Dorolein85
Neues Mitglied
Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und hoffe, dass ich in diesem Thread richtig bin. Bei mir wurde nach 6 Jahren im Alter von 25 die Diagnose Spondylarthropathie mit beginnender Ankylosierung festgestellt. So steht es in dem Brief von meinem Rheumatologen an den Hausarzt. Ich habe ihn dann gefragt, was es genau heißt, den Hausarzt und er meinte nur Spondylarthropathie sei nur ein Oberbegriff der Krankheit. Als allererstes Frage ich mich nun, ist dass jetzt der MB? Dieser wurde von meinem alten Orthopäden vermutet. Leider konnte mir der Hausarzt dazu keine Antwort geben.
Als Medikament wurde mir Sulfasalazin verordnet, Dosis 0-0-1 in der ersten Woche bis 2-0-2 in der vierten, jede Woche ein mehr. In der ersten Woche gings mir noch halbwegs okay, ich habe seitdem täglich Kopfschmerzen gehabt und war dauernd müde - hatte aber Probleme mit dem Schlafen. Ich dachte mir okay, der Körper muss sich einstellen. In der zweiten Woche wurde es dann aber mit der Dosiserhöhung richtig schlimm. Zuerst sind meine Lyphknoten angeschwollen, das war letzte Woche Freitag. Zudem haben mich diese so stark geschmerzt, dass ich nicht schlafen konnte, drei Tage lang. Es war kaum zum Ertragen. Ich bin dann Montag direkt zum Arzt, habe ihr dann noch gesagt, was ich noch so beaobachtet habe, dass mir oft die Finger und Hände kribbeln und sich auch ein leichter Juckreiz eingestellt hat, die Bauchschmerzen die ich öfter hatte und eine gewisse Appetitlosigkeit (ich habe mir die Nebenwirkungen bewusst vorher nicht durchgelesen). Sie hat dann nur Blut abgenommen, auch um zu sehen, ob die Lymphknoten evtl durch Viren oder Bakterien geschwollen sind. Weiter hat sie nichts gesagt. Dienstag bekam ich dann das Ergebnis, es wurde eine Anämie festgestellt (die vielleicht auch den wirklich starken Haarausfall erklärt) und ich müsste mich nochmal 2 Tage gedulden, weil Sie schauen wollen, ob es am Eisen liegt. Seit Dienstag hat sich mein Zustand dann erheblich verschlechtert. Ich war irgendwie verwirrt und auchg der Juckreiz wurde immer schlimmer und schlimmer. Was auch schlimmer wurde war die Luft (ich bin Athmatikerin), irgendwie war es immer schwieriger mit dem Atmen, obwohl ich in der Hinsicht eigentlich relativ Beschwerdefrei bin. Ich habe mich gestern dazu entschlossen, heute mit meinem Rheumatologen zu sprechen weil es mir so schlecht ging. Die Nacht hatte ich so einen starken und brennenden Juckreiz am ganzen Körper, dass ich kein Auge zu machen konnte. Ich hatte sogar schon Schüttelfrost. Ich habe dann versucht, den Rheumatologen zu erreichen und habe dem Vorzimmer erklärt, dass ich starke Nebenwirkungen habe und die Tabletten eigentlich gerne absetzen würde. Man versprach mir einen Rückruf, bis jetzt hat sich keiner gemeldet. Zwischendurch habe ich keinen erreicht. Auch vom Hausarzt kam nichts kompetentes, außer das die Anämie nicht durch einen zu geringen Eisenwert verursacht wurde, also vermutlich als Nebenwirkung. Und mein Entzündungswert wäre ja recht hoch, dagegen soll ich doch ein Antibiotikum nehmen. Als ich dann bemerkt habe, dass das schon seit einigen Jahren so sei und es ja an dem Rheuma liegen könnte, wurde ich belächelt. Ich habe das Gefühl dort sieht man sich seine Patienten gar nicht an, den Hausarzt werde ich wohl wechseln. Mittlerweile bin ich schon ganzkörper rot und alles juckt und brennt und sieht streuselig aus. Ich ertrage es kaum noch und weiß nicht was ich dagegen tun soll, alles hilft nichts. Von den Ärzten fühle ich mich sehr allein gelassen, vom Hausarzt weil ich das Gefühl habe er hat keine Ahnung und vom Rheumadoc weil sich auch dort zumindets heute keiner gekümmert hat, obwohl ich die Nebenwirkungen deutlich erwähnt habe und dass es kaum noch erträglich für mich ist. Achso die Lymphknoteneier hab ich übrigens immer noch an Hals und Kopf, aber der Hausarzt sieht erstmal keine weitere Behandlung vor. Ich habe dann heute auf eigene Faust sie Tabletten nicht mehr genommen, zumal es heute schon 3 am Tag gewesen wären. Ich hoffe das ist okay so. Aber ich ertrage es nicht mehr, die Schmerzen und das jucken und brennen
Von einer Arbeitskollegin die beim selben Rheumatologen ist, wusste ich jedoch, dass sie auch auf Grund von Nebenwirkungen und Rücksprache mit dem Doc die Tabletten abgesetzt hat. Ich werde nun morgen nochmal versuchen, ihn zu erreichen und mir einen hoffentlich besseren Hausarzt suchen und dann mal sehen wie es weitergeht. Kortison vertrage ich auch nicht wirklich gut.
Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen mit Sulfa gemacht und wie ging es dann weiter?
Ich hoffe erstmal, dass sie etlich vielen Haare die von mir gegangen sind, bald nachwachsen und auch dieses Jucken bald aufhört. Ich bin nach 3 Wochen so kaputt, da ich kaum schlaf bekommen habe und will einfach nur das es mir wieder besser geht.
ich bin neu hier und hoffe, dass ich in diesem Thread richtig bin. Bei mir wurde nach 6 Jahren im Alter von 25 die Diagnose Spondylarthropathie mit beginnender Ankylosierung festgestellt. So steht es in dem Brief von meinem Rheumatologen an den Hausarzt. Ich habe ihn dann gefragt, was es genau heißt, den Hausarzt und er meinte nur Spondylarthropathie sei nur ein Oberbegriff der Krankheit. Als allererstes Frage ich mich nun, ist dass jetzt der MB? Dieser wurde von meinem alten Orthopäden vermutet. Leider konnte mir der Hausarzt dazu keine Antwort geben.
Als Medikament wurde mir Sulfasalazin verordnet, Dosis 0-0-1 in der ersten Woche bis 2-0-2 in der vierten, jede Woche ein mehr. In der ersten Woche gings mir noch halbwegs okay, ich habe seitdem täglich Kopfschmerzen gehabt und war dauernd müde - hatte aber Probleme mit dem Schlafen. Ich dachte mir okay, der Körper muss sich einstellen. In der zweiten Woche wurde es dann aber mit der Dosiserhöhung richtig schlimm. Zuerst sind meine Lyphknoten angeschwollen, das war letzte Woche Freitag. Zudem haben mich diese so stark geschmerzt, dass ich nicht schlafen konnte, drei Tage lang. Es war kaum zum Ertragen. Ich bin dann Montag direkt zum Arzt, habe ihr dann noch gesagt, was ich noch so beaobachtet habe, dass mir oft die Finger und Hände kribbeln und sich auch ein leichter Juckreiz eingestellt hat, die Bauchschmerzen die ich öfter hatte und eine gewisse Appetitlosigkeit (ich habe mir die Nebenwirkungen bewusst vorher nicht durchgelesen). Sie hat dann nur Blut abgenommen, auch um zu sehen, ob die Lymphknoten evtl durch Viren oder Bakterien geschwollen sind. Weiter hat sie nichts gesagt. Dienstag bekam ich dann das Ergebnis, es wurde eine Anämie festgestellt (die vielleicht auch den wirklich starken Haarausfall erklärt) und ich müsste mich nochmal 2 Tage gedulden, weil Sie schauen wollen, ob es am Eisen liegt. Seit Dienstag hat sich mein Zustand dann erheblich verschlechtert. Ich war irgendwie verwirrt und auchg der Juckreiz wurde immer schlimmer und schlimmer. Was auch schlimmer wurde war die Luft (ich bin Athmatikerin), irgendwie war es immer schwieriger mit dem Atmen, obwohl ich in der Hinsicht eigentlich relativ Beschwerdefrei bin. Ich habe mich gestern dazu entschlossen, heute mit meinem Rheumatologen zu sprechen weil es mir so schlecht ging. Die Nacht hatte ich so einen starken und brennenden Juckreiz am ganzen Körper, dass ich kein Auge zu machen konnte. Ich hatte sogar schon Schüttelfrost. Ich habe dann versucht, den Rheumatologen zu erreichen und habe dem Vorzimmer erklärt, dass ich starke Nebenwirkungen habe und die Tabletten eigentlich gerne absetzen würde. Man versprach mir einen Rückruf, bis jetzt hat sich keiner gemeldet. Zwischendurch habe ich keinen erreicht. Auch vom Hausarzt kam nichts kompetentes, außer das die Anämie nicht durch einen zu geringen Eisenwert verursacht wurde, also vermutlich als Nebenwirkung. Und mein Entzündungswert wäre ja recht hoch, dagegen soll ich doch ein Antibiotikum nehmen. Als ich dann bemerkt habe, dass das schon seit einigen Jahren so sei und es ja an dem Rheuma liegen könnte, wurde ich belächelt. Ich habe das Gefühl dort sieht man sich seine Patienten gar nicht an, den Hausarzt werde ich wohl wechseln. Mittlerweile bin ich schon ganzkörper rot und alles juckt und brennt und sieht streuselig aus. Ich ertrage es kaum noch und weiß nicht was ich dagegen tun soll, alles hilft nichts. Von den Ärzten fühle ich mich sehr allein gelassen, vom Hausarzt weil ich das Gefühl habe er hat keine Ahnung und vom Rheumadoc weil sich auch dort zumindets heute keiner gekümmert hat, obwohl ich die Nebenwirkungen deutlich erwähnt habe und dass es kaum noch erträglich für mich ist. Achso die Lymphknoteneier hab ich übrigens immer noch an Hals und Kopf, aber der Hausarzt sieht erstmal keine weitere Behandlung vor. Ich habe dann heute auf eigene Faust sie Tabletten nicht mehr genommen, zumal es heute schon 3 am Tag gewesen wären. Ich hoffe das ist okay so. Aber ich ertrage es nicht mehr, die Schmerzen und das jucken und brennen
Von einer Arbeitskollegin die beim selben Rheumatologen ist, wusste ich jedoch, dass sie auch auf Grund von Nebenwirkungen und Rücksprache mit dem Doc die Tabletten abgesetzt hat. Ich werde nun morgen nochmal versuchen, ihn zu erreichen und mir einen hoffentlich besseren Hausarzt suchen und dann mal sehen wie es weitergeht. Kortison vertrage ich auch nicht wirklich gut.Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen mit Sulfa gemacht und wie ging es dann weiter?
Ich hoffe erstmal, dass sie etlich vielen Haare die von mir gegangen sind, bald nachwachsen und auch dieses Jucken bald aufhört. Ich bin nach 3 Wochen so kaputt, da ich kaum schlaf bekommen habe und will einfach nur das es mir wieder besser geht.
gibt es keine worte mehr...such dir schnell einen neuen..