Suche Rheumatiker für ein Interview!!!!

[Bina1]

Hallo Ihr Lieben....

bin in der Ausbildung zur Krankenschwester und habe zur Aufgabe bekommen einen "Rheumatiker zu interviewen"...da ich in meinem Bekannten- und Familienkreis niemanden habe, der eine solche Erkrankungen hat, bin ich auf den Gedanken gekommen mich in einem Forum zu melden..

Leider weiß ich noch nicht mal, ob ich diese Frage richtig positioniert ist oder evtl unter ein ganz anderes Thema fällt!?

Trotzdem hoffe ich, dass mir einer von Euch helfen kann und sich die Zeit nehmen kann auf meine Fragen zu Antworten...



1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?
3. Wie wurde sie diagnostiziert?
4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse
Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?

Ich bedanke mich im Vorraus bei jedem von Euch der sich meinen Fragen stellt!!!

 

[Mimimami]

Hallo Bina1,

na, da hast du dir aber viel vorgenommen. Du weisst hoffentlich, dass die Krankheit Rheuma ganz schön vielseitig ist.

Vieleicht kannst du ja mit meinen Antworten etwas anfangen.

1. Ich bin mit 9 Jahren an rheumatischem Fieber erkrankt und habe jetzt schon mal gesichtert die Fibromyalgie.

2. Schmerzen in den Beingelenken, (Knie, Hüfte). Rechts mehr als links.

3. Bei einem stationären Aufenthalt 1974 im Krankenhaus.

4. Über Jahre viele Schübe, dadurch öfters Krankenhaus. Dann mehrere Jahre Stillstand, und leider seit 6 Jahren schwere Schübe mit Beteiligung aller Gelenke.

5. Mit Voltaren, Valoron, Novalgin und Morphine, je nach Bedarf Kälte oder Wärme.

6. Werde erst seit Juni 2007 therapiert.

7. Unverträglichkeit von Morphiumpflaster.

8. Z. Zt. nur Hausärztin, ab Oktober endlich Rheumatologe.

9. Öffnungshilfen für Flaschen, spezielle Wäscheklammern, habe sonst keine bekommen.

10. Nein

11. Das wird kaum beachtet, es sei ja nur eine Alte-Leute-Krankheit.

12. Sehr starke Einschränkungen, verlor viele Freunde, sondere mich ab, ständig nur Schmerzen.

13. Nein, kann ich nicht, da man ja noch nicht mal von den Ärzten richtig ernst genommen wird.

14.
a) Nicht richtig schaffen zu können.

b) Dass, wenn ich mich bewege, es immer mit Schmerzen verbunden ist.

c). Unverständnis von Familienangehörige, Freunde und Bekannte und Ärzten.
Ich versuche, es zu akzeptieren, obwohl es sehr schwer fällt. Kämpfe um eine gute und ausreichende Behandlung.

So, das wars, wenn du noch etwas wissen willst, dann melde dich bitte. Ansonsten wünsche ich dir alles Gute!!!!

 

[Bina1]

Hallo Mimimami....

Erstmal vielen lieben Dank für deine Antworten!!! Ja, das diese Krankheit so verdammt vielseitig ist und es so viele verschieden Arten gibt, war mir tatsächlich vorher nicht bewußt..Habe mich eben ein wenig über deine Art der rheumatischen Erkrankung informiert..

Eine Frage habe ich allerdings noch an dich! Du sagtes du seis im Kindesalter daran erkrankt, warum wirst du erst seit diesem Jahr behandelt?

 

[Eleyne]

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
Ich habe Psoriasisarthritis seit 2003 - gesicherte Diagnose durch Rheumaklinik im Jahr 2005

2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?
Schmerzen im Bereich der ISGs (anfangs v.a. bei Belastung - bin selber Pflegekraft - später dann auch ohne Belastung)

3. Wie wurde sie diagnostiziert?
Durch Röntgen, MRT-Befunde, Szintigrafie, Abtasten, Ultraschall, Blutbefunde (die allerdings bei mir ohne Befund sind - ist bei Psoriasisarthritis aber nicht ungewöhnlich)

