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Suche weitere Jo-1-PatientInnen zum Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von prüsselliese, 30. September 2013.

  1. prüsselliese

    prüsselliese Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Ich leide an dem Antisynthetasesyndrom Jo-1 mit Lungenbeteiligung. Diese Form einer Kollagenose ist sehr selten, darum ist Behandlung nicht so einfach, weil die Fallstudien zu gering sind, und generell kaum geforscht wird zu dieser Erkrankung.

    Darum finde ich es sehr wichtig, dass Jo-1 Erkrankte sich gut austauschen, damit sie die bestmögliche Behandlung bekommen und ihre Ärzte mit ihren Erfahrungen optimal unterstützen können.

    Ich bin in Kontakt zu fünf weiteren Jo-1-LeidensgenossInnen und ich kann bestätigen, dass es sehr hilfreich und entlastend ist, miteinander zu sprechen. Ich habe mitlerweile eine sehr gute Freundin und sehr nette Bekannte gewonnen.

    Vielleicht können wir unser Netzwerk erweitern. Wenn Du ebenfalls an Jo-1 erkrankt bist, dann lass uns Kontakt aufnehmen, ich würde mich sehr freuen.

    liebe Grüße
    prüsselliese
     
  2. prüsselliese

    prüsselliese Neues Mitglied

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    30. September 2013
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    Ich erlaube mir nochmal das Thema hoch zu schubsen. Leider findet man unter dem Stichwort "Jo-1" weder diesen noch einen anderen Beitrag. :vb_confused:

    Und ich mag die Hoffnung noch nicht aufgeben. :)

    Liebe Grüße
    prüsselliese
     
  3. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Jo 1

    Hallo Prüsselliese,
    helfen kann ich dir leider nicht. Habe noch nie davon gehört. Meine Baustellen heißen anders.
    Trotzdem möchte ich dich hier herzlich willkommen heißen bei RO.
    Vielleicht meldet sich ja noch jemand mit dieser Krankheit.
    Drück die Daumen und viel Erfolg

    Liebe Grüße Brummi
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo prüsselliese, herzlich willkommen!

    bitte gib unter "erweiterte suche" mal jo1 zum beispiel ein,
    eine andere schreibweise, es muss nicht die richtige sein, bringt dann
    durchaus auch mal erfolg ;-) bei mir wird unter jo1 einiges angezeigt.

    viel erfolg, marie
     
  5. prüsselliese

    prüsselliese Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die netten Willkommensgrüße, Brummi und Marie! :)

    Ich werde es nochmal mit der erweiterten Suche versuchen, danke für den Tipp.

    Freu mich natürlich generell interessiert an den Austausch auch mit anderen Forumsmitgliedern, wir haben ja alle unsere gemeinsamen Schnittstellen. Ich leide unter anderem auch an Arthritis, Synovitiden ect.

    Liebe Grüße
    prüsselliese
     
  6. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Hallo Prüsselliese,

    von mir noch mal der Aufruf an alle JO1-Patienten. Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch!

    Grüße aus Franken von Klara
     
  7. Rhaja

    Rhaja Neues Mitglied

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    Hallo, ja ich gehöre dazu, habe aber lt arzt nur die auswirkungen quasi wie polyarthritis. Mir reicht es jetzt schon. Man fühlt sich allein gelassen. Obwohl mein jetziger doc ok ist. Wie geht es einem mit einer zeitbombendiagnose? Es gibt kein garant dafür das alles so bleibt oder besser wird. Das macht angst! Habe das gefühl wenn ich davon rede wo es weh tut( zu hause familie und freunde) ,man bekommt ein mitleidiges gesicht und ein ohhhh aha, anderes thema....wie sollen aussenstehende mit jo1 klar kommen wenn es der patient nicht kann. zur zeit sage ich nur noch selten das was weh tut, heute ist wieder so ein morgen wo ich nix machen möchte, nur schlafen und stumpf in den tv schauen. Man schauspielert filmreif die freusorgende ehefrau/mama/arbeitskollegin/freundin... weil man sich bescheuert vorkommt, weil anderen tut ja auch mal was weh har har. Sorry bin grad etwas gefrustet.
    Es geht noch viel viel schlimmer und ich wage gar nicht daran zu denken wie schlimm, wie geht es euch zur zeit?
    Hallo Klara, hier hab ich dich schonmal^^.

    Ach ja, medikamente gibt es nicht wirklich, oder habt ihr was anderes ausser kortison und schmerzmittel?
     
