Suche user mit Mikroskopischer Polyangiitis (Apfelkern u.a.)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Apfelkern, 22. Februar 2010.

  1. Apfelkern

    Apfelkern MPA

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    Ja, soweit ich weiß bei der Deutschen Nierenstiftung.
    Schick dir mal ne PN.

    Gruß
     
    #21 17. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2010
  2. Apfelkern

    Apfelkern MPA

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    mich würde interessieren

    welche sympthome ihr habt.......

    Ich habe zum Glück nur entzüdete Bronchien....:rolleyes:.
    dies ist wenigstens ein schmerzfreies Sympthom, das sich lediglich durch abhusten von Eiter bemerkbar macht.

    Des öfteren wache ich auch auf und bin "klatsch-nass" geschwitzt...:eek:

    Außerdem bin ich oft sehr müde und fühle mich erschöpft....
    bin schon ein paar mal beim lernen mit meinen Kindern einfach eingeschlafen.....das ist so was von peinlich......:o

    habt ihr ähnliche Sympthome ??
    oder ist es bei euch ganz anders??
     
  3. mellispapa

    mellispapa Neues Mitglied

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    Hallo,
    Mein Vater hatseit letztem Jahr auch Mikr. Polyangiitis!
    Er konnte fast nicht mehr laufen, Taubheitsgefühl in den Füßen! Die Nieren sind bei ihm auch beteiligt!
    Nach einem Jahr Endoxan in Tablettenform nimmt er nun Cellcept + diverse andere Mediikamente ( Lyrica, Blutdrucksenker...)
    Das Laufen geht schon wieder richtig gut, obwohl die Füße relativ schlimm aussehen! ( schwarz, fleckig und geschwollen!)

    Gibt es hier jemand mit ähnlichem Krankheitsbild??
    Mei Vater ist 63, voll berufstätig trotz Behinderung von 60%. Das schlimme ist das er nervlich recht labil geworden ist und sich glaube ich aufgegeben hat!
    Wir würden ihm gerne irgendwie helfen und Mutmachen, vielleicht gibt es hier jemanden der uns helfen kann!!???

    Ich freue mich über jede Antwort!!!
    Lg
    Melanie
     
  4. Apfelkern

    Apfelkern MPA

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    Hallo Melanie,

    erstmal herzlich Willkommen hier im Forum :).

    Bei mir ist die MPA ganz anders geartet als bei deinem Vater,
    deshalb kann ich dir nicht viel zu seinem Krankheitsbild sagen.
    Nur so viel, dass man nach der Diagnose "unheilbar" einige Hochs und Tiefs durchläuft. Mir hat der Rückhalt meines Mannes sehr geholfen aber mindesten genau so wichtig war und ist für mich der austausch mit anderen Betroffenen.

    Vielleicht ist der Wegener-Chat Montags ab 21:30 Uhr und Dienstags ab 17:00 Uhr etwas für euch.
    Dieser chat ist nicht nur Wegener sondern auch für die anderen Vaskulitiden, wie z.B. MPA.
    Ansonsten kannst ich dir das Vaskulitis Forum empfehlen http://www.vaskulitis.org/dtsch/index-deutsch.html
    hier gibt es einige MPA'ler die euch sicher weiterhelfen können.

    LG Apfelkern
     
  5. LucySky

    LucySky MPA

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    Auch MPA-lerin

    Hallo Apfelkern,

    die Diagnose Vaskulitis - Mikroskopische Polyangiitis habe ich seit Mitte 2010. Meine Symptome waren Fieber und Gliederschmerzen in den Füßen und Waden. Dann mehrwöchiger Krankenhausaufenthalt mit vielen Blutuntersuchungen und schließlich die Biopsie mit der Diagnose.

    Die Krankheit hat eine Mono- und Polyneuropathie verursacht, einen Perikarderguss und es bestand Verdacht auf Nierenbeteiligung, möglicherweise eine Erklärung für den immer noch "unsauberen" Urin, aber zu einer Punktion konnten wir uns noch nicht durchringen.

    Es folgte die Behandlung mit Endoxan - die "Chemo", was mich auch erst schockte, aber die Dosierung sei wohl nicht mit dem zu vergleichen, was bei Krebs gegeben wird. Inzwischen bin ich umgestellt auf Azathioprin, auch ein Immunsuppressivum, und nehme zusätzlich Cortison (z.Zt. 3 mg) und Vigantoletten (Vit. D).

    Der Perikarderguss ist weg. die Mononeuropathie auch, die Polyneuropathie besser geworden, aber noch nicht gut, die Niere? Mal abwarten.

    Momentan gelte ich als in Remission.

    Morbus Wegener und MPA sind wohl sehr nah verwandt, mit der Nase habe ich auch ein bisschen Probleme in Form von Borkenbildung, was aber auch am Winterwetter liegen kann, salben und spülen hilft.



    So weit fürs Erste, finde ich ja spannend, das es 160 geben soll.

    Viele Grüße,

    LucySky
     
  6. Manfring

    Manfring Neues Mitglied

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    Hallo ,

    bei mir wurde 2009 auch MPA mit cronischer Nierenerkrankung Stufe 2 festgestellt.
    Verlauf :Nieren- biobsie 7 mal Endoxanbehandlung jetzt auf 4 mg. Urbason(Kortison) 2x2 Myfortic 360 mg.

    Wer von Euch kann mir berichten ob es irgentwelche Selbsthilfegruppen gibt die sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen und nicht nur jammern.

    Viele Grüsse Manfring
     
  7. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Manfring,
    schau doch mal heute so ab 17 Uhr in den Vaskulitis-Chat ... dort findest du ein paar User mit MPA, desgleichen könntest du unter http://www.forum.vaskulitisforum.de mal nachschauen, auch dort sind User mit deiner Erkrankung. Wenn du uns noch mitteilst, wo du in etwa wohnst, dann könnten wir dir evtl. auch noch mit Selbsthilfegruppen etc. aushelfen ...
    Ich wünsch dir einen schönen Tag - vielleicht bis später im Chat ...
     
    #27 31. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2012
  8. LucySky

    LucySky MPA

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    Selbsthilfegruppe im süddeutschen Raum

    Hallo Manfring,

    Du suchst eine Selbsthilfegruppe. Wie Stine schon sagte, wäre es interessant zu wissen, wo. Ich selbst bin in einer Gruppe im süddeutschen Raum und fühle mich wohl, hier wird nicht gejammert, sondern informiert, und es findet ein persönlicher Austausch statt.

    Viele Grüße,

    LucySky
     
  9. Manfring

    Manfring Neues Mitglied

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    Selbsthife - Gruppen

    Hallo Lucysky!

    Bin aus dem Raum Heilbronn und würde mich freuen wenn Du mir Selbsthilfegruppen
    aus unserer Gegend nennen könntest.
    frdl.Gruß Manfring
     
  10. LucySky

    LucySky MPA

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    Vaskulitis-Selbsthilfegruppe Stuttgart

    Hallo Manfring,

    für mich am nächsten ist die Selbsthilfegruppe für Vaskulitis in Stuttgart. Wenn es für Dich interessant ist, schicke ich Dir gern weitere Einzelheiten.

    Viele Grüße,

    LucySky
     
  11. Danubia

    Danubia Neues Mitglied

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    Mikroskopische Polyangiitis 91 Jahre

    Bei meiner Mutter, 91, trat letztes Jahr eine akute Mikroskopische Polyangiitis auf, vorher nur geringfügige entzündliche Symptomatik: geringe, erträgliche Arthritis, Schilddrüsenunterfunktion, leichtes trockenes Auge mit Epiphora.

    Mai 11: häufige Nebenhöhlenentzündung, konservative Therapie ohne Besserung

    Juni 11: Symptome einer Lungenentzündung, Husten, Fieber, kein Ansprechen auf 2 versch. Antibiotika

    Juli 11: Einweisung ins KH, kein Ansprechen auf Antibiotika-Infusion; komplettes Nierenversagen; mehrere Dialysen; Nierenärzte haben Verdacht auf Morbus Wegener; ANCA-Bestimmung; erste Besserung nach Cortison-Stoßtherapie; Überweisung in Nierenfachabteilung eines städt. KH; Diagnose mikroskop. Polyangiitis durch Nieren+Lungenpunktion gesichert;

    August 11: 3x pro Woche Dialyse, Besserung der Nieren- und Lungenfunktion; Cyclophosphamid-Infusion; nach knapp 4 Wochen Krankenhaus war die Nierenfunktion so gebessert, dass keine Dialyse mehr erforderlich war; Entlassung aus KH

    Sept/Okt 11: regelmäßig Cyclophosphamid Infusion, insgesamt 6 mal; begleitend Prednisolon, ab 30 mg ausschleichend

    Nov 11: bei 7,5 mg Prednisolon der erste Rückfall: akute Arthritis in den Handgelenken und Schultern; Stoß mit 50 mg Prednisolon, rasch auf 10 mg ausschleichend

    Dez 11: Beginn mit 50 mg Azathioprin, die ersten 4 Wochen keine Nebenwirkungen ausser etwas erhöhter Haarausfall; bei 7,5 mg Prednisolon erneuter Rückfall mit arthritischen Schmerzen im Rücken und an den Seiten. Symptomatik einer Rippenfellentzündung

    Jan 12: Kurzatmigkeit, ein paar Tage leichtes Fieber, verstärkter Auswurf, Behandlung mit Antibiotikum. Symptomatik bessert sich, Kurzatmigkeit bleibt jedoch bestehen.

    März 12: Prednisolon derzeit bei 9,5 mg sowie 50 mg Azathioprin. Derzeit stabil und guter Allgemeinzustand, nur die Kurzatmigkeit belastet sehr.


    Familiäre Neigung zu Autoimmunerkrankungen im hohen Alter: ein Bruder hatte im Alter von 90 Jahren einen Pemphigus, eine Schwester starb mit 99 vermutlich an einer unbehandelten Polyangiitis.

    Meine Frage: Ist ein Zusammenhang zwischen Azathioprin und Kurzatmigkeit bekannt?
     
  12. Apfelkern

    Apfelkern MPA

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    Hallo Danuba,Bei mir sind die Bronchien von der MPA betroffen.ich nehme auch Azathioprin 150 mg und zur Zeit 3mg Prednisolon.Der Versuch das Prednisolon auf 2mg zu reduzieren ist vor ca. einem Jahr gescheitert, der Versuch das Azathioprin vor drei Monaten auf 125mg zu reduzieren ist leider auch gescheitert. Am Anfang meiner Aza Einnahme hatte ich wie deine Mutter leichten Haarausfall der sich aber wieder gelegt hat und eine leichte Übelkeit die ebenfalls wieder verschwunden ist. Über Kurzatmigkeit kann ich nicht klagen, weder vor noch mit dem Aza, im gegenteil ich habe trotz Pullmonarer Beteiligung eine überdurchschnittlich gute Lungefunktion (die ich allerdings auf tägliches Ausdauertraing von mind. einer Stunde zurückführe.)Aber bei jedem verläuft die MPA anders und jeder reagiert auch anders auf die Medikamente.Viele Grüße Apfelkern
     
  13. Hucky

    Hucky Neues Mitglied

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    Hallöchen! ich bin hier neu, und würde mich gern vorstellen

    Habe durch Zufall dieses Forum für Rheumakranke gefunden und würde mich gerne mit den Leuten hier im Forum über das Thema Rheuma austauschen.

    Da Marie2 user mit Mikroskopischer Polyangiitis sucht, dachte ich mir da bist du an der richtigen Stelle und trete bei.

    So jetzt erst mal was zu meiner Person:

    - bin männlich
    - stolze 49 Jahre alt :top:
    - bei mir ist 2004 die Mikroskopischen Polyagiitis ausgebrochen
    - 2 Jahre nach der Behandlung dann ein rezidiv, wieder die gleiche Behandlung nur ein paar Chemos mehr
    - seit 2006 dann Cellcept 500mg und andere Medikamente
    - bis heute 2013 habe ich kein rezidiv mehr gehabt, lebe natürlich so gut wie es geht mit der Krankheit, aber mit geht es gut:)

    Wie ich merke haben die Leute hier im Forum sehr viel Hintergrundwissen über die Krankheiten.
    Ich würde mich gerne mal mit anderen über diese Krankheit austauschen. Also wenn Ihr Lust habt, meldet euch!

    So das war es erstmal, viele Grüße an alle

    Hucky
     
  14. LucySky

    LucySky MPA

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    Hallo Hucky,

    willkommen im Club :)
    Das ist ja schön, dass Du in Remission bist, und das schon seit längerer Zeit. Ich habe auch Mikroskopische Polyangiitis, seit 2010, und bin seither, nach einer Chemo, auch in Remission. Ich habe meine Basismedikation auf die niedrigste noch wirksame Menge reduzieren können, der nächste Schritt dürfte noch ein bisschen dauern. Ich tausche mich mit anderen regelmäßig montags ab 21 Uhr hier im Chat für Wegener aus. Wegener ist auch eine Vaskulitis, sozusagen eine "Schwesterkrankheit" zur MPA. Es sind aber auch noch andere Vaskulitis-Erkrankte dabei. Also, falls Du Lust hast ...

    Viele Grüße,

    LucySky
     
  15. *DaNi

    *DaNi Neues Mitglied

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    Hallo

    ich bin neu hier und hoffe, dass zumindest ein paar von euch noch aktiv sind :)
    Habe im November 2014 nach langer Suche die Diagnose Mikroskopische Polyangiitis bekommen. Bin jetzt auch auf der Suche nach betroffenen, die vielleicht schon länger mit der Diagnose leben und mir Fragen über den Verlauf der Behandlung usw. beantworten können bzw. mit denen ich mich austauschen kann. Ein paar Infos zu mir: ich bin weiblich, 23 Jahre alt und werde aktuell mit Rituximab und Prednisolon behandelt. Wäre nett, wenn sich jemand meldet. :D
     
  16. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Herzlich Willkommen hier DaNi

    Dienstags ab 17 Uhr gibt es einen Vaskulitis-Chat, evtl. findest du dort betroffene user.
     
  17. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo DaNi,
    habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich habe selbst eine Vaskulitis seit einigen Jahren, Morbus Wegener. Du bist noch sehr jung und hast beistimmt nach der Diagnose so einige Fragen, vielleicht auch sorgenvolle Gedanken.
    Mit der Rituximab-Gabe, das sehr verträglich sein soll, plus Cortison wird es Dir hoffentlich gesundheitlich bald besser gehen.
    Es gibt übrigens ein spezielles Vaskulitis-Forum auf www.vaskulitis.org. Auch dort gibt es nette, hilfsbereite Betroffene. Kannst ja mal reinschauen.
    Gruß, häsin
     
  18. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Dani,
    herzlich willkommen in Rheuma-online. Wir haben immer montags von 21 Uhr an einen "Wegener-chat", dort sind die verschiedensten Vaskulitis-Patienten, die dir gerne weiter helfen. In unserem Forum - das Forum der Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. findest du unter www.forum.vaskulitisforum.de - dort ist aktuell Bonnie an einem weiteren Schub einer MPO erkrankt und hat dort auch alles reingeschrieben. Du kannst dich gerne mit ihr austauschen. Auch hat Bonnie an unserem Buch "Vaskulitis - was nun" mitgewirkt, dort steht ihre Geschichte und auch noch andere mit Vaskulitis. Alles weitere findest du im o.g. Forum... - oder auch in Facebook.

    Ich wünsche dir alles Gute und ich würde mich freuen, dich am Montag im Chat oder in den verschiedenen Foren zu treffen.
     
  19. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Dani,
    war schön, dich gerade im Chat kennenzulernen. Alles Gute für dich, du weißt jetzt, wo man dir helfen kann. Bis bald.
     
  20. Betul

    Betul Neues Mitglied

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    Hallo miteinander,

    auch ich leide an Mikroskopischer polyangiitis mit einer nierenbeteiligung.
    Bei mir fing es mit Schwindel und Übelkeit an und landete direkt im kh. Nachdem mein blut untersucht wurde, war die biopsie nicht weit. Und schwups gabs kortison und rituximab.
    Nach der Therapie ging ich noch oft eilig ins kh, denn trotz Medikamente stellte sich mein blutdruck nicht ein. Also gab es nur eins Dialyse.
    Ich hab im juni meinen ersten Dialysekatheter bekommen, in den 6 Monate hab ich den Demers 2 mal gewechselt. Der letzte wechsel erfolgte dank einer thrombose im rechten vorhof, laut meinem arzt neige ich dazu naja nehme jetzt eben marcumar.

    Bei mir kam die Krankheit und ihre folgen schneller als ich blinzeln konnte, aber man sollte sich deshalb nicht unterkriegen. Aber es ist wirklich blöd diese Ungewissheit.
     
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