szinti, mrt,... ohne befund

[Petra16]

hallo zusammen!
tja, in letzter zeit scheinte sich ja endlich mal eine diagnose anzubahnen,.... sicher wurde gesagt, dass es etwas entzündlich rheumatisches sei. deshalb sollte ich auch eine knochenszintigrafie und ein mrt der isg machen.
heute habe ich die befunden abgeholt. und was stand drinnen: na klar, bei beiden konnte man keine entzündungen oder sonstiges entdecken. alles ist so wie es sein soll. auch bei vorangegangenen untersuchungen (mrt knie + hüfte, zahlreiche rö-bilder,...) konnte nichts festegestellt werden. auch die blutwerte waren meist ok- die bsg war mal zu hoch, konnte aber nicht mit sicherheit gesagt werden, ob das was mit den gelenken zu tun hat oder nicht. fibromyalgie wurde schon ausgeschlosse.
nun frag ich mich was das sein könnte??!! aber das rätselrten bringt ja nichts...
wie sehr kann man sich denn auch ein szintigramm verlassen? wie waren von euch die erfahrungen? ich hoffe doch mal nicht, dass man erst im sehr fortgeschrittenen stadium was sieht, soweit ists hoffe ich doch nicht.
liebe grüße, eine etwas verzweifelte petra

 

[Elke]

hallo petra16,

auf der einen seite kann man sich für dich freuen das du noch
keine veränderungen der knochen hast, aber auf der anderen
seite weis ich auch genau wie belastend es ist wenn man
schmerzen hat und keine diagnose, nichts genaues weis
und folge dessen auch sich nirgends näher erkundigen kann wie
es weiter geht.

du fragst wie :wie sehr kann man sich denn auch ein szintigramm verlassen?

also ich kann es dir nicht medizinisch sagen, aber bei mir wurde auch schon
ein ganzkörper szintigramm gemacht und dort sah man viele entzündete gelenke
welche die weh taten und welche die nicht weh taten, soviel zum sehr fortgeschrittenen stadium. als bei mir das szindi gemacht wurde war wie fast immer rein gar nichts
im blut zu sehen keine entzündungs werte, keine Rh faktoren, kein crp absolut nichts.
nun jetzt nachdem mein rheuma seit 97 wieder aktiv ist fangen jetzt erst verschiedene
blutwerte an mal alarm zu schlagen (dies war als es mit 8Jahren begann anders, da hatte
ich sehr hohe werte).

leider kann ich dir nicht helfen, dir keinen tipp geben was du denn nun hast,
aber ich wünsche dir ganz viel glück und gute ärzte die nicht aufgeben und
so lange suchen und dir helfen bis klar ist was du nun hast und vor allem
wie man dir dann helfen kann.

lg
elke

 

[Monsti]

Hallo Petra,

auch bei mir hatte man im Röntgenbild, bei der Szinti und beim MRT außer an einzelnen Gelenken nix gesehen. Aufschlussreicher war bei mir die Sonografie der Hände und Handgelenke: u.a. deutlich Verdickungen der Gelenkinnenhaut an sämtlichen Fingergrund- und -mittelgelenken.

Ich war über das weitgehend negative Ergebnis eigentlich sehr froh, zeigt es doch, dass bei mir bisher noch nix Wesentliches kaputt gegangen ist.

Weil man auch bei mir mit der Diagnosefindung große Schwierigkeiten hatte, wurde der "Cortison-Test" gemacht: Begonnen bei 30 mg Urbason und abwarten, ob und was sich tut. Es tat sich was, und zwar innerhalb von nicht mal 2 Tagen, und das auch eindeutig. Später wurde noch eine Gelenkspunktion veranlasst, die ebenfalls auf eine hohe lokale Entzündungsaktivität hinwies. Zur selben Zeit sagten bei mir BSG und CRP überhaupt nix!!!

Immer am Ball bleiben und nicht aufgeben!
Liebe Grüße von
Monsti

 

[Petra16]

hallo ihr beiden!
bin zwar echt glücklich, dass es nichts entzündliches ist, bzw dass es noch keinen schaden angerichtet hat. aber trotzdem bleiben eben diese schmerzen- die derzeit nicht so ohne sind.
elke: gottseidnak hab ich recht gute ärzte. einen sehr kompetenten internistischen rheumatologen der meint "man behandelt ja den patienten mit seinen beschwerden und nicht die radiologischen befunde", dann noch das team an der uniklinik, die eigentlich auch recht kompetent sind, und dann noch gottseidank meine orthopädin, die sich immer total nett um mich kümmert, und alles versucht die schmerzen zu lindern.
monsti: über das eigentlich gute ergebnis bin ich ja auch froh, nur bleiben eben die schmerzen. die man vielleicht mit der passenden diagnose zumindest besser lindern könnte. die infusionen (heute die 2te- weiß, da kann man noch nicht so viel sagen) halten ja auch nicht so lange an- aber das hast du ja schon berichtet.
wie lange hat die diagnosestellung bei dir gedauert? klingt ja auch nicht so gut was du da berichtest.
lg petra

