Suche nach einer Diagnose und vor allem nach einer Therapie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sosidel, 28. März 2018.

  1. Sosidel

    Sosidel Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2018
    Beiträge:
    112
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    Bayern
    Hallo an Alle,

    ich bin heu hier im Forum und wie offensichtlich Andere auch etwas ratlos. Erst mal kurz die Probleme:

    Erhebliche Augenprobleme: Netzhautablösung, trockene Augen mit Stippungen der Hornhaut, Makulaödeme.
    Gelenkprobeleme: Coxathrose Stadium 4 waren der Anfang, danach rasend schnell, Großzehengelenk rechts, Mittelfußknochen rechts, Kniegelenk links, Fingermittelgelenk rechte Hand, Daumensattelgelenk linke Hand, Mittelfußknochen linker Fuß, beide Schultergelenke, Daumensattelgelenk rechte Hand. Drei der Gelenke verursachen große Schmerzen, die anderen moderat.

    Der Hausarzt veranlasste wegen der Gelenkbeschwerden mit Müdigkeit und Morgensteifigkeit eine Blutwertekontrolle und stellte erhöhten CRP Wert und erhöhte ANA-Werte ( keine Bilharziose) fest und schickte mich zum Orthopäden.

    Ich wurde vom Orthopäden nur an der Hüfte untersucht mittels Röntgen und Mrt. Wegen der eintretenden anderen Gelenkprobleme unternahm er Bluttests. Es waren ANA, AMA Erhöhungen und der CRP-Wert erhöht. Alles aber relativ gering. Er war der Meinung das müsse ein Rheumatologe untersuchen.

    Also mit vielen Mühen einen Termin bekommen. Der hat erst mal weitere Röntgen veranlasst und das Blutbild näher bestimmt. Das gleiche Ergebnis im Blutbild. Allerdings einen Rheumafaktur am Grenzwert (nicht aussagekräftig) und die anderen Rheumawerte (wie hießen die noch? citrulliniertes Peptid?) im Normalbereich. Er schickte mich weiter wegen der AMA-Werte.

    Leberdiagnostik, die Symptome und Werte hätten auch eine Cholangitis hinweisen können. Also neue Termine, das dauert immer bis man so einen Spezialisten-Termin bekommt. Der Leberspezialist fiel aus allen Wolken und wollte gar nicht untersuchen, weil die Leberblutwerte ansonsten in Ordnung waren. Habe ihn überzeugt doch zu untersuchen und die Leber wurde mittels einer Sonographie als gesund erklärt.

    Also zurück zum Rheumatologen. Der schickte mich weiter zum Magen- und Darm-Spezialisten um Innenaufnahmen zu machen, meine Mutter hat Morbus Chron. Ich nicht, das zeigten die Ergebnisse, nur wegen der Schmerzmedikamente einen angegriffenen Magen. Denn ich nahm schon eine ganze Weile wegen der vielen Schmerzen Ibuprofen in Dosen zwischen1200 und 1600 mg. Orthopäde verschreibt die großzügig.

    Wieder Rheumatologe, der befindet, dass das eben eine Arthrose ist. Und gibt mir immerhin eine Cortison-Spritze in Fuß- und Daumengelenk, weil keine Schmerzmittel mehr helfen. Gleichzeitig verabschiedet er sich von mir weil jetzt der Orthopäde für mich zuständig ist.

    Der ist wiederum anderer Meinung. Also habe ich mir einen anderen Orthopäden gesucht. Er ist ein sehr netter und interessierter Arzt und veranlasste ein Szintigramm. Die drei schmerzendsten Gelenke waren zu sehen, der Rest nicht. Sieht erst mal nicht nach einer Rheumageschichte aus. Trotzdem hat er eine Stoßtherapie mit Prednisolon veranlasst und ich schwebe auf Wolke 7. Die Schmerzen waren nach der ersten Dosis wie weggezaubert. Jetzt bin ich am ausschleichen und leichte und noch erträgliche Schmerzen sind wieder da. Es war traumhaft einige Tag komplett ohne Schmerz zu erleben und Energie für anderes zu haben als zur Überwindung der Schmerzen. Nachts konnte ich weitestgehend schmerzfrei durchschlafen. Der Arzt meinte, dass der Zustand mit Glück für eine Weile anhält. Oh, das wäre so wunderbar.

    Was sind eure Erfahrungen? Wie werde ich jemals erfahren was los ist? Kann ich die Schmerzen noch anders bekämpfen? Denn ich möchte nicht so durchhängen. Im übrigen bin ich ganz leicht übergewichtig und trainiere am Ergometer um zum einen Gewicht los zu werden und zum Anderen meine Gelenke zu erhalten. Esse kaum rotes Fleisch und ansonsten größtenteils gesund.

    Danke fürs auskotzen können und lg
     
  2. Koala

    Koala Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    4. November 2005
    Beiträge:
    258
    Zustimmungen:
    21
    Ort:
    Niedersachsen
    hallo sosidel,

    willkommen hier!
    du hast ja schon etliches richtug gemacht! wenn mehrere sachen wie auch bei dir zusammenkommen, ist eine diagnose oft schwierig und langwierig!

    viel kann ich dir nicht mehr raten! was ich an deiner stelle noch in betracht ziehen würde, wäre eine einweisung in eine rheumaklinik.
    auch würde ich mir einen termin bei einem schmerztherapeut holen.
    wie du selber merkst, ist ibu/diclac auf dauer keine gute idee

    wenn du schreibst aus welcher richtung du kommst, oder wohnst, bekommst du sicher auch tipps, welche rheumakliniken gut sind!

    viele grüße
    koala
     
  3. Sosidel

    Sosidel Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2018
    Beiträge:
    112
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    Bayern
    Hallo Koala,

    danke! Ja, Schmerztherapeut ist eine gute Idee. Rheumaklinik? Meinst du? Irgendwie fällt es mir schwer mich auf sowas einzulassen. Ich gebe nicht gerne Kontrolle ab seit ich "krank" bin. Immerhin geht das seit ca. 2 Jahren und ich habe auch ganz schön viel Mist erlebt dabei. Habe hier im Forum so einiges gelesen, was ich bestätigen kann. Vom Unwillen behandelt zu werden, von falschen Diagnose, weil der Behandler nicht richtig zuhört oder aufpasst. Das schlechte Sehen nach der Netzhaut-OP wurde ursprünglich als reines Phantasieprodukt abgetan bis ich endlich einen Arzt fand der ein OCT gemacht hat, das ein riesiges Makulaödem zeigte. Und da war der Arzt, der mich in die Psychoecke stellen wollte plötzlich ganz kleinlaut. Man ist immer für sich selbst verantwortlich und manchmal ist das recht schwer. Deshalb weiß ich nicht ob ich mich in die Klinikmaschine begeben will. Liege ich da falsch? Meine Gegend ist München.

    Hilft Prednisolon überhaupt bei Arthrose? Ich frage mich gerade warum alle kleineren Schmerzen komplett weg sind, wenn doch da keine Entzündungen zu sehen waren. Und die größeren Schmerzen, wie am Daumen, immerhin stark gedämpft sind. Dort konnte man eine Entzündung sehen. Wie ist das?

    Vielen lieben Dank nochmal!
     
  4. Koala

    Koala Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    4. November 2005
    Beiträge:
    258
    Zustimmungen:
    21
    Ort:
    Niedersachsen
    naja, man kann genauso gut schlechte erfahrung bei ärzten die niedergelassen sind sammeln.
    entscheiden musst du eh alleine, hier bekommst du halt tipps.

    ich kann aus eigener erfahrung sprechen, das ein krankenhausaufenthalt schneller zu diagnose fühen kann.
    gerade wenn ich sich mehrere fachrichtungen kreuzen, ist man im kh besser aufgehoben. da kann man besser und schneller agieren.

    in der wirklichkeit habe ich es kaum erlebt, das sich die eigenen niedergelassenen ärzte, untereinander über einen patienten z.b. über dich austauschen! da macht in der regel jeder seine eigene fachrichtung und gut.
    gerade wenn die diagnose suche schwierig ist, ist man oft auf sich alleine gestellt!
    deswegen habe ich gefragt, wo du wohnst, damit die tipps von guten rheumakliniken bekommst.

    es gibt überall schwarze schafe, egal ob kh oder niedergelassene ärzte. nur hat man im kh schneller die chance, eine diagnose zu bekommen.

    entscheiden musst du alleine...
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    8.804
    Zustimmungen:
    2.703
    Ort:
    Nürnberg
    Hallo und willkommen bei rheumaonline.
    Bei einer aktivierten Arthrose kann das schon helfen.
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/arthrose/
     
    Ducky gefällt das.
  6. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
    2.330
    Zustimmungen:
    395
    Ort:
    Thüringen
    Hallo Sosidel,

    erst ei mal herzlich willkommen bei ro.

