Hallo. Wer hat auch den systemischen Lupus erythematodes . Würde mich gerne darüber . Mit jemanden austauschen rajek
Ich habe eine Mischkollagenose mit SLE. Lupus typisch ist mein Schmetterling und Reaktionen auf Sonnenstrahlung.
Hallo savi Rote Bäckchen habe ich auch vor allem wenn ich unter Stress stehe . Versuche dieses mit make up zu kaschieren .geht natürlich nicht so gut will mich ja auch nicht zu zukleistern. In die Sonne darf ich natürlich auch nicht, bekomme dann ganz fiese Pusteln, habe daraus gelernt und halte mich dann im halbschattige Plätze auf . Auch so'n Ding was viele nicht verstehen. So, ich danke für deine Nachricht .freue mich , dass ich nicht alleine dadurch muss. Bis bald
Hi Blitzb Danke für dein Interesse . Also ich habe den 1987 .war ein langer Weg . Wie gesagt habe guten Rheumatologen gefunden und bin jetzt gut eingestellt. Arbeite auch nur noch 25 St die Woche in einer berufsgenossenschaflichen Ambulanz. Ist natürlich immer viel los, aber noch geht's und wenn ich mich hier mit euch austauschen kann geht's mir gleich viel besser. Bis bald rajek ☺
Was meinst du damit, du hast in Kollagenosen einen Thread eröffnet ? @rajek, ich hab eine Mischkollagenose, wo mehrere Kollagenosen mit "reinspielen" oder ihr "Unwesen" treiben können, auch der SLE. Die Mischkollagenose-MCTD ist eine sehr eng verwandte Erkrankung mit dem reinem SLE und auch eine Kollagenose. Meine Diagnose war 1994. Wenn du dich austauschen möchtest, sehr gerne, du kannst jederzeit Fragen stellen usw. Was bedrückt dich denn derzeit am Meisten und wir geht es dir derzeit?
Hallo savi Ich muss dich leider auch fragen was ein Thread ist. Bin hiermit noch nicht so fit. Ich sag aber schon mal danke. Freue mich auch.
Hallo Lagune. Vielen Dank für deine Antwort . Freue mich immer mehr, dass sich so viele auf meine Frage antworten , dachte schon ich wäre alleine auf weiter Flur mit dem Lupus. Habe es im Chat versucht, aber da findet nicht so der Austausch statt. Wenn man so quatschen möchte ist es teilweise ganz lustig . Freue mich auf weiteren Austausch mit Dir und den anderen . Ich lass wieder von mir hören . Lg rajek
Schau mal oben in der blauen Menueleiste. Da gibt es den Punkt "Gruppen". Mach den mal auf, da findest Du eine Gruppe mit dem Namen "Kollagenosen": Die öffnest Du und findest dann Savis Thread.
Hi Ducks. Hab ich schon versucht, normal ist Montag Lupus Chat Tag aber irgendwie ist es nicht so ein richtiger Austausch. Ich will nicht wissen was für "z.B. Kuchen " jemand gebackt hat. Verstehst Du rajek
Es ist wohl die Gruppe- Kollagenosen gemeint: https://forum.rheuma-online.de/groups/kollagenosen.6/ Wobei, ehrlich gesagt finde ich es besser und gut öffentlich sich hier im Forum auszutauschen, immerhin können da mehr, auch aussenstehende Betroffene davon profitieren, was aber jetzt nicht heissen soll, dass die Gruppen schlecht sind. Nur sind die halt nur für Gruppenmitglieder sichtbar.
Hallo Lagune, ich dachte dass der öffentliche Thread bleibt, allerdings eben auch eine etwas geschlossenere Gruppe wo sich dann die Leute treffen können. Gerade im offenen Forum verschwinden die Themen recht schnell. Übrigens bist du gerne eingeladen, immerhin habe ich auch eine Mischkollagenose. Von dem ich am Wölfchen hängen geblieben bin, da er mir bis jetzt am meisten Ärger macht.
Zum Thema Make-up. Vollgekleistert sieht es meist dann aus, wenn man die Devise weniger deckt besser nicht beachtet. Auch ist die Grüne Camouflage meist nicht die richtige Wahl, denn dafür muss es wirklich rot sein., sonst schimmert es grau durch. am besten ist eine Camoufalge im Hautton, so kann man den gewünschten Bereich überdecken und der Rest bleibt Natur. Ist der Ton nicht zu finden nimmt man dem am nächsten liegenden und benutzt dann Make-up, Foundation oder getönte Tagescreme im Hautton. Für mehr Natürlichkeit und Haltbarkeit sollte dann zum Abschluss mit Farblosen Puder fixiert werden. es gibt auch Fixiersprays, die ich persönlich nicht so empfehlenswert finde.
