Termin beim Kinderrheumatologen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Claudia_H, 16. Juli 2018.

  1. Claudia_H

    Claudia_H Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, ich bin Claudia 35 und Mutter einer 2-jährigen Tochter. Das zweite Baby ist unterwegs und kommt im November. Da meine Tochter in den letzten ca. 3 Wochen morgens immer humpelte, bin ich letzte Woche mit ihr zum Kinderarzt gegangen. Dieser hatte keine Idee und hat uns ins Krankenhaus geschickt. Dort waren wir bis zum Wochenende auch stationär. Ergebnis: CRP-Werte leicht erhöht. Im Ultraschall zeigte sich im rechten Knie Flüssigkeit und (soweit ich das richtig verstanden habe) sind die Knöchenränder des Knies auch entzündet. Eine Rheumatologin hat sie daraufhin untersucht und nun JIA diagnostiziert und zwar im rechten Knie und Fußgelenk, sowie im rechten Handgelenk und Zeigefinger. Sie hat "lediglich" ein paar mal die jeweiligen Gelenke gestreckt und angewinkelt. Meine Tochter war dort tatsächlich auch empfindlich. Jetzt haben wir in zwei Wochen einen Termin beim niedergelassenen Kinderrheumatologen. Ich muss sagen, dass ich im Boden zerstört und verzweifelt bin. Mir fällt es sehr schwer diese Diagnose in meinen Kopf zu bekommen und zu akzeptieren. Habt ihr Tipps, Erfahrungen, Ratschläge etc. für mich? Desweiteren "quält" mich die Frage was uns jetzt erwartet? Welche Untersuchungen muss dieser kleine Mensch über sich ergehen lassen? Wie läuft so ein Termin ab? Und als letzte Frage...Sie weigert sich standhaft das Ibu einzunehmen. Gibt es Tricks? Kann ich ihr den Saft auch in Apfelsaft oder ähnlichem auflösen? Oder müssen wir schlichtweg da durch? Ich freue mich über eure Erfahrungen und Ratschläge wie ihr mit dieser Diagnose umgegangen seid. Gibt es vielleicht Hoffnung, dass es doch was anderes sein könnte? Schaut der Rheumatologe auch nach anderen möglichen Ursachen? Im Moment weine ich einfach nur und kann nicht verstehen warum Kinder so eine Krankheit haben müssen. Im Alltag fällt mir jetzt immer wieder auf, dass sie schon in vielen Situationen eine Schonhaltung eingenommen hat und zum Beispiel die rechte Hand kaum benutzt oder sich dort aufstützt. Ich danke euch schon jetzt.
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Claudia,

    ein liebes Willkommen hier. Ich kann verstehen, dass du nun erst einmal sehr traurig bist. So ging es mir auch bei jeder neuen Diagnose meiner zwei Mädels. Unter anderem haben sie beide Rheuma und ich finde das auch mehr als ungerecht, dass sie davon betroffen sind. Leider nützt das aber auch nichts, man kann nur das Beste draus machen und das wird euch sicher auch gelingen. Es dauert halt seine Zeit.
    Wichtig finde ich Informationen, da findest du hier einiges dazu. Und Austausch mit anderen Betroffenen tat und tut mir auch gut, auch das findest du hier ;). Lass dich aber nicht runterziehen, man liest auch viel schlimmes, das auf deine Tochter gar nicht zutreffen muss.
    Ich hoffe, ihr werdet nun gut betreut vom Kinderrheumatologen. Wir haben da einen ganz tollen Arzt. Bei meinen Kindern wird immer vermessen, gewogen, die Gelenke werden geschallt und eine Blutentnahme wird immer gemacht. Da hilft gut eine Zaubersalbe mit betäubender Wirkung. Je nach Bedarf gab es auch Röntgen oder MRT. Die Augen müssen bei Rheuma auch regelmäßig untersucht werden, da auch diese betroffen sein können. Und unser Arzt schallt aus diesem Grund auch regelmäßig die Organe. Das fällt mir gerade so spontan ein.
    Wir haben den Saft oft spielerisch verabreicht mit einer Spritze. Wäre das vielleicht was? Und du kannst versuchen, ob ihr Quarkwickel an den betroffenen Gelenken helfen.
    Alles Gute für euch!

