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Suche Polymyositis betroffene

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rose, 21. März 2007.

  1. rose

    rose Neues Mitglied

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    Habe Polymyositis, Dermamyositis und Osteoporose.
    Mein gesundheits Zustand hat sich seit Januar verschlechtert. Bin mit 2 mal Embrel , 100mg Tramadol und 10mg Corti bis dahin ausgekommen.
    Habe im Februar 14 Tage mal wieder in der Rheumaklinik gelegen, wegen starker schmerzen in den Beinen. Wurden mehrere Untersuchungen gemacht, auch ein MRT. dort wurde festgestellt, das ich eine starke Entzündung in den Beinen habe. Auch wurde das Blut zur Untersuchung nach Karlsruhe geschickt. Das Ergebnis , Gesundheitsbild hat sich verschlechtert. Nehme zur Zeit,
    2 mal 25mg Enbrel
    125mg Ciclosporin morgens
    75mg Ciclosporin abends
    15mg Corti morgens
    200mg Tramadol morgens
    100mg Tramadol abends
    40mg Pantozol morgens
    70mg Alendronsäure 1mal die Woche
    Ideos Kautablette mogens und abends
    75mg Euthyrox morgens
    und zur zeit noch 250mg Antibiotikum wegen starker Bronchitis
    würde mich freuen, wenn mir jemand ein paar Tips, welche art auch immer geben kann, die mir helfen könnten. Rentenantrag ist gestellt.
    Wer hat änliche Erfahrungen
    rose
     
  2. dirk73f

    dirk73f Neues Mitglied

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    Hallo Rose

    Bei mir wurde Polymyositis vor etwa einem 3/4 Jahr festgestellt. Leider ist dies ja eine seltene Krankheit und leider findet man selten Menschen die die Gleiche Krankheit haben. Ich würde mich nämlich gerne mit anderen austauschen. Also wenn du Lust hast und wenn du noch andere Foren kennst wo unter Umständen noch andere Erkrankte sind würde ich mich echt freuen.
    Bis dahin viel Glück

    Dirk
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Dirk,

    ich darf mich seit Okt diesen Jahres dazu zählen....

    Diagnosendauer: 2 Jahre, davon 1 Jahr intensivst

    Klinische Bfd: MRT u Biopsie negativ, CK- u LDH-Werte erhöht, sehr gute Ansprechen auf Cortison, Muskelschmerzen und Muskelschwäche

    Behandlung zur Zeit: tgl. 22,5 mg Cortison und 1x wö seit 14 Tg 20 mg MTX...

    Habe zur Zeit wg der CK-Werte Sport-Verbot, hoffe aber, dass ich im Januar wieder meinen Wassergymnastik-Kurs machen darf....

    Meine Wunschvorstellung: dass ich im nächsten Jahr zumindest einen 400,00 Euro Job wieder vormittags ausüben darf...

    Wie sieht es bei Dir aus?

    Viele Grüße
    Colana
     
  4. dirk73f

    dirk73f Neues Mitglied

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    Hallo Colana


    Klar darfst du kein Sport treiben denn dann würdest du deine Muskeln noch mehr zumuten sag ich mal so. Ja MRT war bei mir auch negativ.
    Wie hoch war denn dein CK-Wert?? Meiner lag beim ersten Befund bei 14100 und liegt jetzt bei so ca. 2200. Also bei mir noch weit weg von normal, denn das wäre ja unter 190.
    Ich hatte am Anfang 50mg Cortison täglich, nun nehme ich jeden Tag 5mg davon. Dann einmal die Woche 20mg Folsäure und einmal die Woche 25mg MTX. Seit dem ich mich einwenig wieder bewegen kann bekomme ich auch Krankengymnastik, was mir wirklich gut tut, denn die Muskeln bauen doch sehr schnell sehr stark ab. Das ich mal wieder was arbeiten kann hoffe ich auch, aber das wird bei mir wohl noch dauern dafür waren und sind die Werte zu hoch. Ich bin auch mal wieder zufrieden wenn ich mal wieder alles alleine im Alltag schaffe. Wenn ich dann noch paar Std. arbeiten könnte wäre das echt super, aber daran denke ich noch nicht.
    Weißt du denn warum du PM bekommen hast??

