Systemische Sklerose? Und Sjögren noch dazu?

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Susanne1969

Neues Mitglied
Hi zusammen!
Ich bin 53 Jahre alt und habe seit mind. Mitte der 90er gesundheitliche Probleme.
Migräne (7-10/Monat), Zöliakie, Hashimoto.
Schon lange ahnte ich, dass da noch irgendwas ist.
Seit Jahren plagt mich eine zunehmende Müdigkeit, Erschöpfung.
Habe manchmal Probleme, Essen runterzuschlucken.
In den Füßen (vor allem im Liegen) kribbelt es intensiv, mittlerweile geht das auch in ein Heiß-Werden über.
Auch die Hände brennen jetzt manchmal so.
Treppen steigen wird immer anstrengender - wir haben ein Reihenhaus und ich frag mich immer, wie ich da in einigen Jahren rauf kommen soll.
Generell wird alles immer anstrengender und in den Beinen werde ich immer schwächer.
Mein neuer Hausarzt hat nun eine Blutuntersuchung gemacht und Rheumawerte mituntersucht.
Siehe da - einige Auto-Antikörper erhöht.

ANA: 1:1000
SS-B positiv
Scl70 positiv
PM-Scl grenzwertig
Anti DFS 70 IgG positiv

Es steht dann auch jeweils gleich dabei, um welche Krankheit es sich handeln dürfte: Sjögren, Sklerodermie (diff. Form), das mit dem Grenzwert deutet evtl. auf Overlap-Syndrom hin.
Aber der Hausarzt hat gleich zugegeben, dass er sich nicht auskennt - ich soll zum Rheumatologen.
Nachdem ich endlich durchgekommen bin bei einem - hab ich einen Termin am 19.1.
Aber ich werde morgen versuchen, bei einem anderen einen früheren Termin zu bekommen.
Da muss ich halt weiter fahren - was immer sehr anstrengend ist.

Die typischen Symptome fehlen allerdings - obwohl mir jetzt schon einiges komisch vorkommt.
Mein Gesicht spannt ein wenig und im Sommer denke ich, dass ich einmal das Raynaud-Dings hatte. Allerdings an den Füßen.
Da sind wir abends länger draußen gewesen und mir war kalt in den Füßen, die waren völlig weiß. Nachdem ich sie heiß abgeduscht hab, spielten sie sämtliche Farben durch.

EKG hatte ich erst - war ok.
Nieren-Ultraschall im April (nach einer furchtbaren Blasen-Entzündung) auch ok
Lungenfunktion war im April ebenfalls ok - ließ ich anschauen, nachdem ich Corona hatte.

Ich fürchte mich vor dem, was da noch kommen mag....
Hoffe jedoch, das bald mal wer eine Diagnose stellen kann.

Würde mich über Antworten freuen von Leuten, denen es ähnlich ergeht/erging.
 
Liebe @Susanne1969 ,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum und ich wünsche dir einen guten Austausch :)....Du weißt sicher, dass wir nur Laien sind und keine Diagnosen stellen.
Ja ....leider erinnern mich deine Blutwerte ein wenig an meine eigenen, ANA bei mir deutlich höher. Richtig deuten kann das natürlich nur ein Rheumatologe, aber Sjögren sieht bei mir genau so aus und eventuell spielen Sklerodermie oder Polymyalgia Rheumatica da mit. Das hast du ja schon aus deinem Laborbefund heraus gelesen. Schluckbeschwerden passen natürlich genau zum Sjögren und hat mich auch sehr gequält.
Bitte versuche ganz schnell, einen Rheumatologen -Termin zu bekommen. Anfang Januar ist ja schon gut, wenn du jetzt keine schlimmen Beschwerden hast, aber vielleicht noch früher.
Mache dich jetzt trotzdem nicht verrückt, der Rheumatologe kann bei vielem helfen. Ich wünsche dir alles Gute und bitte berichte, was der Facharzt-Termin ergeben hat.

Liebe Grüße
 
Liebe Susanne,
Herzlich willkommen im Forum.
Ich kann nachvollziehen wiedu Dich fühlst
Das ging mit ähnlich.
Vom Verdacht auf etwas Rheumatisches
Bis zur Gewissheit vergingen 6 Monate.
In dieser Zeit habe ich viel im Internet recherchiert.
Meine Verdachtsdiagnose Lupus wurde nun auf RA umgestellt.
Ich habe immer gedacht meine Abgeschlagenheit und die Gliederschmerzen kommen vom Hashimoto. Dann hat der HA reagiert als ich im vom Rynaud erzählte.
Januar ist noch etwas, aber ich wünsche dir das die Zeit schnell vergeht.
Falls du aber das Gefühl hast das es mehr wird würde ich versuchen schneller einen Termin zu bekommen.
Alles Liebe
Sonja
 
Hallo zusammen,

Ich bin ebenso neu hier und würde mich aufgrund vergleichbaren Standes hier Mal anschließen. Liebe Susanne, ich hoffe das ist okay für dich? Ansonsten gibt mir bitte Bescheid, dann lösche ich den Beitrag. Aber vielleicht nicht uninteressant für dich.

