Systemische Sklerodermie

Naja Systemische Sklerodernie ist eine Kollagenose, ähnlich meiner Mischkollagenose-MCTD. Ein internistischer Rheumatologe ist da schon richtig und sollte auch fähig sein eine Befundbesprechung selbst durchzuführen und die weitergehende Vorgehensweise! Nach der Klinik wird ja trotzdem der internistische Rheumatologe ambulant gebraucht zur Betreuung und Behandlung.
 
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Hallo zusammen,
Ich wollte euch mit Neuigkeiten berichten. Also ich bin seid Dienstag in der Acura Klinik in Baden-Baden. Ich sage euch es ist frustrierend  :boid::brutal3:einfach zum wütend & verrückt werden. Um es euch mal so zu erläutern. Ich kam am Dienstag den 18.09 hier an, der für mich zuständige Arzt hatte das erst Gespräch mit mir. Soweit so gut. Er meinte, dass meine Hände & Unterarme, sowie mein Gesicht deutlich induriert sind, spricht die Haut ist verhärtet. Man sieht auch in meinem Gesicht deutlich die sogenannte Mikrostomie, mein Zungenbändchen ist deutlich verkürzt. Fältelung beginnend um den Mund. Meine Symptome wie:
-Haarausfall,
-feinmotirik Probleme
-trockener Mund,
-Durchfälle,
-Morgensteifigkeit,
-Gewichtsabnahme von ca 5 kg
-Kälte Empfindlichkeit muskulär am Körper vor allem wenn das Wetter umschwingt in Richtung Herbst, als auch Kälte Empfindlichkeit beim Anfassen von kalten Sachen an den Händen & ich bin Kälte empfindlich im Mund,
-allgemein körperliche Schwäche, so dass ich auch schon ein paar Mal gestürzt bin, ich konnte einfach zb mein Bein die Treppe hoch nicht richtig auf die nächste Stufe heben, bin dann hängen geblieben...
Also das alles spricht für eine systemische Sklerodermie.
Blöd ist nur, dass bis dato keine Blut Werte (auch hier in der Klinik) erhöht sind. Ausser im Juli die Entzündungswerte. Jetzt ist da nichts, gar nichts.
Lungenfunktionstest war nicht auffällig.
Röntgen unauffällig.
Bei der kapillar mikroskopie waren keine mega kapillaren da, nur die kapillar dichte war vermindert.
Es soll nächste Woche noch eine Magen-Darm Spiegelung gemacht werden, ob da Veränderungen vorhanden sind.
Die Ärztin, die heute die kapillar Mikroskopie durch geführt hat, ist sich auch überdeutlich sicher, dass ich in die Richtung systemische Sklerodermie hin wandere, allein an den oben genannten Auffälligkeiten bzw Symptomen. Sie rät mir, dass ich halb jährlich zum Rheumatologen soll zur Kontrolle, sie vermutet, dass es sich bei mir um ein früh Stadium handelt, wo man wenig feststellen kann bisher, kann sich aber noch ändern. Der Arzt der mit mir übrigens das erst Gespräch bei Aufnahme gemacht hat, sieht das übrigens genauso.
Wenn nächste Woche die Magen-Darm Spiegelung gemacht wurde vermute ich mal, dass mein Aufenthalt hier um ist & ich sicher einen Arztbefund erhalten werde.
Aber hey wieso sollte ich gerade in so nem frühen Stadium so fix ne Diagnose erhalten:beatnik: wo ihr doch alle, wie ich das von euch lese auch so eine Ärzte rennerei hattet.
Aber nichts desto trotz bin ich froh & dankbar, dass mir Ärzte glauben :luxhello:
Ach und bei der Bindegewebsassage hat die Therapeutin das auch bestätigt, dass meine Haut wie oben beschrieben sehr verhärtet ist, übrigens kann sie das auch am Rücken an manchen Stellen und am Hals & Nacken bestätigen.

Grüße von Vräulein
 
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Dass ich höchst wahrscheinlich ohne Diagnose oder zumindest Verdacht auf... Gehen werde, das nervt. Und ich muss warten, jedes halbe Jahr zum Rheumatologen & beobachten. Auf heißen Kohlen sitzt es sich nicht gut.
 
@ Resi Ratlos,
Hoffe du hast recht, ich hätte schon gerne eine Diagnose. Weil ich kann damit besser umgehen, wenn ich den Feind kenn.
Und dann ist das noch so, dass mich manch einer schon anspricht, weil ich immer so warm angezogen bin.... Ich würde es gern erklären können....
 
Vräulein schrieb:
@ Resi Ratlos,
Hoffe du hast recht, ich hätte schon gerne eine Diagnose. Weil ich kann damit besser umgehen, wenn ich den Feind kenn.
Und dann ist das noch so, dass mich manch einer schon anspricht, weil ich immer so warm angezogen bin.... Ich würde es gern erklären können....
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Du hast oben geschrieben, dass bisher die Ärzte in Baden-Baden (eine jahrzehntelang etablierte, alteingesessene Rheumaklinik!) alle von einer systemischen Sklerodermie ausgehen. Du kannst daher meines Erachtens davon ausgehen, dass sie Dich nicht ohne eine Diagnose oder zumindest Arbeitsdiagnose (manchmal auch Verdachts- genannt) wegschicken werden.
Das klinische Bild (also die Gesamtheit der Präsentation einer Erkrankung) toppt Blutwerte - und nicht alles läuft nach Lehrbuch.
Hab ein wenig Vertrauen - Du wirst vermutlich bald besser Bescheid wissen und Andere aufklären können :)
 
Hallo zusammen,
Was soll ich sagen, ich werde nun entlassen mit keiner bzw mit Verdacht auf... Heute morgen war ein anderer Arzt da zur Visite & der meinte wiederum, dass er an meiner Haut nichts sieht & dass die blutwerte ja unauffällig sind. Ach ja und bei der kapillare mikroskopie konnte "nur" verminderte dichte der kapillaren festgestellt werden, die sogenannten mega kapillaren fehlen zum derzeitigen Stand. Und weil ja praktisch der eindeutige handfeste Beweis fehlt, wäre es "waage" eine Diagnose zu stellen. Man muss schauen wohin das Ganze führt. Wisst ihr, da sitzt man drinnen & wird ganz mux Mäuschen still & traut sich nichts mehr zu sagen. Je weiter der Arzt redet, desto mehr Zweifel hab ich, ob der einen glaubt. Ich merke ja, dass was nicht stimmt & bekam von anderen Ärzten & auch Therapie Mitarbeitern zb bei der gewebsmassage gesagt, dass meine Haut verhärtet ist & auch dass mein Mund verkleinert ist...
Ich schätze ihr wisst wie ich mir gerade vorkomme! Verarscht, ruhig gestellt.mit Worten & unverstanden...
 
So drastisch würde ich das nicht sehen. Manchmal muss man wirklich abwarten wie sich das weiter entwickelt, meine endgültige Diagnose habe ich auch erst nach 2 Jahren erhalten . Wobei ich regelmäßig zu Kontrollen ging, aber vorher war auch bei mir alles zu vage.
 
Ich kann dich verstehen.
Da sprechen alle Symptome eine deutliche Sprache, denkt man da, aber die Ärzte haben ihre Richtlinien. Und da fehlen halt noch paar Punkte.

Das ist jetzt überspitzt gesagt, und auch bissi böse, aber genau so hab ichs bei mir letztes Jahr empfunden.
Und ich glaube, dass es einigen von uns auch schonmal so ging.
V.a. Psoriasisarthritis und V.a. Sjögren und V.a. Riesenzellenarteriitis steht bei mir auch drin.
Aber als gesicherte Diagnose hab ich eine seropositive RA, sodass ich medikamentös gut versorgt bin.

Da bleibt dir wirklich nur übrig: entspannt weiterhin abwarten. Vielleicht steht ja im Arztbericht mehr drin.
 
Chrissi50 schrieb:
Da sprechen alle Symptome eine deutliche Sprache, denkt man da, aber die Ärzte haben ihre Richtlinien.
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Nein, die Ärzte haben keine Richtlinien. Es gibt lediglich Leitlinien und diese in wissenschaftlich unterschiedlicher Güte in S1 bis S3 Fassungen. Sie zu verlassen, hat keine Folgen für den Arzt, insbesondere begründen sie keine Haftung. Daneben gibt es natürlich Diagnosekriterien, an die sich Ärzte halten sollen. Ich kenne zwar nicht viele davon, glaube aber, dass dabei Blutwerte als Kriterium selten enthalten sind.
In meinen Augen kann es fatal sein, allein das Fehlen entsprechender Blutwerte, zumal wenn Beschwerden, Biopsien oder Bildgebung in eine Richtung gehen (was ich hier als Laie nicht beurteilen kann), als Argument für den Ausschluß einer Erkrankung zu nehmen.
 
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