1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Systemischer Lupus Erythematodes,- Diagnose und ENDOXAN? WAS IST DAS?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von eyley, 9. März 2012.

  1. eyley

    eyley EYLEY

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gießen
    Hey,

    ok ich fange mal von vorne an. Ich bin kürzlich 16 geworden und ich muss sagen das mein bisheriges Schulleben anders verlief als gedacht. Ich klappte ich der Schule öfters zusammen und bin auch öfters in die Klinik geliefert worden. Dann auch noch merkwürdige Hauterscheinungen und das ich sie mir selbst zugefügt hätte.
    Es hieß alles wäre nur gespielt und ich wollte Aufmerksamkeit erregen. Jedes Mal dieser Satz. Dann wurde ich zum Psychologen geschickt. - Das alles verlief um die 2 Jahre.
    Langsam wurde ich sauer und ich merkte das etwas nicht mit mir stimmte. Ich beschloss eines Tages alleine zu einem Arzt zu gehen der eigentlich Internist ist aber wiederum ein langjähriger bekannter von mir und meinen Eltern. Er selbst war überzeugt das etwas nicht stimmte und ließ sich einige Bluttests machen. 14 Tage später schickte er mich zum Rheumatologen der Kinderklinik. Er telefonierte schnell und um 15 Uhr gleich ein Termin. Als ich dann ins Behandlungszimmer meines Rheumatologen rein gerufen wurde, studierte er meine ganze Krankenakte der Klinik, im Computer und nickte.

    Dann schaute er mich an und meinte: Ja, das habe ich mir gedacht. Das ist alles nur ein Vorspiel...
    Ich: Wie oft denn noch? Ich bilde mir nichts ei....
    Er: Es wird schlimmer. Eyley, deine Antikörper sind zu hoch gestiegen und du hast einen Schmetterling Syndrom.
    Ich: Ein was Syndrom?
    Er: Ein Schmetterling Syndrom ist so eine Rötung an deinen Wangen was aussieht wie ein Schmetterling. Dies ist eine rheumische
    Krankheit Namens Systemischer Lupus Erythematodes. Ich muss dich leider hier behalten. Auf dem Weg meiner Station erkläre ich dir alles. Doch bei dir ist es noch gefährlicher, weil du ein AT||| Mangel hast ( Gefahr auf Thrombose- weil ich es wahrscheinlich von meiner Mutter geerbt habe) hast. Aber da ist noch etwas.
    Ich: Noch mehr?
    Er: Du hattest wohl vor kurzem Kontakt mit Katzen. Ein Katzenerreger ist in deiner Haut angelangt und hat die Bartonella Henselae, darauf müssen wir achten denn das kann den Lupus verstärken.
    Ich: Was ist dieses Bartone...?
    Er: Bartonella Henselae ist eine Katzenkratzkrankheit. Ich erkläre dir alles auf dem Weg zur Station, mache dir keine Sorgen!!

    So wurde bei mir die Diagnose gestellt. Ich bekam nun alle 4 Wochen Kortisonstöße ( Kortison über die Vene). Erst ist alles ok gewesen aber dann fing ich an Gesichtsausfelder zu haben. Das bedeutet das ich teilweise erblindet gewesen bin. So fing erst mal das linke Auge an und erst vor kurzem das rechte Auge. Ich informierte sofort meinen Rheumatologen und er schickte mich sofort zu einem MRT- Kernspintomographie- doch unauffällig. Dann meinte mein Rheumatologe das eine starke Entzündung in den Nerven vorliegt aber die man leider nicht sehen kann und mein Zentrales- Nervensystem ist von Lupus angegriffen worden.
    Jetzt bekomme ich Endoxane eine Chemo aber ich wurde über das Medikament nicht richtig aufgeklärt- doch schon aber nicht so das ich es verstanden habe.

    Kann jemand was zu Endoxan sagen und wie noch der SLE bei anderen ausgeprägt ist :-(? Das würde mich sehr freuen.







    Mit vielen Grüßen,

    EYLEY:)
     
    #1 9. März 2012
    Zuletzt bearbeitet: 9. März 2012
  2. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Eyley!
    Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Auf der einen Seite wirst Du jetzt sicher froh sein, daß Du eine Diagnose erhalten hast und nicht alles auf die Psyche geschoben wird, auf der anderen Seite hast Du vermutlich mit einer Rheumadiagnose gerechnet.
    Gleich vorab, ich habe keinen Lupus, aber es werden sich sicher noch andere Betroffene melden, die dir zur Ausprägung was sagen kann.
    Was ich dir sagen kann, Lupus kann sich auch auf die inneren Organe ausbreiten, Du kannst das unter Rheuma von A-Z nachlesen.

    Um diese zu verhindern bekommst Du jetzt Endoxan. Lupus ist wie jede Rheumaart eine Autoimmunerkrankung, d.h. das Immunsystem ist zu aktiv und richtet sich gegen den eigenen Körper, dadurch entstehen deine Symptome.
    Deshalb muß das Immunsystem jetzt heruntergefahren werden mit dem Endoxan, einem sog. Basismittel.
    Es gibt auch noch andere Basismittel, das kannst Du auf der li Seite unter Medikamente nachlesen.

    Diese Mittel kommen teilweise aus der Chemotherapie, alledings wird es dort viel höher dosiert, als in der Rheumatherapie, deshalb solltest Du nicht erschrecken.
    Bei der Chemotherapie werden die Mittel in Gramm dosiert, in der Rheumatherapie in Miligramm.

    Manchmal dauert es eine Weile, bis man das richtige Basismittel gefunden hat, manchmal ist das 1. auch schon das richtige.
    Es stehen verschiedene Medis zur Auswahl und normalerweise wird meist das richtige irgendwann gefunden.

    Solche Basismedikamente bekommen ein Großteil der Mitglieder hier im Forum und es ist sehr wichtig, sie regelmäßig einzunehmen, damit verhindert wird, daß es durch die Krankheit Schäden an Gelenken und Organen gibt, die, wenn sie erstmal vorhanden sind, nicht mehr rückgängig gemacht werden können.

    Ich hoffe für dich, daß die Medis schnell anschlagen und es dir dann gut geht.
     
  3. arabeske 20.06.2011

    Registriert seit:
    7. August 2011
    Beiträge:
    1.378
    Zustimmungen:
    2
    noch ein Lupi Herzlich wilkommen

    Hallo eyley,

    es gut das du dich hier bei uns im Forum angemeldet hast,

    so wie es sich bei dir entwickelt ist nicht schön, ich kann dir nicht sagen ob und wie das Endoxan als Basis Medikament bei SLE anschlägt zumal es ja bei dir schon zu einer Nervenbeteiligung gekommen ist.

    Versuch doch mit deinen Eltern zu reden ob sie nicht versuchen können über den Rheumathologen Kontakt zur Kreckhoff Klinik zu bekommen in Bad Nauheim da diese viele Kollagenose Patienten haben, erkundigt euch mal.

    Bei deinem Zustand glaube ich das du eher eine Termin zur Vorstellung bekommst über deinen Arzt, wichtig ist aber das der Arzt dort den Kontakt für dich aufnimmt, denn sonnst musst du zu lange warten.

    Es tut mir weh zu lesen wie dein Zustand ist und das du so jung bist, ich hoffe nicht das auch schon die inneren IOrgane betroffen sind diese Nervenbeteiligung ist schon genug und die Haut ist auch ein Organ das darfst du nicht vergessen.

    Leider darf ich mich der Sonne nicht mehr aussetzen zu mal ich die Sonnenschutzcremen nicht vertrage, auch du musst zu sehen das du deine Haut schützt den das kann den nächsten Schub auslösen.

    Aber du kannst trotzdem hoffen denn wenn du Medikamentös gut eingestellt bist kannst du ein zufriedenes Leben Leben, natürlich angepasst an deine Krankheit.

    hier einen link für dich
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49343-L%C3%B6ffeltheorie?highlight=l%F6ffeltheorie


    es wird dir helfen mit deiner Diagnose umzugehen

    Hier in unserem Forum gibt es viele Menschen die dir hier zur seite stehen wenn du Fragen hast aber vor allem wenn es dir nicht gut gehen sollte kannst du immer hier in diesem Forum schreiben du wirst nicht ohne Antwort bleiben.

    Hoffe du hast gesehen das wir hier auch für Jugendliche ein
    http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma"]Kinderrheuma

    keine Angst es finden sich hier auch viele Jugendliche die bei den so genannten Erwachsenen mit mischen .

    Aber jetzt erneut nochmal

    [​IMG]
     
  4. eyley

    eyley EYLEY

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gießen
    Rheuma und endoxan, was denn noch?

    Danke an alle die meinen Beitrag gelesen haben :)

    Ich hoffe wirklich das alle die an etwas erkrankt sind es besiegen werden.
    Einen Endoxan- Stoß hatte ich schon
    Das ist wirklich schlimm gewesen 48 Stunden überwässerung über die Vene und dann eine Stunde lang die Endoxan-Therapie. Am nächsten Tag muss man sich nur noch übergeben und bekommt Fieber.

