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Symtome bei Fibromyalgie ?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von susigo, 29. September 2009.

  1. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo...
    ich habe seit kurzem die Diagnose sekundäres Fibromyalgie Syndrom erhalten.Habe Psoriasis Spondarthritis mit per.Gelenkbeteiligung,welche seit Februar wieder sehr aktiv ist mit erhöhten Entzündungswerten.Ich bin mir nicht wirklich sicher,ob es auch Fibro ist.Wie sehen bei Euch die Symtome aus?Welche Beschwerden habt ihr und wie fühlt sich der Schmerz an?Habe schon sehr viel gelesen.Bei mir beeinträchtigen mich so sehr meine Arme.Bin schon wieder 3 Woche AU und weiß keine Lösung.Ich habe eine Kraftlosigkeit in den Armen,welche Belastungsabhängig ist.Ich beschreibe es immer als Muskelschwäche,obwohl ich trotzdem Kraft habe.Meine Muskeln ermüden total schnell und dann habe ich ein ziehen und brennen in den Armen.Mein Körper fängt dann an,sich überall zu verspannen.Dazu kommen dann noch die PSA Schmerzen im ISG.In der Reha schlugen 12 von 18 Tender Points an,was ja nichts heißen muß.Der Neurologe las nur den Bericht und untersuchte mein Blut.Alle Muskelwerte waren ok.EMG war auch ohne Befund.Es sind nur immer BSG,CRP und Leukos erhöht durch die PSA.Arava,Mtx und Schmerzmittel schlagen nicht an.
    Hört sich das nach Fibro an?Was kann ich dagegen nur tun?Wie bekomme ich eine Linderung?Nehme gerade zu den ganzen Rheumamitteln noch Antidepressiva.Entspannung,Wärme ect. hilft nur kurz.Bei Belastung geht alles von vorn los.Von meiner Rheumatologin kommt keine richtige Hilfe...habe sie 2mal auf die Fibro angesprochen...sie ignoriert das immer.Habe nun in 2 Wochen Termin zur Nuklearmedizin bekommen.Die Muskelermüdung passt aber nicht zur PSA,oder?Ich lese nur häufig von Sehnenbeteiligung und Muskelansätze.
    Wir haben hier nur 3 Rheumatologen...es ist zum Verzweifeln :sniff:
    Meine Frage...wie fühlt sich der Schmerz bei Fibro an?Ist es ein ermüden der Muskeln und zittern?Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.
    LG Susi
     
  2. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Moin Susi,

    ich glaube, jeder empfindet den Schmerz anders, das kann man pauschal nicht sagen. Ich habe ja auch PsA und sek. Fibro. Die Dinge, die nicht typisch für die PsA sind, schreibe ich der Fibro zu.

    Da wären meine Beine. Sie sind schwer wie Blei, als würde ein Baukran auf meinen Oberschenkeln stehen. Ich bekomme sie kaum bewegt. Meine Achillessehen sind auch betroffen, aber von der PsA und das ist ein ziehender Schmerz, ganz anders als der in den Oberschenkeln. Zudem habe ich einen Tinnitus, der sich komischerweise immer dann stark und echt nervend meldet, wenn auch die Schmerzen in den Beinen zunehmen. Ich habe von der PsA die Sehnenansätze an den Ellenbogen mit betroffen, das schiebe ich also nicht der Fibro zu, da meine Ellenbogen auch geschwollen und rot sind, also entzündet. Zur Fibro würde ich meine Sehschwäche zählen. Ich sehe oft alles nur sehr verschwommen. Wenn ich mal wieder "alles dunkel" habe, weiß ich, dass Migräne im Anmarsch ist.

    Du schreibst, dass deine Medis für die PsA nicht anschlagen. Bevor du dir also Sorgen um die Fibro machst, sollte mit dem Rheumatologen eine passende Basismedikation gefunden werden, damit du die Schmerzen und Beschwerden der PsA unter Kontrolle bekommst. Erst dann würde ich mich um die Fibro kümmern. Ich selbst nehme neben Enbrel, MTX und Cortison noch Oxycodon für die Schmerzen (das ist ein Morphium).
     
  3. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Liebe Susigo,

    meine Fibroschmerzen sind so wie leichter Muskelkater. Wenn es sich verschlechtert, wie eine Mischung aus Muskelkater, blauem Fleck und so als ob man eine Grippe bekommen würde.

