SVS oder doch eher Fibro?

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Sabrinaa..

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben!
Ich heiße Sabrina und bin 13 Jahre alt.
Seit Mai 2010 habe ich tierische Schmerzen in dem linken Knie. Nach ein paar Monaten, und nach Ärtze-Marathon, sind weiter Gelenke dazu gekommen (beide Kniee, Ellenbogen, Hand, Fuß, Finger, Zehengelenke sowie die Hüfte). Die Ärtze meinten Rheuma, da es in unsere Familie zur "Familien-Krankheit" geworden ist. Meine Mutter selber hat Fibro. Ich bin dan nach Garmisch in die Kinder- und Jugend Rehumatologie verwiesen worden. Die haben dan Gott sei danke keine Rheuma Hinweise in meinem Blut gefunden. Aber meinten das ich SVS habe (Schmerzverstärkungssyndrom), oder doch Fibro? Ich weis nicht genau den unterschied.

Aber nun sind neue Probleme aufgetreten ich habe "kurzetiliche Lähmungen" in den Beinen. Nur die Ärtzte wissen selber nicht was das ist! Sie sagen, das könnte ein Blockade (Psychisch bedingt) sein oder eine Körperliche Sache sein (sie haben mich noch nicht untersucht) oder doch von diesem SVS stammen. Ich habe mich in der Klinik umgehört und da bin ich auf ein "Leidensgenossen" gestossen die haben so was ähnliches. Ich habe dan mal meine Ärtzin gefragt, die hat aber nur gesagt das sie nicht wisse ob das wieder weg geht. Eine anderet Ärtzin hat gesagt das geht wieder weg. Und so geht das schon seit Wochen. Weis jemand ob das vom SVS kommt oder von wo anders? Weis jemand ob das bleiben kann oder nciht?

Freue mich wenn ihr mir Antwortet. Liebe Grüße Sabrina :)
 
Ich dachte SVS sei auch Fribro.
Nennt sich doch juvenile Fibromyalgie.:confused:

Es sind wohl eher die Mädchen von betroffen als die Jungs.

Das du soviele Schmerzen schon mitmachen mußt in deinem Alter macht mich traurig.
Alles Liebe für dich.
 
Ach bei uns in da Klinik sind schon Personen die sind 11 :(
Mich machts traurig wenn ich jüngere sehen die des SVS haben!

Ich weis es auch nicht den genau Unterschied zwischen Fibro und SVS, oder obs da überhaupt einen gibt.
 
Garmisch Kinderklinik

hallo sabrina (:
ich war auch 3 Jahre in Garmisch in Behandlung ebenfalls wegen SVS..
und das die deiner Psyche die schuld geben ist ganz normal, das machen sie bei allen.. ich weiß ja nicht wie oft du schon da warst aber im grunde ist Schmerzverstärkung Fibro. Das kannst du überall nachlesen.. egal.

Seit mittlerweile 2 Jahren pendele ich jetzt von dem einem Krankenhaus zum anderen weil niemand wusste was ich hatte. Wie gesagt jetzt habe ich Rheuma und bin zur Zeit stationär in Kassel Orthopädischen Klinik. und ich muss sagen hier läuft es wirklich gut. hier hören die einem zu und gehen auch auf meine Wünsche ein. Seit 2 tagen habe ich sogar gehhilfen.. für die dinger musste ich in bayern ein jahr für kämpfen und habe sie trotzdem nicht bekommen.

ich möchte bayern nicht schlecht reden aber mir haben sie nicht im geringsten geholfen.

ich möchte dir nur noch einen Rat zum schluss geben, kein Rat mehr eine Feststellung..
Diese Klinik ist scheiße. wenn du wüsstest was die für einen scheiß mit mir abgezogen haben.. ich bin jetzt 17 und habe rheuma die haben es nicht auf die Reihe bekommen das heraus zu finden stattdessen wäre mein Kopf schuld, aber seien wir doch mal ehrlich davon werden keine Gelenke krumm und schief oder ? ich denke ehr nicht. Vielleicht hast du das glück und dir helfen sie, mit mir haben sie einen dermaßenen Scheiß abgezogen und ich scheiße auf die und würde niemandem nahe legen dahin zu gehen..
Gerade die Hiemer-Trapp wenn man der nicht sagt was sie hören will tickt die aus..

Ich wünsche dir alles alles gute, gute besserung
und hoffe für dich das sie dir mehr helfen als mir

Liebste Grüße
 
Ohh! Ja des hört sich echt übel an!
Ja mir helfen sie auch nicht wirklich viel. Aber naja ich weis nicht sie haben meiner Meinung alles schlimmer gemacht! Das mit den Beinen und den Schmerzen! Ich bin da ganz deiner Meinung das Garmisch nichts bringt, ABER ich bin hier zu ersten mal in einen Krankenhaus die immerhin wissen was ich habe, und daher werde ich hier bleiben. Und villeicht wird es ja noch!?

Das SVS genau das gleiche wie Fibro ist war mir sowas von klar! Meine Mum hats ja und da sind alles Sachen die selben wie bei mir!

Hast du deine Schmerzen einigermaßen in den Grif bekommen? Ich hoffe es. Dir gute gute Besserung! Und viel Glück in deinem Krankenhaus!
DANKE! Für dein Kommentar
 
Hallo Sabrinaa!
Ob SVS oder Fibro? egal!
Du schreibst aber, daß dir die Gelenke wehtun, deshalb kann ich die Diagnose nicht ganz nachvollziehen, weil bei Fibro die Sehnen und die Muskeln Probleme machen, aber nicht die Gelenke.
Dazu kommt noch, daß man auch ohne erhöhte Rheumafaktoren Rheuma haben kann, das nennt sich seronegativ!
Ich bin jetzt 7 Jahre mit der Diagnose Fibro rumgelaufen, jetzt hat sich heraus gestellt, daß ich eine Psoriasis Arthritis habe, bei mir sind Gelenke und Muskulatur und Sehnenansätze betroffen.

Mir geht ehrlich gesagt schon die "Hutschnur hoch", wenn ich lese, keine erhöhten Rheumawerte, dann kann es nur noch Fibro und/oder SVS sein.
Wenn sich in Garmisch nichts anderes ergibt, weil die zu bl.. sind, dann geh zu Hause zum int.Rheumatologen, wenn es einen Kinderrheumatologen gibt, umso besser, es würde mir leid tun, wenn Du auch 7 Jahre mit diesen Schmerzen rumlaufen müßtest und sonst passiert nichts.
Alles Gute
 
Okay

Danke. Ja ich hab auch schon mal von solchen Rheumaarten gehört die man nicht im Blut nachweisen kann. Ich werde am Dienstag nach Hause gehen und dan Schleunigst zu einem solchen Rheumatologen gehen.

Danke für eure Kommis!
Liebe Grüße Sabrinaa
 
Hallo Sabrinaa,

menno - bist Du noch jung mit Deinen 13 Jahren...

Garmisch-Patenkirchen ist inzwischen leider dafür bekannt,
dass erst ein Mal alles psychisch ist und damit die SVS oder
Fibromyalgie, wobei für mich letztendlich beides das Gleiche
ist.

Insofern finde ich Deine Entscheidung, da wieder wegzugehen
in Ordnung.

Nun gilt es, einen vernünftigen und vor allem erfahrenen
internistischen Kinderrheumatologen zu finden, der Dich die
nächsten 5 Jahre begleitet.

Ich versuche Dir mal ein paar Infos zu geben:

1. Tipp
Rufe Nixe an:

Zitat:
>>Ich berate Eltern rheumakranker Kinder per Telefon - über das sogenannte Rheumafoon. Gerne können deine Eltern - oder auch du - Kontakt zu mir aufnehmen. Erreichbar bin ich am ehesten ab 18 Uhr unter 04140/876244 oder unter 0151/54944184. Du kannst auch über Handy anrufen und ich rufe dich dann über euer Festnetz zurück. <<

Die kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen, falls ihre Plastiksekretärin dran ist, einfach drauf sprechen

2. Tipp
Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
Prof Horneff
Arnold-Janssen-Str. 29
53757 Sankt Augustin

Tel.: (02241) 249-201
Fax: (02241) 249-203
eMail: an.fuchs@asklepios.com

Homepage: http://asklepios-kinderklinik.de

Rheuma-Schmerzambulanz
Spezialambulanz erfordert eine Terminvergabe, die unter 02241 249-280 erfolgt

Prof. Horneff
Kollagneose-Spezialist bei Kinder


Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Professor Dr. med. Dietrich Reinhardt
Telefon: 089/5160-2811
Telefax: 089/5160-7702
eMail-Adresse: dietrich.reinhardt@med.uni-muenchen.de

Im Diagnostikbereich gibt es wohl eine super Kinderklinik, Kinder kommen aus ganz Deutschland.
Es gibt u. a. Erkrankungen (div. Viruserkrankungen), die diverse rheumatischen Beschwerden auslösen, bzw. genau so erscheinen können..
Anscheinend lassen sie dort nicht locker, bis sie etwas gefunden haben.

Desweiteren gibt es wohl eine Möglichkeit, gegenüber der Klinik zu übernachten - kostenlos bzw. gegen kleine Spende. Das wird dann von der Station vermittelt, wenn das Kind stationär bleiben muß und ein Elternteil begleiten muss.
Ist direkt am Goetheplatz mitten in München.

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Askeplios-Klinikum Altona
Dr. Rolf-Michael Küster
Paul-Ehrlich-Str. 1
22763 Hamburg

Montags bis Donnerstags habe ich meine Sprechstunde zwischen 10:00 und 12:00 Uhr in HH-Altona

Montags bis Donnerstags habe ich meine Sprechstunde zwischen 15:00 und 17:00 Uhr in meiner
Praxis in der Regio-Klinik Wedel,
Holmer Strasse 155
22880 Wedel
04103 962265

telefonisch erreichen Sie mich unter

0157 / 78 27 01 95
(bitte nutzen Sie auch den AB, ich rufe zurück)

eMail: sekretariatdr.kuester@gmx.de

Homepage: http://www.rm-kuester.de/index.php
**************************************************************************
http://www.agkjr.de/landkartep.html

Kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz




In Bremen gibt es wohl noch eine gute Kinderrheumatologie

durch Prof. Dr. med. Hans-Iko Huppertz

Da ich nun nicht wusste, aus welcher Richtung zu kommst, habe ich Dir mal quer durch Deutschland die Adressen genannt.

Als nächstes liste Dir mal alles auf, was Dir weh tut und
was Du deshalb nicht mehr machen kannst oder es Dir schwerfällt,
diese Dinge zu machen...

Denke auch an solche Dinge wie

Haarausfall
Nasenspitze, Finger, Hände, Zehen, Füsse usw. sind ewig kalt und verfärben sich
trockene Augen, müssen dauernd gerieben werden, weil Sandgefühl
trockene Nase, ist ewig Schorf drin
dauernd Durst
trockene u/o schuppige Haut, gerötete Hautstellen
welche Gelenke oder Gebiete tun weh - wo tut Dir es weh
Bist morgens steif?
Bist Du nachts durchgeschwitzt?
Bist Du lichtempfindlich?

Wann sind die Schmerzen? in Ruhe oder bei Bewegung
Was hilft Dir am Besten?
Wurde bei Dir schon mal Cortison ausprobiert - wie erging es Dir dabei

Tipp
Wenn ein Gelenk dick und schwollen ist, mach ein Foto - sozusagen als Beweis oder
auch bei Hautveränderungen

Vielleicht hilft Dir das alles ein wenig weiter bei Deiner Suche.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Dafür drücke ich Dir die Daumen.
Gute Besserung wünsche ich Dir.
 
Hallo Sabrina,

erst mal : herzlich willkommen hier :)

Ich bin immer wieder entsetzt, wie schnell jemand, in dessen Blut (noch) nichts nachweisbar ist, auf Fibro/SVS diagnostiziert wird.

Mir ist es ebenso gegangen und zum Teil passiert mir das immer noch. Da ich ADHS habe wird von einigen Ärzten grundsätzlich alles darauf geschoben... tja... versuche ich denen dann klar zu machen, dass ich mir meine ADHS keine Probleme bereitet, wollen sie mir nicht glauben...seufz...

Sieh zu, dass du da weg kommst und zu einem ordentlichen Rheumadoc gehst.

Wie steht deine Ma zu deiner Problematik? Du schreibst, sie hat auch Fibro. Wahrscheinlich wirst da von daher ohnehin in die gleiche Schublade gesteckt. Wie lange hat sie es denn schon und wie sicher ist die Diagnose?

Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen! Lass dir nix einreden :top:Vertraue dir!

@Colana
ich bin immer wieder begeistert, wie du auf die einzelnen Posts eingehst! Du bist ein sehr wertvolles Forenmitglied! DANKE! :a_smil08:

Liebe Grüße
Anja
 
Hallo Sabrina, habe gerade deinen Bericht gelesen es tut mir echt leid du bist noch so jung und hast schon solche Probleme. Ich bin 48 Jahre und viele sagen ich wäre noch zu jung -aber du bist 13Jahre -meine Tochter ist 14Jahre-es ist unverstellbar!!! Ich hoffe du kommst gut damit klar und lebst dein Leben so gut wie es geht!!!! Sehe alles positiv und du musst deinen Weg finden-und das schaffst du auch!!!!!Musst du Medikamente einnehmen??????So wie ich gelesen habe-hat deine Mama auch Fibro-.Bei mir ist es auch so meine Mutter hat entzündliches Weichteilrheuma und bei mir wurde Fibro- diagnostiziert.Aber du schaffst das schon-sage dir immer andere schaffen das auch -und ich bin noch jung!!!!! Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenkliche Gute und viel Kraft für deine Zukunft.Frohes neues Jahr und alles Gute für das Jahr2011 -Liebe Grüße Lisa 136:a_smil08:
 
Hallo Sabrina, hallo Colana,

ich habe gerade den Bericht von Sabrina und Colanas Tips gelesen.

Sabrina lass dich nicht unterkriegen. Ich weiß erst seit Dez über einen Schmerztherapeuten, dass ich an Fibro erkrankt bin,daher kann ich mir gut vortellen wie du dich fühlst. Ehrlich gesagt, nachdem ich hier im Forum soviel über Rheumaerkrankeungen gelesen habe bin ich ziemlich verunsichert. Ich sollte wohl auch nochmal zu einem Rheumatolgen gehen um wirklich Rheuma auszuschließen.

Hallo Colana,

für deine Tips bin ich ziemlich dankbar, an was man alles denken sollte, werde nun auch nochmal eine Liste machen mit besonderen Symptomen. Mein linkes Nasenloch hat immer innen eine Verschorfung die ich meist rauskratzen. Dann habe ich Ruhe und irgendwann fängt es auch ohne Schnupfen an sich zu entzünden. Aber, dass mit Fibro oder Rheuma habe ich nicht in Zusammenhang gebracht und auch nicht bei den Ärzten erwähnt.

Leider sehe ich jetzt auch bei meinen beiden Kinder ihre Beschwerden, die ab und auftreten mit einem anderen Licht, ich will aber auch nicht den Teufel an die Wand malen. Meine Tochter (11) hat bis vor 2 Jahren Leistungsturnen gemacht. In der letzten Zeit hat sie öfters Knieschmerzen, der Ortopäde meint ihr Muskel verschiebt sich während des Wachstums. Seitdem hat sie für sportliche Aktivitäten eine Kniestütze. Rückenschmerzen beklagte sie auch, wo ich davon ausgehe, dass der schwwere Ranzen Schuld ist, den sie jetzt im Winter wegen Busfahrt getragen hat.

Mein Sohn (16) hat schon länger alle halbe Jahre Verkrampfungen in den Fingern. Er knackt dann die Knochen und dann ist gut. Zum Arzt will er nicht, da er meint es ist nicht so schlimm und es kommt vom Bass üben.

Also wir wohnen in Wedel und ich bin mit meiner Tochter wenn sie eine Erkältung hat, meist bei Dr. Konietzky.

Meine Frage, ist es sinnvoll für beide Kinder in deine Sprechstunde zu kommen oder soll ich abwarten. Ich will die Kinder nicht verunsichern, da sie erstmal mit meiner Diagnose umgehen müssen und sie verstehen müssen.

Liebe Grüße
leicht
 
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