    Dann wurde mir auch noch gesagt das es Pro Endoxanstoß schlimmer vertragen wird.
    Meine schulische Bildung ist ebenfalls im Eimer.
    Ich habe das Gefühl das das Endoxan sehr schlimm für mich wird sehr sehr schlimm. Hoffen wir mal das Beste.
    arabeske, danke für dienen Link :)
    josie16 Ich möchte mich auch bei dir danken, für diene Tipps :)



    Liebe Grüße
    EYLEY :)
     
    #4 9. März 2012
    Zuletzt bearbeitet: 9. März 2012
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.195
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo,eyley!

    ich habe auch mehrere endoxan-infusionen bekommen, allerdings habe ich keinen SLE sondern ein churg-strauss-syndrom. - wenn es dir so schrecklich übel danach war, musst du es unbedingt den ärzten beim nächsten mal sagen. sie können dir etwas gegen die schlimme übelkeit geben. mir hat das endoxan sehr geholfen. ich wünsche dir, dass es dir ebenfalls hilft! es ist schon ein starkes mittel, aber ich denke doch, dass man gegen die schlimmsten nebenwirkungen mit medikamenten vorbeugen oder lindern kann.
    hast du nicht so eine art informationsbroschüre über endoxan bekommen? ich musste damals unterschreiben und habe gut infos bekommen.
    ein bisschen was kannst du auch hier im forum unter "rheuma von A - Z " nachlesen (ganz links an der seite, ziemlich oben) unter "endoxan" bzw. cyclophosphamid.
    alles gute,
    ruth
     
  6. eyley

    eyley EYLEY

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gießen
    Ich danke euch :)

    Meine liebe Ruth,

    ich habe viele Dinge gesagt und erklärt bekommen aber eine Broschüre leider nicht. Oder ich bekomme sie später ich weis es nicht.

    Ich habe es schon gesagt mit dieser starken Übelkeit. Vor genau 4 Wochen ist meine erste Endoxan- Therapie gewesen am Montag beginnt die zweite aber ich übergebe mich immer noch.
    Wie soll ich das denn am Montag schaffen wenn ich mich immer noch schlecht fühle? :´(
    Mein Arzt meinte das es normal wäre.
    Sowas ist normal?



    LIEBE GRÜßE
    EYLEY
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.195
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo, eyley!

    nein, ich finde es überhaupt nicht normal, dass du dich immer noch übergeben musst!
    das habe ich auch von andern mit endoxan-infusionen nicht gehört.
    steck dich hinter deine eltern, die sollen mal klartext mit den ärzten reden, so geht es ja nicht!
    ich wünsche dir gute besserung,
    ruth
     
  8. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Eyley!
    Ich sehe das genau wie Ruth, daß es dir jetzt immernoch übel ist und dich immernoch übergibst nach 4 Wochen, muß auf keinen Fall toleriert werden.
    Das sollte auf alle Fälle mit den beh. Ärzten besprochen werden, nur dann können sie handeln.
    Entweder geben sie dir etwas, damit die Übelkeit und das Erbrechen aufhört oder es kommt ein anderes Basismittel zum Einsatz.
    Außerdem müßen auf jeden Fall auch deine Elektrolyte kontrolliert werden, weil diese durch das ständige Erbrechen verloren gehen, dadurch kann es auch zu großen Problemen kommen.
     
  9. eyley

    eyley EYLEY

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gießen
    Doch nicht in Ordnung? :O

    Hey,

    ok Ruth und Josie16 ihr meint es ist nicht normal das ich mich übergebe? Da habt ihr recht denke ich denn das kommt mir auch so zu plötzlich vor. Ich werde es am Montag sagen da ich eh auf Station wieder aufgenommen werde.

    Und ich habe noch eine Frage,

    werden mir bei dieser Endoxanstoßtherapie nicht die Haare abfallen? Ich bekomme 1000 g und mir fallen schon die Haare ab aber werden mir alle Haare abfallen?


    Liebe Grüße:

    EYLEY:vb_redface:
     
  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.195
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo, eyley!

    also mir sind keine haare ausgefallen, ich hatte glück. drücke dir die daumen, dass es bei dir auch nicht schlimm wird! und falls sie doch ausfallen - sie kommen auch jeden fall wieder!
    ich kenne jemand, der ist es so ergangen. ihr sind alle haare wieder gewachsen.
    also, nur mut!!
    liebe grüsse und toi-toi-toi für montag,
    ruth
     
  11. eyley

    eyley EYLEY

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gießen
    Ich hoffe es, aber wenn, dann ist es eben so hauptsache Gesund

    Meine liebe Ruth,

    natürlich möchte ich meine Haare behalten aber auch wenn sie abfallen, ... soll es eben so sein. Hauptsache gesund und vielen vielen Dank.




    Liebe Grüße
    EYLEY :)