    Bei mir ist es z.B. wenn ich ein bisschen länger am PC sitze, so, dass sich die Schultern, der Nacken und die Oberarme total verkrampfen und vor Schmerz "schreien", so dass ich aufhören muss. (Das ist besonders super in der Arbeit...)

    Mir hilft sehr gut Zaldiar, das ist Paracetamol und Tramadol (ein Opioid). Das soll müde machen; aber da ich eh immer müde bin und gelernt habe, trotzdem einigermaßen zu funktionieren, ist mir das egal. Und ich würde "mein" Zaldiar nicht mehr hergeben!

    Liebe Grüße
     
  4. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Maus und Tiramisusi..
    vielen Dank für eure Antworten.
    Maus,ich sehe das genau so.Die Fibro kommt von der PSA...es ist eine Schmerzverarbeitungsstörung...wenn die PSA nicht richtig behandelt ist,werde ich sicher auch nicht die Fibroschmerzen los.Das Problem ist nur,die Fibroschmerzen beeinträchtigen mich viel mehr,als die PSA.Tiramisusi,diese Schmerzen am PC kenne ich.Ich verkrampfe auch sehr,nur kann ich dann nicht aufhören.Ich bin Codierer und muß Akkordtippen.Alle 50 Miniten haben wir 10 Minuten Pause und dann gehts weiter.Ich schaffe meine Arbeit nicht mehr und habe so Zukunftsangst,weiß nicht,was ich gegen die Schmerzen machen soll.
    LG Susi
     
  5. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo zusammen,

    wenn ich darf,möchte ich auch gerne etwas zu dem Thema beitragen.

    Ich bin seit ca.10 Jahren chronischer Rückenschmerzpatient.Habe seit 2004 schwere Urtikariaschübe und so weiter...

    Für beides wurden nie Ursachen gefunden,aber mir ging es in den letzten Jahren trotzdem immer schlechter...
    Letztes Jahr bekam ich die Diagnose Fibromyalgie:eek:von einem Rheumatologen.Und das wars dann auch schon.Behandlung gabs keine.Weder vom Rheumadok,noch vom Orthopäden oder sonstigen....

    Ich war bei einem Gutachter vom AA,der hat mich anhand meiner Symptome Berufsunfähig befunden.
    Nun ging es weiter zum med.Dienst RV,die mir ja nun eine Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen sollten/müßten.Die haben mich nach Aktenlage erstmal in eine 6wöchige psychsomatische Reha gepackt.
    Dafür bin ich der Rentenkasse sehr dankbar,weil ich dort lernen konnte,was eigentlich chronische Schmerzen sind und wie sie entstehen...

    Im Prinzip ist es egal,wie die Schmerzen "heißen".Ob Fibromyalgie oder sonstwie....
    Aber gerade für die Fibro werdet Ihr kaum einen Facharzt(Orthopäde,Rheumatologe)finden,der Euch damit wirklich ernst nimmt.Sorry,wenn ich das so "platt" sage,aber ich weiß es aus eigener Erfahrung.
    Ich habe vor kurzem eine 14-tägige ambulante Schmerzschulung gemacht,wo wir multimodal behandelt wurden.

    Kurz und Gut,mein Rat und Tip an Euch:
    Wenn es möglich ist,sucht Euch einen Schmertherapeuten/ Arzt.Das sind im Moment die besseren Ansprechpartner für die Fibromyalgie,aber auch diese zaubern die Schmerzen nicht weg.Doch zumindest findet Ihr dort Gehör,wenn Euch die Schmerzen wirklich so fertig machen.

    P.S.Bei der Schmerzschulung stellte sich dann bei heraus,dass ich KEINE Fibromyalgie habe.
    Dank des Schmerzarztes.

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  6. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Knuddel...
    du hast Recht.Die gleiche Erfahrung mache ich gerade.Bin arbeitsunfähig und renne von Arzt zu Arzt,wer mir wohl helfen kann gegen die Schmerzen.Wenn ich Fibro erwähne,wird es ignoriert.Ich weiß ja nicht mal,ob es das wirklich ist bei meiner dollen Muskelermüdung.Meine Rheumatologin sagte ernsthaft,sie behandelt Rheuma und wenn ich Muskelprobleme habe,solle ich zu einem Muskelspezialisten.Von Fibro will sie nichts hören und ignoriert es.Der Neurologe,welcher die Diagnose gestellt hat,meinte er ist dafür nicht zuständig.Mir ist ja schon egal,wenn sie mich in die psychosomatische Schiene drücken,hauptsache es hilft jemand.Bekomme ja nicht mal einen Termin beim Psychiater.Der Neurologe gab mir Antidepressiva,da ich psychisch durch die Schmerzen wirklich sehr fertig war,aber überwachen tut das niemand.Habe sie Anfangs nicht vertragen,Übelkeit,Benommenheit,Herzrasen..das interessiert niemanden.Meine HÄ war vollkommen überfordert.Meine Psyche ist jetzt besser,aber die Schmerzen bleiben nunmal.Habe morgen einen Termin bei einem Schmerztherapeuten,den ich nur durch meine HÄ bekam.Mal sehen,was bei raus kommt.
    Falls noch jemand Fibro hat und dies liest,mich interessiert immer noch wie eure Schmerzen sich anfühlen,welche Symtome ihr habt.Wie gesagt,bin bei mir davon noch nicht ganz überzeugt und brauche Info's über Fibro.

    LG Susi
     
  7. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo Ihr,

    Susigo@
    Ich bin auch mal gespannt was der Rheumadoc in 2 Wochen bei mir sagt.

    Tiramisusi@
    mir geht es wie dir als ich letztes Jahr noch Vollzeit gearbeitet habe war ich nach 8 Std. Büro so steif dass ich kaum noch laufen konnte. Im Moment geht es mir lauftechnisch besser, aber wie lange???
    Sind immer so Schübe...manchmal kann ich wochenlang kaum gehen weil die Muskeln in den Beinen schlapp und gleichzeitig aber auch verkrampft sind.
    Kein Neurologe hat bisher die Ursache gefunden.
    Habe weder MS (das war die 1. Verdachtsdiagnose) noch Parkinson oder so.....
    rätselhafte Geschichte.

    LG
    Mela
     
  8. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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  9. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo..
    ich war heute beim Schmerztherapeut.Sehr viel ist leider nicht heraus gekommen.Fibro scheint wirklich mit von der Psyche zu kommen.Er hat mir das ganz gut erklärt.Bei meinen Armen handelt es sich nicht um Muskelschwäche,sondern eine Muskelermüdung,welche von zu starker Belastung kommt.Die starke Belastung verursache ich teilweise selber,da ich über meine Grenzen gehe und wohl nicht auf meinen Körper höre.Fibro Patienten wollen meist 120%Prozent bringen,sind sehr emotional und sind sehr perfektionistisch.Es stimmt bei mir,ich kann nicht langsam und gönne mir zu wenig Ruhepausen.Ich habe ein Problem,mich wirklich zu entspannen.Mit den PSA Schmerzen wird mir schnell alles zu viel,statt mich auszuruhen und locker zu lassen,spanne ich mich an.Dadurch verkrampft der ganze Körper,die Muskeln werden überbelastet und die Schmerzen treten auf,heftige Verspannungen im gesamten Körper.Dadurch kommen natürlich die psychischen Probleme,Angstzustände,nasse Hände,Schlaflosigkeit ect.
    Ich kannte vorher sowas nicht.Leider kann ich dieses Verkrampfen und Anspannen nicht abstellen.Es passiert unbewust.Im Gehirn fehlt ein Botenstoff,der die richtigen Signale an die Muskeln sendet und sie locker lässt.Deshalb wird Fibro mit bestimmten Antidepressiva behandelt,um sich nicht anzuspannen.
    Leider sind die Mittel für mich nichts,da ich schon Größe 46/48 trage und ich davon Gewicht zu nehmen würde.Habe zwar auch ein Antidepressiva (Venlafaxin),es wirkt jedoch nicht wie die anderen Mittel.Zum Glück habe ich davon aber 5KG abgenommen.
    Habe nun heute Tramagit 100mg bekommen,ein Tramadolhydrochlorid.Mal sehen,ob es etwas bewirkt.Und leichter Ausdauersport und Muskelaufbau+Dehnung soll ich machen.Das ist leider nicht so einfach,da noch die PSA-Schmerzen existieren und mich dann bremsen.
    Susi
     
  10. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo susigo,

    Aber Dein Schmerztherapeut hat Recht.

