Hallo zusammen, ich bin gerda, rentnerin und habe die bestaetigte diagnose fuer obiges. Lungenbeteiligung, Speiseroehre, Raymoundsyndrom,leichte Hautveraenderungen, Muskeln an den armen nicht so gut. Und nun? Was wird nun. Da die krankheit selten ist ,hab ich keinen Ansprechpartner.Kann mir hier jemand etwas sagen, was nun kommt und so. Erst mal Danke von der ueberforderten gerda
systemische sklerodermie
- Ersteller gerda49
- Erstellt am
Hallo Gerda!
Herzlich willkommen!
Ich hatte mal den Verdacht auf Sklerodermie und ich verstehe, dass Du zunächst einmal geschockt bist.
Ich habe im KH viele Frauen kennen gelernt, die durch gute Therapie über viele viele Jahre gut dran waren.
Und auch solche, wo man die Krankheit doch eindämmen kann.
Zu Deiner Krankheit kann ich Dir aber nicht mehr sagen. Bis sich jemand meldet, versuche doch mal oben mit der Suchfunktion im Forum zu stöbern. Da findest Du sicher noch andere interessante Diskussionen und auf jeden Fall - auch wenn wir nicht die gleiche Krankheit haben:
Du bist nicht allein damit!
Kati
Herzlich willkommen!
Ich hatte mal den Verdacht auf Sklerodermie und ich verstehe, dass Du zunächst einmal geschockt bist.
Ich habe im KH viele Frauen kennen gelernt, die durch gute Therapie über viele viele Jahre gut dran waren.
Und auch solche, wo man die Krankheit doch eindämmen kann.
Zu Deiner Krankheit kann ich Dir aber nicht mehr sagen. Bis sich jemand meldet, versuche doch mal oben mit der Suchfunktion im Forum zu stöbern. Da findest Du sicher noch andere interessante Diskussionen und auf jeden Fall - auch wenn wir nicht die gleiche Krankheit haben:
Du bist nicht allein damit!
Kati
danke kathi
Ich bin schon ueber 60. Da frag ich ich im krankenhaus,wer mir was ueber die krankheit sagt, wir haben doch alles besprochen sagen sie, ja die befunde, aber mit keinem wort wurde von der krankheit gesprochen. Da hat man den eindruck die halten ueber 60 jaehrige fuer plemm plemm. Liebe gruesse gerda
Ich bin schon ueber 60. Da frag ich ich im krankenhaus,wer mir was ueber die krankheit sagt, wir haben doch alles besprochen sagen sie, ja die befunde, aber mit keinem wort wurde von der krankheit gesprochen. Da hat man den eindruck die halten ueber 60 jaehrige fuer plemm plemm. Liebe gruesse gerda
Hallo Gerda,
auch von mir: herzlich willkommen hier.
Ich bin gerade in der Phase der Diagnosestellung. Ich vermute, dass es auf Sklerodermie hinausläuft.
Das heisst auch, ich habe noch keine Erfahrungen über Behandlung usw. anzubieten, sondern bin selbst auf der Suche. Wie wurde die Diagnose denn bei dir gestellt, wenn ich das fragen darf.
LG
Lächeln
auch von mir: herzlich willkommen hier.
Ich bin gerade in der Phase der Diagnosestellung. Ich vermute, dass es auf Sklerodermie hinausläuft.
Das heisst auch, ich habe noch keine Erfahrungen über Behandlung usw. anzubieten, sondern bin selbst auf der Suche. Wie wurde die Diagnose denn bei dir gestellt, wenn ich das fragen darf.
LG
Lächeln
Mimmi
Kleine Naschkatze
Hallo liebe Gerda,
ich habe schon seit vielen Jahren Sklerodermie und Sjögrens Syndrom, sozusagen ein Overlapsyndrom. Für mein ausgeprägtes Raynauds bekomme ich im Winterhalbjahr alle 6 Wochen für jeweils 3 Tage á 6 Stunden Ilomedininfusionen in der Uniklinik in Uppsala. Die helfen mir, besser über den Winter zu kommen. Gerade zur Zeit merke ich besonders, wie sehr mir diese Infusionen helfen, denn ich bin bis zum Sonntag am Polarkeis und wir hatten es letzte Woche schon lausig kalt.
Ansonsten habe ich Pulmicort wegen der Lungenbeteilung und bekomme einmal jährlich eine Ultraschalluntersuchung fürs Herz. Ausserdem Zink und B-Vitamine, da ich einen Mangel hab. Schmerztabletten nach Bedarf. Eine Basistherapie habe ich nicht, da ich gegen einen Inhaltsstoff allergisch bin. Auch kein Cortison. Ich trainiere so gut es geht, fahre täglich ca. 5 km auf dem Érgometer, gehe zur Wassergymnastik und zur Hand- und Fussgymnastik.
Du kannst mich gern fragen. Ich weiss, man ist schockiert, wenn man diese Diagnose bekommt. War ich auch vor 13 Jahren......
Liebe Grüsse,
Mimmi
ich habe schon seit vielen Jahren Sklerodermie und Sjögrens Syndrom, sozusagen ein Overlapsyndrom. Für mein ausgeprägtes Raynauds bekomme ich im Winterhalbjahr alle 6 Wochen für jeweils 3 Tage á 6 Stunden Ilomedininfusionen in der Uniklinik in Uppsala. Die helfen mir, besser über den Winter zu kommen. Gerade zur Zeit merke ich besonders, wie sehr mir diese Infusionen helfen, denn ich bin bis zum Sonntag am Polarkeis und wir hatten es letzte Woche schon lausig kalt.
Ansonsten habe ich Pulmicort wegen der Lungenbeteilung und bekomme einmal jährlich eine Ultraschalluntersuchung fürs Herz. Ausserdem Zink und B-Vitamine, da ich einen Mangel hab. Schmerztabletten nach Bedarf. Eine Basistherapie habe ich nicht, da ich gegen einen Inhaltsstoff allergisch bin. Auch kein Cortison. Ich trainiere so gut es geht, fahre täglich ca. 5 km auf dem Érgometer, gehe zur Wassergymnastik und zur Hand- und Fussgymnastik.
Du kannst mich gern fragen. Ich weiss, man ist schockiert, wenn man diese Diagnose bekommt. War ich auch vor 13 Jahren......
Liebe Grüsse,
Mimmi
Liebe Gerda!
Der Umgang mit Ärzten ist am Anfang nicht leicht.
Man ist von der Diagnose erschlagen, über die man oft ja noch gar nicht viel weiß.
Es ging nicht nur Dir so. Hat also weder was mit Deinem jugendlichen Alter zu tun (sag mal, denkst Du wirklich, dass die Ärzte mit einer 40jährigen anders umgehen?), noch mit Dir...
Kommt alles, mit der Zeit!
Kati
Der Umgang mit Ärzten ist am Anfang nicht leicht.
Man ist von der Diagnose erschlagen, über die man oft ja noch gar nicht viel weiß.
Es ging nicht nur Dir so. Hat also weder was mit Deinem jugendlichen Alter zu tun (sag mal, denkst Du wirklich, dass die Ärzte mit einer 40jährigen anders umgehen?), noch mit Dir...
Kommt alles, mit der Zeit!
Kati
laecheln, das ist es was man braucht
Hallo laecheln. Bei mir hat sich das ewig hingezogen.was man richtig sehen konnte , war das raymoundsyndrom, leider nur wenn kein doc in der naehe war. Ein mal hab ichs dann doch geschafft es vorzuzeigen. Das blutbild war dann eindeutig, dann ging der marathon los. Das hat6 monate gedauert.Naja nun steh ich da und schone mich lg gerda
Hallo laecheln. Bei mir hat sich das ewig hingezogen.was man richtig sehen konnte , war das raymoundsyndrom, leider nur wenn kein doc in der naehe war. Ein mal hab ichs dann doch geschafft es vorzuzeigen. Das blutbild war dann eindeutig, dann ging der marathon los. Das hat6 monate gedauert.Naja nun steh ich da und schone mich lg gerda