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super angst vor morbus wegner

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cwfly, 16. März 2008.

  1. cwfly

    cwfly Registrierter Benutzer

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    hallo.ich bin m und 19 jahre alt.ich habe eine lange krankheitsgeschichte hinter mir.es begann mit nasenbluten,also immer verstopfte nase und halt blut im schleim.dann hat der arzt da was verödet und es war weg.dann kammen probleme mit der haut ,den augen und chronischer sinsuitis dazu.kleine blutflecken unter der haut.knubbel im mund.war bei vielen ärtzen.und es wurde nichts gefunden.dann war ich wegen etwas anderen bei eimer magenspiegelung,da würde eine liechte entzündung der speiseröhre entdeckt.dann hatte ich eine zeit lang starke rückenschmerzen.lumpalpuntktion im krankenhaus ergab nichts.momentan geht es mir immer noch nicht gut .alles ist irgendwie anderes und diese knubbels im mund sind sehr nervig.das hatte ich alles in einem anderen forum geschrieben und dann meinte einer das das auf diese krankheit passt
    das hat er mir geschrieben

    z. B. Knubbel im Mund - Ulzera?
    Verschattungen in der Kieferhöhle
    Kopfschmerzen
    Augenprobleme
    Probleme mit der Lunge+ Niere? Herz?
    Du wolltest einen Orthopäden aufsuchen. Gelenkschmerzen?
    Knuppel am Kopf - Granulom?
    Sinusitis, Nasenbluten, geschwollene Lympfknoten,
    Einblutungen der Haut -Petechien?
    vergrösserte Milz, Entzündungen .
    jetzt habe ich gelkesen das man davon stirbt und natürlich panische angst.stirbt man immer davon?kann sich das trozt therapie noch weiter verschlechtern? ist das wirklich so eindeutig, diese symtome.???werde natürlich zum reumatologen gehen, nur das dauert noch so lange.
     
  2. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo cwfly,:)

    du musst keine Angst haben, so schnell stirbt es sich nicht. Viele Symptome passen auch auf viele verschiedene Krankheiten. Sprich nochmal mit deinem Arzt über deine Symptome und Befürchtungen. Lasse dich ggf. zu einem Rheumatologen überweisen.
    Und wenn du eine Diagnose hast, dann kannst du dich gezielt darüber informieren und schauen, was du tun kannst, um gesund zu werden, oder eben auch, um damit zu leben.

    Bis da hin, mach dich nicht verrückt vor Angst, schau darauf, was du nun der Reihe nach für dich tun kannst. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald über deine Symptome bescheid weißt.
    lg Sanchen
     
  3. cwfly

    cwfly Registrierter Benutzer

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    ja.ich habe nur immer voll die angst vor solchen krankheiten.aber wenn ich das hätte, dann wäre es doch noch nicht sooooo schlimm oder,weil ich hab ja keine schmerzen oder atemroblem oder so .momentan halt nur die sinuitis ,augenprobleme und diese knubbels.werde morgen direkt zum hausarzt gehen und er soll dann blut abnehmen um die anca werte zu checken.nur wenn ich sowas hätte, wären dann nicht auch die crp werte erhöht?die waren nämlich vor 3 wochen beim blutbild noch normal.
    nur wenn ich bei google sehe das das nach 6 moonaten zum tod führt,oder geschichten von leuten die im koma lagen,dann habe ich schon übels schißß.
     
  4. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    okay, :)

    dann schlage ich dir vor, hör auf zu googlen, suche dir eine schöne Sonntagsbeschäftigung, tu dir was Gutes, tu andren was Gutes, lenke dich damit ab!
    Wenn du nur nach Bestätigungen zu Wegener Diagnose suchst und nicht nach anderen Möglichkeiten, die dich entlasten würden, dann eskaliert deine Angst irgendwann.

    Hast du allgemein Angst eine schlimme Krankheit zu bekommen? Vielleicht kann dich ein guter Therapeut begleiten, bis eine Diagnose für deine Symptome gefunden wird.
    Versuche mal auf andere Gedanken zu kommen, nimm dein Fahrrad, geh joggen, bewege dich, lies ein Buch, mach ein Coputerspiel. Und am Montag machst du dann einen Termin bei deinem Arzt.
    Das wird schon, du wirst sehen
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo cwfly,

    wenn du rumgoogelst findest du auch nur die schlimmsten Fälle. Meistens
    kann man falls es nun diese Erkrankung od. eine ähnl. sein sollte, nach
    od. mit einer entsprechenden Therapie ganz normal leben. Es ist auch gut,
    wenn man das frühzeitig feststellen könnte u. nicht jahrelang nach einer Diagnose suchen muss. Wäre wohl bei dir, wenn es wirklich MW ist,dann auch sicher rechtzeitig.
    Du musst dir auf jedem Fall einen guten internistischen
    Rheumatologen suchen, um herauszufinden was dahintersteckt. Viell. meldet
    sich ja jemand der eine solche Erkrankung hat und kann dir weiterhelfen.
     