 

[Monsti]

Hi Petra,

bezüglich der Dauer, bis ich eine Diagnose hatte, bin ich bestimmt nicht der Maßstab. Bei mir hatte es ca. 10 Jahre gedauert, bis ich überhaupt mal ernst genommen wurde und zu einem internistischen Rheumatologen überwiesen wurde. Anschließend hatte es noch einmal über 2 Jahre gedauert, bis ich endlich eine (vorläufige) Diagnose hatte. Ob sie vorläufig ist oder nicht, ist mir mittlerweile eigentlich egal, nachdem ich seit gut 2 Jahren Cortison und seit März mit Gold eine wirkungsvolle, fast nebenwirkungsfreie Therapie erhalte. Damit gehören für mich diese schrecklich schmerzhaften Schübe der Vergangenheit an, die Morgensteifigkeit ist ebenfalls weg, die Kraft kommt ganz langsam wieder, und meine Konzentration und Leistungsfähigkeit können sich auch wieder sehen lassen.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Ulmka]

Szinti sieht auch nicht alles!

Hallo Petra,

ich hatte im Sommer einen äußerst schmerzhaften (Bechterew-)Schub. Die Schmerzen im linken Kreuzdarmbeingelenk waren nicht zum Aushalten und die Knie und Füße fingen auch leicht an zu meckern. Trotzdem war die Szintigraphie in den Kreuzdarmbeingelenken absolut negativ, die hat nur bei den viel weniger schmerzhaften Knien und Füßen angeschlagen!
Beim Röntgen hat mein Orthopäde zu Hause auch nichts gesehen, der Doc in der Rheumaklinik bei einem neuen Bild aber doch. Das lag aber daran, dass das Bild bei meinem Orthopäden total verwackelt war :o
Der Radiologe beim Kernspin hat dann in den Kreuzdarmbeingelenken (auf beiden Seiten, obwohl nur eine Seite weh tat) einen Verdacht auf eine Entzündung gesehen, wollte sich aber nicht endgültig festlegen.
Bei meinem Mann, der eine heftige Entzündung an der Ferse hatte, konnte man im normalen Kernspin auch nicht so genau erkennen, was Sache ist; der hat aber dann ein spezielles Kontrastmittel bekommen, das Entzündungen gut sichtbar macht - und dann war die Diagnose klar!
Hast du denn schonmal für Untersuchungen in der Röhre ein Kontrastmittel bekommen???
Wenn nicht, wäre das ja vielleicht mal angezeigt, um endlich eine Ursache für deine Schmerzen zu finden! 'Normales' Röntgen ist ja auch nicht allmächtig - siehe oben!

Gruß und Gute Besserung

Ulmka

 

[Petra16]

hallo!
kontrastmittel hab ich noch nie bekommen.
ist da echt so ein unterschied? warum hat das dann noch nie wer gesagt!? *komisch*
lg petra

 

[Ulmka]

Hallo Petra,

es könnte sein, dass du deshalb noch kein Kontrastmittel (das speziell für MRT heißt glaube ich Gadolinium oder so ähnlich) bekommen hast, weil es ziemlich teuer ist (ich habe ein Rote Liste von 2001, da hat es ca. 75 Euro pro Spritze gekostet). Ich selber als 'normal Sterbliche' habe nämlich auch noch keines bekommen, nur mein Mann - und der ist privat versichert!!!
Was natürlich auch sein kann, ist, dass sich nicht alle Radiologen damit auskennen und es dementsprechend auch nicht in ihrer Praxis haben.

Frag doch einfach mal danach, wenn du mal wieder beim Radiologen landen solltest oder frage deinen Rheumadoc, ob das eine Möglichkeit wäre, deinen Problemen besser auf den Grund zu gehen. Ich bin ja auch keine Radiologin, aber ich habe irgenwo im Internet (ich glaube sogar hier bei RO in den Fragen und Antworten oder so ähnlich) gelesen, dass das hilfreich sein kann.

Gruß

Ulmka

 

[VerenaHH]

Hallöchen;

also ich kenne das leider auch. Bei mir sind sämtliche Blutwerte sehr gut, schon immer. Ebenso war in keinem Bildgebendem Verfahren irgendwas aufregendes oder eindeutiges zu sehen.

