkung des Cortisons lange anhält.

 

[claudia-dd]

nun, da werde ich auch mal dazu sagen.

es gibt in dresden nur wenige rheumi doc`s. viele sind überlastet und nehmen nicht ganz die zeit, die unbedingt notwendig ist.

also, susi

falls du fragen zu doc`s hast, so kannst du mir auch eine pn schicken.

gruß
claudia

 

[Susi]

Hallo Elke, Hanni und Claudia,

danke für eure Antworten. Konnte leider gestern nicht antworten, da ich krankgeschrieben war. Ich habe gestern mein 4. Zahnimplantat bekommen. Heute zieht der Kiefer noch ein wenig, aber es hält sich in Grenzen.

Heute habe ich das Kortison auf 5 mg reduziert und werde es dann noch 3 Tage nehmen - dann ist erstmal Schluss.

Ich wohne nicht in Dresden, sondern ca. 110 km davon entfernt und muss sowieso immer längere Wege für einen Rheumatologenbesuch einplanen, da es in meiner Heimatstadt Görlitz nicht einen einzigen Arzt dieser Sorte gibt!

Claudia, du hast mir glaub ich schon mal Dr. Kapelle in Hoyerswerda empfohlen, nicht wahr? Ich werde dort mal einen Termin ausmachen. Mit den Schmerzen kann es auch nicht ewig so weitergehen. Und wenn mir Dresden nicht richtig hilft, dann muss ich eben andere Wege gehen. Eine zweite Meinung hat auch noch nie geschadet.

Liebe Grüße,

eure Susi

 

[Susi]

Hallo ihr,

ich habe gerade mal bei Dr. Kapelle angerufen. Die vergeben erst im Januar wieder Termine für das nächste Jahr.

Dann habe ich bei Fr. Dr. Lüthke in Dresden angerufen und einen Termin für den 10.2.05 bekommen. Ich bin ja mal gespannt, was dort herauskommt. Aber ich möchte nun unbedingt eine zweite Meinung hören.

Liebe Grüße,

eure Susi