  6. cwfly

    cwfly Registrierter Benutzer

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    ja,ich meige sehr zur angst vor solchen krankheiten.ich bin immer im zwiespalt.und frage mich selbst ob ich mir alles nur einbilde oder ob da wirklich was ist.und das macht mich fertig.diese knubbel im mund und die anderen sachen bilde ich mir aber nicht ein.wie auch.nur ist das jetz so das ich am liebesten jetz bei arzt wäre und der das testen käönnte.alleine die zeit zu warten.bin schon so weit,das ich einfach dahin gehe und sage das ich sofort drankommen möchte.klappt auch meistens.plane jetzt schon das ich morgen zum kieferchirogen gehen werde und auch zu meinen hausarzt.nur wie soll ich dem klar machen ,das ich auf mw untersucht werden möchte.???der wird mich eh auslachen.oder meint das ist nicht nötig.will aber nicht schon wieder den arzt wechseln.ich hoffe nur das da nicht bei rauskommt und ich nicht an mw erkrannt bin.hab direkt volll die angst.
     
  7. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo cwfly,

    mach Dich nicht verrückt. Ich bin schon seit 22 Jahren an Morbus Wegener erkrankt und mir geht es recht gut.
    Mit einer guten Therapie kann man den Wegener in Schach halten.
    Eine Garantie gibt es nie im Leben. Genauso gut kannst du jede Sekunde bei einem Unfall sterben. Und außerdem ist ja noch nicht einmal geklärt ob du überhaupt den Wegener hast.
    Gut ist schon mal, das Du Deinem behandelnden Arzt Deinen Verdacht mitteilst. Ich wünsche Dir viel Glück und das Du schnell wieder gesund wirst.

    Liebe Grüße
    Tibia
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    morbus wegner

    Hallo cwfly,

    erstmal

    Herzlich Willkommen


    @Sandra:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-morbus-wegener-marsden-795942-5097209-0.html

    @Endoxanopfer
    http://www.razyboard.com/system/morethread-meine-morbus-wegener-geschichte-marsden-795942-5075707-0.html

    Hohe Gabe von Kortison oder Endoxan bekommst du
    und hast es schnell in den Griff.

    Meine Tochter hat 1979 SLE = Lupus dadurch dann 2006 ITP= Wegner 300hundert Thrombos bekommen.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum

    Möchtest du in dem MNS kommen Endoxanopfer und ich warten auf dich.
     
  9. Brigitte110

    Brigitte110 Neues Mitglied

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    zu hause
    Morbus Wegener

    Hallo erstmal
    Ich denke wie meine Vorredner du solltest das erst durch einen Arzt abklären lassen bevor du dich verrückt machst.
    Du solltest dir auch die Frage stellen wo her diese Angst kommt das du Erkrangst und voll gut fand ich das vorherige Gespräch dies ist eine Betroffene die dir sicher im Falle dessen weiterhilft und gute Tips hat.
    Ich glaube sagen zu können das viele hier im Forum bereits eine gesicherte Diagnose habe und sich täglich mit großen Schmerzen herumschlagen aber wenn du die Berichte ließt dann kannst du auch sehen das sie sich über Lustige Dinge oder mal nicht so wichtige "Dinge" sehr freuen also nehme dir ein Beispiel und warte erstmal ab ob überhaupt wa kommt.
    Drücke dir die Daumen das du die Pferde umsonst scheu gemacht hast
     
  10. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo!
    Also wenn man Wegener hat, stirbt man nicht gleich. KEINE ANGST!!! Ich habe den Wegener jetzt seit 2002 und momentan geht es so. Wenn man die richtige Behandlung bekommt, dann kann es einem sogar richtig gut gehen. Ich kenne einen, der hat trotz Wegner eine "Wanderung" über die Alpen gemacht.
    Wichtig ist, dass Du nicht nur zu einem Rheumatologen gehst, sondern zu einem Internistischen Rheumatologen. Ein Internist reicht dabei eigentlich auch. Ich bin z.B. nur bei einer Internistin und dann bei einer speziellen Vaskulitissprechstunde hier in Berlin. Bei einem Rheumatologen bin ich gar nicht.
    Dann kann ich Dir noch den Tip geben, dass Du auch mal bei www.vaskulitis.org schreibst. Dort sind viele mit Wegener und ähnlichen Erkrankungen. Die Ärztin, die dort antwortet, hat lange in Bad Bramstedt gearbeitet und dort sind Vaskulitispatienten, vom hörensagen, wirklich gut aufgehoben.
    Ach, und heute abend ab 21 Uhr gibt es hier bei RO einen Wegener-Chat. Da kannst Du gerne hinkommen.
     
