tasche packen ist mal wieder angesagt ...

liebe klara

du Arme mußt nun auch noch unter Durst leiden,
vielleicht kann dir dieses Mundgel helfen, das einige von uns (ich bes. nachts ) gerne nehmen, es befeuchtet ganz wunderbar, schmeckt zwar etwas süßlich ,aber recht angenehm ,
es heißt:Oralbalance Mundbefeuchtungsgel von der Firma biotènè á 50 g
zu bekommen in den Apotheken, die müssen es meist erst bestellen, aber bekommen es in einigen Std geliefert, vielleicht magst dus mal probieren,
es kommt wahrscheinlich günstiger, als diese Lemonswabs zum Lutschen, die es im Kh nach Op s gibt, die evt auch Erleichterung schaffen, oder evt noch saure ,zuckerfreie Drops lutschen..
Ich weiß, das sind alles so müde Tipps, aber vielleicht können sie dir ein wenig Erleichterung bringen.
Beine hochlagern und bewegen (Venenpumpe)versuchst du, mußtest du die Entwässerungspillen drastisch reduzieren,oder warum laufen sie nun wieder so an ?
Vermutlich auch ein "Teufelskreis, du bist so schwach und müd, kannst dich kaum bewegen, die mangelnde Bewegung fördert wieder die Wassereinlagerung...
Sag, Klara nimmst du was, damit du einen Zipfel Schlaf bekommst,oder hoffst du nur auf Schlaf ?
Vielleicht kann dir dein HA was geben, das nicht auf die Nieren geht, aber dir Schlaf bringt, du BRAUCHST ihn, sonst kommst du da NIE raus,
bitte versuch was dagegen zu tun ,bitte :).
ich denk ganz fest an dich und wünsch dir alles liebe ivele :)
 
Hallo klara,

ich kann mich ivele nur anschließen, du brauchst den schlaf, dein KÖRPER braucht den schlaf um sich erholen zu können!!!

bitte sprich mit deinem arzt, das er dir weiterhelfen kann er muss doch auch sehen das du es so nicht alleine schaffen kannst.........woher sollst du die kraft noch nehmen nach der ganzen tortour???

ich weiß doch selbst nur zu genau wie es dir jetzt geht, wie weit unten du bist und wie schlimm du dich fühlst.................und ich dachte auch ich komme NIE wieder nach oben, es würde NIE wieder besser und ich könne nie wieder lachen..................
aber meine ärzte haben mir geholfen und nicht zu vergessen meine lieben beiden und selbst Evelyns freund machte mir mut, doch OHNE die hilfe meiner ärzte hätte ich das nicht überstanden!!

drum sprich mit deinem arzt bitte!!!!

ich schicke so viel kraft wie ich nur kann und einen vorsichtigen dicken knuddler dazu!!!
auch für dich kommen wieder bessere zeiten, ganz bestimmt!!!

bussi gruß
elke
 
Liebe Klara,
ich lese mit grausen Deinen Bericht, bzw. es ist ja dein Zusastand im Moment.

Es tut mir sehr, sehr leid für dich, das es dir so grauselig geht.
Ich schicke dir einen Engel und hoffe, er hilft dir.
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Mehr kann ich leider nicht tuen für Dich. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und drücke die Daumen, das für Dich eine viel bessere Zeit kommen wird.

Alles Liebe
Gruß
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Liebe Klara!

Einerseits erleichtert von Dir zu hören, andererseits traurig was ich höre!
Menno!!! Lasse Dich mal lieb knuddeln!
Das Du mit Deinen Kräften am Ende bist, kann gut verstehen nachdem was Du durchmachen mußtest! Das waren 6,5 Wochen Höchstleistungen von Deinem Körper und in so einer kurzen Zeit, 20 kg zu verlieren ob es nun Wasser ist oder nicht, ist ja ein Wahnsinn. Das sie Dich aber ausgerechnet mit 2 Selbstmörderinnen zusammen gelegt haben, das verstehe ich nicht.
Mit etwas Menschenkenntnis, hätten die Ärzte/Schwestern, Deine mom. Verfassung ja berücksichtigen können!
Aber weißt Du, Du hast so viel MIST in Deinem Leben schon überstanden, das ich mir sicher bin, das Du dieses Loch auch noch packst.
Ausserdem, jammerst Du garnicht!!!! Bist Du körperlich in der Verfassung Wannenbäder zu nehmen? Wenn ich überhaupt nicht schlafen kann und ich in der Lage bin zu baden, genehmige ich mir ein Melissenbad, anschließend schlafe ich wie ein Engel. Ich drücke Dir weiterhin meine Daumen, ich weiß Du packst das!
 