  8. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Hallo Rhaja,
    wie geht man damit um? Schwierige Frage, ich versuche die Verschlechterungen, die es geben könnte, Betonung auf könnte, nicht an mich heranzulassen. Ich konzentriere mich nur noch auf das Heute und freue mich an guten Tagen. Zukunftspläne, die zu weit nach vorne gehen, mache ich nicht. Diesen Rat habe ich vor Jahren von einer auch sehr kranken Freundin bekommen und fahre ganz gut damit. Das erfordert Übung und Geduld, aber man wird ruhiger, ich habe die Erkrankung ja schon ein paar Jahre. Die Hoffnung verliere ich nicht, die ist für mich wichtig.

    Es gibt noch andere Therapien, zugelassen sind z.B. Imurek, Ciclosporin A und Endoxan. Es können weitere Therapien angewandt werden. Krankengymnastik ist ganz wichtig und eine Reha wäre gut.
    Auf der Internetseite der Rheumaliga
    https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.8_UEberlappungssyndrome.pdf findest Du ein Merkblatt. Ich hoffe der Link funktioniert.

    Das Viele das Thema wechseln oder auf die Frage, wie geht es?, keine wirkliche Antwort wollen, kenne ich. Vermutlich haben Andere einfach auch Angst vor der Antwort und sind überfordert. Ich tausche mich deshalb mehr mit Betroffenen aus, die ebenfalls ein Problem haben. Schmerzen oder Überforderung verstecke ich aber auch nicht.

    Ich hoffe, ich habe Dir damit etwas helfen könne und würde mich über Strategien und Tipps von anderen Usern freuen!

    Liebe Grüße an alle Leser von Klara
     
  9. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Hallo!

    Hab so eben euren Beitrag gelesen, ich leide auch nun schon 5 Jahren unter dem JO1, weiters kam bei mir noch Raynaud, und Osteoporose
    dazu.
    Momentan geht's mir aber nicht so schlecht, verhält sich alles ruhig nur zeitweise Muskel Schmerzen.
    Würd mich freun von euch zu hören.

    Vorerst mal liebe Grüße, Gustav
     
  10. solea

    solea Neues Mitglied

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    Interessensgemeinschaft für Menschen mit Jo-1-Syndrom

    Hallo zusammen,

    im September diesen Jahres haben wir ( zwei Frauen mit Jo-1) eine lockere Interessensgemeinschaft für Menschen mit Jo-1 Syndrom gegründet und sind nun eine bundesweite Gemeinschaft von ca 25-30 Betroffenen und Angehörigen.

    Uns ist noch gut im Gedächtnis, wie alleingelassen man sich mit so einer seltenen Erkrankung fühlt und wie schwer es ist, an Informationen zu kommen und eine angemessene Behandlung zu erreichen. Wir sind der Meinung, dass man nur als Gemeinschaft eine bessere Versorgung erreichen kann und möchten uns gegenseitig unterstützen und haben schon einiges ins Rollen gebracht.

    Für Fragen stehen wir gerne zur Verfügung. Wenn ihr mit in unseren Emailverteiler möchtet, dann schreibt mir eine private Nachricht.

    liebe Grüße
    solea
     
  11. Hope63

    Hope63 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bin neu hier und habe auch das Jo-1 Syndrom mit Poli Myositis, Polyarthritis, Raynaud ect.

    Liebe Grüsse Paola




     
  12. Hope63

    Hope63 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Jo1 Betroffenen

    Hallo,
    habt ihr denn inzwischen eine Jo1 Gruppe gegründet?
    Ich bin neu und würde gerne dabei sein.
    Wie geht das?
    Liebe Grüsse
    Paola Hope
     
  13. solea

    solea Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich bin Janina aus der Kontaktemailadresse :top:

    Du kannst uns gerne schreiben, wir sind im Kontakt mit ca 30 Jo-1-Betroffenen bundesweit.

    Es gibt außerdem noch ein Jo-1-Unterforum bei der Rheumaliga, welches wir "durchgesetzt" haben und eine geschlossene Facebookgruppe.

    https://www.rheuma-liga.de/forum/forum-uebersicht/?tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&tx_mmforum_pi1[fid]=291

    https://www.facebook.com/groups/842706362409136/

    Wir freuen uns über jeden, der sich zu uns gesellen möchte.