Mein Rheumatologe hat dann den bekannten Cortisontest gemacht. Da meine Reaktion darauf ganz klar und deutlich war, bin ich jetzt seit drei Monaten mit Basistherapie und ausschleichendem Cortison versorgt.

Es geht mir deutlich besser mit den Medis, und die Gelenke die vorher weggetan haben, spür ich nur noch ganz selten und dann ganz wenig.

Es ist offensichtlich nicht so wahnsinnig selten, dass man entzündliches Rheuma hat, ohne irgendwelche sichtbaren Beweise. *g* Das scheint nur noch nicht jedem Arzt bekannt zu sein.


Gruss und Gute Besserung

 

[Petra16]

hallo!

ulmka: der werd ich nächstes mal, also gleich am montag mal meine orthopädin fragen, wie das so ist mit kontrastmittel. würd ich ja ganz schön blöd finden, wenn ds nur privatpatienten bekommen würden! ich meine irgendwie wird dann ja nur noch alles schlimmer, wenn es nicht rechtzeitig entdeckt bzw behandelt wird. aber naja, das ist das denken der kk.

verena: na, da werd ich dann mal sehen was mein rheumadoc dazu sagt.
find es aber irgendwie "etwas" schockirend, dass man doch öfter liest, dass ja nicts war und dann auf einmal bekommt man so heftige medis. ´

lg petra

 

[Ulla]

Hallo Petra,

Bei mir steht die Diagnose seronegative cP seit ca. 1 1/2 Jahren, im Blut und auch im Knochenszyntigramm war nichts auffälliges.

Bei einer spez. Röntgenaufnahme, wobei ich meine Hände in eine Alkohol Lösung legen mußte, sah man dann eindeutig die entzündlichen Bereiche.

Bei sonographischen Untersuchungen an den Gelenken wurden dann eindeutig eine Synovitis an div. Gelenken diagnostiziert.
inzwischen sieht man auch auf den Röntgenaufnahmen die entspr. Veränderungen.

Du siehst jeder Körper reagiert anders.

Vorher kam ich mir Jahre lang vor wie ein Hypochonder!!

Liebe Grüße

ulla

 

[Sasa]

Schmerzen - aber keine Beweise

Hallo Petra,

oh ja, ich kenn diesen ganzen Zirkus auch sehr sehr gut.
Ich hatte seit einem heftigen Anfall vom Pfeifferschen Drüsenfieber (EBV) immer wieder Gelenkschmerzen und zu allem Überdruss hatte sich meine Schuppenflechte noch superinfiziert. Prompt kam ich in eine Hautklinik, aber die hatte nur die Hauterscheinungen kuriert - nicht die anderen Symptome.

Schließlich hatte ich einen Orthopäden aufgesucht, der auch meine Mutter mit Psoriasisarthritis behandelt und der hatte mich denn doch schließlich zum Szinti und MRT geschickt. Bei mir war - trotz Kontrastmittel - auch kaum was zu sehen. Bis auf mein rechtes Knie und Fuß, wo schon etwas Arthrose ist (Meniskusschaden/ Kreuzband- und Achillessehenriss). Ich war total frustriert - aber gleichzeitig auch irgendwie erleichtert.

Vielleicht bilde ich mir ja auch alles nur ein - redete ich mir immer wieder zu.
Bis ich wegen meinem Knie in eine Rheumato-Orthopädische Ambulanz ging und mir da gesagt wurde, es dürfe nicht in ein Knie reinoperiert werden, wo der Verdacht auf Entzündungen und laut Blutwerte sogar auf eine Kollagenose bestünde.
Also bekam ich in 2 Monaten einen Termin zur stationären Aufnahme. Zum ersten Mal in meinem Rheuma-Kampf fühlte ich mich verstanden und behandelt. Mit Erogtherapie, KG und Medis. Zwei Wochen lang - und die Diagnose steht fest: CREST-Syndrom (trotz relativ unauffälligem Befund der Kapillarmikroskopie!)

Aber ich glaube immer noch, dass die Schuppenflechte bei mir auch die Gelenke angreift (so wie bei meiner Mutter) - nur es ist angeblich nix zu finden.

Doch ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe. Das solltest du auch tun - immer weiter und mit erhobenen Kopf voran. Auch wenn's ganz schwer fällt. Nur wir selbst spüren, wo es uns zwickt und plagt. Wir müssen nur noch die Ärzte auf die richtige Spur verhelfen.....