    LG Tina
     
  3. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Liebe Claudia,

    willkommen hier im Forum. Für alle Eltern kommt die Diagnose wie ein Schock und bringt viele Ängste um die Zukunft mit sich! Ich kann dich sehr gut verstehen und möchte dir Mut machen! Die Krankheit deiner Tochter ist gefunden, sie wird behandelt werden und es wird ihr wieder gut gehen!!!
    Natürlich ist dein Kind krank, aber man kann die Krankheit in sehr vielen Fällen gut behandeln und die Kinder haben einen fast normalen Alltag. Sicher können sie einige Dinge vielleicht nicht so gut, dafür haben sie andere Stärken! Das ist auch bei gesunden Kindern so, nur denkt da keiner darüber nach!
    Meine Tochter ist inzwischen 10 Jahre alt und hat seit 8 Jahren Polyarthritis. Sie wird mit mehreren Medikamenten behandelt und ist zur Zeit ohne Beschwerden, es geht ihr super. Gerade war Sie eine Woche auf dem Ponyhof und keiner hat irgendwas gemerkt oder gar gesehen, dass sie „krank“ ist. Da die Medikamente nur einmal in der Woche gegeben werden, konnte sie die Zeit wie alle Kinder genießen ohne aufzufallen.

    Das deine Tochter die Medikamente nicht nehmen will ist blöd. Da wirst du wohl sanfte “Gewalt“ anwenden müssen, bis sie lernt das zu akzeptieren, denn ohne geht es nicht. Ich weiß das ist für dich als Mutter schwer, aber du willst sicher nicht, dass ihre Gelenke dauerhaft zerstört werden. Wir ziehen den Saft immer in eine Einwegspritze auf. So kann man die Dosierung genau abmessen und es lässt sich gut in den Mund “spritzen“. Das wird auch in der Kinderrheumaklinik so gemacht, da haben wir das gelernt.

    Versuch die Krankheit anzunehmen, aber lasst sie nicht eurer Leben bestimmen. Es gibt vielerorts Elterngruppen, Informationen kann euch der Kinderrheumatologe geben. Es werden auch immer wieder Weiterbildungswochenenden für die ganze Familie angeboten. Wir nehmen diese Angebote gern an, denn diese vielen Gespräche helfen uns sehr und für die Kinder entstehen echte Freundschaften bei denen sie merken, dass sie nicht allein von dieser Krankheit betroffen sind. Vielleicht ist es für dich hilfreich, dich mit anderen Eltern direkt austauschen zu können. Ansonsten bleibt dir immer dieses Forum. Allerdings solltest du im Hinterkopf haben, dass Foren oft nur von Menschen besucht werden, denen es gerade besonders schlecht geht. Die Betroffenen denen es gerade gut geht, haben oft keine Veranlassung dies mitzuteilen. Lass dich von schlechten Meldungen nicht zu sehr runterziehen!



    Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
    Herzliche Grüße Deuti
     
  4. Katharinakauf

    Katharinakauf Registrierter Benutzer

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    Hallo Claudia,
    herzlich Willkommen, auch wenn Du lieber nicht hier wärst...
    Meine Tochter hat seit 8,5 Jahren JIA und Du würdest es ihr nicht ansehen, sie lebt das ganz normale (!? ;-)) Leben einer 12 Jährigen.
    Nur schnell zum Ibu, meine Maus wollte das damals auch nicht nehmen. Wir haben dann Saft gewechselt (Dolormin war´s dann bei uns, Nurofen ging zum Beispiel gar nicht....), es gibt viele verschiedene Ibu-Säfte. Dolormin ist rosa, das war dann bei uns der Prinzessinnen Saft. Auch aus der Spritze in den Mund. Und danach hat´s immer ein kleines Smartie oder Gummibärchen gegeben. Das klappte dann ganz gut.
    Die "Zaubersalbe" für´s Blutabnehmen heisst Emla (gibt´s auch als Pflaster) und muß mindestens 30 Minuten vor dem Piecks geklebt werden, sonst funktioniert das nicht. Ich kann das nur dringend empfehlen, wir haben damit die besten Erfahrungen gemacht, nachdem die ersten Blutabnahmen ein Drama waren (...und Kind und Mutter völlig am Ende!). Meine Maus hat die Pflaster gebraucht bis sie 8 oder sogar 9 Jahre alt war. Die sind relativ teuer aber das zahlt bei kleinen Kindern die Krankenkasse.
    Und bitte geht zum Augenarzt, bei meiner Maus sind die Augen das Hauptproblem!
    Wie ist es Euch denn mittlerweile ergangen?
    Falls Du Fragen hast melde Dich,
    liebe Grüße
    Katharina
     
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