Tacrolimus - Wie sind Eure Erfahrungen?

[kerstin]

Hallo!

Bei mir soll die Therapie in diesem Jahr auf Tacrolimus umgestellt werden.

Ich nehme aktuell seit fast 10 Jahren Ciclosporin ein und das sich aus dieser langen Therapie ergebende Tumorrisiko ist der eigentliche Grund zur Umstellung. Bereits vor einem Jahr wurden nach 8 Jahren die Ciclosporin-Augentropfen nach dem Entfernen eines Bindehautbläschens, was sich als entartete Zellen herausstellte, abgesetzt.

Über Tacrolimus weiß ich noch recht wenig, außer dass ich mir einen Beipackzettel eines Präparates durchgelesen habe und hier im Forum über die Suchfunktion geschaut habe.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Tacrolimus? Wie hat es bei Euch gewirkt? Wie lange habt Ihr es genommen und warum ggf. wieder abgesetzt? Und vor allem, welche Nebenwirkungen habt/hattet Ihr?

Wie ist Eure Erfahrung bezüglich der Entzündungen der Sehnenansätze und Gelenke mit Tacrolimus?
Bei mir hat das Ciclosporin an den Sehnenansätzen und Gelenken keine oder vielleicht nur eine geringe Wirkung gezeigt, so dass ich auch nie auf Kortison und zeitweise auch vor allem Arcoxia nicht verzichten kann.

Über Eure Antworten würde ich mich freuen, auch wenn ich gleich so viele Fragen habe.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[kerstin]

Hallo!

Hat vielleicht doch jemand Erfahrungen mit Tacrolimus oder hat sich dieses Medikament irgenwie nie durchgesetzt?

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Frau Meier]

Hallo kerstin,

Tacrolimus ist nicht gerade üblich in der Therapie rheumatisch-entzündlicher Erkrankungen. Das dürfte der Grund sein dafür, dass Dir aktuell niemand mit eigenen Erfahrungen dienen kann.
Organtransplantierte nehmen den Wirkstoff öfter (Handelsname Prograf).

Mir persönlich ist es einmal bei einer therapierefraktären Lupusnephritis begegnet - off-label wie fast alles.

Warum Du von Ciclosporin A auf Tacrolimus umgestellt werden sollst, ist mir unklar. Beide Präparate gehören zu den Calcineurininhibitoren und haben ähnliche Nebenwirkungen.
Gibt es Gründe, die gegen eine andere Präparategruppe sprechen bzw. wo ist das Alleinstellungsmerkmal?

Gruß, Frau Meier

 

[kerstin]

Hallo Frau Meier!

Danke für Deine Antwort.

Genau vom Prograf habe ich mir den Beipackzettel durchgelesen. Das Ciclosporin wird ja als nephrotoxisch eingeordnet und das Tacrolimus neben dem nephrotoxisch auch neurotoxisch, was ja auch bei den häufigen Nebenwirkungen von Prograf u.a. durch die möglichen Geisteskrankheiten einen für mich nicht unerheblichen Unterschied darstellt.

Auf die "nahe Verwandtschaft" von Ciclosporin und Tacrolimus habe ich meinen Arzt angesprochen, aber keine bzw. keine für mich verständliche Erklärung bekommen.

Es ist so, dass ich in der Vergangenheit bereits Azatioprin, MTX, Arava, Cellcept und Resochin genommen habe, was jeweils aufgrund der Wirkungslosigkeit oder der starken Nebenwirkungen wieder abgesetzt werden musste. Somit bleibt laut Arzt mir nun erst einmal nur noch Tacrolimus als Möglichkeit, danach kann sich dann vielleicht eine andere Therapie anschließen. Aber Tacrolimus ist offensichtlich erst noch ein "Muss", auch wenn es eigentlich für mein Krankheitsbild laut der mir zugänglichen Veröffentlichungen keinen Hinweis auf eine Wirksamkeit gibt (gibt es beim Ciclosporin allerdings auch nicht).

Für meine Erkrankung der Augen, Stimmlippen und Kopfhaare gibt es keine zugelassenen Therapien und aufgrund des seltenen Vorkommens auch keine großen Studien. Genau diese Erkrankung steht bei der Behandlung (da durchaus im Extremfall Erblindungsgefahr besteht) im Vordergrund. Die Therapie der Sehnenansätze und Gelenke erfolgt nicht zusätzlich. Lediglich bis zum Herbst 2010 wurde an diese bzw. diese Problemstellen bei zu starken Beschwerden gespritzt. Für meine Sehnenansätze und Gelenke bleiben seitdem nur Kortison und im Extremfall Schmerzmittel, sowie KG.