ihr lieben alle,

stimmt ich muss das alles hinter mir lassen, muss aus dem loch herauskrabbeln. aber es ist alles so auswegslos. die angst, bald wieder ins kh zu kommen .... bibber. die letzte woche im kh habe ich mich aus einem vierbettzimmer in ein leeres zweibettzimmer verlegen lassen. ich brauchte derart dringend ruhe ... 4 patienten in einem zimmer. jeder mit seinen ängsten und sorgen, eine schwerhöriger als die andere ;) .... nur unruhe, nur hektik.

sorry, das ich noch nicht auf alle pn's geantwortet habe, aber es braucht seine zeit .....
vielen dank, das es euch gibt :)
 
Liebe Klara!
Oh man, da hast Du was durchgemacht!!
Leider kann ich Dir nicht helfen, aber ich wollte Dir sagen, dass ich an Dich denke und drücke Dir die Daumen, dass es wieder Berg auf geht.
 
Oh je liebe Klara!

Das hört sich alles furchtbar anstrengend und nervenaufreibend an was du da schilderst. Und da denk ich immer MIR gehts schlecht - nunja.

Besinne dich auf die Dinge im Leben, die dir im Moment ein bisschen Freude machen, und genieße sie umstands- und rücksichtslos. Setz dir kleine Ziele, die erreichbar sind und genieße den Erfolg (ein Spaziergang in der Sonne?), sie erreicht zu haben, und lass nicht locker - sprich mit den Ärzten und mach engmaschig Kontrollen, auch wenn das sehr anstrengend ist in solchen Situationen, aber es beruhigt die Angst wieder ins KKH zu müssen.

Und vernachlässige deine Psyche nicht - ohne stabile Psyche ist der Heilungsprozess noch anstrengender. Lass dich dort unterstützen wenn du es nötig hast. Schlaf und ein paar gute Gedanken wirken Wunder!
Wenn man so schlimm krank ist, dann hilft auch Therapie die Situation zu verkraften. Man ist dadurch ja nicht gleich "psychisch krank" nur weil man sich in einer Krise vom richtigen Arzt helfen lässt!

Vitamin D und viel Sonne könnten ein Anfang sein, für Härteres ist der Arzt zuständig, aber da brauchst du nicht zimperlich sein!

Ich hoffe es geht aufwärts. Als Dauerzustand kann man das sicher nur schwer ertragen....

atti
 
liebe Klara,
gibt es denn kein Krankenhaus in deiner Nähe, wo man sich noch bemüht Patienten so unterzubringen, zu pflegen und zu betreuen, dass sie nicht so kaputt und erschöpft entlassen werden wie du gerade?
So hätte ich auch Angst da wieder rein zu müssen. Es muss doch irgendwo noch was besseres für dich geben?
lieb Grüße, gute Erholung und ganz viel Kraft wünsche ich dir Sanchen
 
ihr lieben alle,

ich war nun schon länger nicht mehr hier .... irgendwie finde ich nicht die richtige richtung, aus dem loch herauszukrabbeln ... :( ... irgendetwas zieht mich immer wieder runter.
ich versuche ja, wieder "die alte" zu sein, aber es ist so schwer. wieso???
scheinbar bin ich nicht mehr die alte .... es ist zu viel passiert.

hatte mittlerweile schon wieder 6kg zugenommen (trotz begrenzter trinkmenge). mit anderen entwässerungsmedis sind davon wieder 3kg (in 4 tagen! ) runter. dieses hin und her macht mich irre. schmerzen, wenig schlaf .... viel cortison ... 16h sauerstoff am tag ..... die alte leier.
leider sind crp und leukos immer noch so hoch, das ich wieder antibiotika nehmen muss ..... und das nach wochenlanger antibiose mit 7 verschiedenen antibiotika.

das furchtbare nächtliche schwitzen ist auch wieder da. weshalb? mabthera - wirkung weg? frischer schub? entzündliche prozesse?

.... ich will eigentlich an derartiges gar nicht mehr denken, aber die krankheiten bestimmen mein leben.

schie.. , nun ists wieder ein jammereintrag geworden..... sorry.
ich werde versuchen, mal die nächsten tage öfters wieder bei r.o. reinzuschauen, vielleicht lenkt es mich doch ab und ich finde wieder einen rhythmus.
ihr habt ja auch alle eure sorgen und nöte und gern würde ich euch bei deren bewältigung behilflich sein, aber .... aber ..... immer wieder ein aber

ich drück euch vorsichtig :flowerface:


 
Liebe Klaraklarissa:a_smil08:

Las Dich mal lieb und vorsichtig knuddeln,hatte gehofft das es Dir inzwischen etwas besser geht ,da tut es weh zu lesen das es Dir immer noch so mies geht.Ich glabe aber das es bei Dir nach dieser Hölle die Du durchgemacht hast es doch nur sehr langsam bergauf gehen wird ,ich weis es klingt blöd aber bei den ganzen braucht dein Körper lange um sich davon zu erholen.Verlier bitte nicht den Mut sag Dir hab ich das erlebte geschaft ,schaffe ich es auch weiter und sag Dir: Ich las den Kopf nicht hängen,diese sch... krankheit schaft mich nicht .Dafür wünsche Ich Dir ganz viel Kraft damit Du uns bald was posietives berichten kannst.Nöch ein dickes Busi und einen knuddler schickt Dir mit ganz lieben Güßen das

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Hi Klaraklarissa,

ja, heul dich hier ruhig aus. Das tut gut, und befreit vieleicht auch ein bischen. Deswegen brauchst du auch kein schlechtes Gewissen haben.

Und ja, vieleicht solltest du hier wieder öfters reinschauen, denn aus eigener Erfahrung weiß ich, es lenkt es doch ein bischen ab, und so Streicheleinheiten tun doch auch gut, oder?

Ich knuddel dich mal ganz lieb, und bestelle sofort einen 10tonner mit Kies, der ganz schnell dein Loch zu macht.

Halte die Öhrchen steif, und schön, mal wieder was von dir zu lesen.

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hallo klaraklarissa,

tut mir leid, dass es dir psychisch so schlecht geht! :(

leider sind crp und leukos immer noch so hoch, das ich wieder antibiotika nehmen muss ..... und das nach wochenlanger antibiose mit 7 verschiedenen antibiotika.
Zum Vergrößern anklicken....

warum spielt man mit dir "versuchskaninchen"?
warum wird keine blutkultur,- bakterienkultur (deine offenen beine)angelegt und getestet, auf welches antibiotikum die keime empfindlich reagieren (antibiogramm)??

denke auch bitte darann, dass es keiner bakterien bedarf, um bei entzündl. rheumatischen erkrankungen die leukos ansteigen zu lassen!
die leukos fungieren als "blutpolizei" und räumen alles weg, was nicht ins blut gehört. darunter auch abgestorbene zellen.- gewebe usw.- nicht nur keime!

was ist die ursache deines ulcus cruris?- die vaskulitis, durchblutungsstörungen, oder der diabetes (polyneuropathie)?

.... ich will eigentlich an derartiges gar nicht mehr denken, aber die krankheiten bestimmen mein leben.
Zum Vergrößern anklicken....

ich kann dich sooo gut verstehen,- aber das darfst du nicht zulassen!
bist du noch in psychologischer behandlung?

ich wünsche dir alles erdenklich gute!
 
Liebe Klaraklarissa,

Oh man, es tut mir von Herzen leid, was du zur Zeit durchmachen musst. :eek:Aber versuch nicht zu vergessen: Es werden wieder bessere Zeiten kommen, du darfst nicht aufgeben. Und jammern tust du auch nicht; irgendwo muss man ja seinen Frust rauslassen. Das ist ganz wichtig, dass man drüber redet und nicht alles in sich rein frisst. Sonst geht man innerlich kaputt. Denk einfach dran: Wir sind immer für dich da und hören dir gerne zu!!!
Ich wünsche dir viel Kraft und gute Besserung.
Gaaaanz doll liebe Grüße
Mäuschen1
 
hallo liebe Klara,

freu mich, wieder mal was von dir zu lesen :),
tut mir aber leid, dass es dir nur ein klein wenig besser geht,
oder täusche ich mich , ist es nicht doch wenigstens eine Spur
besser ,als nach dem langen KH Aufenthalt ?
Ich weiß ja selber, man vergißt allzu rasch, wie mies es war und möchte doch zu gern schon, dass es viel besser ist, was ja auch überaus verständlich ist :).Wer denn nicht , ich sicher auch ;).
Denn allein an deinem Anliegen, dass du doch so gerne auch lieber andere trösten würdest, als uns dein Leid zu klagen, zeigt doch schon, dass du bereits versuchst dich aus der Umklammerung der Erkrankung zu lösen, es nur noch nicht ganz schaffst, weil du noch zu schwach,oder die Erkrankung zu stark ;),wie mans sehen will, ist.
So sehe ich deinen gestrigen Eintrag, im Gegensatz zum Letzten vor einigen Wochen,wo du nur eine ganz arme Klara warst, gefangen von der Schwäche nach dem KH ,kaum fähig zu gehen usw.
Dass die Seele länger braucht ,um sich zu erholen,wenn der Körper immer wieder neue Schwierigkeiten hat, ist ja nun kein Wunder, sie bräuchte viele Extrastreicheleinheiten ,ob das im Moment möglich ist ?
sicher ist es da gut ,wenn du manchmal hier reinschaust, einige User haben so liebe Bilder ,Sprüche usw, die dir sicher guttun werden ,ich wünsch es dir von Herzen !
Konntest du für nachts nichts bekommen, damit du besser schläfst, oder hängt das mit deiner Luft/ O 2 zusammen ?
Liebe Klara ,ich wünsch dir Kraft, Geduld und viele gute Gedanken ,aber vor allem auch wirklich ,dass es bald noch besser wird,
liebe Grüße ivele :)
 
ihr lieben,

ganz ganz lieb von euch, das ihr mir eure hilfe anbietet, die ich gern annehme. dankeschön.
das loch mit kies zu füllen, ist, liebe mimimami, eine gute idee. aber so ganz reichen wird es nicht....leider.
butterlis bussi ist auch angekommen, ziemlich feucht ;). nun bin ich seit 5 wochen zu hause. mir kommt es schon länger vor, denn der tag ist ziemlich eintönig. ich bin nicht mehr als 4 - 4,5h pro tag auf. die beine laufen sonst gleich wieder voll, obwohl sie das sogar im liegen machen ... ich wache morgens mit dickeren beinen auf, als ich abends ins bett gegangen bin.:eek:
@lilly, ich hatte ja unter anderem diesen staphylokkus aurus, in blutkultur nachgewiesen, also nicht nur der "übliche befall" im nasen- rachenraum ... leider habe ich recht viele resistenzen. 7 antibiotika waren notwendig, um das fieber wegzukriegen. da die spitze des ports entzündet war, lag die entzündung mal wieder direkt im herzen .... nicht das erste mal.... und das schlaucht derart ... ursache für die offenen beine ist die vaskulitis und eine probeentnahme vor 3 jahren. die wunden sind jetzt verschorft. der schorf löst sich aber nur ganz ganz langsam ab. er ist noch sehr feucht. zum schutz verbinden wir auch noch, damit ich mir ja nicht sofort wieder etwas aufreisse. in psychologischer (ambulant) behandlung bin ich nicht, leider. kann mich dazu auch nicht aufraffen .... auf rheumastation ist eine ganz liebe psychologin, aber das sind fast 80km ...
ach ivele, hast schon recht, etwas besser gehts schon, seit der entlassung und ich wäre nicht klara ....... den kopf in den sand zu stecken ist nicht mein part. ich habe einfach nur angst .... eine richtige schei.. angst.
als ich las, das snowwhite ihren erkrankungen erlegen ist .... da war sie wieder voll da, diese angst. ..... sie tut mir sooooo sehr leid ....
werde mal versuchen, etwas zu schlafen, schlafmedis nehme ich keine, sie bewirken bei mir oftmals das gegenteil. der sauerstoff tut mir gut, aber der konzentrator ist ziemlich laut, das trägt nicht gerade zum besseren schlaf bei .... widerspruch läuft ja, damit ich eine große O2 flasche bekomme, aber das dauert und dauert .... ihr kennt das ja.
ganz liebe grüße und vielen dank für eure offenen ohren ....
 
Hi Klaraklarissa,

das du eine Sch...angst hast, kann ich gut verstehen. Das mit Snowwhite hat mich auch ganz schön runtergezogen, obwohl ich sie nicht persönlich kannte. Nur öfters im letzten Jahr mal mit ihr geschrieben habe. Und ich kann dir nur noch einmal einen dicken Trostknuddler schicken. (Das mache ich hiermit auch).

Aber bitte gib nicht auf. Man kann hier doch auch lesen, dass es auch Erfolge gibt. (Siehe Elke). Ich kann auch gut verstehen, dass dich das ganze tierisch ankotzt. (Obwohl ich nicht mal den Ausmaß deiner Erkrankung kenne.)

Halte trotzdem deine süßen Öhrchen weiterhin schön hoch, und wenn es Probs gibt, oder du dich einfach mal nur ausheulen möchtest, dann komm her.

Hier gibt es sicherlich genug Menschen, die dich verstehen können, weiterhelfen wahrscheinlich nicht, aber Aufbauen ist ja auch nicht schlecht.

Was den Kies betrifft. Man kann ja mal den Untergrund von deinem Loch aufschütten und dann stellen wir eine Leiter hinein. Nur rauskrabbeln musst du dann noch.

Liebe und aufbauende Grüße
 
klaraklarissa

Finde im Moment keine Worte. Moechte Dir nur viel Glueck wuenschen, was Du wirklich brauchst.

Alles, alles Gute und lass Dich verwoehnen.

Liebe Gruesse

Moehrle
 
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