  11. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    guten morgen...nunja das man nicht gleich weg stirbt würde3 ich nicht sagen...wo sie bei mir das festgestellt haben lag ich schon im sterben fast lungenversgen aber heute muss ich sagen man merkt es wenn der"untermieter"zuschlägt....

    ich lebe mi meinem wegener ganz gut ich habe gelernt ihn zu aktzeptieren und ja wie sagte mal ein arzt wir also er und ich hamonieren im mom sehr gut mit einander...

    und keine angst wenn du MW hast die ärzte machen alles schlimmer wie es eigentlich ist...für mich ist auch eine welt zusammengebrochen und heute merkt man mir gar nix an...habe keine einschrenkungen oder fühle mich schlapp...gar nichts...das einzige wo man es mir anmerkt ist das ich alle 14 tage zum arzt muss zum blutabgeben aber sonst gar nichts...aufjedenfall es bringt nichts wenn man sich zuhause versteckt oder nur am jammer und weinen ist dadurch bekommst ihn auch net weg....

    ich habe durch MW mein leben erst zu schätzchen gelernt so wie viele hier bestimmt und das mit 23 jahren:(

    auch habe ich durch MW 43 kilo abgenommen also von 100 auf 57 kilo....ich sehe immer alles von einer anderen seite...wer hat schon einen untermieter der einem hilft soviel abzunehmen!?klingt blöd ich weiß aber nunja wie gesagt ich sehe alles bisschen anderst:)

    lg jaqueline
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @jaqueline

    Hallo alle MB,

    @jaqueline = endoxanopfer

    Super das du dich hier meldest
    ich habe dem "Angsthasen" gleich den MNS Telegramm vorgeschlagen
    gemacht zwecks Austausch.

    Dann später sollte hier einen MB Chat geben
    die Aufzeichnung kann ich leider nicht im R-O finden,
    kann jemand den Link hier reinstellt?

    Danke!

    Meine Tochter hat viel Kortison bekommen, ihre Thrombos waren 300hundert.

    Du hast Endoxan bekommen und jetzt Imurek,
    deine Story ist zu lesen in: www.lupus-rheuma.de im Forum

    Du hast es geschafft und kannst echt mächtig stolz sein auf dich.


    Ostern21.gif

    index.jpg

    besserung00073qw6.gif

    Schöne Ostern wünscht Gisi & Familie
     
    #12 18. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 18. März 2008
  13. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    ach hallo gisi:)

    jaaaa habe noch mal hier und da geschaut wegen MW und bin hier gelandet mal schaun ob ich viele gleich gesinnte hier treffe:)
     
  14. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    auch wenn ich mich jetzt echt unbeliebt mache aber ich denke das ist nix anderes wie mittleid zu bekommen....weil wenn es dir sowas von schlecht gegehn würde dann würdest du schnellst möglich zum arzt gehen und sagen er soll bitte eine biopsie machen von dem betreffenden organ machen und vom patologen untersuchen lassen auf wegener...glaubs mir wenn du wegener hättest du würdest freiwillig ins krankenhaus gehen vor schmerzen alleine schon mal...klar ist es von mensch zu mensch verschieden aber wenn der wegener einmal zu geschlagen hat dann ist damit nicht mehr zu spielen....
     
  15. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    ach nochwas du bekommst fieberblasen im mund wenn du an deinem leben hängst dann lass es machen weil diese krankheit ist tödlich wenn du nicht rechtzeitig reagierst
     
  16. cwfly

    cwfly Registrierter Benutzer

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    hi.war nochmal beim arzt ,weil ich schon wieder ne blase im mund habe.der meinte da mein crp wert perfekt ist ,meine blutsenkgeschwindigkeit gut ist und das blutbild sonst auch,sollte ich mir keine sorgen machen.ja.habe jetzt meine 2 blase im mund .hab echt wirklich schiß ,aber kein arzt sieht die notwendigkeit einer untersuchung.soll ich einfach ins krankenhaus fahren?morggen ist ja feiertag.
    ich bin erst 19
     
