Syst. Sklerodermie mit Darmbeteiligung

[Sherlock]

Ich bin seit über 20 Jahren an Sklerodermie erkrankt. Seit einem Jahr habe ich eine Darmbeteiligung mit Kotsteinen, zwischendurch immer wieder Durchfälle und oft starken Unterbauchschmerzen links. Mei Ärzte, der Hausarzt, die Rheumatologing und die Gastroenterologin können mir nicht weiter helfen und raten mir zu Prokinetika. Da ich aber gelegentliche qt Zeit Verlängerungen am Herzen habe, ist diese Behandlungsform für mich in Frage gestellt. Meine Frage: Hat im Forum noch jemand so eine Organbeteiligung bei Sklerodermie. Auch ein Erfahrungsaustausch wäre für mich sehr hilfreich. Die Schmerzen im Bauch nehmen mir die letzte Lebensfreude.

 

[Mizikatzitatzi]

Ich schiebe Dich mal nach oben.

Ich weiß, dass hier Mitglieder mit Sklerdormie sind. Vieleicht antwortet ja jetzt jemand.

Ich habe unter anderem Lupus.

 

[Sherlock]

Vielen Dank, sehr lieb von Dir!

 

[Schleiereule]

Hi Sherlock,

ich habe keine Sklerodermie, aber vielleicht trotzdem passende Gedanken.
Welches Prokinetikum nimmst du denn? Ich vermute, dass Prucaloprid (Handelsname Resolor).
Das ist eigentlich ein sehr gutes (Reserve-!)Medikament, kann aber bei Sklerodermiebeteiligung massive Beschwerden verursachen - das liegt an der "Starrheit" der Darmwand durch die vermehrte Fibrose des Gewebes und ist natürlich unschön. Falls das zutrifft, muss man evtl. über Alternativen nachdenken.
Die Erkrankung ist diesbezüglich leider nicht trivial....

Vielleicht meldest du dich mal

 

[Sherlock]

Hallo Schleiereule, danke für Deine Antwort!
Für mich kommen z.Zt. nur MCP Tabletten in Frage, da ich öfters schon Mal eine qt Zeit Verlängerung am Herz habe. Ich muß deshalb bei allen Medis erst Mal googeln, ob das Medikament eine negative Auswirkung auf das Herz hat. Die qt Zeit Verlängerung ist wohl auch eine Folge der Sklerodermie, aber nix genaues wissen die Docs auch nicht.

 

[Schleiereule]

Hallo Schleiereule, danke für Deine Antwort!
Für mich kommen z.Zt. nur MCP Tabletten in Frage, da ich öfters schon Mal eine qt Zeit Verlängerung am Herz habe. Ich muß deshalb bei allen Medis erst Mal googeln, ob das Medikament eine negative Auswirkung auf das Herz hat. Die qt Zeit Verlängerung ist wohl auch eine Folge der Sklerodermie, aber nix genaues wissen die Docs auch nicht.

Okay, aber Prucaloprid verursacht meines Wissens keine QT-Zeit-Verlängerung. Wäre also eine Option, die man ausprobieren könnte. MCP ist ja eher old school und hat seinerseits ein paar Probleme....

 

[Sherlock]

Danke für die schnelle Antwort. Ich werde das nächste Woche mit meiner Rheumathologin besprechen.