    Liebe Grüße
    Janina
     
  14. sheilacat

    sheilacat Registrierter Benutzer

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    Jo-1-Syntrom

    Hallo Solea und alle anderen, auch ich habe das Jo-1-Syntrom und würde mich gerne anschließen, weiß aber nicht wie das geht. Bin neu hier, 59J , verheiratet und habe es seit 2006. 2010 habe ich rechts ein neues Kniegelenk bekommen, 2013 wurde mein li.Fuß zerlegt und wieder zusammengeschraubt (einschl Ferse abtrennen), Febr.2014 nochmal und versteift, April 2013 nachoperiert. Geh seitdem mit Gehilfen. Jetzt wurde festgestellt, das mein Fuß ein "Charcot-Fuß" ist, das heist die Knochen lösen sich auf, und nun löst sich auch meine rechte Kniescheibe auf. In der Orth.Klinik kann man mir nicht erklären, warum. Die Kniescheibe kann man nicht opoerieren, d.h. ich muß so lange damit rumlaufen, bis sie endgüldig bricht. Eigentlich gibt es das nur bei Diabetikern. Wer hat Erfahrung damit oder ähnliches gehabt? Bin ganz verschweifelt.
    Bitte schreibt mir, ich bin für jeden Rat und Tip dankbar.
     
  15. solea

    solea Neues Mitglied

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    Hallo sheilacat,

    du hast ja ganz schön viel erleiden müssen, das tut mir sehr leid.
    Das du verzweifelt bist, wer kann das nicht verstehen. Ich habe bisher keine gravierenden Knochen- und Gelenkveränderungen.

    Wir, das sind mittlerweile so um die 50-60 Jo-1-Erkrankte und ihre Angehörigen kommunizieren zur Zeit über zwei Wege:

    Zu einem gibt es die geschlossene Facebookgruppe: wenn du bei Facebook bist oder keine Probleme hast, dich dort anzumelden, kannst du eine Gruppenanfrage stellen und wir nehmen dich sehr gerne auf.

    Die andere Möglichkeit ist, dass du an unsere Kontaktemailadresse schreibst, dort bist du in Kontakt mit mir und einer weiteren Mitbegründerin, über die Emailadresse verschicken wir auch Nachrrichten und Artikel über Neuigkeiten zum Jo-1 und anderen Antisynthetasesyndromen.

    In Baden-Würtemberg gibt es schon eine feste Gesprächsgruppe, die sich regelmäßig trifft.

    Der Austausch hier wäre generell auch gerne möglich, leider klappt es bisher noch nicht so gut.

    Der Link zur Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/842706362409136/?fref=ts

    Unsere Kontaktemailadresse: Jo-1_anettjanina@t-online.de

    Ich hoffe wir treffen uns wieder, alles gute für dich.

    Janina
     
  16. sheilacat

    sheilacat Registrierter Benutzer

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    Jo 1 Syntrom

    Hallo Janina, danke für deine schnelle Antwort, ich werde mich gleich bei Facebook und bei deiner Kintaktadresse anmelden. bis gleich.
     
  17. sheilacat

    sheilacat Registrierter Benutzer

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    deine email vom 12.7.15

    Hallo Janina,
    leider komme ich weder auf deine Facebookseite noch zu deiner Hontaktmailadresse, da ich immer ein Fenster aufmacht, das eine Web.de-Adresse verlangt. ich habe aber gmx.de. (vielleicht bin ich zu dumm dazu sorry). Kannst du mir weiterhelfen? Ich würde sehr gerne den Kontakt halten und mich mit euch austauschen, da viele Arzte mit dem Krankeitsbild nichts anzufangen wissen. Liebe Grüße sheilacat/Rita
     
  18. sheilacat

    sheilacat Registrierter Benutzer

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    jo-1

    hallo prüsselliese,
    Auch habe sei 2007 das Jo.1 Syntrom mit Lunge-und Hautbeteiligung. Zwischenzeitlich sind auch meine Knochen betroffen. 2013. und 2014 wurde ich 3x am linken Fluss operiert, da sich die Knochen auflösen, zuletzt wurde er versteift. Nun hat sich herausgestellt, das sich meine rechte Kniescheibe auflöst. Hat schon jemand ähnliches mitgemacht? Ich freue mich auf Antworten. Viele Grüße. Sheilacat. v
     
  19. ELNO

    ELNO Registrierter Benutzer

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    Antisynthetasesyndrom

    Auch ich bin seit 20015 betroffen und wäre über einen Erfahrungsaustausch erfreut.Seit Dez. 2015 steht die Diagnose. Seitdem war ich 1x im KH. Notarzt, Intensiv.
    Man muss halt erst lernen, damit umzugehen.