Suche nach einer Diagnose und vor allem nach einer Therapie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sosidel, 28. März 2018.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wenn Hüftgelenke und so weiter nicht in Ordnung sind bedeutet es ja aber nicht zwangsweise das es was entzündliches ist. Bei mir ist einiges nicht mehr in Ordnung und da hat einiges gar nichts mit meinem entzündlichem Rheuma zu tun.
     
  2. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Es sind ja nicht nur die Hüftgelenke und ich hatte ja nun auch schon mehrfach Entzündungen in Gelenken und bin vom Rheumatologen mit PsA diagnostiziert.
     
  3. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich glaube hier gibt es ein Missveständnis.
    Ich hatte zu dem Zeitpunkt keine Entzündung, aber vorher durchaus schon und es wurde vorher ja per Röntgen bereits festgestellt, dass Hüfte und ISG nicht in Ordnung sind.
    Ich wollte nur sagen, dass ich und andere auch mit diesem Arzt bereits entsprechende Erfahrungen gemacht haben und ich deshalb auf seine Aussage ich habe kein Rheuma und alles wäre toll absolut nichts gebe. Ich war auch nur dort um die Aufnahmen machen zu lassen, beurteilen sollte die ohnehin ein anderer Arzt und der sagt dann, dass die Werte in den Bereichen zwar nicht über der Norm aber sehr grenzwertig waren - laut Aussage des Rheumatologen durchaus etwas, was man im Befund hätte erwähnen können, hat er aber nicht.
     
  4. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Für mich war der Aufenthalt in der Rheumaklinik die beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Hab zwar jetzt 6 Diagnosen statt 3, aber Hilfe erhalten, ich weiß jetzt genau was Sache ist und was ich ergänzend zu tun habe. Szinti wenig aufällig, das MRT des ISG ganz schlechte Qualität, die pheriferen Gelenkschmerzen sind eine Enthesitis, die mit der axialen Spondyloarthritis (lt. Klinik eine moderne Form von Morbus Bechterew) einhergeht, Fibromyalgie, chronische Intercostalneuralgie, Arthrosen in allen Gelenken und chronische Muskelverspannungen. Seronegativ (lt. Klinik ganz typisch), HLAB27 negativ, insgesamt ein atypischer Verlauf des Gesamtbildes. Das alles in 5 Tagen rausbekommen - okay, hatte schon Vorbefunde und Diagnosen.
    Ich würde das mit der Klinik immer wieder machen, denn jetzt hab ich zwei Medikamente gegen den MB, die Enthearthritis und die Intercostalneuralgie. Den Rest muss ich mit gezieltem Trainig. Physio und gesunder Ernährung selbst machen!
     
  5. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Samuro das ist gut das es so schnell nun noch geklappt hat., da haben die dich wohl am Montag gleich da behalten? Welche Medis hast denn jetzt bekommen?

    Kitty alles gut, ich wollte auch nicht sagen das du kein rheuma hast, nur wie Resi auch schrieb das das logisch ist, wenn gerade akut mal nichts entzündet ist, dann zeigt die szinti auch nichts.
    Aber wie oben schon geschrieben, zeigt die szinti auch schon mal nichts obwohl was entzündet ist.

    Meine Erfahrung ist auch, wenn sich 3 Ärzte die selben Bilder anschauen, doch mit unter jeder was anderes sieht... ich für mich denke das MRT mit kontrastmittel und Ultraschall bei mir sehr deutlich zeigt was los ist...
     
  6. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    @norchen ja ich hatte die wahl gleich dazubleiben oder 3-6 Monate (!) auf einen Termin in der Rheumaambulanz zu warten, was bei meinen schmerzen undenkbar war.
    Bekomme Acoxia und Pregabalin
     
    norchen gefällt das.
  7. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich weiß, deshalb finde ich es ja umso dreister, wie dieser Arzt zu der Aussage kommen konnte ich hätte definitiv kein Rheuma und alles sei in Ordnung...
    Ich weiß auch, dass du nicht sagen wolltest, dass ich kein Rheuma habe, aber bei Resi klang es so.
    Ich bin 6 Jahre unbehandelt von Arzt zu Arzt gelaufen und wurde dort mehr als einmal als Hypochonder abgeschmettert und daher reagiere ich inzwischen sehr allergisch darauf, wenn Leute mir erzählen wollen ich hätte ja vielleicht doch kein Rheuma, weil nicht jedes kaputte Gelenk Rheuma sei. Das weiß ich selbst, war ja lange genug gezwungen mich selbst schlau zu machen, da von den Ärzten leider nichts zu erwarten war.
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Tja, jeder hört, was sein Ohr (oder besser sein inneres Ohr) ihm sagt......
    Der Befund einer Untersuchung, die bei Fehlen von Entzündungen keine solchen anzeigt, ist für mich schlüssig - nichts Anderes hatte ich gesagt!
     
    #28 31. März 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 31. März 2018
  9. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich meinte das:
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Und was ist für dich jetzt an meinem Bietrag so schlimm, ich habe nicht geschrieben das du gar kein Rheuma hast. ;)
     
    #30 31. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2018
  11. Sosidel

    Sosidel Mitglied

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    @ Savi, danke für den Tip. Werde dort anrufen. Ich gehe mal nicht davon aus gleich einen Termin zu bekommen. Immerhin habe ich ja einen Orthopäden gefunden der gewillt ist mehr zu tun als Ibus zu verschreiben. Da ist das warten auf einen Termin nicht ganz so schlimm.

    Mal was anderes. Ich habe immer mehr das Gefühl das in dieser Welt Leute rumlaufen, die medizinisch betreut gehören. Letztlich spielt es keine Rolle um welche Krankheiten es geht. Hier im Forum ist es eben Rheuma etc. Nicht jeder hat das Glück sofort eine eindeutige Diagnose zu bekommen. Und offenbar muss man bei den Ärzten darum kämpfen irgendwie sinnvoll behandelt zu werden.

    Bei mir wars so, dass ich außer Ibuprofen bekam keine andere Option geboten bekam. Ein Orthopäde der ebenfalls partout nur das Hüftgelenk behandeln wollte hat mir dann doch immerhin eine Rezept für 6x15min Physio gegeben. Er hat mir erklärt, dass er in der Gemeinschaftspraxis halt auf Hüfte spezialisiert ist und die auch operieren kann. Seine Kollegen machen dann eben Ellenbogen, Knie...Das würde, für mich, in dieser Praxis mindestens drei verschiedene Termine bedeuten. Machen die aber auch nicht. Mein Gefühl sagte mir, dass das "normale" behandeln nicht lukrativ ist. So ein hübsches neues Hüftgelenk erwirtschaftet mehr. Auf meine Frage wie ich mit den Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, umgehen soll hat er mit der Ibuprofen-Keule geantwortet. Wie auch mein erster Orthopäde, sagte er, könne ich bis zu drei/vier 800mg Tabletten einwerfen. Eine dauerhafte Lösung sieht anders aus.

    Beim Rheumatologen bin ich erst über meine Hausärztin gelandet. Die allerdings auch ungern Physio verschreibt. Der Rheumatologe hat dann Bluttests machen lassen. Die Werte lagen alle so im Grenzbereich, nicht signifikant genug meinte er. Das ich seit zwei Jahren erhöhten CRP habe und die ANA und AMA Werte erhöht sind sagt nichts aus, meint er. Die Laborberichte hab ich mir angesehen, gestern mal alle genau verglichen, und festgestellt, dass auf die Empfehlung des Labors auch Sjörgen und Polymiositis zu testen nichts geschehen ist. Wie ich schon erzählt hatte, bekam ich immerhin die zwei Cortisonspritzen in die zwei sehr stark schmerzenden Gelenke und das wars dann. Auch keine Lösung auf Dauer. Offenbar gibt es für Ärzte immer den schlimmeren Fall mit dem man verglichen wird, stimmt ja auch. Aber was ändert das an meiner Lebensqualität? Was ist denn das für eine Perspektive?

    Kommunikation unter den Ärzten ist auch so eine Sache. Ich habe schon sehr häufig zwischen den Ärzten hin und her vermittelt. Die lesen die Berichte von anderen wohl nur ungern. Die Befunde anderer Ärzte mal vorher durchlesen ist nicht drin.

    Bei Doc-Google kann man auf vielen Seiten lesen wie eine Diagnose so ablaufen sollte, beispielsweise um Arthrose oder Rheuma etc. festzustellen. Eine körperliche Anamnese steht da und Befragung des Patienten. Bisher hat nur ein Arzt tatsächlich meine Hüfte überhaupt angeschaut, so von weitem. Meinen Gang gesehen und gesagt, na ja sie humpeln, da sieht man ja was los ist. Schickte mich gleich zum Röntgen und MRT und hat sich dann die Bilder angeschaut. Der Rheumatologe hat ein Ultraschall von meiner Hand und meinem Fuß gemacht, um die Spritze zu setzen und der neue Orthopäde hat immerhin Hände und Schultern untersucht. Also so richtig mit anfassen. Fragen gestellt hatte nur der Rheumatologe, also wann die Schmerzen sind, von wegen Morgensteifigkeit etc. Als ich dann von meinen Augenproblemen berichtet habe sagte er einfach nur, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass meine Arthrose mit meinen Augen zusammenhängt. Für ihn stand offensichtlich von Anfang an fest, dass es Arthrose ist. Also noch vor irgendwelchen Tests. Ich habe noch drei andere nicht so dramatische Autoimmunerkrankungen, die irgendwie keinen Arzt interessieren. Nicht dramatisch weil diese Erkrankungen eher optisch problematisch sind und scheinbar nicht behandelt werden können. Der neue Orthopäde hat mir immerhin ein Schmerztagebuch zum ausfüllen mitgegeben. ich war ganz erstaunt, dass es sowas gibt. Nach ca. zwei Jahren Wartezimmer. Jeder Arzt macht irgendwie irgendwas und das erweckt bei mir nicht den Eindruck dass das irgendwie strukturiert ist.

    Woran liegt das, dass Patienten solche Odysseen durchlaufen? Liegt es am Geld, bzw. die Verteilung des KK-Geldes. Warum bekommt man so schlecht Termine. Wenn es so viele Patienten gibt warum gibt es dann nicht mehr Ärzte? In der Augenklinik habe ich manche Tage bis zu 4-5 Stunden gewartet bis ich, mit Termin, drankam. Warum interessieren sich manche Ärzte einfach nicht wenn es zu kompliziert wird? Wäre das nicht ein Ansporn, einen schwierigen Fall zu knacken? Und was ist mit dem komischen Eid, den die schwören, angeblich? Schaut man sich die web-Auftritte von den Arztpraxen an, steht da immer viel "Hochmoralisches". Von wegen der Patient ist ganz wichtig und alles wird für die Gesundung getan und bla bla bla. Ist doch so. Ok, nicht jeder Arzt ist so. Vielleicht tu ich ihnen unrecht aber mich macht das wahnsinnig, dieses hin und her ohne Ergebnisse.

    Tut mir leid, dass ist Text ohne Ende, aber ich bin total gefrustet. Es ist sicher zu viel zum Lesen, aber was solls. Schönes Osterfest-Wochenende und lg
     
  12. Savi

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    Also zum Dr. Edelmann alles mitnehmen besonders die Empfehlungen zum testen, dann nicht erschrecken der 2. termin ist oft recht langeeeee und unsere Geduld meist sehr kurz. Aber gib ihm die Chance. Er untersucht übrigens recht schnell und resolut, was mich dann wieder mit meiner Fatique überfordert hatte und ich mich anfangs nicht ganz ernstgenommen fühlte, hat sich aber wirklich gelegt. Was er allerdings verschreibt sind Kgs und Überweisungen zu anderen Ärzten. Internistische Rheumatologen arbeiten gerne rein mit den Blutwerten, da ist ein relativ fitter Hausarzt gold wert, rein zum ausheulen. Für mich spezialisieren sich Ärzte a) weil es für sie einfacher ist, b) das Budgett anders belastet wird und sie nicht so oft von der KK zu Zahlungen aufgefordert werden und sie als Facharzt für diesen Bereich anders angesehen werden. Bei mir war die Odysee zum ganz großen Teil meiner Mischkollagenose und falschen Schäden geschuldet. Aufgrund meiner chronischen Migräne, wurden die Läsionen im Kopf der zugerechnet und nicht dem ZNS. Dazu rannten sie wegen meiner Livedo Racemosa in die Falsche Fachrichtung. Hautarzt und nicht Rheumatologe. Aber immerhin von der Zeit weiß ich Sneddon hab ich nicht^^. Dafür Lupus und nicht deren Fachgebiet. Was mich dabei ärgert ist, sie könnten weiterdenken, gerade in Krankenhäusern. Einen Verdacht äußern und dem Hausarzt Hinweise geben. Machen sie aber nicht, heißt dann nur, wir haben nichts gefunden.... was dann gern wieder in die Psychoschiene führt.
     
  13. Sosidel

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    Savi das stimmt, hast du gut beschrieben. Und das mit der Psychoschiene kann ich nur bestätigen. Ich habe, für mich recht überraschend, am Anfang der ganzen Geschichte prompt einen Überweisungsschein für den Psychologen bekommen. Und aufgrund irgendeines Wunders auch innerhalb von zwei Wochen einen Termin. Damals dachte ich noch, vielleicht haben ja alle recht und ich spinne. Da waren die Schmerzen noch nicht so stark und die verschiedenen Gelenkentzündungen noch nicht sichtbar. Es gab aber zuvor nicht einen einzigen Test oder Überweisung sonst wohin. Ich war dann ein paar mal beim Psychologen und wir beide haben dann festgestellt, dass das nix bringt. Er meinte zwar, dass es mir vielleicht gut täte mich "auszusprechen", aber mal ehrlich, dass kann ich bei meiner Freundin. Und ich halte es auch für unmoralisch anderen den dringend benötigten Termin und Platz zu wegzunehmen.

    Kann das sein, dass das Predni auch meinen Augen hilft? Also dem Ödem entgegenwirken tut es sicher, denn ein Ödem im Auge ist genauso eine Entzündung mit Flüssigkeitsansammlung wie im Knie oder so. Ich habe gegen das Makulaödem wiederholt Dexmethason ins Auge gespritzt bekommen. Aber auch meine Hornhaut im Auge fühlte sich nicht so kratzig und schmerzhaft an mit dem Predni. Allerdings mit der kleineren Dosis nicht mehr so wunderbar gut wie in der ersten Zeit. Waren so schöne zehn Tage, so wenig Probleme. Na ja.

    LG
     
  14. Savi

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    Das Predni nimmt auch die Entzündung zusätzlich in den Sehnerven, was ich habe. Zusätzlich weil bei mir die Augen so trocken wurden ´habe ich das Hylo Gel verschrieben bekommen. Das Problem bei längerer Höherdosierung wäre, dass die tollen Erfolge abnehmen würden. Du könntest aber nachfragen ob die niedrigere Dosierung nicht noch etwas erhöht werden kann, Bzw. ob eine 2. Stoßtherapie nicht vielleicht Sinnvoll wäre.
     
  15. Sosidel

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    Ich werde sowieso nach Ostern in der Praxis anrufen, weil ich wegen der Wirkung berichten soll und dann werde ich vermutlich in der Woche drauf in die Sprechstunde gehen um das weitere Vorgehen apzusprechen. Ich werde nachfragen. Außerdem versuchen einen Termin in der Rheumatologie zu bekommen. Das mit den Terminen ist auch deshalb so schwierig, weil man meist keine Auswahl an Terminen bekommt. Da heißt es oft dieser Eine oder dann in vier Wochen wieder. Das ist manchmal schwer mit dem Berufsleben zu vereinbaren.

    Beeinflusst oder verfälscht das Predni weitere Tests?

    LG
     
  16. Savi

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    Wenn der Arzt Bescheid weiß kann er damit umgehen, oder es wird ein Termin ausgemacht, nach dem Absetzen. Bei mir musste ich nichts Absetzen. Zum Termin, sollten die Wochen reichen um da für Arzt frei zu kriegen.
     
  17. Sosidel

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    Himmelherrgott, kann es sein, dass die Schmerzen, nachdem sie nicht ausbleiben nach der Stoßtherapie, stärker sind als zuvor. Ich schaffe jetzt Abends kaum die Treppe mehr. Oder braucht es die Gewöhnung. Wie hab ich das denn zuvor ausgehalten? Oje.
     
  18. Savi

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    Sosidel beim Rheumi anrufen und Bescheid geben. Unbedingt, so soll das ganz und gar nicht sein.
     
  19. Sosidel

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    Hallo Ihr,
    inzwischen war ich beim Rheumadoc, der der Meinung war das es PSA sein könnte. Ich war schon öfter beim Dermatologen wegen meiner Nägel. Die sind so ulkig gewellt oder besser eingedellt. Und zum Teil (an den Füßen) gelblich und lösen sich an ein oder zwei Stellen ab. Der Dermatologe hat erst gemeint es wäre Nagelpilz aber nach ausführlichen Tests hat sich meine Pinselei als überflüssig erwiesen, also kein Pilz. Deshalb der Verdacht auf PSA, denn außerdem schuppt sich an zwei Stellen die Haut, nicht wirklich schlimm, dass hatte ich bisher im Griff. So gab es wieder Bluttests, die aber wieder mal bis auf positive AMA-Werte und erhöhten CRP nichts weiter zeigten.
    Der Rheumadoc hat mir als Therapie 4 mg Cortison verschrieben, weil das ja schon letztes Mal so toll funktioniert hat. Das soll ich jetzt niedrig dosiert ca. fünf Wochen nehmen und dann wieder aussetzen. In fünf Wochen habe ich außerdem einen Termin. Ich den Bluttests glaubt er jetzt wohl nicht mehr an PSA. Eher an eine aktivierte Arthrose. Bzw. eine chronifizierte Polyarthrose. Das wundert mich, denn ich meine gelesen zu haben, dass es nicht untypisch für PSA ist keinen Rheumafaktor zu haben. Was müsste denn nun im Blut gefunden werden?

    Jedenfalls durfte ich mal wieder zum Hepatologen, weil die AMA-Werte wohl auf Leberprobleme hinweisen. Da war ich nun und da wurden wieder andere Bluttests gemacht. (Ich weiß schon was rauskommen wird. Noch habe ich die Ergebnisse nicht. Vermutlich sind wieder alle Blutwerte ok, außer dass ich auch AMA-M2 positiv bin, was ein Indikator für eine Lebererkrankung sein kann, aber eben noch nicht ist. Das weiß ich, weil ich schon mal mit genau der gleichen Problemstellung schon mal beim Hepatologen war. Diese Tests darf ich jetzt wegen der AMA positiven Werte halbjährlich machen.)

    Ehrlicherweise bin ich recht zufrieden, denn das Cortison wirkt wahre Wunder und so bin ich weitestgehend schmerzfrei. Mein Leben ist so ziemlich wieder im Lot, beispielsweise komme ich nach der Arbeit nicht total erschlagen nach Hause und ich habe auch wieder für Freizeit Energie. Das ist ziemlich gut. Ich wage nicht daran zu denken, was dann in fünf Wochen passiert, wenn ich das Cortison absetzen soll.

    Soll ich jetzt froh sein, weil das Cortison gut hilft oder weiter nach einer Ursache für den ganzen Schlamassel suchen? Meine Familie meint ich soll zufrieden sein. In fünf Wochen, wenn es dann hart auf hart kommt darauf drängen das Cortison weiter zu nehmen. Nebenbei, ich mache eigentlich jeden oder jeden zweiten Tag "Sport". Kieser-Training und Ergometer fahren, deshalb sind meine Sorgen wegen des Gewichts und der Osteoporose nicht ganz so groß. Liege ich richtig? Die Dosis ist jedenfalls nicht über dieser Schwelle von 7mg, nicht wahr?

    Was meint ihr?

    Danke und lg
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Eigentlich ist es bei einer PsA nicht außergewöhnlich, dass die Blutwerte unauffällig sind. Von daher würde ich diese mögliche Diagnose nicht gleich wieder zur Seite legen. (das an die Adresse deines Rheumadocs. Sollte er eigentlich selber wissen). Wenn das Cortison gut anschlägt, ist das ziemlich sicher ein Hinweis auf ein entzündliches Geschehen.
    Ich würde jetzt erstmal die nächsten Wochen abwarten, vielleicht gibt dir dein Doc beim nächsten Termin einen Therapievorschlag.
     
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