systemische sklerodermie, bin neu hier, und wer hat noch damit zu tun?

[sumitra]

ich bin noch nicht so lange hier angemeldet, und würde mich freuen , wenn sich jemand bei mir meldet , der auch mit dieser krankheit zu tun hat, bin sehr erschüttert über diese diagnose, und möchte gern mal wissen, wie es anderen betroffenen damit geht, liebe grüße sumitra

 

[Iti]

Hallo Sumitra

Möchte Dich hier ganz herzlich begrüßen.
An einer Sklerodermie bin ich nicht erkrankt, weiß allerdings so einiges über das Krankheitsbild, da meine Diagnose u.a. undifferenzierte Kollagenose lautet. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du erschüttert bist. So eine Diagnose muss man erst einmal annehmen und das ist nicht so einfach.
Wichtig ist für Dich, dass Du gute, erfahrene Ärzte hast. In Berlin gibt es an der Charitee ein Zentrum für Sklerodermie mit einer Spezialambulanz.
Jetzt wünsche ich Dir das sich hier noch Betroffene melden und erst einmal alles Gute
iti

 

[sumitra]

danke für die liebe antwort

bei mir wurde mischkollagenose mit übergang in eine sklerodermie, blutbefunde, positiven Scl70 und U1 RNP- Antikörpern diagnostiziert, das war 09/2011. sie hatten mir quensyl angesetzt, mußte ich aber wieder absetzten, habe tinnitus bekommen und andere unbefindlichkeiten. nun ist es so, das ich einen schub hatte, und mir es im moment auch nicht gut geht, habe sehr schmerzen in den händen-gelenk, füße, und ich habe sehr doll das raynaud-syndrom, ich bin auch überaus wetterempfindlich, und habe sehr sehr oft mit schüttelfrost zu tun, habe für den 2. april einen einweisungstermin ins krankenhaus, zum check, und eventuelle medikamentenoptimierung, meine frage ist, was gibt es noch so für untersuchungen außer blut und röntgenuntersuchungen bei dieser krankheit, möchte noch sicherer gehen ob die diagnose stimmt, obwohl, muß ich das eigendlich noch bei den jetzigen blutbefunden? ich wäre sehr dankbar über einige informationen diesbezüglich von euch, liebe grüße sumitra