Systemischer Lupus - ja oder nein?

[_Ellie_]

Hallo an alle,

hoffentlich kann mir jemand von euch weiterhelfen.

Vor einigen Jahren wurde bei mir ein Systemischer Lupus erythematodes diagnostiziert (Beschwerden und Blutwerte "passten" zur Diagnose). Daraufhin wurde eine Therapie mit MTX eingeleitet, diese aber nach zwei Jahren wegen irre hohen Leberwerten abgesetzt. Stattdessen bekam ich dann Hydroxychloroquin. Ich war froh, dass die ärgsten Symptome nach und nach verschwanden/schwächer wurden. So lief alles bis auf ein paar zwischenzeitliche Schübe ganz annehmbar vor sich hin.

Bis der diagnostizierende Rheumatologe letztes Jahr von heute auf morgen die Diagnose zurückzog. Er hatte die zuvor positiven ANA nochmals testen lassen; möglicherweise, weil ich wiederholt ein eher maues Allgemeinbefinden angegeben hatte und er die Diagnose hinterfragen wollte. Die ANA kamen negativ zurück. An dem Tag lagen die Komplementfaktoren, Entzündungswerte usw. auch soweit im Normbereich. Natürlich musste ich daraufhin mangels Diagnose das Medikament absetzen.

Jetzt soll ich also weder einen SLE, noch irgendeine andere rheumatische Erkrankung haben. Das wäre an sich ja schön. Beschwerden hab ich aber immer noch.

Ich holte eine Zweitmeinung ein, und dieser Arzt meinte ebenfalls, das sei bestimmt kein SLE.

Ich fühle mich zurzeit wirklich nicht gut. Und ich bin total verwirrt. Hab keine Ahnung, ob ich mir meine Symptome jetzt überhaupt noch glauben soll.

Ist vielleicht eine richtig blöde Frage, aber: Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Es dabei belassen? Ne Drittmeinung? Wohin? Uniklinik? Ich will kein Ärztehopping betreiben, aber so ganz ruhen lassen kann ich die Sache nicht.

Vielleicht habt ihr ja weitere Ideen, Inputs... Würde mich über jede Hilfe immens freuen.

Vorerst schon mal lieben Dank für's Durchlesen!

Viele Grüße,
Ellie

 

[Birte]

Ich würde in eine Rheumaklinik gehen. Wenn ein Arzt seine eigene Diagnose nach Jahren zurückzieht und du jetzt mit deinen Beschwerden allein gelassen wurdest, sollte die Indikation dafür gegeben sein.

Herzlich willkommen im Forum!

 

[mondbein]

Ich bin derselben Meinung: unbedingt am Ball bleiben (und Quensyl in Absprache mit HA weiter einnehmen, es hat ja schließlich geholfen).
Es ist echt bescheiden, wenn man seine Diagnose "weggenommen" bekommt und damit vielleicht auch hilfreiche Medikamente und Therapien
In welcher Ecke wohnst du denn?

 

[_Ellie_]

Hallo Birte,
Hallo mondbein,

vielen Dank für eure Antworten und die herzliche Begrüßung!
Ihr habt mir mit eurer jeweiligen Einschätzung sehr geholfen. Da werde ich doch tatsächlich ein wenig mutiger, die Sache nochmals anzugehen.

Es ist echt bescheiden, wenn man seine Diagnose "weggenommen" bekommt und damit vielleicht auch hilfreiche Medikamente und Therapien

Genau das ist es. Und: Der Weg zur Diagnose war wie bei so vielen anderen Menschen hier im Forum auch bei mir ein ziemlich steiniger. Da erhält man endlich Medis, die auch noch wirken - und dann das... Zack, Boden unter den Füßen weg. Dass das so schnell geht, hätte ich nicht gedacht.

Jetzt fühle ich mich aber wenigstens nicht mehr so ganz alleine.

mondbein: Mein HA vertraut dem Urteil des Rheumatologen, da wird eine Fortsetzung der Therapie ohne dessen Absegnung nicht drin sein. Danke dir dennoch.
Weil du fragtest: Ich lebe im westlichen Teil Österreichs. Vielleicht hat ja jemand von euch eine Idee, wohin ich mich wenden könnte.
Danke.

 

[Mizikatzitatzi]

Ich würde in eine Rheumaklinik gehen.
Mein Lupus wurde in einer Rheumaklinik diagnostiziert

 

[_Ellie_]

Hallo Mizikatzitatzi,

auch dir vielen Dank für deinen Ratschlag.
Du hast als deinen Wohnort Bayern angegeben. Befand/Befindet sich die Klinik, in der du untersucht wurdest, auch dort? Oder zumindest in der Nähe?

Ohne euch hätte ich nicht gewusst, dass es so etwas wie eine Rheumaklinik gibt. Danke dafür.

 

[Mizikatzitatzi]

Hallo Mizikatzitatzi,

auch dir vielen Dank für deinen Ratschlag.
Du hast als deinen Wohnort Bayern angegeben. Befand/Befindet sich die Klinik, in der du untersucht wurdest, auch dort? Oder zumindest in der Nähe?

Ohne euch hätte ich nicht gewusst, dass es so etwas wie eine Rheumaklinik gibt. Danke dafür.

Ja, ich war in Oberammergau.
Wenn Du mehr Infos möchtest sag Bescheid. Ich kann gerade schlecht guggen, weil meine Brille kaputt ist

 

[_Ellie_]

Danke vielmals! Das ist doch schon mal ein sehr guter Anhaltspunkt, und auch gar nicht überaus weit weg von mir.
Vorerst hab ich keine Fragen dazu, dankeschön. Deine Brille soll sich erst mal schön auskurieren. Hoffentlich geht's bald wieder!

Sollte jemand aus der Forenbande noch ne Idee haben, bitte immer her damit.

Ich danke euch.

 

[Mizikatzitatzi]

Vorerst hab ich keine Fragen dazu, dankeschön. Deine Brille soll sich erst mal schön auskurieren. Hoffentlich geht's bald wieder!

Vielen Dank für Dein Verständnis

 

[Katjes]

@_Ellie_
Herzlich Willkommen auf RO
Ich war auch schon in Oberammergau,bei meinem letzten Aufenthalt fast 8 Wochen zur Reha......das war sehr,sehr gut von der ärztlichen Betreuung,den Therapien,Physiotherapeuten und sogar dem Essen gibt es überhaupt nichts zu moppern
Bei der akut Einweisung,kommt es leider darauf an bei welchem Arzt du landest .
In Oberammergau habe ich viel gutes über die Rheumaklinik in Bad Aibling gehört.......um noch eine andere Klinik in Bayern mit in deine Überlegung zu bringen.
Und in München-Bogenhausen gibt es auch eine Klinik,die hier auch schon mal positiv erwähnt wurde.

 

[mondbein]

Sollte jemand aus der Forenbande noch ne Idee haben, bitte immer her damit.

Ich möchte die Rheumaklinik Bad Füssing in den Ring werfen, die ist ja fast in Österreich. Hat jemand persönliche Erfahrungen damit?

 

[_Ellie_]

Hallo Katjes,
ganz vielen Dank für deine liebe Begrüßung und die kommentierte Auflistung etlicher Anlaufstellen. Das ist unglaublich hilfreich für mich.

Danke auch dir, mondbein, für deinen erneuten Input.
Hier bin ich gespannt, ob noch jemand was über Bad Füssing berichten kann.

Ihr seid einfach die Besten! Danke euch!

 

[Deleted member 59671]

Hallo Ellie

Jetzt soll ich also weder einen SLE, noch irgendeine andere rheumatische Erkrankung haben. Das wäre an sich ja schön. Beschwerden hab ich aber immer noch.
Ich holte eine Zweitmeinung ein, und dieser Arzt meinte ebenfalls, das sei bestimmt kein SLE.
Ich fühle mich zurzeit wirklich nicht gut. Und ich bin total verwirrt. Hab keine Ahnung, ob ich mir meine Symptome jetzt überhaupt noch glauben soll.
Ist vielleicht eine richtig blöde Frage, aber: Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Es dabei belassen? Ne Drittmeinung? Wohin? Uniklinik? Ich will kein Ärztehopping betreiben, aber so ganz ruhen lassen kann ich die Sache nicht.
Vielleicht habt ihr ja weitere Ideen, Inputs... Würde mich über jede Hilfe immens freuen.

Meiner Eigenerfahrung nach ist es von Bedeutung, Symptome zu dokumentieren,
z.B. mittels Fotos sowie Notizen und diese - falls notwendig - einem (behandelnden) Facharzt
(Dermatologe, Orthopäde, Augenarzt, Internist, Hausarzt natürlich, usw.) zu zeigen.
Denn wenn die Symptome und Beschwerden chronisch werden
und mit eine rheumatischen Erkrankung vereinbar sind, wird dieser seinen Verdacht
in den Befund schreiben bzw. zu einem Besuch
in eine Klinik mit Rheuma-Ambulanz (mit großem Labor) dringend raten.

In der Zeitspanne, wo ich nur Rheumatologen in der Praxis aufsuchte,
schwankten immerzu die rheumaspezifischen Blutwerte, sodass keine klare Diagnose gestellt wurde.
Bis endlich dieses Hin und Her unterbrochen wurde, indem ein aufmerksamer Neurologe
und zeitnah ein Internist zu einer umfangreicheren und genaueren Untersuchung,
in einer größeren Rheuma-Ambulanz (mit großem Labor) geraten haben.
Dort wurde u.a. mit Hilfe des Fluoreszenzmusters die Diagnose erstellt,
welche auch zu den jahrzehntelangen Symptomen passte.
Die Überweisung dazu erhielt ich vom Hausarzt.

Deshalb rate ich dazu, mit den dokumentierten Symptomen auch Fachärzte aufzusuchen
und auch mit dem Hausarzt zu besprechen, wie die weitere Vorgehensweise erfolgen soll, Ellie.

Vielleicht ist Dir auch dieser Link für Rheuma-Ambulanzen hilfreich:

https://www.rheuma-online.at/fuer-oesterreich/rheumalandkarte/

Beste Wünsche.

 

[_Ellie_]

Hallo sentens,
vielen Dank für deine ausführliche Nachricht, damit hast du mir total weitergeholfen.

Meiner Eigenerfahrung nach ist es von Bedeutung, Symptome zu dokumentieren,
z.B. mittels Fotos sowie Notizen und diese - falls notwendig - einem (behandelnden) Facharzt
(Dermatologe, Orthopäde, Augenarzt, Internist, Hausarzt natürlich, usw.) zu zeigen.

Wurden deine Fotos und Notizen mit in die Diagnostik einbezogen, beziehungsweise von ärztlicher Seite kommentiert? Bisher bin ich da eher auf Desinteresse gestoßen und hab deshalb auch aufgehört, mich einzubringen. Meine Eigeninitiative wurde im Allgemeinen leider nicht gern gesehen.

Mir scheint, man braucht oftmals einfach Glück, dass man an einen Arzt/eine Ärztin gerät, der/die mal über den eigenen fachlichen Tellerrand guckt und Symptome wirklich ernst nimmt.

Ich bin sehr froh, dass du schließlich eine Diagnose erhalten hast, sentens.

Ich hab schon einige Vordiagnosen. Und ich machte mehrmals die Erfahrung, (vielleicht deshalb) eher rumgeschoben und an andere Fachärzte/-ärztinnen weiterverwiesen zu werden, als dass man sich wirklich mit "meinem Fall" befasst hätte. So habe ich einen Haufen an Diagnosen gesammelt, aber niemanden, der/die das Ganze in eine Zusammenschau bringt.
Der Hausarzt stellt die fachärztlichen Befunde wie erwähnt nicht infrage.

Danke aber jedenfalls nochmal - auch an alle, die mitlesen, mitdenken und mitschreiben.

