Hallo Klaraklarissa !
Das mit der falschen Diagnose kenne ich auch mehr als gut !
Erst war es jahrelang nichts, immer Verdacht auf..., was rausgeschnippelt, das war dann auch entzündet, aber warum, da kamen sie nicht drauf ! Und dann hieß es immer: gehen sie mal zum Psych !
Dann war es angeblich eine Lymphknoten-Tbc, also 4-fach-Hammertherapie über 1 Jahr, dann ,weil es mir wieder schlecht oder immer noch nicht besser ging, wieder stationär, mit der Wahl zwischen:Nix, Tbc-Rückfall oder CFS, aber ich solle vorsichtshalber doch mal zum Psych gehen und aber noch mal 3 monate das Tb Medi schlucken !!!???
Dann bekam ich wieder mal rote, dicke Flecken an den Beinen, hm, Sarkoidose ?
Die hat sich angeblich in der Bronchoskopie bestätigt, also gab es das 1. mal Cortison, nach, 4-5 JAhren Arzt und Klinikrennerei.
Bei Sarkoidose blieb es nicht, daraus wurde ein Sjögren, dann ging es mir immer schlechter, brauchte immer mehr Cortison, alle Basismedis halfen nicht richtig, oder ich bekam zu starke Nebenwirkungen... und plötzlich war es ein Lupus mit ZNS Beteiligung ! Endoxan war das 1. Mittel, neben hochdosiert Cortison, was mir half. Damit ging es mir endlich mal besser, bis sie die Cortisonstöße absetzten. Von Dapson bekam ich eine Hämolyse, von Cell Cept eine Pankreatitis... lag nur noch in der Klinik, bis sie drauf kamen, daß sie mich transplantieren wollen. Dafür mußte eine Ehtikkommission zustimmen, und der zuständige Prof meinte, was, ich hätte doch nur ein harmloses Sjögren, und ich wäre nicht krank genug dafür. Also haben sie alles runter gefahren, und ich lag 4 Wochen mit 40 Fieber dort auf Station und wurde dann so entlassen, denn ich hätte ja schließlich nix schlimmes. Von schlimm krank, Transplantation zu fast nichts in Rekordzeit, das war echt enorm !
Weil ich ab da ja nichts richtiges mehr hatte, interessierte es auch niemanden, wie es mir mit fast nichts ging. Und so landete ich etwas später mit einer Infektion auf Intensiv (warum soll jemand mit geschwächtem immunsystem von ansteckenden Patienten isoliert werden ?,als ich mal wieder in der Klinik lag) dabei bekam ich einen super-Schub, den ich ja nicht haben konnte, mit fast nichts und nur nem harmlosen Sjögren, als ich wieder aufwachte war mein re Bein gelähmt. Kurze Zeit später sank mein Hb immer wieder auf 5 oder 6 ab und ich mußte alle 2-4 Wochen zur Transfusion. im Knochenmark zeigte sich, daß sich die Hälfte in nicht produktives Fettmark umgewandelt hatte, also habe ich jetzt auch noch eine Knochenmarkbeteiligung. Ich wog nur noch 35kg, eine Transfsusion nach der anderen, mein Bein wurde auch nicht besser... und endlich gab der Prof 1x zu, daß er sich da hat reinreden lassen, und daß es doch nicht nur ein harmloses Sjögren sei. Aber den SLE habe ich bis heute nicht mehr, was genau, wüßte er auch nicht. jedenfalls bin ich jetzt zu krank, um noch irgendwas machen zu können. Weil ich es so nicht mehr ausgehalten habe, vor Schmerzen und kaputt war, hat mein Hausarzt die Cortisonstöße angefangen,(mir ging es, wie Dir, ich sollte immer wieder das Cortison reduzieren, bekam dann wieder einen Schub, Fieber... und nahm dabei immer mehr ab, Tiefstand waren 32kg ! Aber diese Cortisonreduktionsspielchen hat erst mein HA beendet !) erst nur alle 3 Wochen, und als es mir letztes Jahr sehr schlecht ging, hat er sie auf wöchentlich erhöht, und da mußte ich fast 1 Jahr lang nicht mehr zur Transfusion und habe 3 Kilo zugenommen !
Jetzt wird der ganze Erfolg halt zunichte gemacht, weil ich die Stöße nicht mehr vertrage, aber da dem prof sonst auch nichts einfällt, stehe ich jetzt dumm da. Der Hb sinkt auch wieder schneller, der letzte war bei 6,4 da war es dann doch Zeit für die nächste Transfusion.
Aber mich macht es oft sehr wütend, erst laufe ich über 4 Jahre mit fast tgl. Fieber und geschwollenen Lymphknoten und Speichendrüsen rum und keiner kommt mal drauf, daß es was autoimmunes ist, obwohl ich fast gleich in einer Uniklinik war ! Dann bekam ich 1 Jahr wahrscheinlich umsonst die Tbc Therapie, die gleich noch mal 3 Monate, weil man mir einfach nicht zuhört, Befunde ignoriert und alle jungen Frauen ja psychisch gestört sind... dann weiß man endlich genauer, was ich habe, hat schwarz auf weiß die Erfolge mit dem Endoxan und läßt sich dann von jemanden, der mich gar nicht kennt, der nur mal kurz drauf geschaut hat, sagen, daß alle Diagnosen und Therapien unangebracht waren, weil ich ja nichts schlimmes habe. Dabei haben die mich doch immer wieder gesehen, wie es mir ging, mit Schub, wie oft ich umgekippt bin, wegen der ZNS Beteiligung, wegen der sie mir ja auch das endoxan gegeben haben, die Vaskulitis ist biopsiert, und dann soll alles falsch gewesen sein ???
Und dann heißt es hinter her: April,April, wir lagen doch richtig, wir hätten transplantieren sollen,oder weiter mit Endoxan oder ähnlichem therapieren sollen, als es noch ging, jetzt ist es halt zu spät !!??? Leben verpfuscht, aber was soll`s, ist ja nur meins :-(
Und statt daß sie jetzt wenigstens schauen, wie sie mir helfen können, damit es mir noch mal besser geht,drücken sie sich vor allem, mit der Ausrede, ich könne ja wieder mal eine Infektion kriegen... derweil geht halt immer mehr kaputt, und Infektionen kann man nie ganz vermeiden, ob ich nun eine neue Behandlung bekomme, oder nicht, aber daß es mir währenddessen weiter so schlecht geht ist ja zweitrangig. Hauptsache, sie tragen dafür die Verantwortung nicht, falls doch was passiert.
Alles sehr traurig, und ich habe ja oft genug hier gelesen, wieviel anderen es genauso geht, weil Ärzte nicht glauben wollen , weil sie Befunde ignorieren, oder wenn nicht gleich bei der 1. Untersuchung was handfestes festgestellt wird, dann hat man auch nichts !
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Deine Ärzte etwas weitsichtiger sind und nicht so wankelmütig sind, wie meine und daß sich bald was findet, was Dir besser hilft !
viele, liebe Grüße,
Snowwhite
@Shirana: Deine Tipps klingen wirklich sehr gut, da ich auch viel Sauerstoff brauche, habe ich zusätzlich noch Probleme mit trockener Nase... da werde ich mal was von ausprobieren