Also, liebe Ulla - ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du zweifelst, doch ich wünsche dir, dass du bald eine feste Diagnose in der Hand hast.
(Bei mir ist auch nur die BSG ab und zu erhöht, alles andere bis auf aktiv persistierende EBV meist in Ordnung).

Alles Liebe und ich gib die Hoffnung nicht auf .

Sasa

 

[Karina 0815]

Hallo an Alle,

bei mir wurde Gestern auch ein MRT des Kreuzdarmbeingelenks
und der Lendenwirbelsäule gemacht (ohne Kontrastmittel)
Kein Hinweis auf Entzündungen oder sonstiges.

Bei meinem rechten Zeigefinger, der jedem sofort auffällt, da
stark geschwollen und verkrümmt, konnte damals beim
Röntgen auch nichts festgestellt werden.
Der Rheumadoc hat da auch ein bisschen dumm dreingeschaut,
denn er war sich scheinbar sicher, daß man bei meinem
Zeigefinger am Röngtenbild bestimmt was feststellen kann - leider nein,
obwohl mit bloßem Auge sichtbar.

is schon komisch, das ganze ??

Irgendwie kommt man sich vor, wenn am Röngtenbild und MRT nix
zu finden ist, als würde man sich die Schmerzen einbilden.

P. S. Könnt Ihr mir mal erklären was ein Szintigramm ist??
Hab das schon oft gehört. Ist das dasselbe wie MRT ??

Tschuldigung für meine Unwissenheit

 

[Petra16]

hallo zusammen!
vielen lieben dank für eure zahlreichen postings! obwohl sie mir nicht gerade erleichchterung schaffen... bin ja mal gespannt was mein rheumatologe sagen wird!

ulla: das mit dem hypochonder kenn ich! hab zwar eine total liebe orthopädin, da weiß ich, dass sie mich total ernst nimmt. aber was denken denn die im kh über mich??? hab mir teilweise schon selbst gedacht, dass ich mir die schmerzen vielleicht einrede. ich mein wenn keiner was findet,.... aber ich weiß einfach, dass es nicht so ist, und dass es auch sonst nix mit meiner psyche zu tun hat.
was hat man da denn bei dem alkohol test gemacht bzw gesehen? hab davon noch nie was gehört.
wegen einer sonographie werd ich mal mit meiner ortho reden.

flower: mit deiner aussage übers mrt hast du vüllig recht! hat mir damals meine orthopädin acuh erklärt, dass man da nicht immer alles sieht und dass es sich leicht um knorpelschäden und meniskusproblem handeln könnte- stellt sie mit einer manuellen untersuchung fest.
aber ich dachte mir dann, als ich auch von der hüfte und den isg ein mrt hatte, gibts das soch nicht. kann ja nicht sein, dass man nie was sieht,... aber anscheinend ja doch.

sasa: das mit dem denken, dass das ganze ja schon gar nicht mehr wahr sondern eingebildet ist kenne ich. aber ich weiß einfach, dass es nicht so ist. *starkbin*


karina: wenn im rö- bild nicht unbedingt was zu sehen ist, hat mich das ja noch nie erschüttert, weil ich ja weiß, dass wenn man was sieht schon der knochen angegriffen ist, und so schlimm hoffe ich mal, dass es noch nicht ist. meine letzetn rö- bilern wurden ca vor einem halben jahr von den isg gemacht- und da war auch nix.
wenn beim einem mrt nix ist, naja,.... dann denk ich mir, da könnt man ja auch was übersehen haben. aber wenn dann bei 5 mrts nix ist, was soll dann da sein!? aber auf entzündungen reagiert das wohl wirklich nicht gut.
hast du denn auch so probleme mit den isg bzw lws?
kann es eigentlich sein, dass die entzündungssuche besonders bei den isg oft erfolglos bleibt? warum eigentlich?
nun zur erklärung was ein szintigramm ist: da bekommt man eben vor der untersuchung ein radioaktives mittel in die vene gespritzt. das verteilt sich im körper, besonders an den stellen bzw gelenken wo was nicht stimmt (also entzündungen, abnützungen). man legt sich bei der untersuchung am rücken und mit einer spezialkamera werden aufzeichnungen vom ganzen körper gemacht ( nicht wie beim mrt schnittbilder). auf den bildern sieht man dann dort wo was nicht in ordnung so komische flecken (gleub ich zumindest, bei mir war ja nix)
hoffe, du hast jetzt ca vestanden was ein szinti ist.

lg petra

 

[Karina 0815]

Hallo Petra,

Vielen Dank für deine Erklärung eines Szintigramms (schreibe ich
das richtig ??) Sorry, daß ich nichts darüber weiß.