 

[Mizikatzitatzi]

Bisher bin ich da eher auf Desinteresse gestoßen und hab deshalb auch aufgehört, mich einzubringen. Meine Eigeninitiative wurde im Allgemeinen leider nicht gern gesehen.

Das kenne ich auch. Aber ich gebe da nicht nach. Jedesmal kommen Bilder und Erfahrugsberichte meinerseits auf den Tisch.
Bei mir werden die auch angeschaut.
Im Krankenhaus hat man mich sogar gelobt dafür.

 

[Deleted member 59671]

Grüß Dich Ellie

Wurden deine Fotos und Notizen mit in die Diagnostik einbezogen, beziehungsweise von ärztlicher Seite kommentiert? Bisher bin ich da eher auf Desinteresse gestoßen und hab deshalb auch aufgehört, mich einzubringen. Meine Eigeninitiative wurde im Allgemeinen leider nicht gern gesehen.

Ohje, ist schon ein unangenehmes Gefühl, wenn man kaum eine Chance bekommt,
etwas zu zeigen oder zu erklären ... *hm*
Gernerell verhalte ich mich bei Arztbesuchen so, dass ich nicht gleich "mit der Tür ins Haus" falle.
D.h. ich erwähne nicht gleich zu Beginn, dass ich Fotos und Aufzeichnungen von Symptomen habe.
Auch lege ich nicht sofort Facharzt-Befunde (welche weiterhelfen z.B. bei einer Diagnose-Ermittlung) sofort auf den Tisch.
Aber ich erwähne es, dass ich welche bei mir habe, falls diese benötigt werden.
Meine Allergiepässe lasse ich ebenso gut in der Tasche verwahrt, denn diesbezüglich war meine Erfahrung,
dass sich beim Herzeigen rasch das freundliche Gesicht meines Gegenübers verdunkelte und dieses erst wieder heller wurde,
als ich den Türgriff zur Verabschiedung in den Händen hielt.
Deshalb achte ich erstmal auf die Reaktion des Arztes ob überhaupt Interesse besteht.
Falls ja, lasse ich mich auffordern mein Mitgebrachtes zu zeigen.

Meistens war man daran interessiert wie oft in vergangener Zeit ein Cortison-Stoss nötig war -
oder wie häufig die Krankheitsaktivität (Rheuma-Schübe) sind usw.
Da ich oft einen Stapel Facharzt-Befunde bei mir habe, merke ich, dass dadurch Ärzte etwas hektisch werden.
Mancher meinte schon, dass ich eigentlich einen Wahlarzt aufsuchen sollte, welcher sich 1 Stunde Zeit für mich nimmt,
denn mein Krankheitsgeschehen ist sehr komplex, sie hätten nicht die Zeit dafür, welche sie benötigten.
Nun gut, das kann ich schon verstehen ...
Es wird also nicht immer und von jedem genau auf meine Dokumentation eingegangen. Ist okay.
Meine "Kurz-Notizen" sind ja vor allem für mich von Bedeutung, weil sie mir eine Hilfestellung bieten,
wie ich mich zu verhalten habe, wenn dieser oder jener Fall wieder eintritt, damit ich eine Verschlechterung
früh genug abwenden kann! (War z.B. während einer 2. Covid-Infektion der Fall).
Manchmal vergleiche ich auch nur, wie sich das Krankheitsgeschehen entwickelt, gegenüber früher.

Ich bin sehr froh, dass du schließlich eine Diagnose erhalten hast, sentens.

Ja danke ... es geschah zu einem Zeitpunkt, wo ich selbst keine nähere Abklärung mehr wünschte,
doch wie bereits erwähnt, 2 Fachärzte mich dazu ermutigten, eine größere Ambulanz mit großem Labor aufzusuchen.

Ich hab schon einige Vordiagnosen. Und ich machte mehrmals die Erfahrung, (vielleicht deshalb) eher rumgeschoben und an andere Fachärzte/-ärztinnen weiterverwiesen zu werden, als dass man sich wirklich mit "meinem Fall" befasst hätte. So habe ich einen Haufen an Diagnosen gesammelt, aber niemanden, der/die das Ganze in eine Zusammenschau bringt.

Tja, kann Dich gut verstehen, Ellie ...
Es scheint einem, als liegen die Facharzt-Befunde wie Puzzle-Teile auf den Tisch -
doch niemand fügt sie zu einem Gesamtbild zusammen.
Deshalb hoffe ich sehr für Dich, dass es eines Tages dazu kommt ...!

Alles Gute für Dich ...

 

[_Ellie_]

Hallo sentens,

danke vielmals für deine Erzählungen und Tipps! Vieles davon werde ich mit auf den Weg nehmen und bei nächsten Arzt- oder Ärztinnenbesuchen versuchen, umsetzen.

Es tut mir leid, dass du allein mit dem Vorzeigen deiner Allergiepässe solche Schwierigkeiten auszubaden hattest. Nicht umsonst musstest du dir eine Art Strategie zusammenzimmern.
So scheinst du aber besser gerüstet zu sein. Und Backup von gleich zwei Fachärzten zu haben, das war garantiert so viel wert...

Ich erwarte nicht, dass meine Befunde gerade bei einem ärztlichen Erstgespräch innerhalb kürzester Zeit genau angeschaut und eingeordnet werden. Das wäre fast sowas wie Zauberei. Wie du sagst: Es sind Puzzleteile, und da muss man tüfteln. Dafür braucht man Zeit, die sich vielmals nicht genommen wird.
Ich kenne meine Befunde, habe Orientierung und kann viele Auffälligkeiten zeigen/nachweisen, traue mich das aber nicht mehr so wirklich. Wie ich damit umgehen soll, habe ich auch noch nicht gelöst. Schließlich will ich keinesfalls das Gefühl vermitteln, die ärztliche Expertise infrage zu stellen. Ich bin keine Ärztin und will auch nicht als Besserwisserin rüberkommen. Aber mich selber kenne ich halt am allerbesten.

Zurzeit ist es echt mühsam, durchzuhalten und am Ball zu bleiben. Ich hab kaum Energie und schleppe mich so durch den Alltag.
Hoffentlich kriege ich einen Aufschwung hin.

Danke dir, sentens, und euch allen!

 

[Deleted member 59671]

Grüß Dich Ellie

danke vielmals für deine Erzählungen und Tipps! Vieles davon werde ich mit auf den Weg nehmen und bei nächsten Arzt- oder Ärztinnenbesuchen versuchen, umsetzen.

ja bitteschön ...

Ich kenne meine Befunde, habe Orientierung und kann viele Auffälligkeiten zeigen/nachweisen, traue mich das aber nicht mehr so wirklich.

Es wäre schon von Bedeutung zu erwähnen, was sich denn bezüglich Behandlung,
bei diesen oder jenen Symptomen als besonders hilfreich erwiesen hat.
So ein Hinweis kann nämlich auch - ärztlicherseits - das Bemühen
betreffend einer umfangreicheren Abklärung auslösen.

Schließlich will ich keinesfalls das Gefühl vermitteln, die ärztliche Expertise infrage zu stellen. Ich bin keine Ärztin und will auch nicht als Besserwisserin rüberkommen.

Ja schon verständlich ...

Aber mich selber kenne ich halt am allerbesten.

Das ist enorm viel wert ... !

Zurzeit ist es echt mühsam, durchzuhalten und am Ball zu bleiben.

Tja, das ist wahrlich nicht immer einfach ...

(Nur nebenbei erwähnt, wenn sich bei mir allzu viele Symptome auf einmal melden,
dann ermahne ich schon mal "das Neue, welches sich akut in den Vordergrund drängt",
dass es jetzt überhaupt nicht dran ist ...! Sich hinten anstellen soll. *manchmal hilft's*)

Ich hab kaum Energie und schleppe mich so durch den Alltag.
Hoffentlich kriege ich einen Aufschwung hin.

Wünsche Dir sehr, dass sich bald eine bessere Phase einstellen darf, liebe Ellie!