    Im Grunde gebe ich Koala schon recht mit einer Klinik, obwohl ich auch ein gebranntes Kind bin was Kliniken betrifft. Anfangs habe ich negative Erfahrungen gemacht, dann war eine Reha in einer rheumaklinik die war soweit okay...
    Der Vorteil ist natürlich das du wesentlich schneller die nötigen Untersuchungen bekommst ohne lange auf Termin warten zu müssen wie z.b bei MRT.
    Du hast dir einen anderen Orthopäden gesucht, weil der erste meinte du seist beim Rheumatologen besser aufgehoben, warum hast du nicht nach nem anderen internistischen rheumatologen geschaut?
    Das Cortison dir an einigen Gelenken mehr, an anderen weniger hilft kann daran liegen, das die einen noch stärker entzündet sind oder du eben schon eine starke Arthrose da drinnen hast.
    Ich hoffe du bekommst noch gute Kliniken hier genannt. Leg dir einen Ordner an wo du alles abheftest was du schon an Untersuchungen, Labor, Arztberichten ect hast, dann hast du auch einen Grundstein für eine gute Diagnostik entweder in einer Klinik oder bei einem Int. Rheumatologen.
    Auf jeden Fall bleib dran...
     
  7. Sosidel

    Sosidel Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2018
    Beiträge:
    112
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    Bayern
    Hallo und danke Norchen,

    ich habe keinen Rheumatologen gesucht, weil der erste so absolut der Meinung ist, dass es keinen Sinn habe in der Richtung weiter zu forschen. Und weil es auch nicht gerade leicht ist einen Termin zu bekommen.
    Ich denke wenn es in nächster Zeit keine Verbesserung gibt werde ich das mit der Klinik überlegen. Zumal mein Hausarzt den Vorschlag gemacht hatte mich nach Bad Kötzting in eine TCM Klinik zu schicken. Aber wie gesagt ich bin einfach total unsicher...Kennt jemand diese Klinik? Gibt es "bessere" oder einfach andere Kliniken? Wie kommt man da hin? Vielleicht ist es schon einfach mal gut sich zu informieren; vielleicht nimmt das die Sorge ob es was für mich ist.

    LG
     
  8. Sosidel

    Sosidel Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2018
    Beiträge:
    112
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    Bayern
    @Lagune, ok verstanden. Das ist das was man vermutlich auf der Szintigrafie gesehen hat, also die drei entzündeten Gelenke. Damit ich noch klarer sehe, folgende Frage. Die Gelenke die ebenfalls schmerzten aber in der Szintigrafie nicht als entzündlich sichtbar waren, wären dann nicht aktive Arthrosen? Die Schmerzen habe ich, aber keine Entzündung? Die Schmerzen sind aber gerade dort komplett weg. Ist das normal? Ist das so möglich? Ich finde es gut. Meine größte Sorge ist inzwischen, dass sich immer mehr Gelenke in aktivierte Arthrosen umwandeln. Ist das normal? Häufig? Und ist dann die Stoßwellentherapie mit Prednisolon eine gute Lösung? Weil helfen tut es ja momentan, also größtenteils. Oh man, so viele Fragen.

    Danke jedenfalls.
     
  9. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
    2.330
    Zustimmungen:
    395
    Ort:
    Thüringen
    Sosidel eine szintigraphie ist nicht immer sicher, also bei mir z.b wurden die Gelenke die sehr stark entzündet waren deutlich gesehen, andere nicht. Aber von den anderen die in der szinti nicht so gut zu sehen waren wurde nochmal Ultraschall gemacht, da wieder wurde ein Erguss festgestellt.
    Was ich sagen will, zu 100 % verlässlich ist eine szinti auch nicht....
    Die deutlich zu sehen waren bei mir haben aber noch keine nennenswerte Arthrose.
    Immer wiederkehrende Entzündungen verursachen am Ende aber Arthrose.
    Und wie Lagune schon schrieb...starke Arthrose kann sich natürlich auch entzünden (aktivierte Arthrose)
    Die Gelenke wo jetzt das cortison bei dir so gut hilft haben wahrscheinlich noch keine Arthrose, es können ja kleinere entzündungen sein, aber das kann dir nur ein Arzt wirklich genau beantworten.
    Von daher solltest du noch mal zum Rheumatologen.
    Die Klinik kenne ich nicht, aber da wird vermutlich kein Rheumatologe sein...verkehrt ist so was sicher nicht, aber ich bevorzuge erst ne Diagnose und wenn ich die habe, dann wird der Feind bekämpft.
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    8.804
    Zustimmungen:
    2.703
    Ort:
    Nürnberg
    Hallo Sosidol,

    bei dir wurden ja schon Arthrosen diagnostiziert und die können sich auch mal aktivieren und sich dann was entzünden. Das wäre dann aber trotzdem keine entzündliche rheumatische Erkrankung im Sinne einer Autoimmunerkrankung. Laut deinem Alter im Profil, wärst du über 50 und da sind Arthrosen nicht ganz so selten.

    Und Polyarthrose kann sogar schon im jungen Alter auftreten, da es auch genetisch veranlagt oder so ähnlich, ist.

    Letztendlich musst du aber all das mit Ärzten abklären lassen, weil ich kann dir das hier auch nicht sagen, was bei dir nun exakt vorliegt.

    Ich hab zB. eine entzündlich rheumatische Autoimmunerkrankung und aber auch Arthrose und einiges andere.
     
  11. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Januar 2018
    Beiträge:
    595
    Zustimmungen:
    349
    Auch bei mir war eine Sziniti komplett negativ. Ich hatte zwar zu dem Zeitpunkt keine Entzündungen, aber im Röntgen z.B. war dann doch klar sichtbar, dass die Hüftgelenke und das ISG nicht in Ordnung sind. Bei manchen sieht man auch im Röntgen nichts und dafür im MRT etc.
     
  12. Sosidel

    Sosidel Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2018
    Beiträge:
    112
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    Bayern
    Oh man, bei jeder Verringerung der Prednidosis schmerzt das Daumensattelgelenk mehr. Die anderen Gelenke verhalten sich zum Glück ruhig. Heute früh bin ich aufgewacht und ein bisher nicht betroffenes Gelenk schmerzt. Zwar ganz leicht aber es fühlt sich irgendwie dick an. Sieht aber normal aus. Das kann doch nicht sein. Das ist echt doof. Ich will das nicht und kann echt nichts tun außer abwarten was noch kommt. Sch...
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das ist ja dann auch wieder schlüssig....
     
    norchen gefällt das.
  14. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Januar 2018
    Beiträge:
    595
    Zustimmungen:
    349
    Ist bei mir genauso. Habe auch seit einer Woche wieder vermehrt Probleme mit den Zehengrundgelenken und dem rechten Daumen und optisch ist da halt alles normal, aber wenn ich länger saß oder lag und dann aufstehe kann ich kaum auftreten...
    Und bei mir wollen sie ja auch vom Cortison runter, dass ich seit Mai nehme. Sind zwar nur 10 mg, aber zwischendurch war es immer auch mal mehr (bis zu 25 mg) und weil ich eh schon Probleme mit den Augen habe möchte man einen cortisonbedingten Star vermeiden. Leider macht sich auch bei mir jede Reduktion der Dosis sofort mit vermehrten Schmerzen bemerkbar.
     
  15. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Januar 2018
    Beiträge:
    595
    Zustimmungen:
    349
    Jein, denn die Aussage des Radiologen war in dem Zusammenhang, ich hätte definitiv kein Rheuma und DAS ist dann halt schlicht falsch bzw. nicht zu beurteilen. Aber bei dem Arzt wundert mich gar nichts mehr - ist der gleiche, der mir erzählt ich hätte kein Hashimoto, obwohl die bildgebenden Verfahren es klar belegen. Warum die SD aber trotzdem immer kleiner wird und im Ultraschall echoarm und inhomogen ist kann er mir dann auch nicht erklären. Bin dann wohl ein Wunderwerk der Natur...
     
  16. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
    2.330
    Zustimmungen:
    395
    Ort:
    Thüringen
    Kittie es ist doch aber so...wenn ich keine entzündungen habe, dann kann man auch keine sehen.

    Ich habe schon von Fällen andersrum gehört, da waren Entzündungen, diese zeigte die szinti aber nicht an...aber das kann es wohl auch geben....

    Aber wo ist nichts ist, kann auch nichts gesehen werden...so meine laienhafte Vorstellung
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  17. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2016
    Beiträge:
    1.106
    Zustimmungen:
    434
    Ort:
    Bayern
    Sosidel ich weiß nicht ob du Dr. Edelmann in Erding kennst. Er hat in Bad Aibling und Erding Gemeinschaftspraxen. Termine sind zwar auch nicht schnell, außer der HA macht etwas Druck, aber ich finde ihn sehr kompetent.
     
  18. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2016
    Beiträge:
    1.106
    Zustimmungen:
    434
    Ort:
    Bayern
    Er ist internistischer Rheumatologe, es gibt in unserer Umgebung auch viele Ohrtopädische Rheumatologen. Sie arbeiten beide völlig anders.
     
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Kittie,

    das kann man so nicht sagen.
    Eine negative Szinti. und fehlende Entzündungen finde ich gut kompatibel, und eine "Hashimoto" (womit Du sicher eine autoimmune Schilddrüsenentzündung meinst) ist nicht durch einen Ultraschall oder ein sonstiges bildgebendes Verfahren zu "beweisen", sondern allenfalls naheliegend. Bildgebend eindeutig ist ein Ultraschall der Schilddrüse nur bei einer Basedow´schen Erkrankung - anhand eines typischen Perfusionsmusters.
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    norchen: so sehe ich das auch!
    Niemand - zumindest hier nicht - behauptet ja deshalb, dass diejenige kein "Rheuma" habe.
     
    norchen gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden