Systemische Sklerodermie

Vräulein

Vräulein

Mitglied
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum & noch Diagnoselos. Ich erzähl mal kurz. Ich war schon beim Hausarzt & Rheumatologen.
Zu Beginn diesen Jahres (Januar) war ich beim Hausarzt dort wurde mir Blut abgenommen, zunächst waren alle Werte unauffällig. Aufgrund meines Aussehens & meiner Symptome vermutet der Hausarzt Systemische Sklerodomie. Der Hausarzt erzählte mir aber zunächst nichts von seinem Verdacht. Ich wurde zum Rheumatologen geschickt.
Termin hatte ich dann im Juli dieses Jahr, dort wurde erneut Blut abgenommen. Der Rheumatologe untersuchte mich auch, er meinte, dass meine Haut an den Armen & Händen & im Gesicht sehr straff sei, ob das mir noch nicht aufgefallen war? Er demonstrierte mir dies anhand von "eine Hautfalte zwischen den Fingern ziehen". Weiter meinte er, dass ich eine verkleinerte Mundöffnung habe & das Zungenbändchen verkürzt ist. Er befragte mich zu weiteren Symptomen. Die Ergebnisse würde ich dann mit dem Hausarzt besprechen, in den nächsten Wochen sollte der Arztbrief beim Hausarzt eingetroffen sein.
3 Wochen später hatte ich dann den besagten Termin beim Hausarzt. Im Blut waren die Entzündungswerte hoch, alles anderen war unauffällig. Im Arztbrief stand, Verdacht auf systemische Sklerodermie. Mein Hausarzt eröffnete mir dann, dass er dies auch im Januar schon vermutet hat. Deshalb sollte ich nun zum Hautarzt, um eine Haut biopsie durchführen zu lassen. Mein Hausarzt ist auch ein ganz Kompetenter, er will nicht locker lassen. Bin mal gespannt was raus kommt. Ich denke schon, dass die Diagnose die im Verdacht steht sich auch verwirklicht, wenns denn schon 2 Ärzte unabhängig von einander sagen. Meine größte Sorge ist, dass nichts gefunden wird. Man bekommt einen Verdacht geäußert & man möchte doch wissen womit man es zu tun hat, also durchforstet man im internet alles darüber, ist schon erschreckend was da vielleicht auf mich noch zukommen kann. Aber es erleichtert doch ungemein, wenn man dem ganzen ein Namen geben kann. Ich habe hier im Forum schon mal ein bisschen gestöbert. Hab jetzt nichts zum Thema Systemische Sklerodermie gefunden, die Krankheit ist auch selten. Ich möchte mich mit anderen Menschen austauschen über das Thema, vielleicht gibt es hier doch jemandem mit dieser Diagnose hier?
 
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Hallo Vräulein,
herzlich Willkommen!
Sicher antwortet Dir noch jemand mit Sklerodermie.
Was mich ein wenig wundert... warst Du schon eine Kapillarmikroskopie machen? Die sollte recht eindeutig Sicherheit geben... tut nicht weh und dauert ein paar Minuten!!!

Liebe Grüsse
Kati
 
Noch nicht, habe davon auch erst gelesen, man liest sich wie schon erwähnt durchs I-net. Ich war ja erst einmal beim Rheumatologen im Juli, da wurde Blut abgenommen. Die erst Be war im Januar beim HA. Mein HA erwägte schon im Januar den Verdacht systemische Sklerodermie, hat es mir aber erst nach dem Blut Ergebnis vom Rheumatologen gesagt. Er wollte wissen was der Rheumatologe dazu meint. Wenn das mit der biopsie nichts bringt, sollte ich laut HA in eine Fachklinik, vielleicht wird es da gemacht.
 
Hallo Vräulein,

ich habe Sklerodermie. Ich habe die Diagnose vor 5 Jahren bekommen, heute bin ich 55 J. Das hat auch ein bisschen gedauert bis ich den passenden Rheumatologen gefunden habe. Ich hatte eine nicht heilen wollende Nagelbettentzündung. Dann hat der Hautarzt Blut genommen und die ANAs waren sehr stark erhöht und so begann die Suche nach der Ursache.
Eins meiner ersten bemerkbaren Symptome war das Raynaud an den Händen.

Mir gehts momentan soweit ganz gut, ich bin zufrieden, falls du Fragen hast, dann schreibe.

Schöne Grüße von Mara
 
Hallo Vräulein,

ich habe Sklerodermie und Sjögrens Syndrom. Die Diagnose steht seit dem Jahr 2000. Krank war ich jedoch schon wesentlich länger. Ab Mitte der 80ziger begann das Problem mit dem Raynauds Syndrom an den Händen. Das war das erste Symptom. In meinem Blut findet man nur sehr erhöhte ANAs und die Antikörper Centromer, ansonsten sind alle Werte gut!

Mir geht es im grossen und ganzen ebenfalls dank Medizin gut. Ich bin 75 J. alt.

Liebe Grüsse
Mimmi
 
Hallo Mara1963 & Mimmi,
Schön dass ihr antwortet. Nun ja ich hätte ein paar Fragen an euch.
Jede Sklerodermie verläuft ja anders, ist klar, welche Symptome habt ihr denn außer Raynaud? Wurden bei euch außer den Bluttest noch andere Diagnosemöglichkeiten angewandt? Ging es euch langsam schlechter oder langwierig? Wie gehen eure Familien damit um? Welche Medikamente nehmt ihr derzeit?

Ich muss dazu sagen, dass ich selbst schon einige Jahre immer wieder wie schubartige Kälteempfindlichkeit feststelle. Es sind wie muskuläre Schmerzen. Ausser beim anfassen von kaltem an den Händen, da fühlt es sich anders an.
Im Frühjahr & Sommer, wenn es wärmer es wird, geht es mir besser. Kaum wird es wie derzeit von Mitte 30 Grad kälter auf etwas 20 - 25 Grad tut mir fast alles weh. Genauer gesagt, die Beine von unten bis in die Oberschenkel, teilweise die Arme & natürlich die Hände, aber die Hände werden nicht weiß & blau wie beim Raynaud, maximal rötlich beim kalt werden bzw aufwärmen, aber es tut beim anfassen von kaltem sehr weh. Bei kälter werdenden Wetter, bekämpfe ich meine Kälteempfindlichkeit mit einer Wärme Salbe & ich trage langärmelige Pullis, dazu Thermounterwäsche unter Jens & Thermosocken, ein gesunder würde noch T-Shirt und kurze Hosen tragen. Nur so kann ich die Tage halbwegs überstehen. Im Winter am besten mit Schneehosen raus, egal wohin... Habe über die Jahre heraus gefunden wann diese Kälteempfindlichkeit kommt. Bevor ich so stark kälteempfindlich werde, habe ich regelrechte Schwitzattacken, vor allem nachts.
Und ich habe im Lendenbereich & Kreuzbein nachts vermehrt starke Rückenschmerzen & schlafe allgemein schlecht. Dann fühle ich mich auch immer schwächer. Es ist auch so, dass ich unter der Kälteempfindlichkeit nicht immer gleich stark leide & auch nicht pausenlos vom Herbst bis ins Frühjahr. Es ist mal über Wochen stark, dann mal wieder schwächer oder auch weg.
Seid herbst 2017 sind feinmotirik Probleme hinzu gekommen & die werden ausgeprägter, ich nenne ein paar Beispiele.
Habe beim Schreiben mit stiften oft schon Probleme oder bei meiner Arbeit beim Medikamenten stellen, weil ich zb Tabletten teilen nicht so leicht hin bekomme, die fallen mir aus der Hand. Oder am PC, wenn man die Maus bewegt & etwas anklicken möchte.
Ich habe derzeit auch Schmerzen in den Handgelenken, die aber wiederum nicht nur durch die Kälte kommen. Ich empfinde es als Gelenkschmerzen. Ich kann Teller nicht lange halten oder etwas schweres tragen, bei solchen Tätigkeiten schmerzen mir alle möglichen Gelenke in den Händen.
Im Frühjahr diesen Jahres finden dann diese Durchfälle an. Anfangs mal ganze 2 Monate am Stück 3-6mal täglich oder öfter. Dann kurze Zeit Ruhe & weiter gings, seither habe ich mal Ruhe, mal nicht. Sind bei mir bisher keine Allergien bekannt, habs auch schon mit Ernährungsumstellung versucht, keine Besserung.
Im Frühjahr ebenfalls auftretend, dicke wurstartige Finger, es fühlte sich gespannt & fest wie Flüssigkeitsansammlungen in den Händen an, aber so richtige Ödeme waren es auch nicht.
Ende Juli & anfang August bin ich zweimal ohne richtigen Grund gestürzt, einmal im Wohnzimmer & einmal saublöd aber mit Glück die Treppe runter. Das war aber erst nach dem Rheumatologen Besuch. Bin noch nie die Treppe runter gefallen. Es fühlte sich an, als ob die Beine einfach nicht so wollten wie sie sollen, ich hatte ein Gefühl wie Schwäche. Gestern als ich heim kam, ging ich die Treppe rauf & ich bin mit einem Bein an der Stufe hängen geblieben, konnte das Bein nicht so hoch heben wie normal, es war wieder wie Schwächegefühl, konnte das fallen grad noch abwenden...
Im August ja da geht man doch gerne Eis essen, waren wir auch, ich musste nur vor kurzem fest stellen, dass ich sogar im Mund Kälteempfindlich bin, man das Eis tat weh... Seid her kein Eis mehr.
Ich verplappere mich die letzte Zeit öfter, wie sprachprobleme & ich hatte mich vor kurzem öfter verschluckt.
Seid etwa 2 Wochen habe ich starken Haarausfall, richtig dicke Büschel, da ich eh von Natur aus dickes Haar habe fällt es nicht arg auf, aber ich selbst & mein Mann merken schon dass die Haare etwas dünner sind.
Zeitgleich etwa mit dem Haarausfall kam dieses immer ständige trockene Mund gefühl, ich trinke halt dann was, weil es nervt.
Rechts am Hals unter dem Unterkiefer habe seid einigen wochen einen fühlbar dickeren Lymphknoten, tut nicht weh, wenn ich nach oben schaue sieht man die kleine Beule auch.

Ich denke das ist alles was ich bisher merke, ob es nun das oder was anderes ist, Fakt ist ich merke Veränderungen an mir. Ich erwarte aber auch irgendwie keine andere Diagnose, weil meine Symptome hab ich ja im Zusammenhang mit dieser Krankheit öfter jetzt gelesen. Das berühmte Raynaud tritt wohl auch nur bei 90% der systemischen Sklerodermie erkrankten auf & kann sogar alleine ohne, dass diese Erkrankung da ist auftreten. Der Hausarzt sagte auch, dass meine relativ unauffälligen Blutwerte nichts zu sagen haben, kann in nem 1/2 Jahr wieder anders sein. Immerhin war im Frühjahr auch alles unauffällig & im Juli erst Endzündungswerte auffällig.
Sorry das ich erst um diese Zeit schreibe, ich musste ab 16:00 mein Sohn vom Kindergarten abholen & ja dann kam mein Mann heim, kochen etc & hab n riesen Berg mit Wäsche gebügelt....und euch verdammt viel Lesematerial hinterlassen
 
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Hallo Vräulein,

auch von mir ein herzliches Willkommen...und alles Gute für Dich.
Ich weiß nicht, ob es nur mir so geht aber Dein Beitrag ist sehr schwierig für mich zu lesen...
vielleicht den einen oder anderen Absatz machen?

Ist nicht böse gemeint, ich wünsche Dir alles Gute und Du wirst hier bestimmt Hilfe von Betroffenen
finden.
 
Vräulein Du kannst den Beitrag noch mal umändern... das macht es wirklich leichter zu lesen.
Bei manchen Rheumaarten gibt es auch Schwierigkeiten mit den Augen.
Und Du bekämst sicher mehr Antworten.

Liebe Grüsse,
Kati
 
Hallo zusammen,
Ich habe nun die oberen Beiträge abgeändert, vielleicht fällt es dann doch etwas leichter zu lesen.
Ich melde mich erst heute wieder, weil ich arbeiten musste, dann mein Sohn...
Ich war am letzten Donnerstag den 30.8 nun beim Hautarzt, die Haut biopsie hat er nicht durchgeführt. Die Begründung:
An meinen Händen sieht man Veränderungen, da möchte er aber keine Stück Haut heraus schneiden & ob dann die Diagnose gesichert werden kann weiß er auch nicht. Laut ihm sehen meine Arme unauffällig aus, die Haut im Gesicht auch. Eine verkleinerte Mundöffnung & verkürztes Zungenbändchen sieht er. Ich habe ihm erklärt welche Symptome ich selbst noch wahr nehme. Er sah sich noch meine Blutwerte an & sah meine hohen Entzündungswerte. Der Hautarzt sagte mir: "mit den Entzündungswerten bekommen sie eine rheumatische Erkrankung, aber welche das ist, werden wir noch sehen. Die restlichen Werte sind im Normbereich, wenn es systemische Sklerodermie wäre, sähe man das an den anderen Werten. Ihre Hände sehen auch verändert aus, aber da will ich ihnen kein Stück Haut heraus schneiden. Gehen sie nach Hause & warten sie ab"
Original die Worte vom Hautarzt. Ich fragte ihn nochmal, ob ich jetzt wirklich abwarten soll, er meinte "ja". Ich war schon platt erst mal.
Ich bekam einen Arztbrief mit für meinen Hausarzt.
Am nächsten Tag, Freitag den 31.8 habe ich dann nach einem Anruf gleich einen Termin bei meinem Hausarzt bekommen.
Ich erzählte ihm von dem gestrigen Besuch beim Hautarzt.
Mein Hausarzt meinte, dass er mit dem Hautarzt in Zusammenarbeit bisher recht zufrieden war, aber er lässt mich nicht einfach darauf sitzen. Laut meinem Hausarzt müssen aber auch nicht immer zwingend zu Beginn dieser Erkrankung alle Werte hoch sein. Mein Hausarzt wollte sich mit dem Rheumatologen telefonisch besprechen, ich soll am Dienstag dann in der Hausarzt Praxis anrufen. Das werde ich dann morgen machen.

Grüße
VRÄULEIN
 
Vräulein, warst du schon bei einem internistischen Rheumatologen zur Diagnosestellung? Ich denke mir, dass sich der Hausarzt nicht umfassend mit Sklerodermie auskennt und der Hautarzt ist ja nun auch nicht die rechte Anlaufstelle.
 
Ja war ich im Juli, hat Blut abgenommen, mich über Symptome befragt & mich körperlich angesehen. Den Arztbrief hatte ich dann beim Hausarzt besprochen. Ja das mit dem Hautarzt hab ich bemerkt, keine gute Anlaufstelle, deshalb habe ich mich über den geärgert. Ich habe nun vom Hausarzt telefonisch bescheid bekommen, dass ich als bald in eine Rheuma Klinik soll. Er macht mit der Klinik den Termin über die Aufnahme & gibt mir bei Neuigkeiten Bescheid.
 
Da wünsche ich dir Vräulein, dass dir in der Rheumaklinik geholfen werden kann.
Komisch finde ich allerdings schon, dass der Rheumatologe dir nicht erklären konnte was los ist und über den Umweg Hausarzt du nur fadenscheinige Aussagen bekamst.
 
Hallo Vräulein,

warum sollst du denn jetzt in eine Rheumaklinik, wenn der Rheumatologe deine Erkrankung
schon festgestellt hat? Er kann dich doch weiterbehandeln und zu Kontrollterminen einbestellen. Ich fände es auch besser, wenn der Rheumatologe die Befundbesprechung usw. macht.
Bei mir macht das mein Rheumatologe.
 
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Vielleicht traut er sich das nicht so zu. Es hat ja doch jeder seine persönlichen Schwerpunkte. Oder er will mehr checken lassen, als er selbst machen kann.
Ich finde das richtig toll, dass der Hausarzt sich selbst um den Klinikplatz bemüht. Vielleicht gehts dann schneller, als wenn man als Patient anruft.
 
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