Muckel
Das Muckelchen
Guten Morgen liebe RO-ler!
Wie einige von Euch wissen, habe ich ein ziemlich ätzendes Jahr bisher hinter mir. 3er Kombination von Basistherapeutika, reichlich Cortison und trotzdem immer mehr Probleme. Nur mein Apotheker ist ganz begeistert von meinem Zustand, werde bestimmt bald gefragt, ob ich mich nicht in sein goldes Buch eintragen will!
Dazu kommt noch, dass mein Rheumatologe mich hat hängenlassen und mir ziemlich direkt gesagt hat, dass es für mich keine Lösung mehr geben würde und ich mich bitte darauf einstellen soll, dass es immer schlechter werden wird. 
Leider hatte er bis jetzt kein Unrecht, doch so mag ich einfach nicht weiterleben. Die Erkrankung hat mir bisher alles genommen, was mir wichtig war (Tennisspielen in 2 Mannschaften, Gitarre, Keyboard und Akkordeonspielen und vor alle meine guten beruflichen Chancen und mein "normales" Studentenleben).
So kann es also nicht weitergehen. Ein anderer Rheumatologe im KH hat auch nur mit den Schultern gezuckt, da er auch nicht wüßte, was man noch machen kann. Er kannte es bisher nicht, dass eine 3er Basistherapie kaum anschlägt (schön für seine Patienten, dass bei denen alls "so glatt" lief).
Habe dann erstmal total resigniert, die Kraft zum Kämpfen fehlte einfach. Um es halbwegs erträglich zu machen und ein wenig Lebensfreude zurückzugewinnen, standen dann Cortisondosen an, die nie unter 10mg lagen, auf Dauer aber viel zu hoch sind. Folge davon- der Cushing ist mein ständiger Begleiter, was auch ziemlich an den Nerven zerrt.
Zum Glück hat eine Freundin von mir Doc L angemailt, der auch prompt geantwortet hat und mir wenigstens etwas Hoffnung macht, dass es doch noch Möglichkeiten geben würde, welche für mich in Frage kommen, wird sich zeigen.
Dienstag habe ich dann den Termin bei ihm. Auf der einen Seite freue ich mich, ihn kennenlernen zu dürfen, auf der anderen Seite dann die Angst, dass auch er mir nicht weiterhelfen kann. Bin einfach schon zu oft enttäuscht worden. Und denke nicht, dass ich noch die Kraft habe, weiter zu kämpfen!
Brauche also DRINGEND ganz viele Daumen zum Drücken- also bitte alle den Dienstag gegen 14:45 Uhr freihalten!
Wie sieht es dort eigentlich mit Parkmöglichkeiten aus, hat jemand einen Tipp?
Denke, dass viele von Euch nachfühlen können, wie es mir geht. Möchte nicht mehr dauernd die Schübe haben, die meistens auch mit Fieber einhergehen. Und vor allem nicht immer abwägen müsssen, was ich möchte, aber eigentlich nicht sollte (z.B. Konflikt, die Klausur schaffen zu wollen, dafür aber sehr viel sitzen und schreiben müssen, was die Gelenke einem dann wieder stark übelnehmen!).
Also bitte, denkt an mich, vielleicht hilft es ja!
Vielen Dank und liebe Grüße
Eine traurige Muckel
Wie einige von Euch wissen, habe ich ein ziemlich ätzendes Jahr bisher hinter mir. 3er Kombination von Basistherapeutika, reichlich Cortison und trotzdem immer mehr Probleme. Nur mein Apotheker ist ganz begeistert von meinem Zustand, werde bestimmt bald gefragt, ob ich mich nicht in sein goldes Buch eintragen will!
Dazu kommt noch, dass mein Rheumatologe mich hat hängenlassen und mir ziemlich direkt gesagt hat, dass es für mich keine Lösung mehr geben würde und ich mich bitte darauf einstellen soll, dass es immer schlechter werden wird.
Leider hatte er bis jetzt kein Unrecht, doch so mag ich einfach nicht weiterleben. Die Erkrankung hat mir bisher alles genommen, was mir wichtig war (Tennisspielen in 2 Mannschaften, Gitarre, Keyboard und Akkordeonspielen und vor alle meine guten beruflichen Chancen und mein "normales" Studentenleben).
So kann es also nicht weitergehen. Ein anderer Rheumatologe im KH hat auch nur mit den Schultern gezuckt, da er auch nicht wüßte, was man noch machen kann. Er kannte es bisher nicht, dass eine 3er Basistherapie kaum anschlägt (schön für seine Patienten, dass bei denen alls "so glatt" lief).
Habe dann erstmal total resigniert, die Kraft zum Kämpfen fehlte einfach. Um es halbwegs erträglich zu machen und ein wenig Lebensfreude zurückzugewinnen, standen dann Cortisondosen an, die nie unter 10mg lagen, auf Dauer aber viel zu hoch sind. Folge davon- der Cushing ist mein ständiger Begleiter, was auch ziemlich an den Nerven zerrt.
Zum Glück hat eine Freundin von mir Doc L angemailt, der auch prompt geantwortet hat und mir wenigstens etwas Hoffnung macht, dass es doch noch Möglichkeiten geben würde, welche für mich in Frage kommen, wird sich zeigen.
Dienstag habe ich dann den Termin bei ihm. Auf der einen Seite freue ich mich, ihn kennenlernen zu dürfen, auf der anderen Seite dann die Angst, dass auch er mir nicht weiterhelfen kann. Bin einfach schon zu oft enttäuscht worden. Und denke nicht, dass ich noch die Kraft habe, weiter zu kämpfen!
Brauche also DRINGEND ganz viele Daumen zum Drücken- also bitte alle den Dienstag gegen 14:45 Uhr freihalten!
Wie sieht es dort eigentlich mit Parkmöglichkeiten aus, hat jemand einen Tipp?
Denke, dass viele von Euch nachfühlen können, wie es mir geht. Möchte nicht mehr dauernd die Schübe haben, die meistens auch mit Fieber einhergehen. Und vor allem nicht immer abwägen müsssen, was ich möchte, aber eigentlich nicht sollte (z.B. Konflikt, die Klausur schaffen zu wollen, dafür aber sehr viel sitzen und schreiben müssen, was die Gelenke einem dann wieder stark übelnehmen!).
Also bitte, denkt an mich, vielleicht hilft es ja!
Vielen Dank und liebe Grüße
Eine traurige Muckel