    Schau mal bitte....

    http://www.medizinfo.de/schmerz/chgedaechtnis.htm

    Das Schmerzgedächtnis sitzt nicht im Gehirn.

    Und was noch wichtiger ist...man ist KEIN Simulant und auch nicht "Gaga";)

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  11. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Knuddel...
    danke,der Link war sehr interessant...es sitzt im Rückenmark.
    Ist es nicht verrückt,das man Schmerzen empfindet und die betroffenen Muskeln sind aber gesund??
    Wenn man die Hintergründe weiß,ist es noch viel schlimmer.Man denkt,man hat einen an der Klatsche ;) und man ist machtlos gegen diese Schmerzen.
    Vor Tramal habe ich etwas Angst,denn es macht abhängig.
    Susi
     
  12. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo susi,

    also ich finde es nicht unbedingt schlimmer,wenn man/Frau die Hintergründe kennt...
    Für mich persönlich war es sogar sehr wichtig,es zu verstehen,denn auch ich habe schon an meinem "Verstand" gezweifelt.

    Ich möchte mal versuchen,alles zusammen zu fassen:

    Viele Menschen(auch ich)neigen das Ganze Leben dazu tatsächlich 120%zu sein,aus welchen Gründen auch immer.Man/Frau funktioniert.
    Irgendwann sagt der Körper:STOP !!!
    Aber statt drauf zu hören,verdrängt man lange Zeit irgendwelche "Zipperlein"...das geht oft über viele Jahre so weiter.In dieser Zeit wird dann im Zentralen Nervensystem die Entscheidung zur Chronifizierung
    gefällt.
    Dann setzt der Körper irgendwann noch heftigere Signale,diese können dann bis zu einem völligen Zusammenbruch ausarten.
    Und dann setzt vielleicht irgendwann mal der "Kopf" ein,man/Frau merkt dann endlich,dass gar nichts mehr geht.Die Folge ist oft eine Depression.Man resigniert und fällt erstmal tief.Dann kommt die Zeit,dass man anfängt gegen die Schmerzen zu kämpfen,denn wir alle wollen diese Schmerzen ja nicht wirklich haben.
    So schließt sich dann ein Teufelskreis,denn die chronifizierten Schmerzen verschwinden einfach nicht mehr.....wir können das schon lange nicht mehr steuern,weil der Körper UNS nicht mehr gehorcht.....

    Nun ist es soweit,dass WIR unseren Körper und die Schmerzen nicht mehr als FEIND,sondern als unseren Besten FREUND behandeln sollten!!

    Aber wie?
    Die Ärzte sind auf jedenfall Machtlos,wenn wir selber es nicht begreifen und mithelfen.
    Das gilt eigentlich für alle Krankheiten.

    Chronische Schmerzen werden auch durch alleinige Medieinnahme nicht verschwinden.
    Aus meiner eigenen Erfahrung und Krankengeschichte kann ich nur jedem raten,sich selber nicht aufzugeben.
    Und wenn möglich versuchen,eine multimodale Schmerzschulung zu bekommen.
    Multimodal heißt...Für Körper UND Psyche.

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  13. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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  14. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo...

    Gitta...danke für die Links.Ich habe sie aufmerksam gelesen ;)
    Knuddel...du hast es nochmal gut zusammen gefaßt.Das aber wie? ist jetzt mein Problem.Ist wirklich ein Teufelskreis.

    Ich muß mich wohl um meine Psyche kümmern und viel entspannen.Ich schaffe sogar,die Schmerzen manchmal zu vergessen und abzuschütteln.Aber unter Belastung sind sie wieder da :sniff:

    LG Susi
     
  15. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Susigo
    es ist schwer zu raten,denn jeder von uns ist anders.
    Ich sage immer zweieige Zwilling sind auch nicht gleich,manchmal
    nicht mal eineige.
    Man kann nur für sich selber herausfinden,was ihm hilft
    und was nicht.
    Es gibt auch Medikamente,die die Muskeln entspannen,da nimmt
    man nicht zu.Frag mal deinen Doc.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  16. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Gitta...

    du hast recht.Ein bischen weiß ich es ja schon.Nach Reha und Urlaub waren die Fibro-Schmerzen besser.Aber kaum 3 Tage gearbeitet,hätte ich wieder die Wände hoch gehen können.Die Arbeit tut mit definitiv gesundheitlich nicht gut,aber wir müssen ja Geld verdienen.Und so einfach kündigen und sich einen anderen Job suchen kann man in der heutigen Wirtschaftslage auch nicht mehr.Man ist drauf angewiesen,das Beste daraus zu machen.Ich will nur wieder meine Arbeit machen können,dann bin ich zufrieden.
    Von den Muskelmitteln hat Katadolon bei mir nicht angeschlagen,aber Tolperison hilft etwas bei der Muskelentspannung.Meine Muskelermüdung macht mir Sorgen.Um Sport werde ich nicht herum kommen.Ich muß mir die Zeit nehmen und meinem Körper was gutes tun.

    LG Susi
     
  17. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo Ihr,

    ich habe noch nie Medis zur Muskelentspannung genommen. Man hört aber immer wieder dass Medis die die Muskeln entspannen, gleichzeitig auch die Muskeln schlapp und weich werden lassen und man dann noch weniger Kraft in den Beinen etc. hat.
    Ich denke da z.B. an Baclofen.
    Wie sind da Eure Erfahrungswerte?

    Mela
     
  18. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Mela...
    also ich nehme seit einigen Wochen Tolperison und mir hilft es.Es nimmt die Spannung aus den Muskeln und ich bin dann nicht ganz so doll verspannt im Nacken,BWS ect.,vor allem nach dem Schlafen.Mit tut es gut und schlapp bin ich davon nicht.Im Gegenteil,ich werde schlapp und bekomme die Schmerzen bei zu hoher Anspannung.Vielleicht reagiert auch jeder anders.
    Hier noch die Erklärung:

    Tolperison gehört zur Gruppe der Muskelrelaxanzien. Der Wirkstoff ist ein so genanntes muskelentspannendes Mittel vom "Lokalanästhetika-Typ". Lokalanästhetika sind Mittel zur örtlichen Betäubung, die die Funktionen von Nerven stören, indem sie die Weiterleitung von Signalen verhindern. Dementsprechend kann der betroffene Nerv seine Aufgabe wie beispielsweise die Weiterleitung von Schmerzen nicht mehr erfüllen.

    Der Wirkstoff Tolperison ist sehr ähnlich aufgebaut wie das Mittel zur örtlichen Betäubung Lidocain und weist das gleiche Wirkprinzip auf. Die Weiterleitung von Impulsen an bestimmten Nerven wird unterdrückt. Allerdings werden hier nicht Schmerzen sondern das Signal zur Anspannung des Muskels ausgeschaltet. Beschwerden durch Muskelanspannungen oder Muskelverkrampfungen werden dadurch gelindert. Tolperison entfaltet seine Wirkung sowohl an Nerven im Zentralnervensystem als auch an Nerven in anderen Bereichen des Körpers (peripher).

    LG Susi
     
    #18 2. Oktober 2009
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2009
  19. susisu

    susisu Neues Mitglied

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    halllo susi hab auch fibro bei mir ist es ein stechender ziehender schmerz an knieen finge knochel rücken hüfte halswirbel steif und schwillt an und das tollste ist der doc kann nichts sehn weder röntgenbilder bluttest die sind immer ok,trage an alen gelnke bandagen und nehme tramal arcoxia amytriptilin und novi.am mitwoch muss kernspinntmongrafhi machen lassen und am donnerstag zum spezialist der macht nur rüchel bandscheiben und operiert hab ja noch die bandscheibenvorwölbung und gonathrose bingespannt was de weiss der chirug kommt extra aus kahm nach wertingen krankenhaus nur immer am wochenende wenn du willst berichte ich dir flg susi:uhoh:
     
  20. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Susi...

    ja berichte dann mal.Stechend,ziehend ist es bei mir auch und bin verkrampft+verspannt,aber keine Schwellungen.
    Hast du die Hintergründe der Fibro gelesen,das wir eigentlich "gesund" sind an den schmerzenden Stellen,deshalb auch nicht entzündlich,und wir den Schmerz durch eine Fehlsteuerung des Schmerzzentrum nur fühlen:uhoh: