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suche "SAPHO-BETROFFENE"

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von fino, 10. Mai 2009.

  1. fino

    fino Neues Mitglied

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    WER HAT DIE KRANKHEIT "SAPHO", WIE ICH IN DER WIRBELSÄULE?
    WER HAT FIEBER BEI SAPHOSCHÜBEN (HOHEN CRP-WERT)?
    BITTE UM ERFAHRUNGSAUSTAUSCH.
    fino
     
  2. Vivienne

    Vivienne Neues Mitglied

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    Hallo fino
    lese schon des längeren etwas mit, aber Sapho ist sehr selten.
    Sapho wurde bei mir vor etwa 2 Jahren diagnostiziert. Habe immer wieder (teilweise sind es nur Stunden) starke Schmerzen in der Brustwirbelsäule, das ist genau ein einziger Punkt, der dann ausstrahlt. Manchmal auch tiefe Schmerzen in den Rippen, daß ich mich kaum bewegen kann, nachts schlafen fast ausgeschlossen.
    Fieber hatte ich deswegen kaum und die CRP-Werte sind leicht erhöht. Bei mir sind auch die Hände und Füße betroffen.
    Seit wann hast Du Deine Diagnose und was mußt Du für Medikamente nehmen?
    Hatte im November letztes Jahr sehr starken Schub mit Krankenhausaufenthalt.
    Habe verschiedene Rheuma-Medis durch und hatte den Eindruck, ich werde dagegen Imun, nach einer Weile hatten sie keine Wirkung mehr.
    Wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit
    Vivienne
     
  3. fino

    fino Neues Mitglied

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    antwort für vivien (sapho)

    hallo vievien,
    dank für deine schnelle antwort.
    schmerzen und vorzeichen habe ich schon sehr lange, so wie die pustelbildung in den händen.
    2002 bin ich zusammen geklappt. drei jahre habe ich mit einem spezialisten für rücken gesucht. dann kam ich um eine rückenbiopsie nicht herum. die ärzte konnten die krankheit sehen im rücken und gewebe ,aber trotz aller patologen nicht feststellen was es ist.
    sie kannte sapho nicht.
    ein rheimatologe stellte an hand der aufnahmen und gewebe und knochenentnahme und meinen anderen krankheiten, sapho fest.
    keine therapie, keine heilung wurde mir gleich gesagt.
    ich habe mich dann selber kundig gemacht, überall wo es ärzte gab die sapho überhaupt kannten.
    immer nur die gleichen versuche, mit den gleichen medikamenten,und die gleichen aussagen.
    ich wollte aber diese medikamente nicht.
    ich konnte fast nicht mehr gehen und so habe ich, mit einverständnis der ärzte, eine eigene therapie zusammen gestellt und versucht.
    bin auch weiter gekommen.
    habe fast immer schmerzen, da später auch noch fiebromyalgie festgestellt wurde.
    kann aber damit umgehen und wieder ein wenig arbeiten. natürlich nicht mehr wie früher.
    bin auch schon älter.
    einmal habe ich es ausprobiert mit biofosphonate arida in der rheumakinik, ist mir nicht bekommen!!!!
    habe gerade einen schweren schub.(durch überbelastungvon lebensumstände) nehme celebrex seit 5 tagen und hoffe, dass die entzündung zurückgeht. morgen weiß ich mehr.(crp-wert)
    ich wünsche dir eine gute zeit, fino

    ps.mein versuch: zuerst habe ich einen chinesischen arzt gesucht.akupunktur 1 jahr gemacht, so konnte ich wider gehen. ernsthaft tachi gelernt, tägl.
    entspannungsübungen gelernt und meditation ,
    dabei ein halbes jahr entgiftung gemacht mit den 12 schüsslersalzen(wegen der langen einnahme von antibiotika, 1 1/2 jahre)
    und dann bis heute jeden tag heilpilze genommen, 3x tägl.
    bei normalen lebenszeiten komme ich damit zurecht.
     
  4. isabellchen

    isabellchen Neues Mitglied

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    Sapho-Syndrom

    Hallo ich leide seit ca. 20 Jahren an der Krankheit die allerdings erst seit einem 3/4 Jahr einen Namen hat. Nach einer unzählbaren Odysee von Arzt zu Arzt entdeckte die Uni Klinik eine Diagnose. Bei mir ist das Erscheinungsbild so eindeutig, dass eine Aufnahme des Toraxes nun in unzähligen Kliniken seine Runde macht. Ich spritze seit einem halben Jahr Humira und nehme tägl. Kortison. Seidem ist das Leben wieder erträglich.
     
  5. uli

    uli Mitglied

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  6. fino

    fino Neues Mitglied

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    sapho

    hallo isabellchen,
    kennst du die "studie" von prof, schilling?
    kortison soll nicht gut sein.
    was ist humira? biophophonate?
    an welcher uniklinik bist du gewesen.
    eine schmerzfreie zeit ,grüße fino
     
  7. Vivienne

    Vivienne Neues Mitglied

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    Hallo fino
    Solche Untersuchungen die Du hinter Dir hast, bin ich weit entfernt. Entdeckt wurde das beim Radiologen und Rheumaärzte sind in meinem Raum dünn gesät.
    Da ich noch im Arbeitsleben(8 Jahre sollte ich noch) stehe und dort auch alles schwieriger wird, bin ich manchen Tag froh, daß es grade noch so geht und hoffe dann wieder auf bessere Tage, die es noch gibt.
    Sicher ist, daß bei mir eine Vererbung seitens der Mutter ist, (Pustelbildung und Wirbelsäule).Biophosphonate nehme ich schon seit co. 10 Jahren , aber in Verbindung mit Osteoporose.
    Habe hier eine Rheumatogin gefunden, es wurde auch der dringende Verdacht bestätigt, aber eben nur Verdacht und keiner der Ärzte weiß wie er damit umgehen soll. Habe einen Verschlimmerungsantrag gestellt und der wurde mir von GdB 40% auf GdB 70% erhöht.
    Im Krankenhaus haben sie eine Schmerzbehandlung durchgeführt, mit Tramal, die ich nach Entlassung abgebrochen habe, wer soll so zugedröhnt zur Arbeit gehen? Habe gleichzeitzig eine 10-Tageskur mit Calcitonin je 1ml mit 100 I.E verlangt und das hat auf längere Zeit gewirkt. Das hat mir schon mal geholfen.
    Leichte Gymnastik mit dem Terraband für die Rumpfmuskulatur und wandern. Stress sollte so gut wie möglich vor der Tür bleiben
    So habe ich es im Moment im Griff, aber Angst wenn der nächste Schub kommt und muß da wieder durch.
    Aus welchem Raum kommst Du denn? wenn die Frage erlaubt ist
    Viele Grüße
    Vivienne
     
  8. isabellchen

    isabellchen Neues Mitglied

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    Hallo fino, ich hab von Prof. Schilling schon gehört. Kortison nehmen sehr sehr viele, ich bin auch nicht begeistert davon, aber mein Rheumatologe besteht darauf. Humira (Adalimumab) ist ein TNF-alpha-Blocker und wird 14 tägig gespritz. Ich war in der Uni Klinik in Tübingen.
    Einen schönen Tag wünscht allen Schmerzgeplagten
    Isi
     
  9. fino

    fino Neues Mitglied

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    hallo vivienne ,
    mit meiner antwort an dich eben,ist etwas schiefgelaufen.
    noch ein versuch.
    also, ich wohne in der nähe von karlsruhe.
    meine tabletten celebrex helfen und du kannst ganz beruhigt damit arbeiten, ohne nebenwirkungen. mein crp-wert ist stark gesunken, d.h.
    die entzündung ist zurückgegangen und fast keine schmerzen.
    in wildbad gibt es das rheumazentrum baden-württemberg. dr. schnabel chefarzt. dieser kennt sapho.
    baden baden rheumazentrum, dr. drexler, kennt auch sapho.
    zu beiden kannst du dich überweisen lassen zum einstellen.
    uniklinik freiburg hatten auch schon sapho.
    das ist doch alles nicht soweit entfernt von dir.
    ich komme mit meinen vitalpilzen und im notfall celebrex jetzt ganz gut zurecht.sport oder zugroße belastungen, versuche ich zuvermeiden.
    was machst du beruflich?
    ich bin freiberuflich tätig
    liebe grüße fino


    versuche es einmal.
     
  10. fino

    fino Neues Mitglied

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    sapho-betroffene

    hallo isi,
    danke für deine antwort!!!!!!
    zweiter versuch, bei mir verschwindet ständig meine seite vom bildschirm.
    also meine neuen tabletten celebrex helfen. die schmerzen sind dann fort und der crp-wert (entzündungswert im körper) ist stark gesunken. in drei tagen versuche ich es dann wieder ohne diese tabletten und nehme nur noch meine vitalpilze.
    habe festgestellt, dass du in stuttgart wohnst,(?) vivienne in rottweil und ich bei karlsruhe.
    alles gute fino
     
  11. isabellchen

    isabellchen Neues Mitglied

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    hallo fino,

    es wird doch nicht an der Gegend liegen, dass wir alle diese seltene Krankheit haben? Wart ihr schon in Reha und wo und hat es euch geholfen?

    Liebe Grüße Isi
     
  12. fino

    fino Neues Mitglied

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    ich war schon in wildbad , rheumazentrum, zur behandlung nicht reha.
    ist gut da dr. schnabel sapho kennt.
    baden baden rheumazentrum für reha ist gut, dr. drexler. kennen auch sapho. ich hatte dort eine untersuchung und gespräch, wenn würde ich dort hin gehen.geben sich viel mühe.
     
  13. Vivienne

    Vivienne Neues Mitglied

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    Hallo fino
    für Deine Empfehlungen der Rheumakliniken zunächst vielen Dank, hat mir etwas weitergeholfen Sicherheit zu gewinnen, denn das Zentrum Baden-Baden habe ich mir im Internet schon angesehen und mir vorgeommen, bei dem nächsten schweren Schub, der bestimmt irgendwann kommt, dort hin zu gehen.

    Zu Deiner Frage, was ich beruflich mache, habe ich zum Glück eine leichte, sitzende Tätigkeit ohne daß ich schwer heben oder tragen muß. Zum "Unglück" im Raum mit Klimaanlage und das seit ca. 30 Jahren!!!

    Meinen Haushalt, was z.B Fenster putzen oder größere Einkäufe muß ich auf Tage verschieben in denen ich fast keine Schmerzen habe. Mein Mann unterstützt mich wo er nur kann.

    Was ich festgestellt habe ist, aufhören mit schweren Arbeiten zuhause, bevor die Schmerzen zu groß werden, denn einmal heftige Schmerzen und die Entzündung ist zurück und ich bekomme sie ganz schwer wieder los.

    Wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit, an der Gegend liegt's bestimmt nicht, wie isabellchen schreibt, aber vielleicht liegt's auch am "Ländle":):) was ja fast aufs gleiche rauskommt!!

    Viele Grüße
    Vivienne
     
  14. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Thread-Zusammenführung

    Hallo Isabellchen, fino, Vivienne und alle SAPHO-Geplagten! :)

    Ich habe auch SAPHO/CRMO, und es gibt einen Thread von mir, der sich unter "Ich bin neu" entsponnen hat und dort immer noch läuft. Gerade habe ich überlegt, ob ich mal einen SAPHO/CRMO-Zusammenruf hier im "EntzündlichenRheuma" starten soll, damit wir SAPHOs unseren eigenen Thread haben, und dann fand ich nach viel Geklicke diesen hier.

    Ich bin hier im Forum nicht so häufig aktiv, hatte aber zuletzt ein Telefongespräch mit Prof. Schilling, das sehr aufschlussreich war - lange und breite Infos darüber gibts drüben im erwähnten Thread. ZB darüber, dass Prof.Schilling Kortison nicht für die richtige Therapie hält, und über die Therapie mit Acitromyzin.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn wir SAPHOs uns zusammentun könnten und einen Erfahrungs- und Symptomeaustausch starten - ist doch schon schlimm genug, dass diese Erkrankung so selten ist, da müssen wir nicht auch noch in verschiedenen Threads vor uns hindümpeln! :D

    Was haltet ihr von so einer "Zusammenführung"? :) Und wo sollen wir das am besten tun? Die SAPHO-Betroffenen, die hier gepostet haben, sollten von dieser meiner Nachricht ja im Rahmen des Abonnements verständigt werden, und ich setze mal einen Link hierher in meinen Thread.

    Ich freue mich sehr auf Austausch!

    Alles Liebe :)
    Shae
     
  15. Irene48

    Irene48 Neues Mitglied

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    Sapho Sydrom

    Hallo fino

    Ich habe vor ca. 18 monaten auch diagnose Sapho Sdrom gekriegt ,aber im Rheuma Klinik haben die Ärzte wieder ausgeschlosen ,am besten meldest Du sich bei Sapho Sydrom chat dort kriegst Du info wo Du brauchst oder wendest Du sich an Erwin-jeske qcherlu.de Gruss Irene
     
  16. tantemathilda

    tantemathilda Neues Mitglied

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    Sapho Arzt in Hamburg?

    SCHÖN, dass ich Euch endlich gefunden habe! Das Sapho-Forum ist vorübergehend geschlossen :( und das kurz nach der Diagnose. Kennt zufällig jemand einen Arzt in oder um Hamburg, der sich mit Sapho auskennt? Gute Nacht. Meike
     
  17. fino

    fino Neues Mitglied

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    sapho

    es gibt in hamburg einen prof. dihlmann und einen dr. delling
    ersterer müßte röntgol. sein!?
    diese beiden ärzte haben vor einigen jahren, weil sie sapho gut kennen,erkennen können, mein sapho,die biopsie untersucht und bestättigt. dort kannst du fragen wo in hamburg ein guter arztist/ rheumatologe und imunologie.
    sonst würde ich mich in eppendof an der klinik erkundigen, wei die dort gut sind.
    grüße fino
     
  18. ene

    ene Registrierter Benutzer

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    Sapho-syndrom

    Hallo, auch ich bin an dem Sapho-Syndrom erkrankt. Die Krankheit wurde bei mir erst vor ca. 4 wochen diagnostiziert. Verlauf?? Medikamente ?? Bekomme zur Zeit Azulfidine. Es gut zu wissen, dass es noch mehr Sapho´s gibt. Aber :top: Kopf hoch und durch...:a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:
    Lg
    Ene
     
  19. fino

    fino Neues Mitglied

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    sapho

    diese medikamente kenne ich nicht.
    fino
     
  20. ene

    ene Registrierter Benutzer

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    sapho


    Hallo fino, Azulfidine (Sulfasalazin) ist ein Basismedikament. Zu dem nehme ich noch indo-Ct ein Antirheumatikum.

    :evillaugh::dozey::laughing:

    Lg ene