1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Systemische Sklerodermie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mammaleone69, 8. Februar 2008.

  1. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, bin neu hier. Bin weiblich, 39 Jahre alt und hoffe, dass mir jemand helfen kann. Habe seit Oktober 2007 immer stärker werdende Beschwerden. Meine ANA-Wert ist bei 1:160 und der Scl-70-Wert = 103. Ich wieß nicht was das bedeutet. Es besteht Verdacht auf Kollagenose ist aber noch nicht bestätigt und wegen noch nicht vorhandender optischen Veränderungen werde ich als psychosomatisch abgestempelt. Trotzdem habe ich schlimme Beschwerden und merke,dass sich meine Haut verändert, auch meine Speiseröhre macht mir Probleme und ich habe seit Dezember 07 ständig Durchfall. Wer kann mir helfen, ich weiß nicht mehr wohin und bin verzweifelt.Alles was ich über diese Krankheit gelesen habe ist schrecklich und mach mir riesige Angst. Wer kann mir helfen???
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo und herzlich willkommen,

    ich hoffe, dass dir noch einige antworten, aber ich empfehle dir auch mal
    bei www.scleroliga.de reinzuschauen. Es gibt ein paar Kliniken in D die
    sich auf die Erkrankung spezialisiert haben. Es wäre aber sicher
    sinnvoll in eine Spezialklinik zu gehn um sich gründlich durchuntersuchen
    zu lassen.
    LG
     
  3. Erato

    Erato Guest

    Sclerodermie

    Herzlich Willkommen Mammaleone,

    der Tip von Witty mit der Sclerologa ist schon mal sehr gut. Du findest aber auch hier Einige, die ähnliche Probleme wie Du haben. Ich zum Beispiel :rolleyes: .
    Bei mir war der Erstverdacht Sklerodermie (bis heute nicht bestätigt, aber auch nicht widerlegt). Meine Probleme sind ähnlich wie die Deinigen mit Schwerpunkt ZNS, Verdauung(Speiseröhre/ Darm) und Gelenke/Sehnen/Muskeln.
    Bin 3 Jahre älter als Du.
    Als mir das erste Mal von dem Verdacht erzählt wurde, habe ich auch ins Internet geschaut und meinem Arzt hinterher mitgeteilt: "Das will ich nicht, das habe ich nicht.":)
    Seitdem laufe ich so undifferentiert in der Gegend herum, mal ists mehr dies, mal mehr das. Psychosomatik hat mir bisher glücklicherweise noch niemand unterstellt, obwohl meine ANA-Werte ebenfalls nicht so hoch sind (das ist aber bei der Sklerodermie auch nicht untypisch). Aber es gibt ja noch eine Menge mehr, was man da testen kann.

    Wenn Du magst, dann kannst Du mich gern ausquetschen. (Per PN ist mit lieber, schreibe nicht so gern öffentlich über Details) Oder Du stellst Deine Fragen ins Forum und wirst sicher auch Antworten bekommen.

    Mach' Dir mal erstmal noch nicht zu viel Panik. Ich kenne das auch, bei jedem neuen, unbekannten Symptom bekommt man Panik, weil man nicht weiß, ob das nun was Gefährliches ist oder was, was unter "ferner liefen" bleiben kann.

    Wichtig ist, dass Du Dir einen Arzt suchst, mit dem Du zusammen ein gutes Team bildest, um weiter zu machen. Bei dem Verdacht auf Sklerodermie kann das z.B. ein Hautarzt sein, ein intern. Rheumatologe, eine Uniambulanz, aber auch ein Allgemeinarzt, der Dich unterstützt und Dich sinnvoll weiterver(oder über-)weist.
    Mein Lieblingsärzteteam setzt sich zusammen aus meinem Allgemeinarzt, der rheumatologischen Ambulanz, der neuroimmunologischen Ambulanz und einem Freund, der zufällig Arzt ist :D (FA f. Allgemeinmedizin und Psychiatrie, sozusagen mein Seelentröster und "Beruhiger" und Befundesammler - hm, hoffentlich liest er das jetzt nicht;) ).

    Viele Grüße und gutes Zurechtfinden hier
    Erato
     
  4. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo , danke für deine Antwort. Ich würde mich gerne weiter mit Dir unterhalten, aber ich kenne mich nicht so gut aus, bin froh, daß ich es überhaupt hingekriegt habe, hier rein zu kommen. Was meinst Du mit PN?
    Ich würde gerne etwas ausführlicher über Deine Symptomatik wissen, bei mir gibt es noch eine Menge Symptome, die ich hier nicht einzeln aufgezählt habe. Würde mich auf eine Antwort freuen. Übrigens ,habe von Dr. Eisenhardt gelesen, kann man das glauben oder ist das Quatsch. Wäre wenigstens ein Strohhalm nach dem auch ich greifen würde.
    LG mammaleone69
     
  5. Erato

    Erato Guest

    Systemische Sklerose

    Hallo Mammaleone,

    sorry, wegen der Abkürzung! PN soll "persönliche Nachricht" heißen. Du kannst auf meinen Namen klicken (z.B. hier im Beitrag) und dann kommst Du zu meinem öffentlichen Profil. Dort gibt es die Rubrik Kontaktinformationen und die Möglichkeit "Persönliche Nachricht schicken" anzuklicken.

    Hm, bei "Dr. Eisenhart" habe ich nun wiederum eine Bildungslücke. Klärst Du mich auf?

    Viele Grüße
    Erato
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Hallo,
    ich habe deinen Beitrag mal vom Forum für Useertreffen in das Rheumaforum verschoben. Da werden sich sicherlich noch mehr melden zum Thema.

    Gruß Kukana
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo mammaleone,

    auch bei mir besteht die Verdachtsdiagnose auf systemische Sklerodermie.
    Ich weiss aus eigener Erfahrung das es oft ein sehr langer Weg zur sicheren Diagnose ist.
    Auch ich wurde jahrelang auf die Psychoschiene geschoben und erst die richtigen Untersuchungen brachten Ergebnisse die zur der Verdachtsdiagnose führten.
    Inzwischen habe ich aber schon äussere sichbare Erscheinungen, die allerdings nur von erfahrenen Ärzten erkannt wurden.
    Sklerodermie ist eine sehr seltene Erkrankung und viele Ärzte bekommen in ihrem ganzen Berufsleben nicht einmal mit einem Sklerodermie Erkrankten in Kontakt. Wie sollen sie dann eine solch komplizierte Erkrankung erkennen?...;)
    Dazu gehören übrigens auch Rheumatologen.

    Ich bin gerne auch bereit Dir Infos zu geben, wenn Du möchtest auch per E-Mail.
    Eine Übersicht über einige meiner Symptome kannst Du in meiner Krankenvita finden. Der Link ist in in meiner Signatur am Ende dieses Beitrags.

    Anderseits möchte ich Dich gerne auch ermutigen Deine Symptome öffentlich zu beschreiben. Davon können dann auch viele andere profitieren und vielleicht haben ja auch nicht Sklerodermie Betroffene, Anregungen und Tips.
    Wenn Du das nicht möchtest ist es auch nicht schlimm...:).

    Liebe Grüsse,
    Monalie
     
  8. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Sklerodermie

    Hallo Monalie,
    danke, dass du dich meldest. Ich frage mich warum die Ärzte Patienten nicht ernst nehmen, owohl sie genau wissen, dass diese Krankheit erst im Laufe der Zeit und nicht sofort mit Beginn der Symptome optisch sichtbare Veränderungen mit sich bringt. Der Patient spürt Hautveränderungen oder Verhärtungen lange bevor der Arzt sie wahrnehmen kann. Bei mir zum Beispiel sind meine Waden bereits härter als ich sie kannte, aber weil die Haut noch beweglich ist und nicht komplett steif, ist das für den Arzt normal. Aber ein erfahrener Arzt muß das doch wissen! Es gibt tausende Foren und das Internet überhaupt ist voll von arztlichen Studien wo genau beschreiben ist, dass man nicht heute Beschwerden und morgen schon sichtbare Veränderungen hat, aber trotzdem sind sich meine Ärzte sicher, dass ich keine Sklerodermie habe, sonst würde ich ja anderst aussehen! Ist das nicht frustrierend?
    Tut mir leid, wenn ich um auf den Punkt zu kommen etwas um den heißen Brei geredet habe. Seit wann hast Du Beschwerden und wie machen sie sich bemerkbar.
    LG mammaleone
     
  9. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Skler

    Hallo Witty,
    schön, dass du dich meldest. Ich habe bereits sämtliche Foren rauf und runter durchsucht, bin seit meinen ertsten Symptomen fast täglich am PC und versuche für mich Antworten zu finden, habe mich erst jetzt getraut mich mit Leidensgenossen in Verbindung zu setzen, auch weil ich PC-mäßig nicht so viel Ahnung habe und ich es erst jetzt geschafft habe mich erfolgreich anzumelden, worüber ich sehr froh bin.
    Ich würde gerne in die Klinik nach Cuxhaven gehen um mich dort nochmal gründlich durchchecken zu lassen. Ich wohne in Bremerhaven. Aber meine Familie meint, dass die auch nur das gleiche machen ,wie die anderen Ärzte und dabei bestimmt das gleiche rauskommt. Was würdest du mir raten? oder kannst du mir eine andere Adresse im norddeutschen Raum empehlen?
    LG mammaleone
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    hallo mammaleone,

    willkommen hier bei rheuma-online (ro). schön, das du uns hier gefunden hast. :)
    bei solch einer verdachtsdiagnose bekommt man selbstverständlich erst einmal tüchtiges muffensauaen:eek:. man liest im internet .. lebenserwartung .... hautverhärtung ... organbeteiligung .... nur schreckliche dinge .... glaub mir, ich weis, wovon ich rede.
    meine diagnose "progressive systemische sklerodermie" (pss) oder auch "systemische sklerose" ist mittlerweile gesichert und leider kommt über die jahre einiges blödes zeugs hinzu.
    von beginn meiner erkrankung bis hin zur diagnose dauerte es ca. 4-6jahre. die zeitspanne ist so groß, weil ich "den beginn" ... ich sage gern: "den urknall" zeitlich nicht genau definieren kann.
    die muskel- und knochenschmerzen, die schluckbeschwerden (das esssen und sogar das trinken stapelten sich regelrecht in meiner speiseröhre, ehe es dann gaaaaaaaaaanz langsam ablief), das raynaudsyndrom, kraftlosigkeit, erschöpftheit, muskelzittern standen zu beginn im vordergrund.
    ich hatte keinerlei "typische laborwerte", außer die anawerte, die bei 1:360 (denk ich) lagen. das machte es ja für die ärzte auch so schwer, meine beschwerden irgendwo einzuordnen. man steckte mich für 4 jahre in die "fibromyalgieschublade" aus der ich nicht mehr so einfach rauskam (damals wurde die fibro fast zu 100% als psychomatisches problem angesehen).... bis mir dann irgendwann der kragen platze und ich mich mit einem langen brief beim chefdoc der rheumaklinik beschwerte ... von da an setzte sich etwas in gang. die kapillaroskopie beim angiologen brachte die erste gewissheit ... riesenkappillaren (megakapillaren) und nekrotisierende kapillaren ... dann wurde die speiseröhre endlich näher untersucht ... hochgradige abflussstöhrungen, gewebesteifigkeit und verhärtung....CREST! ... kurze zeit später lungenbeteiligung :eek: es wurde ausgesprochen, was mein hausarzt fast von anbeginn meiner beschwerden vermutete .... kollagenose ... systemische sklerodermie.....

    sei mir bitte nicht böse, wenn ich morgen hier weiterschreibe. habe heute keinen guten tag und muss mich jetzt dringend hinlegen... bis denne

    hier klemmt 'was .... farbe ist alle;)
     
    #10 9. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 9. Februar 2008
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo zusammen,

    @ mammaleone:
    Ja, das habe ich mich auch immer gefragt. Du glaubst nicht wie verzweifelt ich auf der Suche nach einer Diagnose war.
    Es ist wirklich so wie ich bereits sagte. Viele Ärzte kennen Sklerodermie nur aus dem Lehrbuch und welche Bilder da abgebildet sind kannst Du Dir vorstellen, wenn Du bereits Bilder im Internet gesehen hast....;) .
    Ich kenne einige Sklerodermie Erkrankte die sich nicht im geringsten mit diesen Extremfällen identifizieren können.
    Schon eine Kollagenose alleine ist schwer zu diagnostizieren und die systemische Sklerodermie ist dazu noch das Stiefkind der Kollagenosen!
    Oh je, wenn ich Dir das genau berichte muss ich einen Roman schreiben...:) .
    Ich versuche kurz zusammen zu fassen;
    Beschwerden habe ich seit 1998 und es begann mit ständigen Muskelschmerzen, Erschöpfung und Krankheitsgefühl.
    Jahrelang schlich die Erkrankung so vor sich hin ohne das ein Arzt mich ernst genommen hat.
    Erst im Sommer 2006 wurde etwas sichtbar, ich konnte meine Zehen am rechten Fuss nicht mehr beugen und die Innenseite fühlte sich taub an. Man vermutete zuerst etwas neurologisches und zur Abklärung landete ich im Krankenhaus. Das war der erste Krankenhausaufenthalt, diesem folgten vier weitere bis Oktober letzten Jahres.
    Die Verdachtsdiagnose wurde aber erst beim dritten Krankenhausaufenthalt im Juni 2007 gestellt. Und das noch nicht mal von Rheumatologen sondern von sehr kompetenten Dermatologen, die die richtigen Untersuchungen machten!
    Ich bekam zuerst Kortison und schlagartig wurden meine Muskelschmerzen besser. Dann sollte ich Kortison wieder ausschleichen, das klappte nicht. Also bekam ich zusätzlich Imurek.
    Das Problem ist, die Dermatologen sind überzeugt das ich eine Kollagenose in Richtung Sklerodermie habe aber jedesmal wenn ich bei einem Rheumatologen vorstellig wurde sagte der, nö, keine Kollagenose!
    Es war so wie bei Klara, ANA zwischen 1:80 und 1:320, sämtliche andere Blutwerte unauffällig.
    Ich musste dann wieder alle Medikamente absetzen und seitdem geht es mir entsetzlich schlecht!
    Aber nun habe ich Hoffnung. Am Mittwoch war ich in der Rheumaambulanz der Uni, dort scheint man sich auszukennen! Am Montag wird entschieden ob ich aufgenommen werde.
    Zumindest wurden dort schon mal die Hautverhärtungen an den Fingern gesehen und einige meiner Hauterscheinungen sehen nach Vaskulitis aus.

    Aktuelle Beschwerden....oh je, kann ich wirklich nicht alle aufzählen. Nur so viel, ich kann mich kaum noch normal bewegen, mein ganzer Körper fühlt sich komplett steif an. Die Muskelschmerzen bringen mich noch um, wenn ich meine Arme hochhalten muss zittern diese ohne Ende. Ich komme auch kaum noch die Treppe hoch.
    Hinzu kommen die geschwollenen Hände durch das Raynaud Syndrom, Magen- und Darmbeschwerden und noch tausend andere Sachen.

    Übrigens habe ich auch genau wie Du dieses Spannungsgefühl in den Waden, besonders an der Vorderseite. Ich weiss das die Haut dort sich verändert hat aber wie bei Dir kann mir kein Arzt das bestätigen.
    Nun ja, bisher hat auch keiner die Hautverhärtungen an den Fingern gesehen, erst die Rheumatologin in der Uni.

    Deswegen würde ich persönlich Dir auch empfehlen Dich an einer Uni untersuchen zu lassen. Es gibt ein Sklerodermie Netzwerk an das verschiedene Kliniken angeschlossen sind.
    Schau mal hier: http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/index.php?id=120&cid=0&gid=84&show=kliniken

    So, nun ist es doch ein Roman geworden...:rolleyes: . Wenn Du noch Fragen hast immer her damit. Es tröstet doch ungemein wenn man nicht alleine ist mit so einer seltenen Erkrankung.
    Wie auch bereits gesagt gerne auch per E-Mail. Adresse: mona99@gmx.de

    Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende und lass Dich nicht von den Infos die man im Internet findet verrückt machen....;) .
    Monalie

    @Klara: gute Besserung! Mir tut es immer sehr leid das es Dir oft so schlecht geht.
     
  12. Erato

    Erato Guest

    Kapillaren

    Guten Morgen,

    hallo Mammaleone, ich schreibe Dir einfach mal eine PN, dann brauchst Du nur zu antworten, wenn Du magst und musst nicht suchen. Monalie hat Dir ja netterweise schon die Email-Adresse hier hineingestellt.

    Vielleicht meldet sich Judi ja auch noch, sie kommt auch aus Deiner Gegend und kann Dir evt. etwas zu den Kliniken sagen.

    @Klaraklarissa: Ooops, Deine Symptome, das kommt mir ziemlich bekannt vor.
    Ja, den Effekt kenne ich, war gar nicht so leicht, das selber herauszufinden, was einem da solche Probleme macht - früher habe ich eher schnelle gegessen und wenig gekaut und heute, man, da isst jeder Zahlnlose schneller. Bin tatsächlich den ganzen Tag am Essen, weil ja immer nur diese Miniportionen gehen - und dennoch sackt mein Gewicht stetig nach unten :-(.

    Sage mal, Klaraklarissa: Kann man denn Deine Megakapillaren schon mit dem bloßen Auge sehen oder zumindest mit der Lupe? Ich sehe immer im Internet so Bilder, wo ich nicht weiß, wie die gemacht wurden. Ich bin ziemlich scharf auf diese Untersuchung, allerdings mag ich mich nicht lächerlich machen, wenn man schon mit dem bloßen Auge sehen könnte, dass da nichts ist.
    Das Muskelzittern kenne ich auch ziemlich gut und tritt bei mir bei jeglicher "Überlastung" auf (Überlastung ist bei mir heute was, wo ich vor Beginn der Erkrankung - erster Schub 1997 - noch nicht mal Müdigkeit oder sonstwas gespürt hätte. Jegliche seelische, geistige oder körperliche Anstrengung von mehr als 1,5 - 2,5 Stunden hat Folgen).

    Mammaleone: Auch ich war immer sehr sehr sportlich und selbst vor meinem letzten Schub 2005 (und auch vor dem ersten) bin ich noch 4 x /Woche gejoggt und mein Ziel war, beim Halbmarathon mitzulaufen. Das das mit einem Marathon nichts mehr werden würde, das wusste ich seit dem ersten Schub. Bei mir gibt sehr heftige Schübe, die mich für mind. 1,5 - 2 Jahre total ausknocken und dann Remissionen, die aber von "Andenken" begleitet sind. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass es sich in einen schleichend progredienten Verlauf verändert hat, denn es tauchen immer neue Merkwürdigkeiten auf. Vor Ausbruch dieser Erkrankung wusste ich nicht, WAS es alles Seltsames gibt und bin bis heute entsetzt, was alles so kaputt gehen kann. Sowas KANN MAN SICH GAR NICHT AUSDENKEN. Selbst meine blühende Phantasie wäre nicht in der Lage gewesen, sich solche Symptome zu erdichten.

    Ich bin mit meiner kompletten Symptomliste erstmals 2005 an einen Arzt herangetreten (mein Bekannter), vorher hatte ich zu viel Angst, direkt in der geschlossenen Psychiatrie zu landen. Als der dann sich netterweise das alles zu Gemüte geführt hatte und eine Überweisung zum Rheumatologen erfolgte, war ich völlig baff. Beim ersten Rheumatologen wurde noch nichts festgestellt, aber bereits ein halbes Jahr später fanden die Gastroenterologen die erhöhten ANAs, der Oberarzt meinte, das wäre ein Lupus und überwies mich in die Rheumaambulanz. Dort fand man dann noch so allerhand mehr. Und offensichtlich genug, um mir nicht mehr Fibro unterschieben zu können (ich schätze, das lag an den erniedrigten C3-Komplementen). Dennoch geht das Puzzlespiel munter weiter und diese Ungewissheit belastet mich schon. Ich glaube, manchem Arzt ist nicht bewusst, wieviel einfacher die Krankheitsbewältigung mit Diagnose sein könnte. Natürlich ist aber auch klar, das man das nicht "erzwingen" kann, immerhin bedarf es zu solch heftigen Diagnosen einfach klarer Fakten. Wie z.B. spezifischer AK (Antikörper).

    Zur Zeit plagt mein ZNS mich ziemlich heftig, was sich z.B. so auswirkt, dass ich sehr viele Rechtschreibfehler mache, auch Grammatik manchmal flöten geht oder ich Worte aus Versehen weglasse. Ich habe totale, aber Gott sei Dank kurze Aussetzer (Absencen), extreme Erschöpfung und Müdigkeit, erhöhte Reizbarkeit (z.B. extrem Geräuschempfindlich und schreckhaft). Bin froh, dass sich wenigstens die Krampfanfälle im Hintergrund halten. Die aber bemerke ich immer, wenn die "Überlastung" zu stark wird, z.B. bei "Reisen". Da reicht schon alles, was über eine Stunde geht.... Klinik Hamburg-Eppendorf war schon heftig genug für mich und das ist ja eigentlich "um die Ecke".

    Viele Grüße
    Erato
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    huhu ihr,

    ich finde,das wir so wenig wie möglich per pn austauschen sollten, denn was nützt es den "frischlingen", wenn unsere erfahrungen irgendwo in einem postfach liegen ;).
    habe schon angenommen, das mein gestriger text verschwunden ist, denn ro hat geklemmt und oder mein rechner auch. aber die antwort wurde doch eingefangen und gespeichert ....*schwitz*
    wo war ich stehengeblieben?....
    .. kurze zeit später lungenbeteiligung :eek: es wurde ausgesprochen, was mein hausarzt fast von anbeginn meiner beschwerden vermutete .... kollagenose ... systemische sklerodermie..... ja, irgendwie war ich froh über die diagnose, aber es sollte sich auch zeigen, das ich sehr viel angst hatte und manchmal immer noch habe.
    nun begann eine behandlung mit basismedi, erst ein leichtes .... hmmm .... weis den namen nicht mehr :eek: ... vergesslichkeit ... auch so ein zusatzproblem, danach ciclosporin, dann arava, dann ???? oh manno ... mal gucken geh....endoxan ... ich glaube 12 infusionsrunden... und jetzt aktuell mabtherainfusionen (1000mg) und cellcept (2000mg tgl.)
    alles ständig begleitet von mehr oder weniger viel prednisolon. im durchschnitt zwischen 20 und 100mg täglich. unter 20mg war ich glaube ich noch nie...eben nehme ich 30mg tgl. .... mittlerweile habe ich mein körpergewicht verdoppelt :mad: (ich wog mal 65kg bei 1,80m größe) sowie trage eine schwere osteoporose davon ... hatte mir jetzt aktuell 15 rippen gebrochen (ohne gewalteinwirkung), die immer noch nicht verheilt sind, bzw. wo es schon wieder neue brüche gibt?
    nach der lungenbeteiligung kam die nierenbeteiligung, die blase ist betroffen (schwere inkontinenz) das herz macht was es will, der blutdruck ist eben nicht einstellbar ... viel zu hoch....diabetis und den grauen star gab es gratis dazu. muss aber auch sagen, das osteoporose und diabetis in der familie als vorgeschichte dasind.
    es bildeten sich vor etwa 4 jahren an den beinen straffe blasen, die aufplatzten, ausliefen und irgendwann, wenn ich glück hatte, vernarbten.
    eine abgeheilte blase wurde entnommen und untersucht .... vaskulitis :eek::mad::( ... seit dem, also seit 3 jahren!! habe ich dort noch ein offenes bein. es heilt einfach nicht mehr zu und das wasser läuft ständig aus (ödembildung ist sehr sehr schlimm).vor ca 1,5 jahren ging am linken bein eine blase auf, die sich genauso verhält .. heilt nicht ab u
    nd das bein ist seit dem offen. beide beine müssen mindestens 6 -7x tgl. verbunden werden. mußten extra müllcontainer bestellen...
    2006 verabschiedete sich dann mein rechtes hüftgelenk, es gab eine tep.(totalendoprothese) ich gehe leider immer noch an gehhilfen und benutze den e-rolli, führe ich aber eher auf allgemeine schwäche, schmerzen und schlechte muskulatur zurück. habe auch große probs mit der wirbelsäule, ursache ist vielleicht die osteoporose??? .... ich lasse z.zt. nicht mehr alles abklären . bin einfach zu fertig.
    zwischendurch kamen dann noch einige thrombosen, nierenversagen (dialyse droht)....

    übrigens sind die dermatologen durchaus die richtigen ansprechpartner für die sklerodermie. ich wollte damals nach düsseldorf, aber da ich aus sachsen-anhalt komme, war das für meine kk ein problem...sie wollte diekosten nicht übernehmen.... schreibtischtäter!!!... und privat zahlen kann ich es nicht.

    .... nö, das schaffen wir schon ;):p ... sorry, wenn du das gruseln kriegst...

    mit der diagnose und meinen beschwerden beantragte ich dann nach ewiger krankheit erwerbsunfähigkeitsrente. dies war in meinem leben der 2. anlauf.
    sie wurde mir in kurzer zeit unbefristet, also bis zum erreichen der altersrente, bewilligt. da war ich 40jahre alt ... jetzt 45.
    ich freute mich erst riesig......aber so drei tage später wurde mir bewußt, was ich mir da für eine schei.. eingefangen habe, denn so einfach bekommt man keine eu-rente und schon gar nicht direkt unbefristet.....

    zwischendurch irgendwann, ziemlich zu beginn der diagnose pss fuhr ich zu einem treffen einer sklerodermie-selbsthilfegruppe. ich war tage später davon noch geschockt, krank ..... meine familie verstand es nicht. mein mann .... eher schulterzuckend als verstehen ... wie auch?
    also nahm ich ihn dann, als ich monate später (früher traute ich mich nicht) einfach mal mit ... ihm erging es ähnlich wie mir.
    jeder der betroffenen (es waren alles frauen) sah anders aus, bei jedem äußerte sich die kolagenose anders. viele waren dabei, die "nur" bzw. überwiegend die hautbeteiligung hatten, manche den tabaksbeutelmund, manche nicht .... ich auch nicht bzw. minnimal....aber eben die mundverkleinerung. bei mir bluten öfters mal die hände. sie werden sooooooooooo straff, das die haut einfach aufreist, wenn ich die finger krumm mache und das blut läuft ... nehme ja auch blutverdünner.
    wenn das auftritt, meist bei temperaturen zwischen 10 und 20 grad celsius, ziehe ich zum schutz, weil dann der raynaud auch stark ist, zwirnhandschuhe an und schmiere die finger / hände mit lebertransalbe ein.
    ganz wichtig ist auch das tgl. eincremen von kopf bis fuss. entweder mit allpressan. wenn mir das zu teuer wird, dann reicht auch eine hochwertoge pflegelotion der firma mit dem D und o ;) .. zieht supischnell ein und die haut ist doch sehr gepflegt.

    mittlerweile bin ich pflegebedürftig, habe stufe I und bin im widerspruch für stufe II ... mal schauen.
    so, jetzt ist das ein ewig langer roman gewonnen, dabei habe ich bestimmt noch viel vergessen ... z.b. die vielen vielen krankenhausaufenthalte ..... ich wollte ja schon immer mal meine krankengeschichte schreiben, brauch ich vielleicht nur noch umzukopieren.

    festhalten möchte ich noch, das ich z.zt. nicht mehr auf alle symptome und beschwerden achte. ich weis was ich habe, muss mich damit arrangieren, die docs sind ziemlich ratlos, man ist eben immer noch ein versuchskaninchen. ins kh gehe ich so wenig wie möglich, stehe auf dem standpunkt, das das alles lebenszeit ist, die mir irgendwann fehlen wird ... will ja schließlich 90 werden ;):D .... man wird ja mal träumen dürfen.

    auf die noch gestellten fragen gehe ich dann beim nächsten mal ein.... es wird zu viel. ist irgend etwas zu wirr? fehlerhaft? verdreht? dann schreibt es und ich gucke nach und ändere es ab.
    machts vorerst gut.


     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Mamaleone,

    da ich nicht aus dem Norden komme, kann ich dir keine Klinik empfehlen.
    Aber du hast ja schon Tipps bekommen, wo du dich über Kliniken informieren
    kannst. Bekommst du Medikamente? Meistens werden nur symtombezogene
    Medikamente verschrieben. Viele Ärzte sind ja der Meinung, dass das aus-
    reicht und man sonst nichts tun kann. Aber es gibt durchaus Sklerodermie-
    patienten denen man mit einer Basistherapie helfen konnte u. sich das
    Krankheitsbild verbessert hat, od. die Erkrankung auf lange Zeit nicht weiter-
    schritt. Um mit Basismedikamenten behandelt zu werden wäre eine Spezial-
    klinik der bessere Weg.
    LG
     
  15. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Sklerodermie

    Hallo Witty
    nein, ich bekomme keine Medikamente. Die Ärzte meinen,bevor die Diagnose nicht sicher ist bekomme ich auch keine Medikamente,weil die wohl so heftige Nebenwirkungwen haben.(Kortison und Chemotherapie).
    Das einzige was mir der HA verschrieben hat, sind Beruhigungsmittel um nachts schlafen zu können und wegen meiner Angstzustände. Uns zwar ist das Amitriptylin und Opipramol.Habe aber noch keine genommen, weil ich Angst habe, dadurch betüddelt zu werden. Ich habe einige Schmerzmittel und zwar Novalgin,Thomapyrin, Aspirin, Diclofenac, und Ibuprofen. Das Ibuprofen soll ja entzündungshemmend sein, aber für Kollagenosen nicht geeignet sein, würde gerne wissen, warum sie nicht geeignet sind. Ich habe bevor ich wußte,dass man sie bei Kollagenose nicht nehmen darf, einige genommen,haben aber wenig geholfen,weil sie zu schwach waren. Bin aber manchmal drauf und dran eine auszuprobieren, denke dann wieder, dass es die Krankheit schlecht beeinflussen könnte und lasse es dann doch. Was für Medikamente nimmst Du? Bist Du berufsmäßig noch aktiv? Ich habe im Februar 07 ein Umschulung begonnen. Bis zu dem Zeitpunkt war ich noch kerngesund. Ich glaube, dass der Ausbruch der Krankheit etwas damit zu tun hat und das läßt mir keine Ruhe. Ich mußte jetzt aufhören und ich wäre, so wie es mir geht, auch garnicht fähig zu arbeiten. Obwohl mir zu Hause die Decke auf den Kopf fällt und ich bis zum Umfallen grüble. Es war alles so in Ordnung, bevor es mir anfing schlecht zu gehen, nichts ist so wie es war, das macht mich so traurig.
     
  16. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Sklero

    Hallo Monalie,
    Ich habe Deine Krankengeschichte gelesen, und habe Gänsehaut bekommen. Es tut mir sehr leid, was Du alles schon durchgemacht hast. Ich bin der Meinung, dass das die schlimmste Krankheit ist, die es gibt und keiner hat sie verdient. Hast Du es vielleicht schon mal an eine Knochenmarkstransplantation oder diese Basalzellentransplantation gedacht? In einem anderen Forum habe ich auch gelesen, dass eine Patientin eine Blutdialyse bekammen hat, wo das Blut von den Antikörpern gereinigt wird und danach ging es ihr besser. Das soll wohl keine schlechte Sache sein und klingt eigentlich logisch, aber es soll wohl teuer sein und deshalb wird es kaum angeboten. Ich weiß nicht ob das so stimmt, habe es auch nur gelesen, aber es kostet ja nichts sich darüber zu informieren. Wenn es ja möglich ware, wie Nierenkranke zwei- dreimal die Woche das Blut reinigen zu lassen,sich dadurch besser zu fühlen und man so auf Medikamente verzichten könnte, wäre das doch nicht schlecht, oder?
    Wünsche Dir alles Liebe
    mammaleone
     
  17. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo mammaleone,

    vielen Dank für Dein Mitgefühl.
    Weisst Du, es gibt Menschen denen geht es noch viel schlechter als mir, zum Beispiel Klara. Bei Ihr bin ich diejenige die Mitgefühl hat...;) .

    Und die schlimmste Krankheit die es gibt? Nein, da bin ich anderer Meinung, ich möchte zum Beispiel mit keinem Krebspatienten tauschen.
    Und da ich selber eine Pflegeausbildung habe weiss ich, das es noch viel viel schlimmere Krankheiten gibt, glaube mir.

    Mein Problem ist eben nur, das die Krankheit viel zu spät erkannt und behandelt wird/wurde.:rolleyes:

    Tja, die Behandlungen die Du meinst werden meist nur dann angewandt, wenn alle andere Therapien versagen.
    Ich habe noch nicht alle durch und immer noch die Hoffnung, das das ein Medikament die weitere Verschlechterung aufhalten kann.
    Jetzt muss ich erst einmal abwarten was die Untersuchung von Mittwoch in der Uni ergibt. Am Montag wird mein Fall bei der Besprechung der Ärzte vorgestellt und ich habe die Hoffnung das dann noch weitere Untersuchungen und eine Therapie folgen.
    Nächste Woche weiss ich mehr....;) .

    Und wie bereits gesagt, lass Dich nicht erschrecken von den Geschichten anderer. Frühzeitig erkannt und mit der richtigen Behandlung hast Du eine grosse Chance noch viele Jahre ein ganz normales Leben, mit nur geringen Einschränkungen, zu führen.

    Ich Danke Dir für Deine lieben Wünsche und hoffe das Du frühzeitig eine Diagnose und damit auch die richtige Therapie bekommst.

    Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag,:)
    Monalie
     
  18. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Diagnose?

    Hallo Erato,
    ich wollte Dich fragen ob Du jetzt eigentlich eine Diagnose bekommen hast und ob Du Medikamente bekommst.
    Du hast mir ja angeboten, dass ich Dich löchern kann, das werde ich jetzt tun:
    Kannst Du an deiem Körper Hautveränderungen feststellen(Verhärtungen)?
    Hast du trockene Augen und Nasnschleimhäute?
    Oft Durchfall?
    Geht es Dir besser, nach der Darmentleerung, oder hat das keinen Einfluß auf den Wohlbefinden?
    Hat sich Dein Gesicht verändert?
    Oder andere Körperteile?
    Hast du probleme mit der Speiseröhre?
    Schluckprobleme?
    Hattest Du schonmal eine Darmspiegelung?
    Die kann Auskunft über eine Kollagenose geben.
    Liebe Grüße
    mammaleone
     
  19. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Monalie

    Hallo Monalie,
    etwas verwirrt mich. Du hast geschrieben, dass wenn man die Diagnose rechtzeitig gestellt hätte, hättest Du behandelt werden können. Meine Frage, ist es wirklich so, und kann man die Krankheit, durch die Medikamente wirklich aufhalten?
    Warum müssen die Medikamente immer wieder abgesetzt werden? Sorry, für meine blöden Fragen, aber ich verstehe das nicht so recht.
    Hast Du jetzt eine richtige Diagnose oder ist es immernoch unklar, woran Du leidest?
    Ich habe seit Oktober 07 Beschwerden, die für mein Empfinden immer schlimmer werden. Im Vergleich zu Dir habe ich ja noch nicht lange Symptome. Heißt das, dass ich einen besonders schlimmen Verlauf habe,den man vielleicht nicht aufhalten kann, oder leide ich an einer agressiven Form der Kollagenosen?
    Ich habe gestern mit einer Doc aus dem Rheumaforum telefonisch gesprochen, und wollte, dass sie mir meine Blutwerte erklärt.
    Als ich sie nach Scl70 gefragt habe, mußte sie im Pc nachsehen, weil sie noch nicht einmal wußte, dass es diesen Wert gibt. Wie sollen solche Ärzte einm Patienten eine Krankheit diagnostizieren?
    Würde mich über eine Antwort freuen.
    Liebe Grüße
    mammaleone
     
  20. mammaleone69

    mammaleone69 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Klaraklarissa
    ich habe einige Fragen an Dich.Würde mich freuen, wenn Du sie beantworten könntest.
    Durch welche Untersuchung, wurde bei Dir letztendlich die Diagnose gestellt und von was für einem Arzt?
    Zum Zeitpunkt ,als die Diagnose gesichert war, war dein Körper (Hautveränderungen, Gesichtsveränderungen, Organschäden, Speiseröhre)
    bereits sichtlich oder nicht sichtlich verändert?
    Konnte durch die Medikamente nur eine weitere Verschlechterung aufgehalten werden, oder wurden auch einige schon vorhandene Leiden besser (z.B.Hautspannen)?
    Welche Blutwerte waren bei Dir verändert oder krankhaft erhöht?
    Bei mir sind es ANAs 1:160
    BSG 10/28
    Gamma mit 22,8 erhöht
    Scl 70 = 103, was auf eine agressive Form der Kollagenose hinweist. Hattest du auch scl 70 nachweisbar?
    Warum müssen Medikamente ausgeschlichen werden, wenn man krank ist, braucht man die doch ständig?
    Liebe Klaraklarissa ich hoffe es strengt dich nicht zu sehr an, mit die Fragen zu beantworten, es wäre aber sehr nett von Dir, wenn Du es versuchen könntest. Lieben Dank
    mammaleone