4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
Ich hatte meinen ersten Schub bis Mitte 2006 (in der Zeit wurden die Beschwerden von Monat zu Monat schlimmer) - Mitte 2006 waren plötzlich alle Schmerzen/Einschränkungen von heute auf morgen verschwunden - und jetzt stecke ich in einem neuen Schub seit 3 Tagen

5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
Ich nehme Omega3-Kapseln. NSAR und Cortison nehme ich nicht mehr, weil ich darauf allergisch reagiere. Ansonsten versuche ich mich regelmässig zu bewegen (spaziergänge) soweit das Rheuma es zulässt

6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
Die Medikamente wurden abgesetzt als ich allergisch darauf reagierte. Danach kam ich in Remission und weiß nicht, wie es jetzt im erneuten Schub weitergeht - Arzttermin steht noch an

7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
Ich habe auf alle NSAR mit starken Nebenwirkungen/Allergien (bis hin zu Kreislaufkollaps) reagiert. Durch Cortison bekam ich Bluthochdruck und meine Schilddrüsenwerte wurden schlechter (beides nach Absetzen wieder im Normbereich)

8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
Vorwiegend bei einem internistischen Rheumatologen

9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
teilweise bin ich auf Gehhilfen angewiesen, ansonsten benutze ich rheumagerechte Scheren (normale Scheren sind meist nicht möglich zu benutzen, weil mir die kraft in den HÄnden fehlt) und Hilfsmittel um Dosen/Flaschen zu öffnen (die Drehverschlüsse bekomme ich ohne Hilfsmittel sonst nicht auf)

10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
im akuten Schub in der Klinik war ich auf hilfestellungen beim Laufen durch das Pflegepersonal angewiesen

11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
Das Umfeld hat kaum Verständnis ("zu jung", "arbeitsscheu", etc), Freunde meiden einen wenn man nicht immer "gut drauf" ist und an Aktivitäten ausser Haus kaum teilnehmen kann. Einzig mein Mann hat und hatte schon immer Verständnis dafür und gibt mir Halt und Kraft.

12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
nur wenige Stunden am Tag bleiben mir um die Dinge erledigen zu können, die ich gern möchte. Mein Tagesablauf wird "um die Morgensteifigkeit und die Schmerzen herumgeplant", viele Dinge die ich gern machen würde sind nicht mehr oder nur eingeschränkt möglich, ein Großteil meiner Lebensqualität fehlt

13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
Nein - es ist ein täglicher Kampf

14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?
1. eingeschränkte Mobilität (immer zuhause zu sitzen nervt mich fürchterlich - aber durch die Schmerzen/Steifigkeit der Gelenke ist einfaches Stadtbummeln bsp nicht immer und nur kurzzeitig möglich)
2. fehlende Sozialkontakte (durch meine eingeschränkte Mobilität habe ich vorwiegend nur noch Kontakt zur Familie - man ist oft allein)
3. ich kann meinem Beruf nicht mehr nachgehen - das ist eigentlich das Schlimmste, weil u.a. auch das Selbstwertgefühl darunter leidet, es finanzielle Einbußen mit sich bringt und man sich "nicht gebraucht" fühlt.
Ich übe noch, einen einigermaßen guten Umgang mit diesen Einschränkungen hinzubekommen - meistens bin ich vorwiegend gefrustet ...

 

[Bina1]

Hallo Eleyne...

Ich finde es super das du dich meinen Fragen gestellt hast...!!!Ich danke dir vielmals das du mir geholfen hast... durch deine/eure Antworten ist es mir möglich diese Erkrankung bzw das Ausmaß dieser Erkrankungen etwas zu verstehen...
Natürlich wünsche ich dir weiterhin alles Gute, besonders für die noch ausstehenden Arzttermine...

Ganz lieben Gruß

 

[Eleyne]

Hiho Bina,

immer gern ... wenn du noch Fragen hast, immer her damit ... je besser die Pflegekräfte Bescheid wissen, umso leichter wird es für Patienten und Pflegekräfte miteinander "zurechtzukommen"

Liebe Grüße

Eleyne

 

[kissi]

1. Ich habe chronische Polyarthritis (diagnose 2002) und Fibromyalgie (diagnose 2007), aber anzeichen schon seit ich ein Baby bin.

2.rote, heiße und angeschwollenen Gelenke(laut erzählungen und fotos), und dann hab ichs auch selber gemerkt als ich älter wurde und auch immer gesagt was mir wo und wie weh tut.

3.Rheumaarzt machte Blutbefund(habe aber keine Anzeichen im Blut!), abgetasten, angeschaut,röngten

4. ich hatte meinen ersten Schub 2001, bis 2003 immer wieder kleinere Schübe, danach wurden die Schüber immer mehr und 2006 dann starker Schub mit 3 wochen kh, dann nochmals jänner 07m 3 wochen kh, juni 4 wochen kh und seit oktober 06 bin/war ich oft im rollstuhl. Jetzt ja, habe zur Zeit schon Beschwerden in Gelenken und sehnen, aber seit juni zum glück keinen schub mehr.

5. da ich austherapiert bin und nun warten muss bis ich 18 bin weil ich dann endlich wieder richtige Rheumamedikamente bekommen kann, nehme ich zur Zeit nur celebrex und manchmal Cortison, morphium hab ich im juni sehr viel mmen aber zum glück wieder absetzen können, ja physiotherapie machen, und wärme auflegen

6. ja oft weil ich die medikamennte entweder nicht vertragen habe, sie nach einiger zeit nicht mehr halfen oder die nebenwirkungen einfach zu groß wurden.

7. ja auf NSAR große Nebenwirkungen(übelkeit, erbrechen, juckreiz,...) und bei enbrel auch(gehirnhautreizung)

8. bei zwei Kinderrheumatologen

9. Handschienen, bekobandagen für mehrere Gelenke, griffverdickungen, spezielles besteck(zum essen), rheumaschere, Rollstuhl, hotback und coolback, .....

10. bei den Schüben ab oktober 2006 war ich immer im krankenhaus und konnte mich teilweise nicht mehr bewegen, da musste ich gefüttert, gewaschen werden, aufs klo gebracht oder das klo zum bett, in den rollstuhl gesetzt werden,...

11. nicht gut! hatte fast keiner Verständnis, in der schule gabs immer große probleme deshalb mit lehrern und schülern, sonst ist auch fast jeden tag irgendein beleidigender satz von freunde bekannte verwandte oder anderen,. verständnislose ärzte und auch krankenschwestern im kh, ..ich hab da viele negativen erfahrungen damit gemacht

12. ständig schmerzen, nur wenige freunde, musste aufhören sport zu betreiben, es fehlt einfach viel verlorene zeit und kraft

13. Nein sicher nicht

14. a) das ich egal wann wie und wo immer schmerzen habe
b) dass ich fast keine kontakte mit anderen leuten in meinem alter und überhaupt habe weil ich nicht verstanden werde und meistens nicht die dinge mitmachen kann wie die anderen
c) dass ich mich viel weniger bewege und teilweise im rollstuhl sitzen muss

ok, jetzt bin ich fertig, schönen abend noch, achja bin 16 falls du das alter auch wissen möchtest,

lg kissi

 

[Mimimami]

Nochmal Huhu

Warum ich erst seit diesem Jahr darauf behandelt werde? Ganz klar, in den letzten Jahren wurde es von den Ärzten immer angezweifelt mit den Worten:"Das kann nicht sein!!!"

Da ich mit zarten 18 Lenzen in ein anderes Bundesland ausgewandert bin, hatte ich leider keinerlei Unterlagen mehr. Und jetzt gibt es keine mehr, da es schon laaaaaaaaaaaaaaaaaange her ist, dass ich Kind war.

Zwischenzeitlich wurde ich ja behandelt, sogar mit Goldspritzen, nur hat sich dadurch mein Immunsystem verabschiedet, da musste der Arzt die Spritzen einstellen.

Achja, als Teenie bin ich oft mit meinem Vater mit, der war Hobbyimker. Da habe ich mich freiwillig oft und viel von den süssen Damen (Bienen) stechen lassen. Ob du es glaubst oder nicht, ich war lange Jahre Beschwerdefrei.

Aber heute würde ich das freiwillig nicht mehr machen. Tut schon höllisch weh, und mein Gesicht hat oft ausgesehen, wie das von Quasimodo.

Sollstest du noch mehr Infos brauchen, trau dich, und melde dich.

 

[Mimimami]

Nachtrag,

im Juni war ich in der Rheumaklinik in Baden Baden. Dort wurde festgestellt, dass ich einen hohen Wert an Streptokokken im Blut habe, aber was solls. Ist für die Ärztin nicht wichtig gewesen, da ich kein Rheumawert habe. :o

Ach ja, und da ich Fibro habe, bin ich psychisch Krank. Originalton Oberarzt.
Obwohl es schon ein paar Wochen her ist, könnte ich vor Wut immer noch die Decke hochgehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[Uschi]

Antworten

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
Ich habe chronische Polyarthritis seit 12 Jahren. Ich bin jetzt 57 Jahre, weibl.

2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?
Bei mir mit sofortigem Schub, starken Schwellungen und Rötungen, extremen Schmerzen der Füsse und aller Gelenke, Stiernacken, Flüssigkeitsansammlung

3. Wie wurde sie diagnostiziert?
Sichtbar an den Gelenken, Blutbild

4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
Anfangs 22 Monate Dauerschub trotz Basis, danach abklingend - starke Fußverforumung, dadurch Laufbehinderung, Hände und Finger gekrümmt, Dauerschmerz in den Füssen

5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
Da man eine cP nicht behandeln kann, sondern nur die Symptomatik, also Entzündung und Schmerz - mit Medikamenten, Ruhe, gute Ernährung

6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
Nach Basisversuchen auf Dauermedikation eingestellt

7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse
Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
Nicht bei mir.

8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
Anfangs Rheumatologen, danach nur noch HA und Internist, manchmal Orthopäde

9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
Toilettensitzerhöhung, Greifarm, extra weiche, weite Schuhe, Griffe für schmale Dinge, elektrische Dosenöffner usw.

10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
nicht wegen Rheuma.

11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
Soziales Umfeld verringert sich extrem anfangs der Krankeit, da meist Arbeitsplatzverlust, damit finanzielle Einbussen, Bewegungsfreiheit mindert soziale Kontakte, ständige Schmerzen machen depressiv, damit krank.

12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
Starke Einschränkungen im Alltag rundum

13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
Ich persönlich ja, habe mich arrangiert.

14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?
Das ich keine Nacht durchschlafen kann; dass die Steifheit der Glieder frühe Mobilisierung verhindert, also der Tag unplanbar ist; gewisse Arbeiten nicht mehr alleine durchführbar sind. Es nervt, macht aggressiv, Gefühl von Hilflosigkeit, Zorn, Wut - aber man managed.

Pumpkin

 

[Bina1]

Hey Kissi...

ertsmal ein großes Dankeschön, das du ,durch deine Antworten, so viel von deinem Leben erzählt hast!!!
Es tut mir sehr leid, dass du so viele schlechte Erfahrungen mit Krankenhäusern/Pflegepersonal gemacht hast..Vielleicht liegt es an dem Unwissen der einzelnen..Bevor ich mich mit diesem Thema auseinandergesetzt habe, war ich mir sicher, dass ich weiß was rheumatische Erkrankungen sind..Doch nach deiner/euren Antworten ist mir klar, dass ich nicht die geringste Ahnung hatte..
Eines wollte ich noch schnell los werden... Du bist "erst" 16 und gehst so wahnsinnig souverän mit deiner Krankheit um...Ich finde es bewundernswert!!! Ich wünsche dir alles Gute Kissi und nochmals Danke!!!

Ganz liebe Grüße.....

 

[Colle-shg]

Hallo Bina,

so siehts bei mir aus.. da ich noch recht "kurz" Rheuma hab, ist einiges noch nicht so ausgeprägt, auch war mein "Start" etwas anders als der anderer Betroffener... vielleicht hilfts Dir ja weiter:

1. Spondyloarthritis mit Beteiligung peripherer Gelenke - diagnostiziert 03/07

2. Nach einem Treppensturz durch nicht aufhörende Schmerzen im Knöchel und Handgelenk aber ohne Schwellung

3. War zuerst bei einem unfähigen Rheumatologen, der mich als "gesund" nach Hause schickte...ging in die Rheumaklinik - dort war das Knochenszinitgramm einzig aussagekräftig. Da ich seronegativ bin gabs kaum Anhaltspunkte im Blutbild, Schwellungen gabs da auch noch nicht... bin ein schwieriger Fall...

4. Drei Schübe innerhalb von 6 Monaten: zuerst hatte ich nur Schmerzen in den Händen, Handgelenken, Fingergelenken, später traten erste Schwellungen auf. Nach einer Weile kamen verstärkt Schmerzen im Brustbein, Morgensteifigkeit der Hände, extreme Müdigkeit dazu. Zur Zeit 3. Schub, ständige Schmerzen in HWS und LWS + ISG, Entzündungen der Rippengelenke und Sehnenansätze! Zwischen dem 2. und dem 3. Schub lagen nur 6(!) Wochen...

5. Säurearme Ernährung, Ruhe, Sport wenn möglich und leider IMMER Cortison ( ohne geht es NICHT! ), bei Bedarf Ibuprofen. Versuche alle anderen Schmerzen, Erkrankungen, Infekte, etc. ausschließlich mit homöopathischen Mitteln zu behandeln um meinen Magen zu schonen!

6.bekam anfangs nur Ibuprofen, Diclofnac bei Bedarf, inzwischen täglich 10mg Cortison + Magenschutz ( Omeprazol ), keine Basis auf Grund bestehenden Kinderwunsches

7. Nein, es wurde lediglich eine Allergie auf Valoron festgestellt..

8. Hausarzt, Internistische Rheumatologen, einen speziellen Rheumatologen hab ich nicht, da ich bei Beschwerden direkt in die Rheumaambulanz der mich behandelnden Rheumaklinik gehe!

9. Bis dato nicht!

10. Nein!

11. Verlor binnen 3 Monaten meinen Arbeitsplatz, Freunde und Verwandte versuchen schon zu verstehen, dass ich manches nicht mitmachen kann oder schneller erschöpft bin, denken allerdings nicht immer dran, wenn wir gemeinsame Unternehmungen planen. Ich muss oft drauf hinweisen, was mir sehr unangenehm ist. Bewußt Rücksicht nimmt eigentlich nur meine beste Freundin, die anderen üben sich noch darin...

12. ständige Schmerzen machen manchmal Angst, schlagen aufs Gemüt, hindern einen daran, alltägliches zu tun ( bügeln, weil man das BE nicht halten kann, Flaschen öffnen, Wasser in ein Glas gießen, Haare kämmen oder waschen, etc )
Verbindliche Termine sind fast unmöglich, da ich nie einschätzen kann ( auch nicht mit Medis ) ob ich in der Lage bin, sie wahrzunehmen. Ist auch immer wetterabhängig!!!

13. Außerhalb der Schübe komm ich gut klar, in den Schüben nicht!! Übe den Umgang damit noch!

14.a) dass durch Schmerzen an bestimmten Stellen ( Brustbereich ) unheimliche Ängste entstehen, die mich manchmal fast handlungsunfähig machen
b)dass ich keinen neuen Job bekomme ,weil jeder Arbeitgeber davon ausgeht, dass ich mit meiner Krankheit mehr Fehltage hab als andere und meinen Beruf auch nicht mehr so intensiv ausüben kann wie vorher - was leider auch alles stimmt! Ein ständiger Kampf mit dem Arbeitsamt, dem MDK, etc.
c) dass ich eigentlich immer irgendwo Schmerzen hab und es reichlich Ärzt gibt, die einen auf die Psychoschiene schieben...

 

[notemba]

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
seit 1990 cp und seit ca. 2000 fibro
bin jetzt 44

2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?
konnte mich über nacht kaum noch bewegen..alles war steif und tat weh

3. Wie wurde sie diagnostiziert?
die cp durch blutuntersuchung; hatte damals rheumafaktor im blut, ausserdem war es auf röntgenaufnahmen zu sehen;
die fibro u.a. durch die tenderpoints

4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
schubförmig, seit 2 jahren, da war der letze schub, unverändert schlecht

5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
ernährung und medikamente
arava, qensyl, mirtazapin und citalopram

6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
ja, die medikamente, wegen der auftretenden nebenwirkungen oder weils nicht angeschlagen hat

7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse
Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
leberwerte waren über jahre schlecht, nierenwerte auch zeitweise

8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
internistischer hreumatologe

9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
keine..lass mir z.b. flaschen aufmachen

10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
ja

11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
freundeskereis schrumpft, kann vieles nicht mehr machen, viele aktivitäten sind einfach nicht mehr möglich
muste meinen job aufgeben, weil arbeiten einfach nicht mehr geht - rentenantrag läuft

12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
bin in vielen dingen auf hilfe angewiesen, nicht mehr so belastbar
die dauer-schmerzen machen mir schwer zu schaffen...bin ständig müde und erschöpft

13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
mittlerweile nicht mehr..
hatte früher auch mal schmerzarme phasen, in denen ich mich erholen konnte...die gibt es inzwischen nicht mehr

14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?
das angewiesen sein auf andere
das nicht mehr tun können, was ich möchte
dass die schmerzen und der zustand, in dem ich bin, durch nichts zu beeinflussen sind
man weiss nie, wie es einem am nächsten tag geht..
nichts ist mehr planbar
dadurch wird die ganze zukunft total ungewiss .....

Ich bedanke mich im Vorraus bei jedem von Euch der sich meinen Fragen stellt!!![/quote]

notemba

 

[Brini]

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
habe cp. gesicherte diagnose seit 05/2007 - bin 27 jahre
2. Wie zeigte sich die Erkrankung zu beginn?
schmerzen in den knien, zehen, schultern, handgelenken, sehnenscheiden, die schmerzen „sprangen“ immer, hier drei tage, dann da drei tage. kurz vor der diagnose dann noch die finger mit schwellungen, die schmerzen blieben dann aber dauerhaft.
3. Wie wurde sie diagnostiziert?
blutbild und schwellungen an den gelenken, sowie die morgensteifigkeit
4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
schubförmig. jetzt mir tut jeden tag etwas anderes weh. aber das sind nur noch „geringe“ schmerzen, im vergleich mit mai diesen jahres, als ich mich noch nicht mal alleine anziehen konnte oder keine treppen gehen konnte...
5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
z.zt. noch cortison, sowie mtx als basis, bei bedarf schmerzmedis. esse nur noch selten fleisch, verzichte mittlerweile ganz auf schwein... bewegunsübungen
6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
bisher lediglich verringerung der corti menge...bin aber auch noch nicht lange dabei....
7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
übelkeit, bauchschmerzen, kopfschmerzen und sodbrennen nach mtx
8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
bei beiden, hausarzt und internistischer rheumatologe
9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
im moment keine
10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
nicht wirklich. in der zeit als es mir gar nicht gut ging hat mich mein mann angezogen und die treppen rauf oder runtergeschleift...ein ganz süßer, mein gögä
11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
meist unverständis – der bekannten / familienkreis, mit dem wir uns abgeben hat sich stark dezimiert. die meisten haben kein verständis, wenn es einem nicht gut geht und nicht alles machen kann – und ein anderer teil, gibt dir immer super-praktische tipps ala...“ach ja, das hatte ich früher auch...einfach gesünder ernähren, früher ins bett und abnehmen, dann wirst du auch wieder gesund...“ die dummen schwätzer brauch ich echt nicht....
12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
sie nimmt sehr viel zeit und platz ein...und erschwert mir die alltäglichen dinge...bin eigentlich dauerhaft unzufrieden und gereizt... nicht einfach für mich und auch nicht für das umfeld...
13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
nee... ich kämpfe jeden tag auf´s neue und versuche das beste daraus zu machen. manchmal mag ich aber einfach nicht mehr kämpfen...
14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?
die schmerzen, nicht mehr alles machen zu können, auf hilfe angewiesen sein, ehrlich gesagt kann ich meistens nicht wirklich damit umgehen.


ich hoffe, die angaben helfen dir etwas. wenn du noch fragen hast, melde dich bitte. viele grüße und alles gute
brini

 

[KatzeS]

Hallo!

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?

Ich habe Spondarthritis, eine Vorstufe zu Bechterew. Seit ca. 4 1/2 Jahren.

2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?

Schmerzen im unteren Rücken, dann Schmerzen im Knie, dann kamen noch andere Gelenke hinzu.

3. Wie wurde sie diagnostiziert?

Die Blutwerte waren unauffällig. Die Diagnose wurde mit Hilfe von Röntgenaufnahmen und MRT-Bildern gestellt. Außerdem gab es Anhaltspunkte wie Morgensteifigkeit.

4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)

Eher schubförmig. Aber seit Beginn der Erkrankung habe ich immer mal mehr mal weniger starke Schmerzen durch starke Verspannungen am ganzen Körper. Zur Zeit habe ich auch nur Probleme mit den Verspannungen.

5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?

Ich nehme Medikamente (zur Zeit Sulfasalazin, Cortison (nur 3,5 mg pro Tag), außerdem habe ich meine Ernährung umgestellt (weniger Fleisch, mehr Bio-Produkte, weniger tierische Fette, mehr Fisch etc.), mache Sport (auch schon vor der Erkrankung, z.B. Fahrrad fahren, Gymnastik, Wirbelsäulengymnastik, Inliner fahren etc.), habe Entspannungstechniken und ähnliches erlernt (Feldenkrais, Yoga, Qi Gong, Tai Chi, Progressive Muskelentspannung), ich gehe hin und wieder in die Sauna, besitze ein TENS-Gerät, probiere verschiedene Salben und Badezusätze aus, benutze häufig (fast täglich) eine Wärmflasche, habe eine Beißschiene wegen meiner Kieferprobleme, habe eine Kältekammertherapie ausprobiert (war aber nicht wirklich was für mich), ich gehe zu einer Heilpraktikerin und probiere dort verschiedene Behandlungsmethoden aus (habe mich zum Beispiel gestern mit Tapes behandeln lassen und eine Dorn-Breuß-Massage bekommen), ich habe lange Zeit Krankengymnastik gemacht und auch Osteopathie ausprobiert, außerdem habe ich von meinem Rheumatologen Akupunktur bekommen und von der Heilpraktikerin Akupressur.

6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?

Ja. Zwischenzeitlich hatte ich ein zusätzliches Basismedikament (MTX), das ich wegen Nebenwirkungen absetzen musste. Meine Cortison-Dosis verändert sich immer mal wieder.

7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse
Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?

Ja. Schmerzmittel wie Diclac wirken bei mir eher nicht und rufen zum Teil Magen-Darm-Beschwerden hervor. Durch MTX hatte ich Haarausfall und Probleme mit der Mundschleimhaut.

8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?

Beim Rheumatologen.

9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?

Nein.

10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?

Nein.

11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?

Unterschiedlich. Manche reagierten ungläubig, weil ich erst Anfang 20 bin. Meinen Großeltern habe ich von der Erkrankung bis heute nichts erzählt, weil sie sich immer übertriebene Sorgen machen. Meine Familie geht einigermaßen gut damit um, macht sich aber wohl keine Vorstellung, dass ich wirklich häufig Schmerzen habe. Ist ja auch schwer nachzuvollziehen. Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, dass mir ein Physiotherapeut nicht glaubte, dass ich krank bin, obwohl die Diagnose auf der Überweisung stand. Außerdem war ich vor kurzem bei der Sprechstunde der Rheumaliga, um mich zu informieren. Auch hier schien die Dame zunächst nicht ganz zu glauben, dass ich Rheuma habe. Sie wies mich mehrmals darauf hin, dass die Rheumaliga ja kein Sportverein ist und machte insgesamt den Eindruck als würde sie mir nicht ganz glauben.

12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?

Eine größere Bedeutung als ich eigentlich möchte. Wenn ich lange sitze oder stehe bekomme ich mit der Zeit Schmerzen. Einige Tätigkeiten strengen mich mehr an als früher, ich bin öfter müde und habe weniger Energie. Daher plane ich möglichst Entspannungspausen in den Alltag ein und richte meinen Tagesablauf schon an der Erkrankung aus.

13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?

Ja, meistens schon. Es gibt aber Phasen, in denen ich frustriert bin und hier eine andere Antwort hinschreiben würde.

14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?

Mich stört, dass ich Probleme beim Sitzen habe. Ich meide lange Kinofilme und andere Anlässe, bei denen man sich nicht viel bewegen kann. Mich stört auch, dass ich so leicht erschöpft bin. Ich versuche, das zu akzeptieren und nicht jedesmal frustriert zu sein, wenn ich nicht so kann, wie ich will. Außerdem stören mich die Verspannungen. Was ich dagegen tue, siehe oben.





Ich hoffe, das hilft weiter.

Lg KatzeS

 

[Ruth]

hallo, bina!

1. Welche Art von rheumatischer Erkrankung haben sie und seit wann
sind sie erkrankt?
ich habe ein CHURG-STRAUSS-SYNDROM (CSS), das ist eine nekrotisierende vaskulitis; die diagnose bekam ich im sommmer 2002, ich hatte diese krankheit aber wohl schon länger.

2. Wie zeigte sich die Erkrnkung zu beginn?
einige jahr vor der diagnose begann es mit asthma, vielen allergien, ständige erkältungen, bronchitis, nasennebenhöhlenentzündungen etc. dann kamen plötzlich im sommer 2002 massive (wandernde)schmerzen dazu, fieber, schlechter allgemeinzustand, stetige gewichtsabnahme.

3. Wie wurde sie diagnostiziert?
stationär im krankenhaus(notfalleinweisung), anhand von biopsien, bronchoskopie, beckenstanze, vielen laboruntersuchungen.

4. Welchen Verlauf hat die Krankheit genommen?
(progredient, schubförmig, und haben sie zur Zeit Beschwerden?)
unter der behandlung ziemlich beschwerdefrei, ab und zu ein leichtes rezidiv
5. Wie behandeln sie Ihre Krankheit im Allgemeinen und Ihre Beschwerden
im Besonderen (Op, Ernährung, Sort, Medikamente)?
durch medikamente: cortison, mtx, folsäure, calcilac, magenschoner, asthma-cortisonspray; die mononeuritis multiplex durch krankengymnastik.

6. Wurde die Therapie im Verlauf geändert?
ja, erst nur hochdosiertes cortison (noch im krankenhaus), wegen weiterer lähmungen dann endoxan-infusionstherapie (chemo), danach imurek, wegen unverträglichkeit dann mtx; anfangs auch ergotherapie (wg mononeurits multiplex der hand)

7. Gab es Komplikationen ( medikamentöse
Nebenwirkungen/Wechselwirkungen)?
ja, imurek habe ich nicht vertragen - hohes fieber.

8. Bei wem sind sie in Behandlungen ( Hausarzt, Rheumatologe)?
beim internistischen rheumatologen

9. Nutzen sie Hilfsmittel? Wenn ja welche?
nein

10. Haben sie schon einmal Pflegerische Hilfe benötigt?
nein

11. Wie hat ihr Umfeld auf ihre Erkrankung reagiert,
welche Auswirkungen gab es auf die sozialen Beziehungen?
ich habe eigentlich nur positive erfahrungen in meinem umfeld gemacht, meine nähere umgebung hat mich sehr unterstützt und tut es noch heute.

12. Welche Bedeutung hat die Erkrankung in Ihrem Alltag?
ich musste mein leben umstellen, weil ich meine arbeit (aushilfe im kindergartenbereich) nicht mehr machen kann.
13. Würden sie sagen, dass sie "gut" mit der Krankheit leben können?
ja - es gibt natürlich immer mal schlechtere zeiten, z. b. bei einem rezidiv

14. Was sind ihre drei größten Einschränkungen im Alltag bzw. was stört
sie am meisten und wie gehen sie damit um?
vor allem die verminderte leistungsfähigkeit 1. körperlicher art(auch schmerzen), 2. nervlicher art. das sind zwar "nur" 2 einschränkungen, aber für mich sind darin alle negativen aspekte meiner erkrankung enthalten.

so, vielleicht kannst du damit etwas anfangen, liebe bina.
ich wünsche dir viel erfolg und auch freude bei deiner ausbildung!
viele grüsse
ruth