Nun zu Deiner Frage: Ja ich habe schon seit Jahren Probleme
mit dem ISG aber auch mit den anderen Gelenken (alle außer
Kiefer und Ellenbogen).

Im Gegensatz zu Dir gings mit meiner Diagnose ziemlich schnell, so
schnell, daß es mir fast zuuuu schnell ging.

Ich hatte bestimmt schon seit 10-15 Jahren immer wieder
Gelenksschmerzen. Na ja, aber was sollte ich davon halten,
die vergingen ja auch wieder, hatte also kaum davon meinem Arzt
erzählt, außer daß in der Früh meine Finger oft steif sind.
Meine Beschwerden mit dem Kreuzdarmbeingelenk führte ich
auf meine Büroarbeit zurück, dies war aber oft so schlimm,
daß ich kaum mehr gerade gehen konnte.
Also mein Hausarzt meinte nur, wenn ich mal so nebenbei
meine Finger erwähnte (war eigentlich immer nur in Behandlung
bei ihm zwecks meinem Rücken), daß dies mit meiner Schuppen-
flechte zusammenhängen könnte, aber weiter nix.

Als dann 2 Finger und Zehen dick wurden, hat mein Physiotherapeut
mir einen Arzt gesagt, zu dem ich gehen sollte.
Diesem Arzt (Chirurg) erzählte ich dann von meinem Fingern und
Zehen, und weil ich schon mal da war, erwähnte ich auch noch
meine Knieschwerzen, und daß ich Schuppenflechte habe
(weil dies ja mein Hausarzt schon erwähnte).
Der Arzt stellte dann sofort den Verdacht auf Psoriasis Arthritis
oder rheumatoide Arthritis (hatte vorher noch nie davon gehört).
Dann Termin beim Rheuma doc - Verdacht auf Pso-Arthritis bestätigt
(obwohl Blutwerte in Ordnung, kein Rheuma-Faktor vorhanden und
Röntgen unauffällig).
Na ja, und seitdem bin ich in Behandlung. Es wurde nur nochmal
geröntgt und die Computertomographie gestern. Das war alles,
was bisher bei mir untersucht wurde. Stopp, eines hab ich noch
vergessen, so ca. 3 Mon. nach der Diagnose und Behandlung mit
Diclofenac hatte ich doch erhöhte BSG (24-48) und CRP (19,9).

 

[Petra16]

hallo karina!
ja, du schreibst szintigramm richtig. brauchst dich ja nicht entschuldigen, dass du nichts drüber wusstest! man lernt nie aus! hab mir ja auch so einiges hier erklären lassen.
bei mir wars eigentlich nicht so, dass immer was mal so ein bisschen weh tat, sonder hatten meine knie mal beim snowboarden angefangen, dann meine handgelenke beim reiten und radfahren,.... und so gings immer weiter, aber gut wurde nie ein gelenk. höchstens malbesser durch irgendwelche therapien.
alles gute, lg petra

 

[Karina 0815]

Hallo Petra,

hab jetzt erst gelesen, daß du erst 16 Jahre alt bist.
Und schon solche Probleme.
Also ich bin jetzt 34 Jahre alt, habe einen lieben Freund,
keine Kinder aber dafür einen süüüüüßen Perserkater,der
mir gerade auf meiner Tastatur rumsteigt, weil er schmusen
will.

Also die Gelenkschmerzen, die ich früher nur ab und zu
mal hatte, haben sich seit März 2003 bei mir genauso
verschlimmert wie bei Dir, ständig kamen neue Gelenke
dazu. Ich dachte schon, daß ich im falschen Film wäre,
denn komischerweise nach Einnahme von Medikamenten
wurde alles noch viel schlimmer. Auch jetzt noch, nachdem
ich seit ca. 2,5 Monaten MTX und Kortison nehme bleiben
diese Grundschmerzen, aber damit kann ich leben.
Schließlich lief ich schon ca. 2 Jahre mit diesen Grund-
schmerzen durch die Gegend, daran habe ich mich schon
gewöhnt. Kortison will ich einfach nicht erhöhen, kann
dann schlecht schlafen !!

So jetzt muß ich mich um mein Katerle kümmern, der
wird jetzt ungeduldig !!
Wünsche Dir viel Glück bei deiner Diagnose.
Nur so ein Gedanke: Aber es könnte ja sein, daß die Ärzte
bei dir erst völlig sicher gehen wollen, bevor eine Diagnose
gestellt wird, da du noch sehr jung bist, und sie dich nicht
einfach so, evtl. falsch behandeln wollen.