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Sulfasalazin - schlimme Nebenwirkungen und nun?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Dorolein85, 22. Juli 2010.

  1. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    ich bin neu hier und hoffe, dass ich in diesem Thread richtig bin. Bei mir wurde nach 6 Jahren im Alter von 25 die Diagnose Spondylarthropathie mit beginnender Ankylosierung festgestellt. So steht es in dem Brief von meinem Rheumatologen an den Hausarzt. Ich habe ihn dann gefragt, was es genau heißt, den Hausarzt und er meinte nur Spondylarthropathie sei nur ein Oberbegriff der Krankheit. Als allererstes Frage ich mich nun, ist dass jetzt der MB? Dieser wurde von meinem alten Orthopäden vermutet. Leider konnte mir der Hausarzt dazu keine Antwort geben.

    Als Medikament wurde mir Sulfasalazin verordnet, Dosis 0-0-1 in der ersten Woche bis 2-0-2 in der vierten, jede Woche ein mehr. In der ersten Woche gings mir noch halbwegs okay, ich habe seitdem täglich Kopfschmerzen gehabt und war dauernd müde - hatte aber Probleme mit dem Schlafen. Ich dachte mir okay, der Körper muss sich einstellen. In der zweiten Woche wurde es dann aber mit der Dosiserhöhung richtig schlimm. Zuerst sind meine Lyphknoten angeschwollen, das war letzte Woche Freitag. Zudem haben mich diese so stark geschmerzt, dass ich nicht schlafen konnte, drei Tage lang. Es war kaum zum Ertragen. Ich bin dann Montag direkt zum Arzt, habe ihr dann noch gesagt, was ich noch so beaobachtet habe, dass mir oft die Finger und Hände kribbeln und sich auch ein leichter Juckreiz eingestellt hat, die Bauchschmerzen die ich öfter hatte und eine gewisse Appetitlosigkeit (ich habe mir die Nebenwirkungen bewusst vorher nicht durchgelesen). Sie hat dann nur Blut abgenommen, auch um zu sehen, ob die Lymphknoten evtl durch Viren oder Bakterien geschwollen sind. Weiter hat sie nichts gesagt. Dienstag bekam ich dann das Ergebnis, es wurde eine Anämie festgestellt (die vielleicht auch den wirklich starken Haarausfall erklärt) und ich müsste mich nochmal 2 Tage gedulden, weil Sie schauen wollen, ob es am Eisen liegt. Seit Dienstag hat sich mein Zustand dann erheblich verschlechtert. Ich war irgendwie verwirrt und auchg der Juckreiz wurde immer schlimmer und schlimmer. Was auch schlimmer wurde war die Luft (ich bin Athmatikerin), irgendwie war es immer schwieriger mit dem Atmen, obwohl ich in der Hinsicht eigentlich relativ Beschwerdefrei bin. Ich habe mich gestern dazu entschlossen, heute mit meinem Rheumatologen zu sprechen weil es mir so schlecht ging. Die Nacht hatte ich so einen starken und brennenden Juckreiz am ganzen Körper, dass ich kein Auge zu machen konnte. Ich hatte sogar schon Schüttelfrost. Ich habe dann versucht, den Rheumatologen zu erreichen und habe dem Vorzimmer erklärt, dass ich starke Nebenwirkungen habe und die Tabletten eigentlich gerne absetzen würde. Man versprach mir einen Rückruf, bis jetzt hat sich keiner gemeldet. Zwischendurch habe ich keinen erreicht. Auch vom Hausarzt kam nichts kompetentes, außer das die Anämie nicht durch einen zu geringen Eisenwert verursacht wurde, also vermutlich als Nebenwirkung. Und mein Entzündungswert wäre ja recht hoch, dagegen soll ich doch ein Antibiotikum nehmen. Als ich dann bemerkt habe, dass das schon seit einigen Jahren so sei und es ja an dem Rheuma liegen könnte, wurde ich belächelt. Ich habe das Gefühl dort sieht man sich seine Patienten gar nicht an, den Hausarzt werde ich wohl wechseln. Mittlerweile bin ich schon ganzkörper rot und alles juckt und brennt und sieht streuselig aus. Ich ertrage es kaum noch und weiß nicht was ich dagegen tun soll, alles hilft nichts. Von den Ärzten fühle ich mich sehr allein gelassen, vom Hausarzt weil ich das Gefühl habe er hat keine Ahnung und vom Rheumadoc weil sich auch dort zumindets heute keiner gekümmert hat, obwohl ich die Nebenwirkungen deutlich erwähnt habe und dass es kaum noch erträglich für mich ist. Achso die Lymphknoteneier hab ich übrigens immer noch an Hals und Kopf, aber der Hausarzt sieht erstmal keine weitere Behandlung vor. Ich habe dann heute auf eigene Faust sie Tabletten nicht mehr genommen, zumal es heute schon 3 am Tag gewesen wären. Ich hoffe das ist okay so. Aber ich ertrage es nicht mehr, die Schmerzen und das jucken und brennen :( Von einer Arbeitskollegin die beim selben Rheumatologen ist, wusste ich jedoch, dass sie auch auf Grund von Nebenwirkungen und Rücksprache mit dem Doc die Tabletten abgesetzt hat. Ich werde nun morgen nochmal versuchen, ihn zu erreichen und mir einen hoffentlich besseren Hausarzt suchen und dann mal sehen wie es weitergeht. Kortison vertrage ich auch nicht wirklich gut.

    Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen mit Sulfa gemacht und wie ging es dann weiter?

    Ich hoffe erstmal, dass sie etlich vielen Haare die von mir gegangen sind, bald nachwachsen und auch dieses Jucken bald aufhört. Ich bin nach 3 Wochen so kaputt, da ich kaum schlaf bekommen habe und will einfach nur das es mir wieder besser geht.
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo

    erstmal herzlich willkommen bei r-o.

    hier findest du ein paar infos:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/spondylarthropathie.html

    ich habe MB und nahm sulfa 3 jahre ohne nw, zur zeit spritze ich enbrel. das problem ist das kaum ein medikament im rücken wirkt.

    gib nicht auf zu kämpfen mit den ärzten, ist leider oft so, du mußt schlauer sein als dein doc.

    gruß

    luke
     
  3. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

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    Hallo Luke,

    erstmal danke für die schnelle Antwort, das werde ich mir mal durchlesen. Das mit den Ärzten ist leider so eine Sache... ich renne seit 6 Jahren vom einen zum anderen und meistens wurde ich ohne größere Untersuchung weggeschickt. Und was ich mir da schon anhören durfte, sowas kann man eigentlich nichtmal erzählen, dass man sowas von Ärzten gesagt bekommt. Leider ist ein guter Arzt wohl mangelware geworden :(

    Das Problem ist nur, dass ich mittlerweile nicht nur die Kreuzschmerzen habe, sondern auch schon Probleme im BW-Bereich. Allerdings muss ich sagen, dass ich diese sehr gut mit Dicolfenac (noch) im Griff habe. Was die Kreuzschmerzen angeht, hilft mir da leider keine Schmerztablette.


    PS: den Link kannte ich übrigens schon, leider muss ich gestehen, dass mich das noch nicht so super schlau macht=/
     
  4. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Dorolein85,

    ich mache auch viel sport usw. und es geht mir dadurch besser.

    vielleicht solltest du dich mal an die DVMB wenden (www.bechterew.de).
    einfach mal anrufen, erzählen. die können dir eventuell mit einem doc weiterhelfen.

    leider ist das so das ein gute doc die nadel im heuhaufen ist.

    gruß

    luke
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Dorolein85!
    Bei diesen Nebenwirkungen solltest Du spätestens morgen in der Praxis des Rheumatologen gehen, ohne Termin. Es könnte natürlich sein, daß der Rückruf heute abend, nach der Sprechstunde noch kommt, so ist das bei meinem Rheumatologen, der macht nach der Sprechstunde die ganzen Anrufe, die sich tagsüber angesammelt haben, da kann es schon passieren, daß abds. um 22Uhr das Telefon klingelt und der Rheumatologe anruft, Falls er es abds nicht schafft, ruft er am nächsten Tag an.