Weiterhin ist Tacrolimus eben auch ein Medikament, wo die Krankenkasse wohl im Vorfeld nicht erst um Kostenübernahme angefragt werden muss.

Wie sich meine Krankenversicherung und Beihilfestelle bei einer sehr kostenintensiven und dann auch noch off-label Therapie stellt, kann man nicht vorhersehen.

Dazu kommt, dass sich bei mir momentan auch Problemstellen auftuen, die vielleicht eine neue Baustelle meiner Erkrankung sein können, aber es gibt eben auch Körperstellen, über die man nicht spricht.

Vielleicht muss ich auch einfach nur froh sein, dass kein Wechsel auf Endoxan erfolgt. Laut Arzt gilt ja für Endoxan: wer noch keinen Blasenkrebs hat, bekommt ihn.

Ich habe keine Ahnung, wo die Reise hingeht. Vielleicht breche ich auch die Therapie ganz ab. Momentan steht sowieso im Raum, ob ich eventuell ein Gastrinom habe und dann habe ich auch noch eine vergrößerte Leber (Zufallsbefund beim Ultraschall, Leberwerte die ganzen Jahre aber i.O.). Aber da muss ich erst einmal bis zur nächsten Blutabnahme in 4 Wochen warten plus der Zeit des Labors für die Auswertung.

Tacrolimus - wie stelle ich mich dazu - habe ich wirklich überhaupt eine Wahlmöglichkeit? Leider hat der Arzt offensichtlich auch noch keine Zeit um mir etwas zum Tacrolimus zu erklären.

Eine sehr seltene Erkrankung bringt eben noch zusätzliche Probleme und ich habe auch keine Ahnung, welches "billige" Medikament noch in Frage käme.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Frau Meier]

@kerstin

Oje, das klingt nach mehr als einer Baustelle....:o

Die Aussage Deines Arztes zu Endoxan (warum auch immer das bei wem gegeben werden muss) finde ich ausgesprochen hilfreich und sehr ermutigend angesichts der Möglichkeit, dass eine solche Therapie erforderlich werden könnte

Was mir aber nicht klar ist:
was meinst Du

möglichen Geisteskrankheiten

damit??

 

[kerstin]

Hallo Frau Meier,

in dem Beipackzettel von Prograf, den ich mir im Internet angeschaut habe, steht bei häufigen Nebenwirkungen : "Angsterscheinungen, Verwirrtheit und Desorientiertheit, Depression, Stimmungsschwankungen, Alpträume, Halluzinationen, Geisteskrankheiten".

Was da mit Geisteskrankheiten ganz speziell gemeint ist, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Frau Meier]

@kerstin

Danke für die Aufklärung

in dem Beipackzettel von Prograf, den ich mir im Internet angeschaut habe, steht bei häufigen Nebenwirkungen : "Angsterscheinungen, Verwirrtheit und Desorientiertheit, Depression, Stimmungsschwankungen, Alpträume, Halluzinationen, Geisteskrankheiten".

Ich weiß es auch nicht - aber den Begriff im Beipackzettel finde ich neben seiner vagen Aussage gelinde gesagt unpassend, abgesehen davon, dass er wenig bis nichts Konkretes aussagt.
Allerdings hat das mit Deiner Fragestellung rein gar nichts zu tun - war mehr so eine Bemerkung

 

[kerstin]

Hallo Frau Meier,

Danke für Deine Antwort.

Gerade beispielsweise diese häufige Nebenwirkung finde ich aber nicht ganz "unproblematisch", zumindest das, was ich da hinein interpretiere.

Insofern bezieht es sich dann doch auf meine Fragen.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Julianes]

Moin,

ich glaube nicht, das ich alles an Nebenwirkungen bekomme, was da steht,

aber bei solchen?

Nä.......

LG julianes

 

[kerstin]

Hallo Julianes,

ich gehe auch nicht davon aus, dass ich jede Nebenwirkung bekomme.

Bei den sehr häufigen und häufigen Nebenwirkungen denke ich aber schon, dass die Wahrscheinlichkeit eher gegeben ist.

Liebe Grüße
Kerstin