Ich bin 38 und habe seit 2006 immer Mal (vorallem nach Infekten) ähnliche Symptome, wie du sie beschreibst. Die Muskelschmerzen, Schwäche und Erschöpfung ist bei mir das schlimmste Problem. Die dauerhaft erhöhten ANA schob man auf Hashimoto, welches 2006 -auch nach einem Virusinfekt ausgelöst- diagnostiziert wurde. Leider bekam ich parallel damals noch eine Rückenmarkentzündung, die aber nie wirklich behandelt wurde, weil erst Jahre später 'Narben' davon entdeckt wurden.
Teilweise litt ich unter komplettem Gleichgewichtsverlust und kam keine 4 Treppenstufen mehr hoch. Die Liste meiner Symptome war eine DIN A4 Seite lang, ich 23 Jahre alt und sah aber sehr sportlich aus. Wirklich ernst nahmen mich die Ärzte also nicht und ich beschloss mir selbst zu helfen. Über die Jahre lernte ich mit vielen Beschwerden zu leben, wieder Rad zu fahren und wenigstens etwas Sport zu treiben. Ernährungsumstellung, eine stabile Partnerschaft und viele Osteopathietermine retteten mein Leben. Mehrfach zweifelte ich daran ob es noch lebenswert ist.
Ich stürzte mich zur Ablenkung in Arbeit und arbeitete immer so gut der Körper es erlaubte, war aber häufig in schlechtem gesundheitlichen Zustand. Viele Symptome wurden dann dem erreichten hohem Arbeitspensum zugeschoben. Ich wusste selbst bald nicht mehr was 'Henne und was Ei' war und beschloss nicht mehr zum Arzt zu gehen als zwingend notwendig.

Nach den COVID Impfungen bekam ich täglich Migräne und rechnete schon mit frühen Wechseljahren, ahnte aber irgendwie, dass COVID nicht so gut für mich ausgehen könnte. Meine Infektion im Juni war heftig, das was danach nun folgte ist aber schlimmer. Andauernde Erschöpfung und Muskelschmerzen, Bewegungsproblemen, mit Konzentrationsstörungen brachten mich in Erinnerung an schlimme Zeiten immer wieder zum Hausarzt. Teilweise bin ich so steif, dass ich mich kaum bewegen kann. Jede Bewegung tut weh. Heiße Nadelstiche in den Füßen, taube Hautpartien. Schluckprobleme und Durst hab ich auch, was aber nicht ganz so schlimm ist, wenn ich nicht gerade meine Kollegen anspucke (aus Versehen natürlich beim Trinken). Es gibt gute und schlechte Tage.
Ich habe einen recht anspruchsvollen Job erkämpft und kann ihn aktuell nicht wirklich ausfüllen. 'Normal bei manchen Patienten nach Corona' (O-Ton Hausarzt) Sie brauchen Zeit. Immer wieder nervte ich den Hausarzt, nahm Vitamine usw.
Ergebnis im August: Blutbild super, bis auf bekannte Leukopenie und erhöhte ANA: 5100. 'Aber Leukopenie und erhöhte Ana haben Sie ja immer.'
Ich betonte, dass ich wirklich in keinem guten Zustand sei und der Arzt wusste auch nicht weiter. Da sollte ich nun doch Mal zum Radiologen, Rheumatologen und Neurologen. Im September kam ich schon kurzfristig beim Radiologen dran: Ergebnis Schilddrüsenentzündung leicht aktiv, aber keine Erklärung der hohen Anas.

Beim Rheumatologen bekam ich auch einen Nottermin, weil mein Hausarzt sich dafür einsetzte. Ohne Gespräch nahm man erstmal Blut ab. Von den 30 abgenommenen Werten waren 15 positiv. Das meiste in Richtung SSc, Fibrose, aber auch Exoten waren dabei - einiges grenzwertig.
Ich bekam die Ergebnisse vorm Arztgespräch und für mich machten viele Symptome der letzten Jahre Sinn. Ich freute mich, dass eine Behandlung gegen mein jahrlanges Leiden gestartet werden könne, wenn auch nicht heilbar. Aber beim Auswertetermin meinte der Arzt dann: 'Nein, die Werte sind nicht aussagekräftig vorallem nicht die Symptome, das haben wir bei Hashimoto immer Mal und bedeutet für uns nichts. Wir können Ihnen nicht helfen. Sie berichten ja nicht über Raynaud, ihre Gelenke sehen gut aus und mit Muskeln können wir hier wenig anfangen... . Das hat nix mit einem rheumatischen Geschehen zu tun. Außerdem hätten Sie Rheuma seit 15 Jahren, dann müsste es ja viel schlimmer geworden sein'.

Gut das machte irgendwie auch Sinn, musste ich zustimmen. Aber ich fragte immer weiter woher meine Symptome, die in klarem Zusammenhang mit Infektionen immer wieder aufflammen, dann kommen können und das ich Hilfe brauche.
Die nette Kollegin von ihm (ja ich wurde dann von 2 Ärzten bewertet) meinte aber: Zur Sicherheit machen wir einen zweiten Antikörpersuchlauf. Der Rheumatologe meinte aber: 'ich verspreche Ihnen, da kommt nix raus.'
Es wurde Blut abgenommen und mir ein gutes Leben gewünscht. Empfehlung, probieren Sie es doch sonst im Zentrum für seltene Erkrankungen, aber dafür wirken Sie eigentlich zu gesund.Termin hier brauchen sie nicht nochmal. Das hat man nun davon, wenn man sich abgewöhnt in der Öffentlichkeit irgendwelche Schwäche zu zeigen.

Ich fühlte mich wie ein Hypochonder und beschloss meine Symptome irgendwie zu ignorieren wie in den letzten Jahren auch. Insbesondere Nachts waren/sind die Schmerzen nach Anstrengung (normaler Arbeitstag) so schlimm, dass ich heulend im Bett lieg. Tagsüber fragen mich meine Kollegen ob ich einen Unfall hatte, weil ich so komisch laufe. Jeden Abend bin ich körperlich am Ende. Im Laufe der Woche wirds immer schlimmer, am Wochenende starre ich die Decke an, um etwas Kraft zu tanken, dann wieder in der Woche alles (was viel zu wenig ist) zu geben. Der Haushalt ist total vernachlässigt.

Letzte Woche rief dann die Ärztin abends bei mir an. Sie meinte das die Ergebnisse jetzt doch eindeutigen Wert zeigten (CENP-B bei 120, soll<6) und ich solle doch Mal zum Pulmologen und Kardiologen, um sicherhalthalber systemische Sklerose der inneren Organe auszuschließen.
Und da steh ich nun, die Ärzte sind alle total überlaufen und Termine gibt es nächstes Jahr im März bis Mai.

Liebe Susanne, da du auch Hashimoto hast... Vielleicht gibt es da noch was, was sich der Diagnostik entzieht? Aber die Frage ist ja. Wie kann man es behandeln? Was hilft dir?

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen für schnelle Arzttermine und einen guten, verständnisvollen Arzt.

Monika
 
Hallo @Zahnfee84 ,
du hattest von einer Rückenmarksentzündung geschrieben. Wurde deine Wirbelsäule in den letzten Jahren nochmal per MRT untersucht? Taube Stellen, Schmerzen usw. lassen mich gerade aufhorchen.
Ich habe eine Chiari Malformation und beschäftige mich gerade damit, ob ich operieren lassen soll. Da kann sich eine Syringomyelie bilden, die kann man meines Wissens auch durch Entzündungen erwerben.
Ist nur so ein Gedanke :).
Entschuldigung für das Abschweifen vom Thema!
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Tinchen,

Ja genau Syringomyelie entstand durch die Entzündung. Ein minimaler Kleinhirntonsillentiefstand wurde mir auch Mal von einem Arzt diagnostiziert. Ein anderer meinte es wäre nicht so. OP war mittelfristig empfohlen bei therapieresistenten Kopfschmerzen. Habe mich für alternative Praktiken entschieden und bin damit zufrieden. Ja, Kopfschmerzen hab ich, dazu inzwischen 3 Bandscheibenvorfälle der HWS, wo die Entzündung war. Osteopathie ist deutlich besser als OP, ist meine Erfahrung. Damals konnte ich Eier aus kochendem Wasser mit den Fingern holen. Das ist besser geworden, brauchte nur Jahre. Aber Gewebe was man wegschneidet, kann sich nicht regnerieren, daher bin ich nicht für Chirurgie. Dass jetzt wieder taube Stellen auftauchen spricht für mich auch für ein Aufflammen. Aber es ist wie ein Wackelkontakt... Wird schlechter, aber auch von allein wieder besser und das ist nicht logisch und passt in kein Schema.

Im Endeffekt glaube ich, dass ich nicht 100 Krankheiten und Probleme hab, sondern nur eine Grundursache und das ist ein fehlgeleitetes, total übertreibendes Immunsystem.

Viele Grüße
 
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