    Bei dir hört sich das aber schon fast nach einer allergischen Reaktion an, deshalb solltest Du das vom Rheumatologen anschauen lassen, damit er Gegenmaßnahmen ergreifen kann.

    LG Josie
     
  6. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Sulfa

    Hm, als ich das Sulfasalazin wegen Unverträglichkeit (stark erhöhte Leberwerte) absetzen mußte, habe ich das nach Anweisung des Doks auch schrittweise getan. Genau wie die anfängliche Einnahme.

    Zwischenzeitlich wurde ein Versuch gestartet, indem ich eine Woche lang die Pillen um eine reduzierte, danach gng es aber wieder weiter.

    Der Schwindel und die Übelkeit hatten sich aber verflüchtigt.
     
  7. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    du solltest einfach zu rheumadoc gehen ohne termin..ich denke, es ist wirklich besser dort hin zu gehen....zu deinem HA :mad: gibt es keine worte mehr...such dir schnell einen neuen..


    ich wünsch dir alles gute
     
  8. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo,

    ich musste Sulfa leider letzte Woche aprupt absetzten,da es mir so schlecht wie schon lange nicht ging.

    Schon am Anfang, mit der 1. Tabl. hatte ich Schwindel,Kopfschmerzen,Übelkeit und Appetitlosikeit.
    Nach 1 Wo., als ich auf 2 Tabl. erhöht habe,gings mir richtig mies,meine Mundschleimhaut war voller Bläschen, die Kopfschmerzen tierisch, mir war nur noch übel und der Schwindel war kaum auszuhalten. Zudem bekam ich extreme Schweissaubrüche, konnte Nachts kaum schlafen ....

    Daraufhin hab ich meinen Rheumdoc angerufen und mit ihm besprochen, erst wieder nach 2 Wo. auf 3 Tabl. zu erhöhen.

    Im Nachhinein hätte ich das wohl nicht tun sollen, mit der 3. Tabl. hat es mich völlig flach gelegt - es ist gar nicht zu beschreiben,wie schlecht es mir ging.
    Nach 3 Tagen habe ich das Sulfa dann komplett abgesetzt.
    Heute, über 1 Wo. später gehts mir ganz langsam wieder besser.
    Die Entzündung der Mundschleimhaut ist weg, die Schwitzerei ist besser, nur der Schwindel und die Übelkeit quälen mich noch sehr.
    Hoffentlich verschwindet das auch bald wieder.

    Ich fühle mich momentan nur noch total Erschöpft.
    Ich weiss auch nicht, wie es nun mit meiner PSA weiter gehen soll, ich habe ja schon einige Medis durch - alle mussten wegen allergischer Reaktionen abgesetzt werden.
    Heute bekomme ich noch mein aktuelles Blutbild und am Montag werde ich das dann mal mit meinem Rheumatologen besprechen.

    lg Sieglinde
     
  9. Hexe69

    Hexe69 Neues Mitglied

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    Hallo Dorolein85,

    ich denke schon das es richtig war das Medikament abzusetzen. Allerdings sollte ein Arzt auf jeden Fall drauf schauen. Gelbe Seiten und anrufen für einen sofortigen Termin.

    Das mit dem Anruf vom Rheumatologen kann ich bestätigen. Meiner hat mich auch schon um 22.00 Uhr rund gemacht ich sollte gefälligst mehr trinken.

    Ich drücke Dir die Daumen.