  17. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    soll ich dir was sagen!?an deiner stelle bestehe drauf das es untersucht wird das betreffende organ und nicht hier immer rum und num(wie man in bayern sagt)

    vorallem wenn du den wegener hättest dann würde es dir wirklich sowas von extrem scheiße und dreckig gehen das du wirklich freiwillig ins KH gehst das sie dir tabletten geben das es dir nur eine idee besser geht....

    ich kann nur von mir berichten wie es mir ginge...eine lungenentzündung rückenschmerzen mein urin sah aus wie der pure rost kreislauf probleme aber vom feinsten und immer nur müde...essen konnte ich gar nichts auch nix trinken...dann hatte ich extrem große blutblasen an den knien was jetzt narben sind im krankenhaus habe ich solche fieberblasen im mund bekommen das ich 3 tage nur püriertes essen zu mir nehmen konnte wenn überhaupt ich hatte gewichtsverlust von 30 kilo gehabt

    also bevor ich um den heißen brei rede ich stand kurz vor lungenversagen die ärzte haben schon gesagt ich schlafe bestimmt ein und wache nimmer auf...aber nein ich bin ein sehr starker mensch und habe es geschafft...und ich war in einer lungenklinig wo 2 mal lungenspiegelung gemacht worden ist

    wie gesagt wenn du mit deinem leben spielen willst kann du gerne noch tausendmal dir hier einen rat holen und dich verrückt machen lassen oder du hängst noch dran dann würde ich an deiner stelle gehen

    auch weil du sagst morgen in freiertag ich glaube nicht das dich das in diesen moment stören würde wenn es dir richtig dreckig gehen würde

    und ich glaube ich spreche für alle MW jetzt wenn ich sage das es einem extrem scheiße geht wenn man den wegener bekommt oder hat

    wie gesagt es ist das alles was ich schreibe nicht böse gemeint aber wenn ich zurück denke wie es einem gehen kann da frage ich mich wirklich wie du noch hier rein schreiben kannst ob du morgen ins krankenhaus gehen soll weils ja feiertag ist...

    ich wünsche euch allen ein frohes osterfest lasst es euch gut gehen und schub frei bleiben:)

    lg jaqueline
     
  18. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    noch was wo sie MW bei mir gefunden haben war ich 22 ich bin mama von einem 3 jährigen sohn die krankheit interessiert es nicht wie alt du bist ob du mutter bist ob du arm oder reich bist
     
  19. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo,
    wer ist eigentlich darauf gekommen, dass du M. Wegener haben könntest? Wie wurde die Sinusitis behandelt? Hast du auf Antibiotika angesprochen? Wenn deine Sinusitis wieder abgeklungen ist - auch ohne Antibiotika - kann man bei weitem nicht von einem M. Wegener sprechen. Erst durch eine Schleimhautbiopsie (Nase, Kieferhöhle etc.) kann wirklich festgestellt werden, ob es sich um einen M. Wegener handelt. Desgleichen sollte der Proteinase-3-Antikörper im Blut bestimmt werden. Aber Klarheit kannst du nur durch eine Biopsie erfahren. Was sagt denn dein HNO-Arzt? Also mach dich jetzt nicht verrückt - eine oder zwei Blasen im Mund deuten noch lange nicht auf einen Wegener hin ...
    Ich habe den Wegener inzwischen seit 20 Jahren und lebe gut damit ...
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cwfly,

    diese Entscheidung kann Dir niemand abnehmen... Wenn es Dir morgen so dreckig geht, dann fahr ins Krankenhaus... Ansonsten lass Dich einfach zur rheumat. Diagnostik ins KH mit einer rheumatologischen u immunologischen Abteilung einweisen - dann hast Du für Dich Gewissheit. Es gibt immerhin so um die 450 rheumat. Formenkreise.... plus eingien anderen Autoimmun-Erkrankungen....

    Führe eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:
    Was tat Dir
    wann
    wo
    wie
    weh
    und welche Gegenmaßnahmen halfen....

    Lass Dir ggf auch Kopien von allen Untersuchungen, Berichten u Diagnostik geben. Du kannst in Ruhe alles durchlesen u ggf Fragen notieren.

    Durch meine unklaren Beschwerden wurde bei mir eine Magen- und eine Darmspiegelung unter einer Kurz"narkose" durchgeführt, um halt auch MW auszuschließen...

    Du siehst, dass Du im Endeffekt um eine Darmspiegelung nicht drumherumkommst...

    Und versuche Dich erst ein Mal wieder zu beruhigen.
    Im Internet stehen meist die schlimmsten Dinge. :mad:
    MW ist behandelbar und die Patienten können jahrzehntelang damit leben..... Lenk Dich ab, lies ein gutes Buch usw... ich meine es wirklich gut mit Dir.... :)

    Viele Grüße
    Colana