Suche Kollagenosebetroffene zwechs Austausch

[Josy75]

Ein kurzes Halli, Hallo,

ich suche Leute mit Kollagenose zwecks Erfahrungsaustausch.
Bei mir wurde eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert.
Habe zur Zeit keine Medis
Bin etwas ratlos und suche immernoch nach einem geeigneten Arzt für mich.
Ich möchte einfach nur daß man diese Scheiß-Krankheit so schnell wie möglich in den Griff bekommt, meine Kinderplanung war eigentlich noch nicht abgeschlossen und wenn ich hier so einiges lese wird mir ganz schlecht.

Aus unserem Ort ist zum Beispiel vor 2 Jahren ein kleiner Junge an SLE gestorben

Freue mich auf Kontakt und gegenseitigs Mutmachen

LG
Josy

 

[lexxus]

hallo josy,

nicht alle kollagenosen verlaufen gleich, zumal es etliche varianten gibt. sle ist nur eine davon und zugegeben sicher auch mit die schlimmste.
erst einmal wäre es sicher sinnvoll rauszukriegen, in welche richtung deine kollagenose geht, da du ja schreibst, sie sei undifferenziert. was hat dein arzt untersucht? sicherlich die anas, die vermutlich positiv waren. sind danach weitere antikörper getestet worden, die kollagenosespezifisch sind? ist dabei irgentetwas herausgekommen? was für beschwerden hast du?

was den arzt betrifft, hast du da schon mal in die ro-ärzteliste geschaut. die dort stehenden ärzte sind sämtlichst von ro-usern empfohlen worden. vielleicht findest du da was geeignetes für dich. http://rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

grüssle
lexxus

 

[rose]

Hallo josy
Da kann ich lexxus nur recht geben. Mache dich jetzt nicht selber verrückt. Ich weiß, ist leichter getan als gesagt. Aber du solltest wirklich erst einmal die offen stehenden Untesuchungen machen lassen.Ich habe Polymyositis und Dermamyositis ( Muskelerkrankung) . Du darfst nicht immer vom schlimmsten ausgehen , und hier im Forum bist du gut aufgehoben , mit all deinen fragen. Du bekommst bestimmt genug Antworten.
Liebe grüße, rose

 

[Wicky]

Hallo Josy,

ich habe dieselbe Diagnose wie du seit März. Auch ich kenne mich noch nicht sehr gut aus, jedoch helfen mir sehr viele Leute aus dem Forum, die Diagnose besser zu verstehen und bauen mich wieder auf.

Ich kann dir auch noch nicht viel sagen. Ich bin momentan in einer Cortison-Therapie und muß nun seit Freitag dieses Sulfasalazin nehmen.

Hier bist du wirklich gut aufgehoben. Ich selbst lerne immer wieder dazu.

 

[asia]

Hallo Josy,
herzlich Willkommen auch von mir
Das ist schon mal gut, daß Du hierher gefunden hast. Hier findest Du Unterstützung und Rat.
Ich selber habe auch seit März 2007 Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Es hat 1 Jahr gedauert, bis ich die Diagnose gekriegt habe und bin jetzt eigentlich "froh" darüber. Die Ungewissheit war für mich schlimmer. Ich kriege zur Zeit Cortison für 3 Monate und dann sehen wir weiter, so meint es mein Rheumadoc. Seit ich Cortison neheme, geht es mir meistens viel besser. Ich kann das Leben wieder geniessen.

Ich kann Deine Sorgen, was Kinderplanung betrifft, sehr gut verstehen.
Wir waren eigentlich "Mitten drin" als es mit dem Rheuma angefangen hat.
Und leider tickt bei mir die biologische Uhr sehr laut (fast schon nach 12) und ich bin hin und hergerissen. Ich versuche mich gerade mit dem Gedanken anzufreunden, daß es wohl nichts mehr wird. Das wir kindelos bleiben werden.
Aber an sich ist das Thema nicht aussichtslos, lass Dich doch vom Arzt beraten, er kann Dir die Angst vielleicht nehmen. Oder es melden sich sicher hier noch die Erfahrenen
Lass bitte den Kopf nicht hängen

Liebe Grüße
Asia

 

[Mni]

hallo josy,

willkommen hier!
es gibt so viele verschiedene verläufe!
ich werde auch auf kollagenose behandelt, obwohl man noch nicht so genau weiß, was ich habe......aber jetzt geht es mir besser als im letzten jahr!
wenn du magst, schau auch mal bei www.lupus-live.de, dort sind auch viele betroffene und es gibt auch ne ärzteliste.

also lass dich nicht unterkriegen!
liebe grüße von mni

 

[Ronya]

Ich auch..

Hallo Josy,

erstmal willkommen. Mir geht es auch nicht anders, bin völlig durcheinander. War bis vor ein paar Tagen in BB. Die Einweisung hieß PcP. Aber es kam anders;
Entlassung:
undifferenzierte Kollagenose
Tendomy. Symptomatik.
Mein Vater litt an Sklerodermie, jetzt habe ich natürlich auch Angst, dass ich diese Form bekomme ( allerdings sind die anderen auch nicht gerade besser ).
Auch ich bekomme noch keine Medis, soll aber gffs. versuchsweise auf Quensyl eingestellt werden. Dazu muss ich aber erst einen Termin bei einem intern. Rheumadoc. bekommen. Na ja mal sehen was auf uns zukommt. Was mich allerdings beruhigt ist, dass nicht unbedingt eine Krankheit ausbrechen muss. Vielleicht bin ich ja nur Erbträger??
Ich wünsche allen einen schönen 1. Mai.

 

[Josy75]

Kollagenose

Hallo Ronya,

was hast du denn für Beschwerden, irgendwas kollagenosetypisches. Bestimmt hast du nur ANAs durch die Erkrankung von deinem Vater. Außerdem kommen ANAs relativ häufig vor. Ca. 30% der Bevölkerung hat positive ANAs ohne jemals eine Kollagenose zu bekommen.

Viele liebe Grüße und Kopf hoch
Josy

 

[Ronya]

Bei mir schwellen fast alle Gelenke, vor allem in den Händen und im Handgelenk sowie Ellenbogen und hin und wieder Knie und Sprunggelenke an. Es ist superschmerzhaft. Morgensteife ist immer vorhanden. Faustschluss ist kaum mehr möglich. Ich bekomme oft Muskelkrämpfe. Nach 1-3 Tage ist der Spuk vorbei. Bei einer Punktion im Ellenbogen kam klare Flüssigkeit raus. Alle Entzündungszeichen sind negativ. Desweiteren bin ich immer müde, müde, müde, kann aber nicht gut schlafen. Hab gar keinen Antrieb mehr, alles ist mir zuviel und ich bin unkonzentriert. Dieser Zustand ist jetzt 1 ganzes Jahr so.
So das wars im groben und ganzen. Eher nicht kollagenosetypisch.