    VG

    Dirk
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Dirk,

    meine CK-Werte sind "nur" erhöht, sie liegen zwischen bummelige 273 bis 388 U/l, aber deren Auswirkungen haben mir völlig gereicht...

    Und warum ich diesen Mist bekommen habe? Keine Ahnung und davon jede Menge :D - nee, mir hat keiner gesagt, aus welchem Grund jemand die Polymyositis bekommen kann...

    Sie war wohl schon vorher am rumouren, aber richtig extrem wurde es nach der 4. Geburt von meinem Sohnemann vor 2 Jahren...

    Über die Auslöser habe ich im Forum nichts gefunden... auch nicht bei der Dt. Gesellschaft für Muskelerkrankungen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  6. dirk73f

    dirk73f Neues Mitglied

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    Hallo Colana


    Warum die CK-Werte so extrem hoch sind bei mir kann sich auch keiner erklären. So wie auch niemand sagen warum ich die Krankheit bekommen habe. Ich denke mal die wissen noch gar nicht so richtig wie und warum man diese Krankheit bekommt. Das Problem ist das auch niemand so richtig forscht denn es gibt ja zuwenig Patienten.
    Warum und wieso habe ich auch nichts gefunden, bin ja schon froh das ich überhaupt mal paar Leute finde die das Gleiche haben.
    Alles findet man dann auch nicht per Internet.

    Viele Grüße

    Dirk
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Da meine Kollegin auch eine Dermatomyositis hat, verfolge ich wie sie mit den Medikamenten klarkommt. Zur Zeit gehts ihr wieder schlechter, trotz Mtx. Sie bekommt demnächst stationär in der Uniklinik Köln eine Behandlung mit Immunglobulinen als Infusion. Ich hoffe ich schaffe es sie dort zu besuchen. Und euch ein paar Info mitzubbringen.

    Gruß an alle Dms und Pms, Kuki
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Kukana...

    Oh weh, hoffentlich geht es Deiner Freundin bald wieder besser...

    Ich habe erst die 7. MTX-Spritze, jedoch nachwievor 20 mg Cortison. Hatte es versucht, mal um 2,5 mg herunterzusetzen, klappte aber nicht. Ich probiere es nach der 8. noch ein Mal... Ansonsten habe ich außer der blöden Müdigkeit für die nä 2 Tg kaum Nebenwirkungen.

    Gute Besserung für Deine Freundin
    Colana
     
  9. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Hallo Dirk, Rose und...
    alle Polymyositis Betroffene. Schön, dass man sich nun mal austauschen kann. Hatte im April schon einmal eine Nachfrage gestartet.
    Bei mir wurde nach2 Jahren zähen Ringens und Suchen Polymyositis gepaart mit einer Vasculits diagnostiziert - nach einer Biopsie.
    War gerade wieder einmal 14 Tg. im KH, da ein Schub mich die Wände kraxeln lies.
    Meldet Euch doch wie es so geht.
    :top:
     
  10. dirk73f

    dirk73f Neues Mitglied

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    Hallo Goldie,


    mein CK-Wert ist leicht nach unten gegangen, aber leider nicht deutlich genug. Liegt zur Zeit bei ca. 1350. Klar viel besser als 14100!!!:)
    Aber auch bei 1350 habe ich noch Schmerzen und kann leider nicht das machen was ich möchte. Hoffe das es noch kommt. Nehme immer noch täglich 5mg Cortison, wöchentlich MTX 25mg und täglich AZP 150mg.
    Mal schauen ob ich weiter AZP nehme oder ob ich wechseln soll/muss.
    Zum Glück musste ich noch nicht ins Krankenhaus. Hab ja auch ne Krankenschwester die auf mich aufpasst. :top:
    Ich hoffe das es dir jetzt besser geht???

    MfG

    Dirk;)
     
  11. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Hallo Dirk,
    schön, dass du eine Krankenschwester hast!? Deine Frau?

    Tja, mit dem Machen ist das so eine Sache. Man muss lernen, dass grosse Sprünge (heisst: arbeiten, putzen, Sport, Spazierengehen, etc) nicht mehr drin sind. Alles gemächlich und mit viel Pausen. War auch für mich und für meinen Holden irre schwer zu akzeptieren. Aber - wat mut dat mut! Also Kopf hoch und immer weiter machen bis an die Grenze und dann Pause.

    Bin nach dem KH natürlich nicht schmerzfrei aber ich kann jetzt wieder damit leben?!!
     
  12. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Diagnose Dermatomyositis

    Hallo,noch jemand hier?Die Beiträge sind ja schon älter.Ich bin 37 und habe seit ca.1,5Jahren Dermatomyositis mit Lungenbeteiligung.Mein Zustand ist im Moment stabil.Höchster ck war 6800 12/07.Ist wieder normal.Nehme Azathioprin 150 mg und Cortison 2,5.:top:
    Vielleicht meldet sich mal jemand.
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Klara und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Der Gustavh hat den Jo1... und ist gerade online im oberen Teil des Forums...


    Ich habe Polymyositis (grenzwertig, da zwei Dinge fehlen, aber nach 2jähriger Sucherei und Fehldiagnose Fibromyalgie gleich 2 Ärzte mich als ganzes gesehen haben und sich nicht nur auf die techn Daten verlassen haben) und werde mit wö 20 mg MTX sub cutan und 2 x 10 mg Folsäure sowie 7,5 mg Prednisolon behandelt...


    Schau mal hier:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=361233#post361233

    Viele Grüße
    Colana
     
  14. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    :DHallo Colana,
    Danke für die nette Begrüssung.Bin noch ganz neu im Forum und muss mich erstmal zurechtfinden.Bei der Diagnosestellung hatte ich Glück,die
    ging recht schnell(ca. 8Wochen).Ich selbst hielt mich zuerst gar nicht für krank.Ich war jahrelang immer müde,die Schmerzen hab ich aufs Alter geschoben(blöd mit Mitte/Anfang 30),und als ich keine Deosprays mehr
    benutzen konnte,hab ich auf die Hersteller geschimpft und mir einen Roller
    gekauft.Erst als ich keine Luft mehr bekam und keine Treppe hoch,bin ich zum Arzt gegangen.Hast Du eine Ahnung zur Prognose?
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Die Meinungen gehen hier ganz unterschiedlich auseinander:

    Mein Doc meint, dass es im Alter besser wird (würde ich gerne glauben),
    andere - und das ist eher die Mehrzahl - meinen, dass wir lernen müssen, mit ihr auszukommen.
    Leider haben wir uns eine recht seltene Erkrankung ausgesucht - da gibt es kaum Infos, geschweige denn irgendwelche Studien oder sonst was... und wenn wir Info finden, dann ist der ganze Senf auf Englisch...

    Ich habe gerade einen Antrag auf SB laufen - mal sehn, was dabei herauskommt. Hast Du auch einen?
    Machst Du noch Hobbies? Oder bist berufstätig?

    Das bekomme ich gar nicht mehr hin:
    kann keine langen Strecken gehen
    höchstens min stehen - immer ganz toll an den Kassen
    und nach dem Sitzen ist Eineiern unter Schmerzen angesagt

    Mal sehn, dass ich wenigstens die Gelenk-Probleme in Griff bekomme...

    Viele Grüße
    Colana
     
  16. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Kenn Ich

    Hallo,eineiern kenn ich.Bin zur Zeit noch dauerkrank.War im Einzelhandel tätig,natürlich 8 Stunden stehen und wuchten.Habe jetzt einen Antrag auf Umschulung laufen.Mein grösstes Hobby war bergwandern,ohne Worte.
    Kann gar nicht dran denken.Im Moment versuch ich meine Zeit zu nutzen,und lerne Sprachen.Seit ein paar Wochen geht das wieder.Wie sieht es denn bei Dir aus?
     
  17. Fritzi

    Fritzi Registrierter Benutzer

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    Hallo Leute, bin so froh, daß ich mal jemanden finde, der auch Polymyositis
    hat, wenn auch die Bekanntschaft unter anderen Umständen erfreulicher
    wäre.Man stößt aber leider auf viel blöde Blicke, wenn man die Treppe so
    beschwerlich hoch geht.
    War immer sportlich, habe vor 9 Jahren die Diagnose Polymyositis mit JO1
    Syndrom bekommen, Seitdem wurschtel ich mich so durch Ärzte und
    Kliniken in der Hoffnung, was besseres als Methrotrexat und Cortison
    zu finden. Die Ausbeute ist gering, bin immer noch neben Schulmedizin bei
    einer guten Homööpathin. Versuche jetzt auch eine Diät mit einer Arachidon-
    säurefreien Diät, die ja auch manchmal bei MS und Polyarthitis hilft.
    Bin froh Euch getroffen zu haben.
    Liebe Grüße Fritzi
     
  18. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo Fritzi,sitze grad hier und kopiere Arztunterlagen.Hab Montag Termin.Mensch, ich habe auch ewig gesucht und gestern erst Gustavh gefunden und nun nochmal JO 1.Neun Jahre ist ja schon lange.Bei welchen Ärzten warst Du denn schon und wie sind Deine Werte.Meine ck sind wieder normal.Wenn es Dir lieber ist, kannst Du Dich auch per PN melden.
    Danke für Deinen Eintrag
    Klara:)
     
  19. Fritzi

    Fritzi Registrierter Benutzer

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    Danke für den Willkommensgruß

    Hallo Klara, nachdem Du soviel mitgemacht hast, freue ich mich ,daß Deine
    Werte sich normalisiert haben und somit auch die Beschwerden, hoffe ich.
    Als die Pm bei mir diagnostiziert wurde, bin ich von einem Arzt zum anderen,
    in der Hoffnung es gäbe noch andere Möglichkeiten als Cortison und MTX.
    Ich war dann in einem Institut für Muskelerkrankungen, die machten auch
    eine Biopsie ( war schrecklich), aber der Therapieansatz war derselbe.
    Sie schickten mich dann in eine psychosomatische Kurklinik, war schön,hat
    aber nichts geholfen. Dann war ich 6 Jahre bei einem guten Heilpraktiker, der wollte aber nachdem ich mir 3x was gebrochen hatte( war gefallen), die
    Verantwortung nicht mehr übernehmen. Bin jetzt wieder bei einem Internisten,
    habe aber MTX abgesetzt und nehme nur noch 4 mg Cortison, der CK Wert
    ist aber jetzt wieder auf 1400 gestiegen. Bin noch in homööpathischer
    Behandlung nebenbei.
    Liebe Grüße Fritzi
    ( Kenne mich noch nicht so aus im Forum)
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Fritzi

    und herzlich Willkommen hier bei uns... ich habe PM ohne Jo-1, bin heilfroh, dass ich meine wöchentlich Ration 20 mg MTX sub cutan erhalte + 7,5 mg Cortison.

    Meine CK-Werte sind wie immer leicht erhöht, aber die Beschwerden und Schmerzen sind muskeltechnisch gut aushaltbar, es sei denn, ich mache zu lange Wanderungen (wie zur Zeit immer von Mo - Fr, da muss ich nämlich meinen Sohn wegbringen) oder sonstige nette Aktitivitäten.
    Habe ich etwas größeres vor, erhöhe ich das Corti auf 20mg, damit ich völlig schmerzfrei bin und mich einigermaßen bewegen kann, es sei denn ich sitze zu lange - dann muss ich mich eineiern ;):D:rolleyes:...

    Willst Du überhaupt keine Basis mehr? Oder wieder anfangen... es wäre ja besser, gerade weil Jo-1 sich gerne mit anderen Gelenkerkrankungen zusammen tut.

    Viele Grüße
    Colana