systemischer Lupus erythematodes

[Claudia]

Hallo!!!
Ich hoffe mir kann hier jemand weiterhelfen. Ich bin 29 Jahre alt und man hat bei mir SLE festgestellt.Leider bekomme ich nur noch negative Auskünfte über diese Krankheit.Ich weiß einfach zu wenig darüber und habe keine Ahnung, was ich nun alles beachten muß.Ich bekam bisher lediglich nur solche Aussagen wie, du darfst keine Kinder mehr bekommen(ich hatte durch SLE 2 Fehlgeburten, aber da wußte noch keiner, daß ich es habe), du darfst nicht mehr auf die Sonnenbank, keinen Urlaub mehr im Süden,du mußt mit der Pille aufpassen,du mußt dein komplettes Leben umstellen!Würde ich ja gerne, wenn ich wüßte wie!!!!
Ich nehme seit 2 Wochen das Medikament Resochin.Bisher habe ich aber nach wie vor die gleichen Beschwerden(Müdigkeit, geschwollene Gelenke, Wasseransammlung im Körper,Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit). Ich bin nur noch deprimiert und mir ist meine Lebenslust gründlich vergangen.Ich versuche die Sache positiv zu sehen, aber wo ist das Positive? Falls irgendjemand Antworten hat,oder mir sagen kann, was ich für Möglichkeiten habe, dann meldet euch bitte bei mir!!!!
Danke
Claudia

 

[dde Mehlinger]

Hallo Claudia,

Schau mal hier auf der linken Seite unter "Rheuma von A-Z" - und dann unter

19.65. Systemischer Lupus erythematodes, SLE

Da sind schon sehr viele Infos enthalten. Ansonsten komm doch mal im Chat vorbei - da sind auch häufig SLE-Betroffene, die Dir unmittelbar Auskunft geben können.

Die Medikamene wirken nicht von heute auf morgen. Meist braucht das etwas Zeit. Aber - auch bei SLE gilt "nichts wird so heiss gegessen, wie es gekocht wird". Man lernt, damit umzugehen.

Gruss
ALCO

 

[petra anders]

hallo claudia,
ich hatte auch zwei fehlgeburten eine eileiterschwangerschaft und meine tochter jetzt 14 war eine frühgeburt.damals wusste ich auch nicht dass ich einen lupus hatte,er wurde erst 99 festgestellt.ich fahre im winter zum skifahren und letzten sommer waren wir in italien auf einem campingplatz wenn ich mich nicht gerade in die pralle sonne gesetzt habe ging es mir eigentlich ganz gut.das sind meine erfahrungen mit der sonne.resochin habe ich überhaupt nicht vertragen am anfang ging es ganz gut doch nach einem halben jahr konnte ich fast keine treppen mehr laufen habe dann das medikament abgesetzt.im moment nehme ich quensyl und kortison.mein frauenarzt hatte letzt auch eine schwangere patientin und vor 4 wochen warich in der klinik in der eine frau war der alle ärzte abgeraten hatten schwanger zu werden ,aber sie hatte sich durchgesetzt und ihre tochter trotzdem bekommen und sie sagte sie war halt öfter als andere schwangere zu untersuchung und dabei auch bei einem rheumadoc in behandlung.ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen .
gruß petra

 

[Lupery]

Hallo Claudia,

lass Dich nicht verrückt machen.
Ich kann verstehen das man wie in ein großes Loch fällt bei so einer Diagnose.
Ich bin jetzt 26 Jahre und habe meine Diagnose mit 24 bekommen.
Ich habe mein Leben auf jedenfall etwas verändert aber total umkrempeln, ne ich glaub das musst Du nicht das erscheint einem so.
Aber die Sonnenbank würde ich doch auf jedenfall streichen.
Tut mir leid wenn ich das sagen muss. Aber ansonsten, weißt Du ich plane in den sonnigen süden zu ziehen. Vielleicht für immer.
Also ich glaube man braucht ein bischen Zeit um mit der Krankheit ein Arrangement zu treffen und man muss manchmal und muss allgemein einfach mehr entspannen als andere.
Aber mein Motto ist höre auf Deinen Körper gehe immer zu Deinen Kontrollen und genieße Dein Leben.
Wenn Du diese drei Punkte beachtest glaube ich kann man ganz gut damit leben.
Und wie ich weiß kann man schon auch Kinder bekommen mit SLE es ist für uns zwar schwerer schwanger zu werden und das Kind zu halten aber als unmöglich würde ich es nicht bezeichnen.
Ich muss sagen das das auch ein Punkt ist über den ich mir zur Zeit den Kopf zerbreche.
Ich nehem seit etwa 8 Jahren die Pille ohne Pause jetzt auch noch MTX und SLE hab ich auch noch.
So langsam gebe ich die Hoffnung auf mal eigene Kinder zu bekommen und ich muss sagen mich deprimiert das auch ziemlich.
Ich liebe Kinder und ich würde auch gerne welche habe aber das sind schlechte Vorraussetzungen. Naja.
Ich hoff ich konnte Dir trotzdem ein bisserl Mut machen.
Das Leben geht weiter und die Arztbesuche gehören bei uns auch dazu aber man gewöhnt sich daran.Am Besten ist man verbindet das regelmäßige Muss mit was Schönem. Ich fahre zu meinemRheumadoc immer in ne andere Stadt und die Gelegenheit nutze ich um auch dort gleich ins Theater zu gehen. Dann freu ich mich sogar richtig drauf. Taktik! ))
Liebe Grüße und schmerzfreie Zeiten wünscht Lupery

 

[Claudia]

SLE-Anfrage vom 03.05.02

Hallo!
Ich möchte mich noch mal ganz herzlich bei euch für eure Mails bedanken.Seit heute morgen fühle ich mich nicht mehr so alleingelassen.Ich weiß, daß ich noch lernen muß damit umzugehen,
aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Ihr habt mir Mut gemacht und ich werde an mir arbeiten.
Es wäre schön evtl. noch mal von euch zu hören und zu wissen wie es euch geht.
Meine E-Mail Adresse ist claudia673@web.de, falls ihr sie nicht mehr habt.
Ich wünsche euch alles Gute
Claudia

 

[Bella]

Re: SLE-Anfrage vom 03.05.02

Hallo Claudia!

Ich bin 21 Jahre alt und habe seit 3 Jahren Lupus mit Nierenbeteiligung. Ich würde mich freuen, wenn du mal in den Chat kommen würdest, ich bin jeden Abend dort. Also vielleicht bis bald.

Viele Grüße,

Bella

 

[ekieh]

Re: SLE-Anfrage vom 03.05.02

hallo Claudia

Um mich kundig zu machen über die Erkrankung lupus habe ich mir diese beiden Bücher gekauft.
Rat und Hilfe bei Lupus
erschienen im Trias Verlag , von Ilona Maria Hilliges
ISBN 3-89373-654-9
Preis weiß ich leider nicht mehr genau , meine wär so um 28,-DM gewesen.
und
Mein Lupus erythematodes Tagebuch ( achtung davon gibts 2 das 2. ist zum eintragen von Laborwerten kostet ca. 12 DM)
von Dorothea Maxin
erschienen im Verlag für neue Medizin Preis 19,40 €
ISBN 3-9806110-0-0

Vielleicht kommst du mit diesen Büchern zurecht, mir haben sie schon einen Überblick gegeben , um über diese Erkrankung mehr zu erfahren.

Viele Grüße
Heike

Wäre schön wenn wir uns mal im Chat treffen würden.

 

[Bella]

Re: SLE-Anfrage vom 03.05.02

Moin zusammen!

Wo wir gerade beim Thema Bücher über Lupus sind, ich kenne auch noch eins, ist aber von 1993, aber trotzdem super geschrieben.

"Lupus erythematodes-Information für Patienten, Angehörige und Betreuende" von M.Schneider, Steinkopff Verlag Darmstadt,
ISBN 3-7985-0962-x Es hat glaube ich ca. 20 DM gekostet.

Das Buch wurde von mehreren Ärzten und Professoren aus Deutschland geschrieben, ist aber auch für "Neulinge" auf dem medizinischen Gebiet super geeignet. Sogar der Professor aus unserer Rheumaklinik hat einen Kapitel im Buch geschrieben. So jetzt ist aber genug Werbung gemacht worden, aber vielleicht kriege ich ja bei meinem nächsten Krankenhausaufenthalt ein Präsent *fg*

Viele Grüße,

Bella