Tag!

  • Ersteller Ersteller Elke41
  • Erstellt am Erstellt am
E

Elke41

Guest
Hallo,
endlich hat es mit dem Einloggen geklappt und ich kann schreiben.:)
Ich heiße Elke und habe drei Kinder, viele Haustiere und arbeite ( noch ) als Briefträgerin, bin allerdings jetzt schon eine Weile krank geschrieben.
Im März habe ich die Diagnose "Fibromyalgie" bekommen und seit Januar bin ich eigentlich krank geschrieben.
Meine Schmerzen bestehen seit meiner Kindheit, im Jahr 2001 hat sich das Problem mit meinen Händen so verschlechtert, das sie Karpaltunnel diagnostiziert haben und ich an beiden Händen opperriert wurde.
Danach waren sie immer wie verstaucht und kein Arzt wußte Rat.
Es war ja der gleiche Schmerz schon 2001 auch in den Sprunggelenken, doch darauf ist nie jemand eingegangen.
Schlafstörungen, besonders bei der Periode und ein "unter Strom Gefühl" alles wurde irgendwie immer unter den Teppich gekehrt, weil kein Arzt was damit anfangen konnte.
Als ich mal wieder bei einem anderen Doc war, in Tübingen in der Handchirurgie, meinte der es könnte Fibro sein, da hab ich das Wort das erste Mal gehört.
Meine Hausärztin meinte, das könne nicht sein, da hätte ich viiiiiiiiiel mehr Schmerzen. :(
Mir haben sie eigentlich gereicht und ich war schon der Meinung das ist normal, wie ich mich fühle.
Aber es wurde ja immer schlimmer und als ich einer Userin aus meinem Forum geschildert habe, wie es mir geht, meinte sie ich soll mich unbedingt auf Fibro untersuchen lassen. Hab ich auch getan und noch bevor ich die Diagnose bekam, hatte ich eine schwere Grippe und war danach völlig aus dem Gleichgewicht gekommen.
Ich bin nur noch krank geschrieben, weil ich kaum noch laufen kann. Schwer heben ist auch nicht mehr drin.Ständige Magenprobleme,spontane Durchfälle, Tinitus, Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe etc. etc. das ist ein Leben....
Nun bin ich hier und würde mich gerne austauschen, weil ich hab nicht wirklich das Gefühl, das Menschen die keine Dauerschmerzen haben, das nachempfinden können.
Viele Grüße von Elke
 
Was ein Leben . . .

Liebe Elke,

willkommen bei uns. Du hast dir eine sehr wenig freundliche Form von Rheuma gesucht. Ich habe cP, das ist chronische Polyarthritits, banales Gelenkrheuma :D . Ich bin 55 Jahre, vh., in Rente und weiss, wie alle hier, was Dauerschmerzen, Unverständnis und Ärzteodyssee bedeuten. Gleich vorne weg: da musste durch, Kopf hoch, Augen zu, tieeeeeeeeeef einatmen und ab und an denken: " rutscht mir doch alle ................. " :p

Fibro ist wirklich sehr schwer zu behandeln. Die meisten Ärzte, so lese und höre ich immer, stehen damit vor unlösbaren Problemen. Das schlimme an diesen chronischen Krankheiten ist, daß man im Lauf der Zeit durch die ständigen Schmerzen auch sehr depressiv wird -DER Aufhänger für Ärzte !!!!!! Du musst dich wirklich selbst superschlau machen; hier werden dir viele Gleichgesinnte im Laufe der Tage schreiben und bei uns hier auf RO findest du unter "Rheuma A-Z" sicherlich viele Tipps mit Fibro; Selbsthilfe ist auch ein interessanter Link, das Archiv ebenso wie Krankheitsbilder. Lies dich mal schlau hier. :eek:

Arbeitsplatzverlust, Arbeitslosigkeit, Schmerzen, Frust, Ängste, Sorgen und das Umfeldunverständnis werden dich zeichnen. Lerne früh, dich selbst ganz arg wichtig zu nehmen, deine Bedürfnisse zu formen und auch deine Bedürfnisse zu stillen. Versteck dich nicht und sage klar, wenn es dir nicht gut geht. Versuche nicht, Dinge zu tun, die du nicht mehr kannst und hole dir Hilfe frühzeitig.

So, nun wünsche ich dir dennoch ein langes, schönes und sonniges WE und alles Gute.

Pumpkin
 
Hallo Uschi,
Danke für Deine Antwort, ist schön wenn man schnell begrüßt wird.
smile.gif

Welche Form von Rheuma ist denn freundlich? Vielleicht kann ich noch eine Andere bestellen.
rolleyes.gif

Diese Seiten hier hab ich mir schon öfters durch gelesen, ich konnte mich ja leider nicht einloggen, aber mir wurde geholfen und jetzt bin ich da.
Vielleicht ist gerade so eine Krankheit dazu da, das zu lernen, was Du schreibst.
Sich wichtig zu nehmen, sonst tut es ja eh kein Mensch.
Selbst mit der Diagnose glaubt es Keiner so richtig, weil man sieht mir ja nichts an.
Da ich schon seit neun Jahren in psychologischer Betreuung bin, schaff ich es bis heute ohne viele Tabletten. Ich habe einen sehr guten Arzt gefunden, zu dem ich zweimal die Woche gehe.
Ohne ihn wäre ich wohl inzwischen verzweifelt.
Hallo J-a,
auch Dir Danke für die Antwort.
Mich wundert langsam immer mehr, viele Ärzte kennen zwar das Wort "Fibromyalgie" , aber Keiner bringt es fertig sie festzustellen, oder zumindest zu einem Facharzt zu überweisen. Wenn ich nicht drauf bestanden hätte, würde ich heute noch rätseln.
Viele Grüße von Elke
 
Hallo Elke,

ein fröhliches Willkommenshallo aus dem verregneten Tirol!

Welche Form von Rheuma ist denn freundlich? Vielleicht kann ich noch eine Andere bestellen.
Zum Vergrößern anklicken....
Gute Frage, ich persönlich kenne leider keine ... Lass es uns bitte unbedingt wissen, falls Du fündig geworden bist. ;)

Liebe Grüße von
Monsti
 
hallo Elke,
ein sonniges willkommen auch von mir. ich habe mb und seit 6 jahren sekundäre fibro. ich möchte an dieser stelle mal darauf hinweisen, dass fibro so viel wie ich mittlerweile weiß eigentlich keine krankheit im engeren sinn ist, sondern eine ansammlung von symptomen, für die es noch keine hinreichende erklärung gibt, also eher eine ausschussdiagnose, wenn andere rheumaarten oder depressionen z.b. nicht infrage kommen.
drum würde ich dir raten andere möglichkeiten nicht auszuschließen, z.b. wird im fibromyalgie-aktuell forum dazu geraten, sich auf glutenunverträglichkeit testen zu lassen (du schreibst von magenschmerzen und plötzlichen durchfällen, was auf nahrungsmittelunverträglichkeit hindeuten könnte).
bei fibrobeschwerden ist wohl grundsätzlich viel eigeninitiative gefragt, um eine besserung zu erreichen, angefangen mit angepasster bewegung/sport über ernährung hin zu entspannungsverfahren und psychologischen hilfen.
lg
Towanda
 
Hallo Towanda,

ehrlich gesagt brauch ich mich darauf nicht testen zu lassen, weil das mit dem Magen hab ich nicht immer.
Mal kann ich essen was ich will, dann ist nichts und gerade jetzt, wenn ich meine Monatsregel habe, ist es wieder schrecklich.
Meist renne ich sofort aufs Clo, wenn mich was aufregt, oder ich Angst vor etwas habe.
Seit ich die Grippe hatte, wurde es schlimmer.
Wenn ich eine Unverträglichkeit hätte, dann müßte das doch dauernd so sein, was es nicht ist.
Ich esse nicht viel verschiedene Sachen, ist wohl ein Fehler, aber seit ich kein Fleisch mehr esse, ist es halt so.
Vielleicht wurde das auch getestet, weil die haben mich ja von A-Z untersucht, müßte mal in dem Bericht nachlesen.
Ich bin in KG, welche mir etwas hilft, dann meine Therapie und ansonsten male ich sehr viel.
Sport hab ich keine Lust, obwohl ich früher viel Rad gefahren bin, oder Inliner.
Das geht nicht mehr, wegen den Händen und ich hab auch Angst hinzufallen, nach der Schulter OP werde ich mich hüten, irgendwas zu machen, wo ich stürzen könnte.
Grüßle von Elke
 
Hallo Elke,

hast Du Dich mal auf den Eppstein-Barr-Virus untersuchen lassen?
Ich frage deswegen weil Du die Grippe erwähntest, die Dich völlig aus der Bahn geworfen hat.

Grüße
Felix
 
fibromyalgie-treffpunkt schrieb:
Hallo Elke,

hast Du Dich mal auf den Eppstein-Barr-Virus untersuchen lassen?
Ich frage deswegen weil Du die Grippe erwähntest, die Dich völlig aus der Bahn geworfen hat.

Grüße
Felix
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Felix,
nein hab ich nicht, was ist das für ein Virus?
Ich wollte gerade auf Deine Webseite, aber die geht leider nicht auf. :confused:
 
Hallo Elke,

Virus aus der Gruppe der Herpes-Viren, daß vor allem bei Kindern und Jugendlichen sowie jungen Erwachsenen das Pfeiffer´sche Drüsenfieber auslöst.Vermutlich haben eine Reihe von Patienten mit einer Fibromyalgie-artigen Symptomatik nicht das bei ihnen diagnostizierte Fibromyalgie-Syndrom, sondern leiden in Wirklichkeit an einer chronischen EBV-Infektion.
Zum Vergrößern anklicken....

Unser Forum ist nicht erreichbar weil ich Wartungsarbeiten durchführe, morgen früh, ähhh in ein paar Stunden
wink.gif
, geht es wieder. Dort steht auch mehr zu dem Virus und noch mehr.
wink.gif


Grüße
Felix
 
Ich wurde ja im KH auf alles untersucht, ob das dabei war weiß ich allerdings nicht.
Ich hab heute nacht noch was dazu gefunden.
 
Na so ein Forum dazu , mit Infos über diese Krankheit.
Ich hab bald noch einen Termin im KH, da kann ich ja fragen, ob sie das getestet haben. Doch ich denke sie haben schon alles ausgeschlossen, was mit der Fibro verwechselt werden kann.
Tübingen ist eigentlich ganz ok, wenn es darum geht Untersuchungen richtig zu machen.
 
Ich stell mich dann noch vor, hab bis jetzt nur mal schnell reingeschnüffelt.
 
hallo elke41,

auch von mir noch ein herzliches willokmmen hier auf rheuma-online.
ist zwar ein bisschen spät, war aber so im prüfungsstress, dass ich kaum online war.

ich hoffe dir gefällt es hier und man hört auch noch öffter was von dir.

lg bine
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben