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Systemische Sklerodermie / CREST-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Siebenstein67, 1. Februar 2015.

  1. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Ihr liebe Administratoren,

    ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich hier einen eigenen Threat zum Erfahrungsaustausch/ Tipps für die systemischen Sklerodermien aufmache?
    Analog zum Kollagenosen/Sicca/Sjögren-Threat?

    alles Liebe und allen einen schönen, schmerzarmen Sonntag
    Gabriele
     
  2. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Für die Smartphone-Besitzer:

    es gibt eine interessante - kostenlose - App der Rheinfelden-Klinik (scheint eine der führenden Sklerodermie-Oasen zu sein), die vieles rund um die Sklerodermie toll erklärt:

    einfach "Sklerodermie" in Eurem App-Store eingeben, dann führt sie Euch automatisch hin!

    Auch über twitter werden von dieser Klinik die aktuellen medizinischen Neuigkeiten gepostet. Den Weg dorthin findet Ihr über die Homepage:

    www.scleroderma.ch

    alles Liebe
    Gabriele,
    die sich die Nacht mit Infos suchen um die Ohren geschlagen hat. Schrecklich, diese Frischdiagnostizierten ;-)

    alles Liebe
    Gabriele
     
  3. Reflex1981

    Reflex1981 Neues Mitglied

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    Hallo Siebenstein,

    Ich begrüße die Eröffnung des Threads über Sklerodermie!

    auch bei mir wurde die systemische Sklerodermie diagnostiziert und immer wieder kommen Fragen auf.

    Vielen Dank schonmal für kommenden Erfahrungsaustausch!

    lg
    Reflex
     
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Ihr Zwei,

    ich bin zwar eine "undifferenzierte Kollagenose", doch fühle mich mit diesem Thread verbunden.
    4 Jahre lang hieß meine Erkrankung Crest-Syndrom und ich bin auch weiterhin in der Sklerodermie-Selbsthilfegruppe aktiv.

    Also seht mich als interessierten und aktiven Gast;).

    Liebe Grüße von Brumsel
     
  5. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Ja, ich gehöre auch dazu. Sjögrens und Sklerodermie.....
    Durch die Beiden in Kombination (soll üblich sein) hält sie sich in Grenzen *KlopfaufHolz!"

    LG
    Mimmi
     
  6. silkam

    silkam Neues Mitglied

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    Hallo,
    auch ich habe seid kurzem die Diagnose PSS und Raynaud Syndrom. Ich hätte auch gleich mal eine Frage. Ich verliere an Gewicht obwohl ich normal esse, kann das damit zusammen hängen?
     
  7. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Silke,

    das habe ich so noch nicht gehört im Zusammenhang mit der PSS. Ist bei dir vielleicht auch der Darm beteiligt und die Nährstoffe werden nicht mehr richtig verwertet ? Oder ißt du unbemerkt durch den Krankheitsstreß weniger ? Was macht deine Schilddrüse - sind die Werte in Ordnung ?

    LG Brumsel
     
  8. Reflex1981

    Reflex1981 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich habe auch in den letzten Monaten ein paar Kilos abgenommen (ich finde es noch nicht beängstigend)körperlich habe ich schon eine Konfektionsgröße weniger!zu meinen Essverhalten ist auch nix anders als sonst!3-4 Mahlzeiten am Tag!nur nicht mehr so üppig und mit ganz viel Zeit!

    Ist es bei dir so viel Gewichtsverlust?solltest dann vllt.doch dann mal beim Arzt vorsprechen!

    VlG
    Reflex
     
  9. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Silke,

    frage bitte Deinen Doc. Ich meine, es könnte. In der Uniklinik in Uppsala habe ich mehrere Sklerdomiepatientinnen getroffen und fast alle waren sehr schmal!

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
  10. silkam

    silkam Neues Mitglied

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    Hallo,
    danke für Eure Antworten. Darm und Schilddrüse wurden noch nicht überprüft. Seid Januar habe ich jetzt ca. 6Kg verloren, bin jetzt bei 49. Ich werde es beim nächsten Termin mit ansprechen.
     
  11. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,
    wie peinlich!!
    Ich habe noch gar nicht bemerkt, dass hier geantwortet wurde ......

    Silke, ich meine auch gelesen zu haben, dass man bei der systemischen Sklerodermie durch die schlechtere Nährstoffverwertung im Darm abnehmen kann. Von daher finde ich die Untersuchung von Darm und Schildrüse prima!

    Ich selbst habe im Moment das Gefühl, bei den Ärzten zu leben. Irgendwie wollen diese ganzen Untersuchungen kein Ende nehmen. Und dummerweise findet jeder auch immer irgendwas :rolleyes:.
    Wie ist das bei Euch? Wieviel Zeit verbringt Ihr bei den Medizinmenschen/ in Therapien?

    alles Liebe und eine schöne Zeit
    Gabriele
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich hab die Diagnose CREST-Syndrom seit etwa über 2 Jahren.

    Ich war schon ein Jahr nicht mehr beim Arzt, da ich keine Beschwerden habe außer das Raynaud, wobei das diesen Winter wesentlich besser als letzten Winter ist. In Behandlung bin ich bei einem internistischen Rheumatologen und wie gesagt müsste ich eigentlich alle halbe Jahre zur Kontrolle hin und werde das mal auf den Frühling verschieben. Ich bin irgendwie der Typ, der sich gar nicht recht damit befassen will und bin dankbar für jeden Tag, weil es mir gut geht. Anfangs hatte ich das Quensyl-Medikament eingenommen, was ich eigentlich weiter nehmen sollte, mache ich aber nicht, da ich keine Beschwerden habe und die Krankheit dadurch auch nicht aufgehalten werden kann. So hoffe ich, dass weiterhin alles beschwerdefrei verlaufen kann.

    Letzten Winter sah das ganz anders aus, da haben mich Sodbrennen und Magenbeschwerden geplagt und wie schon gesagt das Raynaud und zwar so arg, dass ich zeitweise offene Stellen an den Fingern hatte, die sich entzündeten.

    Ich denke mehr als zuversichtlich sein kann man nicht tun und viel Sport treiben, was mir viel Spaß macht und sich einigermaßen gesund ernähren. Welche Beschwerden habts ihr bzw. konntet ihr feststellen, dass wenn doch mal was ist, dass es dann wieder vorbei ging und ihr euch gesund fühlt?

    Ich bin übrigens auch recht dünn, obwohl ich ordentlich esse, war aber schon immer schlank in meinem Leben, doch momentan mit 50 kg bei 1,64 m schon ziemlich schmal aber es passt so,

    Mara
     
    #12 11. Februar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 11. Februar 2015
  13. silkam

    silkam Neues Mitglied

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  14. Mara

    Mara Neues Mitglied

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  15. silkam

    silkam Neues Mitglied

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  16. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Ganz vielen Dank dafür! Das ist ein super informativer Artikel :top:

    alles Liebe
    Gabriele
     
  17. brumsel

    brumsel Mitglied

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    #17 20. Februar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Februar 2015