Hey,
ok ich fange mal von vorne an. Ich bin kürzlich 16 geworden und ich muss sagen das mein bisheriges Schulleben anders verlief als gedacht. Ich klappte ich der Schule öfters zusammen und bin auch öfters in die Klinik geliefert worden. Dann auch noch merkwürdige Hauterscheinungen und das ich sie mir selbst zugefügt hätte.
Es hieß alles wäre nur gespielt und ich wollte Aufmerksamkeit erregen. Jedes Mal dieser Satz. Dann wurde ich zum Psychologen geschickt. - Das alles verlief um die 2 Jahre.
Langsam wurde ich sauer und ich merkte das etwas nicht mit mir stimmte. Ich beschloss eines Tages alleine zu einem Arzt zu gehen der eigentlich Internist ist aber wiederum ein langjähriger bekannter von mir und meinen Eltern. Er selbst war überzeugt das etwas nicht stimmte und ließ sich einige Bluttests machen. 14 Tage später schickte er mich zum Rheumatologen der Kinderklinik. Er telefonierte schnell und um 15 Uhr gleich ein Termin. Als ich dann ins Behandlungszimmer meines Rheumatologen rein gerufen wurde, studierte er meine ganze Krankenakte der Klinik, im Computer und nickte.
Dann schaute er mich an und meinte: Ja, das habe ich mir gedacht. Das ist alles nur ein Vorspiel...
Ich: Wie oft denn noch? Ich bilde mir nichts ei....
Er: Es wird schlimmer. Eyley, deine Antikörper sind zu hoch gestiegen und du hast einen Schmetterling Syndrom.
Ich: Ein was Syndrom?
Er: Ein Schmetterling Syndrom ist so eine Rötung an deinen Wangen was aussieht wie ein Schmetterling. Dies ist eine rheumische
Krankheit Namens Systemischer Lupus Erythematodes. Ich muss dich leider hier behalten. Auf dem Weg meiner Station erkläre ich dir alles. Doch bei dir ist es noch gefährlicher, weil du ein AT||| Mangel hast ( Gefahr auf Thrombose- weil ich es wahrscheinlich von meiner Mutter geerbt habe) hast. Aber da ist noch etwas.
Ich: Noch mehr?
Er: Du hattest wohl vor kurzem Kontakt mit Katzen. Ein Katzenerreger ist in deiner Haut angelangt und hat die Bartonella Henselae, darauf müssen wir achten denn das kann den Lupus verstärken.
Ich: Was ist dieses Bartone...?
Er: Bartonella Henselae ist eine Katzenkratzkrankheit. Ich erkläre dir alles auf dem Weg zur Station, mache dir keine Sorgen!!
So wurde bei mir die Diagnose gestellt. Ich bekam nun alle 4 Wochen Kortisonstöße ( Kortison über die Vene). Erst ist alles ok gewesen aber dann fing ich an Gesichtsausfelder zu haben. Das bedeutet das ich teilweise erblindet gewesen bin. So fing erst mal das linke Auge an und erst vor kurzem das rechte Auge. Ich informierte sofort meinen Rheumatologen und er schickte mich sofort zu einem MRT- Kernspintomographie- doch unauffällig. Dann meinte mein Rheumatologe das eine starke Entzündung in den Nerven vorliegt aber die man leider nicht sehen kann und mein Zentrales- Nervensystem ist von Lupus angegriffen worden.
Jetzt bekomme ich Endoxane eine Chemo aber ich wurde über das Medikament nicht richtig aufgeklärt- doch schon aber nicht so das ich es verstanden habe.
Kann jemand was zu Endoxan sagen und wie noch der SLE bei anderen ausgeprägt ist :-(? Das würde mich sehr freuen.
Mit vielen Grüßen,
EYLEY
ok ich fange mal von vorne an. Ich bin kürzlich 16 geworden und ich muss sagen das mein bisheriges Schulleben anders verlief als gedacht. Ich klappte ich der Schule öfters zusammen und bin auch öfters in die Klinik geliefert worden. Dann auch noch merkwürdige Hauterscheinungen und das ich sie mir selbst zugefügt hätte.
Es hieß alles wäre nur gespielt und ich wollte Aufmerksamkeit erregen. Jedes Mal dieser Satz. Dann wurde ich zum Psychologen geschickt. - Das alles verlief um die 2 Jahre.
Langsam wurde ich sauer und ich merkte das etwas nicht mit mir stimmte. Ich beschloss eines Tages alleine zu einem Arzt zu gehen der eigentlich Internist ist aber wiederum ein langjähriger bekannter von mir und meinen Eltern. Er selbst war überzeugt das etwas nicht stimmte und ließ sich einige Bluttests machen. 14 Tage später schickte er mich zum Rheumatologen der Kinderklinik. Er telefonierte schnell und um 15 Uhr gleich ein Termin. Als ich dann ins Behandlungszimmer meines Rheumatologen rein gerufen wurde, studierte er meine ganze Krankenakte der Klinik, im Computer und nickte.
Dann schaute er mich an und meinte: Ja, das habe ich mir gedacht. Das ist alles nur ein Vorspiel...
Ich: Wie oft denn noch? Ich bilde mir nichts ei....
Er: Es wird schlimmer. Eyley, deine Antikörper sind zu hoch gestiegen und du hast einen Schmetterling Syndrom.
Ich: Ein was Syndrom?
Er: Ein Schmetterling Syndrom ist so eine Rötung an deinen Wangen was aussieht wie ein Schmetterling. Dies ist eine rheumische
Krankheit Namens Systemischer Lupus Erythematodes. Ich muss dich leider hier behalten. Auf dem Weg meiner Station erkläre ich dir alles. Doch bei dir ist es noch gefährlicher, weil du ein AT||| Mangel hast ( Gefahr auf Thrombose- weil ich es wahrscheinlich von meiner Mutter geerbt habe) hast. Aber da ist noch etwas.
Ich: Noch mehr?
Er: Du hattest wohl vor kurzem Kontakt mit Katzen. Ein Katzenerreger ist in deiner Haut angelangt und hat die Bartonella Henselae, darauf müssen wir achten denn das kann den Lupus verstärken.
Ich: Was ist dieses Bartone...?
Er: Bartonella Henselae ist eine Katzenkratzkrankheit. Ich erkläre dir alles auf dem Weg zur Station, mache dir keine Sorgen!!
So wurde bei mir die Diagnose gestellt. Ich bekam nun alle 4 Wochen Kortisonstöße ( Kortison über die Vene). Erst ist alles ok gewesen aber dann fing ich an Gesichtsausfelder zu haben. Das bedeutet das ich teilweise erblindet gewesen bin. So fing erst mal das linke Auge an und erst vor kurzem das rechte Auge. Ich informierte sofort meinen Rheumatologen und er schickte mich sofort zu einem MRT- Kernspintomographie- doch unauffällig. Dann meinte mein Rheumatologe das eine starke Entzündung in den Nerven vorliegt aber die man leider nicht sehen kann und mein Zentrales- Nervensystem ist von Lupus angegriffen worden.
Jetzt bekomme ich Endoxane eine Chemo aber ich wurde über das Medikament nicht richtig aufgeklärt- doch schon aber nicht so das ich es verstanden habe.
Kann jemand was zu Endoxan sagen und wie noch der SLE bei anderen ausgeprägt ist :-(? Das würde mich sehr freuen.
Mit vielen Grüßen,
EYLEY
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